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281.自我意淫，cea从25降到11，是由于pd1起作用了，而肝部的进展是pd1导致的炎症，后腰变大的特别快 ，是由于pd1免疫导致的瘤子临时性的炎症，按着疼是因为有炎症反应，正常癌瘤应该按着是不疼的，比较ct显示结节才1.6cm大小。pd1对所有人应该都有效果，只是效果强弱之分，比如1%~99%，有的人只能激发非常少量的免疫细胞攻击癌细胞，而有的人确实排山倒海，一举歼灭，不同的癌症效果也不一样.
282.应该趁着大好形势，好好调整身体，把验血出现的各种问题一一对付解决，尤其是多吃多动加良好情绪，同时继续PD1。这才不偏离正道，浪费了PD1。
283.，在微博上一位i在台湾治疗的病友，他的主治医生说pd1联合ctla-4抗体效果更好，我查了一下资料联合效果有效率能提高.
284.在Ipilimumab的临床试验中，10%～20%的患者在开始治疗的三个月后出现了肿瘤增大现象，但随后在没有任何其它干预的情况下出现了肿瘤控制或消退时间的延长。这些患者与获得更迅速肿瘤消退的患者相比，表现出长期生存。延迟反应隐藏的机制尚未完全阐明，可能包括肿瘤中免疫浸润反应或仅仅只是需要较长的时间来产生可以实现杀肿瘤作用的足够T细胞。
285.经过多方咨询，还是下个星期上化疗，方案听医院的。从目前收集的资料看，pd1联合化疗、放疗都有助于提高pd1的有效性，高的可以达到60%。国外许多联合临床在做，也有许多数据，只是咱们这里讨论的太少。我现在联系的一病友，脑、骨等都转，5年了，瘫痪一年，自己上美国网站申请，而且自己上美国面试，批下的pd1试验入组，已经打pd1接近一年，都是免费的。我也研究过一段时间，但是我当时急于上，一般要提前半年提出申请。有兴趣的病友可以研究一下。
286.楼主可以加qq：126504968，PD1/PDL1/CART治疗群， 找波菜咨询一下。关于PD1他很专业。他也说过PD1联合化疗，效果更好。祝治疗顺利！
287.301有化疗+PD1的方案，但似乎是先化疗再上PD1，效果不错。
288.今天问了，pd1联合化疗，诚然由于pd1取效慢，正好化疗快，杀死的癌细胞正好可以用于激活pd1的抗原，我所担心的pd1在我体内可能已经部分发挥作用，好不容易培育起来的有效T细胞会不会也被化疗杀死了，不置可否.
289.你列出的淋巴结如果是用了PD1以后才长出来的，那么你确定这些淋巴结都是癌细胞聚合而成的吗？你如果全身这里哪里都发生外伤(刀枪之类)，那么各位置的淋巴肿胀是必然的，因为那是免疫的反应。如果你把所有淋巴结都穿刺过并且得出是癌的结论，癌负荷大才成立，如果没穿刺检测，癌负荷大的结论就没证据。
290.便秘吃麻仁丸吧，我父亲用麻仁丸能解决便秘问题。
2016.3.26

谢谢楼主的分享，收藏了

真的自从大三期末老妈生病以后，一夜长大，逐渐成为他们的依赖。可自从那以后我所有的心事都不跟他们说，因为不可能让他们为我操心，也是在那段时间我决定跟我现在的男朋友在一起。他就是我的精神寄托，但是现在发现好像其实什么事情也都是我一个人在扛。今天真的很累，最近压力很大。一，下周四要汇报我自己导师课上的课程论文；二，要汇报英语课的学术论文；三，要完成最近做的一个事业单位的项目每周的任务；四，每天都要逛论坛保证信息的整理，每天都担心妈妈；五，老爸让我去找一个叔叔聊天，但是每次找他之前我都要多读几本书，不然真的觉得自己很没文化；六，我的ACCA六月份又要考两门，然而我已经有一周的时间没有看了。真的非常的烦，而男朋友却无理取闹，只是因为师兄给我打了十几分钟电话聊项目。他是河海的专硕，他们第二学期就开始实习了，单位也是学校固定的几个，所以跟我们学硕真的完全不一样。一个人扛也就算了，他还给我添堵。我真的连说话的力气都没有了，好累好累好累。

291.另外，你的PD1打的量不够，以你的情况，一次需要打2支PD1，三周一次，或者一次打一支PD1，两周一次，你的病灶越多，见效时间越长，我父亲打PD1，足足打下14支也仅仅是稍有起色。
292.DCA——西药偏方，以激活癌细胞线粒体为机理。“买到质量不全的，几克都会要命的。”
293.   对于这问题的讨论，我补充几点意见：
①　病情危急的多处转移的体质很差的，不要随便停药和换药。
②　生存期望值不高的，赚两三年也算是奇迹的，不要随便停药和换药。
③　完全信赖医生可以带来长久生存的，不要随便停药和换药。
④　生性胆小谨慎的，疑心重的，不要随便停药和换药。
⑤　CEA不敏感的，对身体异常变化也不敏感的，又不想频繁做影像学检查的，不要随便停药和换药。
⑥　至今不耐药又确信自己永不耐药或者即使耐药也有办法逆转进展的，不要随便停药或换药。
⑦　没办法购到各种供轮换服用的药物的，不要随便停药和换药。
⑧　耐受化疗放疗的，以放化疗为主，以靶向药为辅助的，不要随便停药和换药。
⑨　被正规的丰富的医疗资源包围的，不要随便停药和换药。
⑩　因各种人事关系家庭关系自己作不了主的，不要随便停药和换药。
上述10类人除外之后，能行轮流吃靶向药的，便少之又少了。为了避免有人不顾自己实际情况而仿效这办法招致损害，有必要一一列出说明。
294.主治医生曾表示，用培美曲塞后间隔十个月以上复发者，再次使用培美曲塞仍可能有效。所以尽管费用昂贵，仍然再次使用了该化疗方案，而没有选择常规的多西他赛+铂类化疗。后来证明这也许是一个错误。
295.值得注意的是，从2015年3月中旬失语到4月1日影像学首次显示出现大脑皮层病变，跨度近2个月。而直到5月底，加强核磁才首次发现颞叶病变区域加厚，疑似脑膜转移。正因如此，脑膜转移的确诊非常困难。我们自我母亲3月失语以来，奔走北京多家医院的肿瘤科、神经科甚至心理科，医生先后判断为“应激导致的失语”、“化疗导致的脑白质损伤”等，而仅有北京大学肿瘤医院胸部肿瘤内科赵军主任一人，在细胞学检测结果出现之前，判断疑似脑膜转移。而在此之前，我们已经消耗大量的治疗费用和宝贵时间。
296.我老公是肺癌脑转，全脑放疗后一直用艾灸百会穴，现在一年多了，脑部肿瘤未进展，我们现在用阿法替尼一个月了，还算稳定.
297.3759每日早晚各100毫克，医生表示目前还缺乏临床数据，只是作为9291耐药后的尝试。入脑效果强于9291。
298.用血管抑制的，都可能会出现空洞,要及早发现。1、空洞为什么判断是感染造成的？依据是什么？ 取痰培养后检测出有曲霉菌和白假丝酵母菌，用伏立康唑进行治疗，两周后效果还可以。空洞医生说随着治疗会逐渐减小的。
299.感叹连续在上海肺科医院的三次贝伐治疗，与年前在老家老家的治疗效果真是天壤之别，大医院毕竟见多识广。贝伐的化疗我家第五次了，每次费用在两万左右，感觉效果很好
300.9月21日，母亲住进苏州市立医院，选择住该院主要原因是贝伐单抗使用问题，苏州贝伐单抗已经开始免费了，另外一个原因是父亲的一个学生在那医院肿瘤科工作，血象的检查结果令人鼓舞，各指标全线下降，CEA也降到10以下了，但对比6月份的CT，发现肺部可能有稍许进展，尽管母亲感觉非常好，23日继续贝伐单抗，下午父母还去了趟狮子林游玩，24日上午500mg力比泰，副作用也不大，只是觉得有点乏力小腿酸，25日上午出院回家修养，这次治疗用了力比泰，母亲感觉小腹以前总有点不舒服的感觉彻底没有了，对后续的贝伐单抗联力比泰也更加有信心。
2016.3.30

301.11月3日母亲又住进苏州市立医院东区，平扫CT 检查结果胸部肿瘤略微缩小，腹水减少，医生判断母亲前面腹部疼痛肠粘连的可能性比较大，继续贝伐联力比泰治疗，这次治疗后副作用感觉非常小，可能与前期每天吃豪哥的海参一只有关，希望这样的好日子继续下去。
302.服用易联PD0332991后约一个月查血发现白细胞下降较多，约2800，没有提前查看说明，查的有些晚了，应用药时就注意！主治医生及其团队在实验室试过易瑞沙（特）联合PD0332991，讲对易耐药后有很好的效果，在与医生交流中，他认为可试。因放疗期间没有用药，放疗后检CEA增加较多（由放疗前的5.5增加到10.1），没办法试用了易瑞沙联合PD0332991，试后22天查CEA就降到了3.8，下降明显.通过PD0332991联合易瑞沙，收到很好的效果（试后22天查CEA就降到了3.8），我没想到会这么好，或许这是易（或特）耐药后的一个有效途径！我家的用量是100mg的PD0332991（1：4配辅料）联合易一片，早服PD0332991晚上服易瑞沙各一次分服，服21天停药5～7天，注意白血球减少问题。因病情病人不周或有不同，这我们的主治医生实验室有很好果，在交流中告知的，且今天我家前面有一人已用，医生讲效果很好.我家老人没有多少副作用（表象），有的是白细胞下降，有些厌食，总体还好，服用前注意白细胞变化！近日网购些海参增加些营养，不知能否起到升白细胞的作用！我家是饭后2小时服用的.
303.升白的方子（摘自王哥（志伟）的帖子,你可看看：
关于升白细胞：
白细胞偏低吃芪胶升白胶囊，和五红汤
还有参芪十一味胶囊，复方皂矾丸, 升白合剂(湖北梦阳药业)
牛尾汤，鱼鳞汤，黄鳝汤
泥鳅用微波炉搞干再打粉装胶囊  
升白用盐酸小博安片和利可君片生白（可升血小板）， 地榆升白片
牛骨髓用米醋，冰糖蒸了吃，对造血功能好
大枣15克（4到6个）、糯米15克（手心一小把）、西洋参1克（4、5片）、阿胶15克，煮粥喝。
西洋参大枣糯米先煮20分钟，
然后放入阿胶后，一起在锅里蒸四十分钟。
或者西洋参大枣糯米煮20分钟后，再放阿胶煮20分钟。
这些是一天的量，早晨当粥喝完。
阿胶要打成粉，一定要后放，否则就糊了。
有病友白细胞1200，喝了四天，白细胞升到5100。她用的就是药房一般的阿胶。
另一位病友白细胞2200喝了三天升到5700。
304.我老爸是95mg联特250mg，两个礼拜后cea137-119，效果不错，就是唇部过敏严重，白细胞还成，比最低值略高些4.7，血小板低.
305.换特罗凯是因0332991后期出现肺部感染，担心感染严重，医生讲感染有时比癌还可怕！
306.大部分人9291耐药后会有几种选择：
1、联合E靶点的药，如易瑞沙、特罗凯。
2、联合cMET扩增的药，如184、280、克锉替尼。
3、联合V靶点的药，如：凡德他尼、阿西替尼
4、联合阿法替尼
5、换靶点，如V靶点、cmet扩增、alk靶点、Her2等，以上均已提到相关靶点的代表性药 物。一般也会根据一些病友的经验，比如骨转会考虑联合184或者克锉替尼，脑转的会联合804或120。9291联合易特后有效的也不再少数。
307.AZD9291继发耐药的机制可能包括EGFRT790M突变克隆消失伴随旁路激活；肿瘤细胞的组织学转变和EGFR配体依赖的活化。EGFR-TKI的耐药机制可能包括MAPK1扩增[5]、继发EGFR C797S突变[6]和RAS信号通路激活[7]。可以看出AZD9291的耐药也不是很新鲜的手段，无非是旁路激活、组织学转变或依赖于EGFR配体的活化。
308.以前一篇文章里的“对15个经过AZD9291治疗的病人的无细胞血清DNA (cfDNA)进行了检测，发现他们在治疗之前全都有T790M突变，但是接受AZD9291治疗并耐药后，6个病人产生了EGFR C797S突变， 5个病人保持了T790M突变但是没有C797S突变，4个病人失去了T790M突变，但是依然有EGFR通路的激活。”
309.15个里有6个c797s突变，这6个里如果顺式和反式各占一半的话，相当于有百分之二十耐药后可以吃9291加易、特。5个病人保持了T790M突变但是没有C797S突变，是不是就是说可能是cmet或her2激活？4个病人失去了T790M突变，但是依然有EGFR通路的激活。9291就有e靶点，但仍然无效，也许是药力弱，那么重新吃易特也许会有效，或者说有其他类似t790m这样的突变阻隔了对e靶点的攻击。
310.在4002此药的敏感度表现上面，21突变比19突变具有非常明显的优势。21突变在凯美纳和特罗凯的敏感度上，强于19突变，相反易瑞沙敏感度上就远不如19 。还有一个正在观察中的看法，21突变在轮换过程中，短暂性的脱靶机率高于19突变 。21突变存在更多的CMET原发耐药，19突变却很少见 。当然，30%比例的21突变861Q显子突变类型的，在对2992的敏感度上，远远高于19突变 。特罗凯或凯美纳药物分子更容易比易瑞沙与21突变的蛋白结合，所以，19突变的，不要轻易把正在吃的易瑞沙更换成特罗凯或者凯美纳，有脱靶进展的风险。而21突变正在吃易瑞沙的，更换成特罗凯或凯美纳或许是更佳的选择。
2016.4.4

311.4002+特（3天一次）      11个月       4002控制局部有效，但是远端控制差，我家骨转因此局部有效判断远端用特减量，很幸运地用了快一年。
312.   
开始        结束        剂量        CEA        降幅
2014-11-17        2014-12-17        4002(150*2)+特（三天一次）        23        -48.20%
2014-12-17        2015-2-5        4002(150*2)+特（三天一次）        17.3        -24.80%
2015-2-5        2015-4-5        4002(150*2)+特（三天一次）        9.8        -48%
2015-4-5        2015-7-15        4002(150*2)+特（三天一次）        9.5        -3%
313.4002和9291有效的概率大，但是4002对远端控制不好，9291也会出现这种情况，因此会出现4002或9291局部有效，但cea升高。建议4002+特（两天一次），或者9291单药75mg起。不建议9291+184联合，如果确定9291+易特的情况无效或9291无效的情况下再考虑184单药，单药后考虑联合。
314.“无论轮换到第几步，只要CEA敏感者(CEA曾正常值上限)的CEA降至正常值内，适宜停药空窗，保持一月一检的节奏，待每月CEA升高到正常上限的1.5倍时才接续服药，次序从停药时的下一步重新开始。”如果癌负荷低，另外是高分化，空窗也可以，但如果是低分化进展就会很快。高分化9291耐药也会失控，爆发性进展以致不可收拾。
315.有时皮肤瘙痒（吃南京省中医院自制的消风冲剂，效果很好，在皮肤科开）.
316.联合特有效不少的;单回特也有有效很长时间的;易特联合CMET（184.280）例子最多;9291直接联合CMET也有有效，但没易特联合好；最后尝试联合6244和多吉美（根据理论），少量有效。
317.从该篇论文数据可初步推测，对于一线使用WZ4002、Rociletinib和AZD9291的NSCLC病人（EGFR突变，T790M阴性），耐药后，如果耐药突变是L718Q突变、C797S突变或L844V突变，使用喹唑啉母环结构的易瑞沙、特罗凯或阿法替尼可能有效。对于EGFR突变合并T790M突变NSCLC病人，使用WZ4002、Rociletinib和AZD9291耐药后，联合易瑞沙、特罗凯或阿法替尼仍可能继续有效。
318.“我妈易耐药后，联9291有效；停易，9291单药之后，进展；复吃易联9291，又有效。”
319.“我家易耐药后，4002+特居然吃了一年多”。最近爷爷说奶奶干活了就会胸闷，走路走的急了也会闷，综合用药到现在来看，还是4002+特的时候她的感受最好了，没有明显副作用，也感觉明显身体好。所以很多人纠结先用4002还是9291的，这个是因人而异，但是我家来说，我还是比较庆幸先用了4002。并且联用，现在9291能缓冲一下，虽然时间不长但也是给了我们准备的时间。不过9291联用特耐药后的用药仍然还没想好。
320.AZD3759，阿斯利康的非小肺癌脑转新药，针对egfr突变耐药病人，50mg-100mg*2每天，无明显副作用，目前1期临床（与160mg每天的AZD9291对比治疗脑转效果，入组病人为egfr耐药的脑转非小细胞肺癌）。值得关注。AZD3759的入脑特性：具有非常高的被动渗透率（29.5x10-6 cmc），不是跨膜糖蛋白(Pgp)和乳腺癌耐药蛋白(BCRP)的底物，在免子、小鼠和猴子体内的Kpuu,brain和 Kpuu,CSF > 0.5。初步临床结果：4名脑转NSCLC病人，3名50mg*2每天，1名100mg*2每天，其中2名可评估病人中，1名肿瘤缩小，1名稳定，他们的脑脊髓液中药物浓度为7.7nM和6nM，约等于AZD3759的pEGFR IC50。临床中没有发现剂量限制副作用，有2名病人1级皮疹。
2016.4.7

感谢你的收藏，非常感谢。

麒麟：您好！您编辑的材料很有价值，感谢了！
只是对311条：“4002+特（3天一次）11个月，4002控制局部有效，但是远端控制差，我家骨转因此局部有效判断远端用特减量，很幸运地用了快一年”有两处不太明白，
1、        4002+特（3天一次）是否是指4002每天都要服用，而特要每隔三天加服一次？这样理解对吗？
2、 “ 4002控制局部有效，但是远端控制差，我家骨转因此局部有效判断远端用特减量”这句话，既然4002远端控制差，为什么有了骨转还要远端用特减量？
能了抽空解释一下，谢谢。

Lubin 发表于 2016-4-10 18:57
感谢你的收藏，非常感谢。

嗯, 学业和工作是基础的,毕竟无论任何时候, 要把自己能做好的事情做好.

321.9291加大剂量试试，我家现在吃135。不能说有明显的效果，但是我感觉肯定能延缓癌细胞的进展，我家是联合的 9291+184 ，184现在的剂量是64mg ，9291剂量是135mg 可以参考 。副作用不大。
322.替吉奥：口服化疗药，不是靶向药。
323.查尿管要求无菌操作，要有经验的护士医生插，尤其是男性。
324.病友群里面有人早餐后两个小时吃易瑞沙；有人早晨7点易瑞沙；有的早餐前吃易瑞沙。
325.基因检测机构会要求停药15天才能抽外周血检测。
326.如果颈部淋巴结转移了手术意义就不大了。如果只是胸腔内淋巴结还好，可以做系统性淋巴清扫清干净，不过也要考虑医生技术。淋巴的SUV值太高，一般都是癌性转移。
327.香菇多糖：俗称“营养大袋”，里面有脂肪乳、维生素、葡萄糖、生理盐水以及钾等微量元素，一般是不能张口进食的患者静脉滴注的，能够满足病人一天所需的营养。
328.自然之宝的益生菌，一天两粒，两百多，这个好的，我妈吃的感觉很好，排便什么的很舒服。
329.放疗的副作用和放疗大夫的方案有很大关系，一定要找水平高的，避开重点神经、血管！
330.有数据表示全脑放疗对生存期的价值并不大，但是对于提高生活质量是有效的。但是这个病个体差异太大，也有朋友极力反对做因为后续副作用大，也有个例做完五年还挺好的。如果有其他有效的手段就不做全放，如果没有就做全放，有症状的不处理会更加难办。
2016.4.12