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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1087591 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二, i% x( h- M- R' E' F* c0 R' u
近二个月治疗情况汇总:8 l4 [3 O$ w. |, ]) W/ Z
1、病情记录:7 v) X2 B7 p3 D
7月18日CT提示:4 W% z/ n5 D) s/ Q3 k  a
(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。! k, m% C9 R( n9 ^, s3 w  `! F/ k9 v
(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
, G) Y9 M4 P/ y% X, @" i( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。5 ~' N; m- h) l' q
( 4)右侧肾上腺有小结节影。
/ u4 p4 K4 u' Q(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
# q6 F6 s- Q+ O! D, B* j+ u$ Q; f" |      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。* Y( \7 }# E/ d8 w1 L5 A
2、治疗方案:3 i2 L+ E4 s9 y- f$ J. i9 @
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
( u( Y7 C  [* U! A; S9 [1 V    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰
9 w* T7 W8 z: g! q9 M2 p& r    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。. R9 @+ E& h3 a1 f4 y0 ^3 \
    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。$ n) t8 B; V! X( u3 D
' K8 f8 D- q) @0 o( V
    3、化验结果:% z; r+ F" o1 N6 n/ g  J& `( N
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。; C5 h9 r/ @! [0 }1 \9 c& O
       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。
5 h0 v; M. L' e' X/ q       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。/ d( E* `/ W6 _  s7 L
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。& @' o1 d. h) ?# {/ t8 _9 a1 |
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。& }# x7 V+ u4 `
      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。% I4 h0 H5 b. D* P  @7 a
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。# ~5 n) r8 q" W# \
       5、目前状态:# ~" B6 h8 v% |. }( C! y7 W2 G# E( s" }6 N4 h
          由于没有做CT,只能从表象观察/ w+ A  }7 ]+ v2 i
      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。5 Y- ?0 m3 r4 Q4 m- l5 n
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
3 N! J2 r: [4 H, E       6、收获体会 :
" S( j; l; {3 M0 y  o% J       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。. o5 a! U4 p" @! A/ o
       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!6 L4 C, U. w, b. S
       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
8 t2 N* n, U& b/ S$ J, c: T
/ N1 V4 i, h" Z: m8 f3 X7 p( L$ w/ z
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。8 b: D3 o( z3 o% I
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
7 A, `4 b( N) p- R这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。
5 ~: U; _" C: P我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。
# E1 M  ~& c5 }# a% m/ ~$ R8 b如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
  B$ o' r9 z/ i2 Q3 {  x3 s4 P如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。' r: o4 I- h; t) H% Y
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。) W2 d. @' U* S: E1 Z- O
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
* ]2 A) a& j* w0 [1 X" S我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
' {1 z) e& r% m在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

0 k2 }' t7 _5 J! a      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
0 x% v8 B; Q. h( x& V* ?, I9 k4 V谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
; A. N2 `9 B" F$ `4 T4 [9 p, N
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
# v6 i  \/ }+ W现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。
" I9 T6 a6 B) O' X' y7 Y如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。
+ e9 z( K' G6 F6 s在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。
" {" u1 B; H$ `6 j8 [" ~特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43
/ A  O) K% n; T$ y0 l抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
. `. A& Q7 i9 B4 h现 ...
4 b3 S# I# G* m' T" R/ W
谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 " c% n# k: z3 Z6 ~& F" N
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。7 o" u3 v) C1 @- T+ K
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
. u$ O- l1 t: V; r3 |  `3 b0 l9 s
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19 . R1 b  `3 s3 h
祝福你,一切都会往好的方向发展!
% ]' n' [  d& Y2 X7 x2 n
谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15
# E0 g) p  H+ Z" _1 i, s( D3 M今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...

  j' n1 r& h/ r# Z2 h早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。4 @# T3 g  N) |5 I1 {
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
6 H$ Y1 {2 R) Q" p. n0 P3 w5 a养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33 " F! F1 Q) {$ e4 c, ?
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...

5 d  p$ S" F' G  V谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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