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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1162739 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二. `+ x) b' Y$ e9 D5 r/ X0 x
近二个月治疗情况汇总:
4 U' n; y5 S9 D: i4 {' T, a/ i" D1、病情记录:
; M* j$ k) ~. u/ Z0 }0 x7月18日CT提示:
& ~- b. t' |# Z9 D4 {# b(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
: L* Z9 D2 y8 u" p(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
# a. O2 U4 N7 J1 a# |( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。
0 t% C& ?5 _; H! g( 4)右侧肾上腺有小结节影。9 i6 [: N6 v: }  u6 s9 p- W+ Z
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
7 `8 c$ c# q% X, h# |, o' n9 ^      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。7 c$ Z" s9 C7 p# C1 s
2、治疗方案:
. _, _" |- I9 u+ ?" g  v+ k    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。: g- |; U7 U' Z9 `& O" G. {5 d
    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰4 E8 y8 o) s5 K! {# [  h- j& w& u
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
: [# f( u: D7 ?( p7 t    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。' u7 H+ b6 h% o. L/ x
3 ^8 Y6 V/ b% ]4 y1 C4 c! Y, h. M! F
    3、化验结果:
/ B% v- B9 n' r5 W6 e5 \5 Y4 l       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
& j  l2 I+ r8 B$ c: w       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。
7 W2 J. F. e: l* ^) j3 T6 s5 ^7 j       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。
/ ~6 F- ^7 m! I       8月31日化验结果如下:只报不正常的。) b" R- \/ {- l" j5 |- n  p
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。! J" x  t. |8 @- x5 o, N& n
      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。
0 C4 N5 S3 c" h. G. ~      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
+ B5 J; {% G; S: I+ \) Z       5、目前状态:, I0 r- G% \+ p
          由于没有做CT,只能从表象观察
' R  K: l! }2 B3 h0 E      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。9 o0 K! R1 ?& d7 _
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
$ i: X" F, }' ~+ w- C       6、收获体会 :2 U1 Q- [/ c  D5 M8 p1 Y
       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
2 F' {& e8 a- j2 F  \0 D0 n       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
& d; ]" ]8 A+ d0 _6 m  [" X# [. S       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
" p* \+ x  X5 G& D% I$ }2 V, I5 p; P $ u% |- O# K! w$ k
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
$ D- V( R( A/ t在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
9 [4 u' o7 c0 e9 q9 p: Z这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。. G" T5 u: n5 f3 U+ _
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。( X! d/ C" B! C
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。! Z( c+ E/ F6 `8 M  r$ U0 f
如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。
3 v. E$ I( @9 A3 E- l" E' F另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。
$ q* w" {4 _! T总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 / ~! W' H% N( w$ M0 R& `  N
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。, H  O& R& ~1 G3 w& c" W5 {
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
- i8 H  y, a4 V% E& g$ R
      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
. ~  h5 \' A; R& M谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...

" U2 W' \$ w! h% a/ f抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。7 [+ [/ x) p2 {/ M
现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。4 n7 t( T8 j  X2 r# _5 J
如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。% q% T9 y2 V. o+ |8 d  U
在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。
5 `- L0 T6 d9 N) o  n% B特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43
, G8 i4 S0 ]8 [* P. {4 W" W( z抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。4 d, W" B- [8 G8 J1 t
现 ...

) U7 |# y9 U: L谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 3 G& o6 V. k6 I% ?
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
3 Y7 [* w: {$ H9 n: _4 e9 g* |在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
$ E7 {1 |7 X8 ^7 K% ~
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19
! Q5 x6 ], F9 Y祝福你,一切都会往好的方向发展!

0 k: X, S" p6 H* p9 X谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15
4 i# H3 z- m  [5 H2 ~* x) \2 D今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...
8 U  F; c; S4 O* E
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。) x/ c4 v, q/ u
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
3 M! O$ D& |+ a7 ^7 R1 M养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33 # `  T0 [* F4 q& J& C  ~* e$ S
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
" z2 N5 R' l- k' _6 _0 H% t7 x
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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