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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1087594 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二* i8 I: ^( \6 U" _
近二个月治疗情况汇总:  N7 n3 C7 v) C& m% U& A
1、病情记录:! \/ n5 I1 g5 m* Y$ r
7月18日CT提示:
  i# `* ?9 D' S(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
' a  M: Z. }  S+ Q8 t3 c(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。# i; M" P, Z3 K" V- j* j$ \. ]
( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。
  p9 J" z7 R. h' N( 4)右侧肾上腺有小结节影。
1 j6 G! {' }+ s5 g& O(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。- P2 b: k& T& X' U) `
      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。
- t3 i/ G" j& m" m2、治疗方案:  s6 M/ e/ E; \3 q% }" a
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
4 {/ {3 C$ _6 s6 c/ z+ {    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰: E/ d0 ?! [! r! {
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
+ s+ q* ^& [& l; k# G3 l" I    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。
* L  |% K, C0 q" c " V1 e  ^0 j6 \
    3、化验结果:
' o9 x# \, }) |8 m7 C2 Q# P       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
' o: }2 C7 b6 L) a" Q+ }% l' m       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。
# C0 w* z4 l  s5 v       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。5 E" Z, |8 G# w: K2 |, G/ G
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。( A; Z) s5 c# f% }
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。8 B# j. b0 o$ l! K$ p
      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。
+ R* g% [/ c, H      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。3 u/ P, K. t: W' R- W# e2 _% |
       5、目前状态:, S: q' i  }0 C
          由于没有做CT,只能从表象观察
) ^- U" f2 q7 f! b4 @4 J8 Y% u      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。
2 n$ Z9 M, c% I1 b- H2 [2 |' R      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
2 D  |* s& g' r$ W       6、收获体会 :
" e4 ~, \. u  K* J' m" B: o# ]       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
  c/ }! a# r% y& M! h       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
% D: \# H) D* M( @! V. D. a3 D       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”2 B% Q& D5 C6 H1 S% b0 k7 o1 s
3 ]+ N( V" i! ^
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。# g% U' U% F3 K  B. e$ J
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
' _) E- s. r0 i1 I) T2 b# {' R9 g) p这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。' e* o4 z# {% T8 i+ c$ I" f1 ~
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。
, o$ A+ R, g) ?  P如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
5 [" A! z/ J' ]如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。& p/ B# [/ f! i
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。  h$ ^6 P# ~9 H" \. I
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
8 y7 S5 n$ Y1 R% s& w4 O我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
/ o. p3 n- `* [3 p: @在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

, [' f# [2 o- Q0 P2 r9 |# q( p      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
# a5 J1 j7 ]) F( j谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
% l1 q) O$ Q$ L6 C
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。. `/ `# y+ B, V# _5 l
现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。' J" Z6 ~# M3 B- l* z
如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。+ A0 d3 Y0 W4 [. h' d/ I, e
在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。$ q$ P; A# _, l( j
特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43 6 M' h6 z+ g, }( R& l$ H
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。! L* c, }/ `0 I7 U
现 ...

( W0 l5 O9 J! l! u5 C. z谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
% F/ w! C. {; Q' P1 `+ c: w3 S& e我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
, t3 m( |& W0 P在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
( v0 o0 H2 }& F$ C  V0 }
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19
# x/ N8 r* R' \7 S" R祝福你,一切都会往好的方向发展!
( T9 ]/ A2 C5 g4 ^
谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 " z7 p. v5 e; x# @. i( o. n; P
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...

1 Z4 Q1 e' h, c- e  f早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。
8 L* z# @' c. ^" W" t$ ~你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
4 v# `& L  a% u& U6 O3 d养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33
; ~: T7 Q; D4 R! A$ A( f, Y% _早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
2 \# e9 W# e0 L& ~8 R1 l
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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