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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1087596 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二  b2 p  m  \* Z. R- f4 A/ U" y
近二个月治疗情况汇总:  ]1 Q' [) W! I6 m8 v+ ?  ]
1、病情记录:
2 e7 j. G5 X8 v2 [! T3 w7月18日CT提示:9 k$ }/ X. l6 ~' z
(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。9 m. ]* s6 \& e) z! w+ L
(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。0 Z5 o2 ?, V& x. l. _8 v/ k
( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。. \* R* R9 O1 `6 Z" ^7 U, q2 F9 }
( 4)右侧肾上腺有小结节影。
* O& L1 C! T+ w; Y% M6 A: _(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。; G- H+ C7 J( Y
      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。' \+ a' Z0 b9 E! j7 E
2、治疗方案:
) r/ I7 D2 d- T" m0 `    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。( t( B1 u7 P' o) f# P
    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰
4 T8 h0 e6 m: f+ V0 o+ R    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。# @- k) v& b7 e: ~/ `$ l
    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。( }& v+ V9 j1 ?# ]$ V
7 w+ Y4 G3 I! T* `, e7 C" K
    3、化验结果:
9 K8 L  S+ m9 K; g' u       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
' |0 s- [" }1 _+ b; h5 F; Q1 G( p       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。
" E3 ~/ U/ q0 k9 h9 j7 v3 F/ X       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。9 d# g! k8 W6 O( ^8 Z. H7 a
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。
7 D- k$ H; S; p       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。+ n/ R' @; e5 R' Q8 M' c
      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。
  v* D: X% c4 u" V      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
+ @0 w" u7 V2 N  P% ~+ A' K       5、目前状态:
8 e: f, Y9 h7 T4 [. }          由于没有做CT,只能从表象观察; C) X  V- X7 w
      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。
  @4 \' m) U* k! b3 ^' G      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。, d$ ~2 j5 I: `9 s7 a3 R
       6、收获体会 :
8 @% \  j. t2 X0 t0 ^) m7 r       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
/ A2 G8 H: y) Q3 l6 ]       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
, T" J8 v0 B  \& [/ r; g6 S       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”0 S! m% X/ t# A, e0 x$ p  z
" w+ x4 B" f9 X4 F; e& T( N* {
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
& E! A0 T( ?$ A: [在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。! `4 |3 p, G) |2 n- Y
这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。
( A: Z$ g  g: Y; u" y4 e' Y: y# y  R我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。
# E  ^% K7 @( Z! x! N. p如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
& u8 f. ], ?0 m+ ]如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。! d& G0 f" l, e1 w8 }
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。$ g# e1 e  [; ^9 z+ e
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
- f8 S2 E9 y6 m  t% K/ I. h* u0 j$ |4 x我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。/ f& i8 Y7 |' O! ?, s" f
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

* p+ U- p$ A6 x0 f" x$ ^2 J      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06 9 d; x* Z1 w5 |4 n: @  R, U
谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
5 W. P) `: J5 w% D: ?% b
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
& F4 k0 y; R: o# @; y现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。
. P3 b: @8 _7 N如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。5 p+ {( S+ E& t/ J
在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。6 q- U+ r* n* K9 [) c
特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43 ' M* K& y5 e$ j: h) ]
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
( w8 \8 G0 ^6 u2 y6 [1 h% g7 c现 ...
: `" d6 n4 T, D) x
谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
9 ]% X0 e/ f% c; V. R我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。  `4 [6 V. d: n# e: X
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

' V5 j, B+ Z7 w* Z今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19
' J1 J5 A' T0 X8 A4 d祝福你,一切都会往好的方向发展!
- p- k. ~0 q3 o2 j
谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 , U; H+ q, G  j- d# g5 y* D; N, z
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...
- J6 |0 h9 P6 o  X3 V
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。: d. t5 S. k- K# \  _
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。/ d% `: v6 V# J0 I7 X% `
养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33
+ [# }4 t) c6 k3 `$ D2 s7 g! ]5 H早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
1 `$ U6 o0 ]0 ]# D! J
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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