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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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434481 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
, m% e) P  O3 b& R% Q7 u
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
! b1 e6 c1 c7 _
$ v+ F' p4 T7 t) i4 k$ l' h$ V是的,大姐。
9 S% _! d( w0 Z6 ?9 t昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
$ o$ ?# h1 |7 z; T7 G9 o1 x, W8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。/ Z$ h9 ~) A) ?; s$ I* J% Z% J
" g; d3 j, L* l5 q' U; H. q
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
! o3 f" P0 ?- D) }5 @0 e然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。; z5 c7 p6 x6 p

# \: e4 R6 Q$ u( Y% C4 |' W% e再次在这里感谢青衣雅雨大姐!) A5 j; |% N9 a( ?. H

7 l0 X! }5 p- j6 s% q- q现在的问题是:
1 |" @4 E2 @. \  P6 r4 C) O1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)- v8 F8 p6 a3 p& O' y
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
# e* J7 X8 O% H7 ]2 V% K0 U. N( ~! a3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况4 `1 M, j% ^. N; u
12-28           620                                                索坦3周
6 k- e) F+ Y( Y5 H: G- q, m" l) w% w1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)) W7 c, M& W4 [# i* P2 l3 y
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
4 f3 y, ^9 u/ u% h; P2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)2 M4 h- i! k9 q) v+ S2 G. g
3-26             355              -3%                           索坦3周7 w2 b: |# b2 t; f+ a% F; e
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够): [* ]4 l6 Y- x/ f% |: k
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
2 O+ `: z/ R( |. e$ H5 `5-13              343             +26%                        西地7天3 z2 o. B) b4 _
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天7 D# J7 J+ F: U1 P, n

1 q( {6 g) Z  K1 w- j& p6月2日还检查了:: v& K9 r6 G) S0 k9 A
名称                                      结果                                     参考值
, D" F) z2 [1 k! l生长激素                              1.90                                      <7.5' O7 n% }' z% X; u4 ?
铁蛋白                                  31.16                                    <322
) z7 [5 Y1 y! _- X. l+ N" o2 j9 k癌胚抗原                               2.84                                      <5
% y/ f1 Q$ @8 ^2 M0 {8 fCA125                                   15.94                                    <359 r5 U! i# o/ t, I
CA19-9                                  18.71                                    <35, r8 w1 a6 |+ z5 C
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
) m' A8 d( `( }" v) M# E游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <12 ~2 n! s' L4 Y
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
7 S+ I" B, J; G, {CA24-2                                  3.19                                       <20
" o3 U. S) e  T/ R" [0 r& DAFP                                        206.97                                   <208 o6 T% f0 n1 J: b
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?0 {8 e2 p( Q5 N0 K! d9 E
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 1 ~  U& {: K3 O; r
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
' F, Y0 ~5 r7 N9 l; f+ x  d* W我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
7 W" A: \1 J. o! _- p
5月21日做的骨穿:/ M8 R( V( ~. o
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
5 }7 F& M2 y. A* o有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1! `' u4 U' b9 d' T
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。- k. s1 ~- B' i: |! f6 B
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
; T5 K! _7 E+ y  D; c& n( n成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
+ I4 A: M! `, p全片巨核细胞及散在血小板较易见。2 ~* o& U$ O6 \: y) o
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%: `8 t4 t3 ~! Z7 f0 U5 E; R: _
' u& h4 d" i4 @! [/ S
: [& u+ ?" N' f6 t- x4 l0 J  b
意见:& X; ?5 A$ W, F8 Q$ u1 A% E# H- z6 k% O( |
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。3 H7 A4 s( }) P( i& ^" L

, S0 `" z# T/ z: Z& F8 C& P所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。1 K' I- q9 c6 Q- ?6 Z% c
建议:6 T. R" L5 U1 h. `4 V4 M! ?; p) Z: J5 ?
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。; m; i' j) i, z! S& `; _" f
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。5 `6 H: f/ F$ [: Q6 r. M- G4 I
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54   ?7 s" e, \, ~$ _
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。- s) |7 P( w, k9 v! v
建议:# ^% _8 ]) r3 g, P" |& ]" d
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
, z* E! o% H& k+ }* T. t$ r2 r: V
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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