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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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513361 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

# S+ x/ h5 v1 g1 Q7 ]$ @) d& n# Q输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
! G2 {# z/ v- x% K2 {5 D  I" O+ V
- K' B& \: g" Z: N2 G. a是的,大姐。: f/ z- m& l' W9 i' _5 P% f8 O, \
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
, ]! T: @: J4 T- O! g8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
7 I8 G+ N+ l" f6 C2 A8 c" }- M: ^" K/ K1 Z  q6 V% N) L4 \
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。$ I) m9 u6 X, h* r2 R
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。% L5 a& ]5 q) s. }; I

& m) t' h0 E  ?4 ^6 P/ P再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
4 S. ]* A6 ?6 d; @8 c# U, m
3 C: z* d' z; G/ Z现在的问题是:
* B4 C7 `+ J% K2 ^1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
; g, \# h2 X% s: C2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!) f+ p" u2 D3 B
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
% R: i2 W. a- k  [6 Z3 A+ D12-28           620                                                索坦3周
  ?: @& o. H! H* a: S! r( E1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
8 {+ y* e( @/ V+ n* g2--12            216.3           +26%                        阿西20天
9 m5 w! a1 Y  @2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
. S2 R  F( z" I) q( Y$ n3-26             355              -3%                           索坦3周" M" E! B. c  {: L( x" J
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)6 {2 b# E0 g  ]2 d& o+ i
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
6 R8 i7 u) p0 c1 E* y* V1 {% k5-13              343             +26%                        西地7天5 a/ x% a% ^/ ?3 b, O1 f8 s
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
$ ^& o( Y$ R' U% S% @! }8 ~) B$ t5 V% O' `$ c4 t9 k
6月2日还检查了:+ Z- C0 @' M) w7 ?" i7 R" V
名称                                      结果                                     参考值$ J% K  B  ^" j
生长激素                              1.90                                      <7.5
% ~7 ^2 w, X- h) c8 a( W& L* Q: D铁蛋白                                  31.16                                    <322
6 c0 f% q+ ]0 C9 M/ a1 P$ ^癌胚抗原                               2.84                                      <5
* _6 r/ B9 T# yCA125                                   15.94                                    <35, b3 |7 t: b, ^, g1 ^, I
CA19-9                                  18.71                                    <35
4 O/ b& z1 h7 f9 Y总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
- r. x5 G6 S) Q' ?' w% l/ V1 F游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <14 f( R3 J1 H* p3 X
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <136 y( u3 T) {7 H; |
CA24-2                                  3.19                                       <20) T' P& n% W" x' M$ a7 o" f
AFP                                        206.97                                   <20
. ]* t1 a+ e( E8 s
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?% @, P1 h+ s! U- v5 ~
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 6 d7 e! a  G8 n3 J
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
; b; \5 _7 p! h2 A: X: i我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

, A' Y* k$ D% S" P- D5月21日做的骨穿:1 W# n+ x' w' J4 G7 q
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。) I* M' U2 b5 ?1 R
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
6 b% E1 H6 A! Y* Z  o粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。* [$ u9 f+ m0 X( z. z
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。4 V- V. z6 U' \7 B, j" ~8 H# n. b
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
) }) J/ S! A$ }0 E; c% L# z2 t0 }全片巨核细胞及散在血小板较易见。" a! z/ D0 D) a& v2 \: B( k" P1 L
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
6 f0 t; ~/ X% W# X  P" h+ L' x# ?- V' b- u6 `
8 u6 }( ?7 P0 ?8 n3 Z
意见:( _2 F' f; N! C4 |% ?7 V* z
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
6 w, H2 b) E9 U; ^& ^2 V2 E. N
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
7 ~* k6 `. w% H' Y, s  A6 s建议:
. \$ `3 c6 I* G% a$ D, K1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。* z! e* W" {; Y  V4 B- s! f
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。9 }/ ?: W$ {0 ?, a; R. O3 {! F
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 5 d' h* n% {9 }! n" o" O
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。2 [. M- y  t1 r, `8 D: m
建议:
2 l4 }# A. }9 u) N- n& V* |+ @1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
' i, [5 Y, V5 `" ^. V
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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