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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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430620 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
3 b, p, ~* m$ A* l
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子# v3 H5 o3 k, x7 q% F# A1 R: R
0 |6 d0 v3 z$ S' V
是的,大姐。
& P" G! i$ @7 u! l& Y& T* L昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:" R! W6 Q# i  U3 B$ v2 T
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。8 O! N/ H+ n1 w8 d" z! g. X
: S; {" d6 C0 m' R% M
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
/ H* ]" A+ v# ?4 j: H然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。' K' l, z- H+ Y" V5 o% D

5 u4 T0 `( e% J& p! j9 m8 x6 f再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
  H, I. ~/ D9 T( l
) d& b8 m9 P! a& F  ~9 b现在的问题是:
' u) i5 ]9 ~, m& P1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
" a9 l* x& T2 H& P2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!5 E5 L) F8 I( y+ Q& w1 N
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况9 x4 `" C% t/ _) J# g0 \4 O8 Q
12-28           620                                                索坦3周
1 n2 T6 y  b# d1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
* Y4 R3 W3 b( U/ x' d) r& |# l2--12            216.3           +26%                        阿西20天
- K$ K' {0 e$ E( B1 d2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)# L/ e8 ]8 D. {" z
3-26             355              -3%                           索坦3周% s$ k2 d) s8 g6 P- P+ ]
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)' O1 i9 n( ~: L; n$ C+ U6 S2 g2 l
4-24              273.3          -32%                         索坦21天( d- f( H/ @! i+ J- \% L; F' w2 s
5-13              343             +26%                        西地7天  m) N$ [: L: ^- g. |: |
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天: H$ Q; q. ]: v" \# h
8 I# m; g( i$ g' Z3 `  g0 r3 S
6月2日还检查了:
' l  M7 d# V' V# b& ~名称                                      结果                                     参考值
  Q- F& p; H) ~' I生长激素                              1.90                                      <7.5% s! F* t( {! d8 L* @
铁蛋白                                  31.16                                    <3223 `3 j3 c; s0 w& M4 k+ @- Q
癌胚抗原                               2.84                                      <5
+ w& H& T. ^; \, i% k6 JCA125                                   15.94                                    <35* D: H: x4 B7 e# }1 w
CA19-9                                  18.71                                    <35. t2 X  U' @# i/ I0 f2 R
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5. r" E! A, A( Q1 ?9 F8 u0 L4 }
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <15 P, n4 K+ \* [# p, T
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <134 k' v. m" u- I: A( }& y* T2 X
CA24-2                                  3.19                                       <20
8 p7 c; i; L+ U( I/ Z& WAFP                                        206.97                                   <20
  S7 `3 o- \) @3 ?) x) V% K
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?6 J. U: }; {/ n/ r& y, V! s
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 " ]8 i* f( Q4 ^7 g! n% h
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?" o; v8 F3 Z' c2 I: G  O: V7 A
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

( v+ E5 Q4 ^0 Q. J$ o/ Y5月21日做的骨穿:5 T, ~) Q) ?  F/ M  q  E" l; _! q
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
1 i9 o6 D( A: F. i+ \; f有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
: C! V( x2 U: ^, ^7 C  y粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。' i; p# n+ e* W: c) q1 t, W
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
5 ^& u' V( p! W/ p成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。$ x  [% c' V+ d7 D9 }; J. s) @
全片巨核细胞及散在血小板较易见。0 ?6 ?4 _9 A3 N8 i5 ]0 |
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%+ I! o. \, H8 l2 W& }6 Q
# l7 W2 H5 X, S! d/ ^' F. w

# T) E5 k& c! M* g* l意见:
! S. c9 @. G% A0 f' h4 _骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。5 c( @  G: ]) m) @' K
9 ^5 d3 o4 P2 ^7 U
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。* \6 t0 `5 A2 O' j" n
建议:+ V9 e- I. G" R3 \* z4 J! o, ^
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
" u. H, W4 `; ?4 p1 z. E' N$ e/ }2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
2 B% r, ?2 r4 v! _! m3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 ; q  W0 M# u2 R5 p
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
) B) ^6 L8 j3 P) G* D建议:
1 i8 o- o) }; O7 c- R4 j1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

( p$ }8 g1 t% V/ x2 }好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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