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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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439835 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

$ C4 v- W/ M9 i, w输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
( V8 P" }4 L( a; J" r' l0 W7 z. i, x0 B7 h4 d  L, R
是的,大姐。
# R6 J& H1 H% [% F昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
. _6 B9 ^3 O7 @/ W% [8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
( c2 ]' N: @  Y: G
) i; Z* ^/ g, |/ t+ p+ l) M) w中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
! G" D3 v. d9 k然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
* \; U4 m3 s! X% r: Z, Q, O; L
  I' F" L% `& F& z, L- Q+ E再次在这里感谢青衣雅雨大姐!1 w. ?0 K5 g4 ~3 V. x

6 P7 r' j6 i5 f' v% p现在的问题是:& y, R4 @, G' a& U: X) K" f
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
$ @5 K/ h8 U8 ~6 ]9 O" p2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
$ G8 V9 a7 G9 j2 L' E& [3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
2 `9 }; T0 [6 k, {0 p" j0 h12-28           620                                                索坦3周) Y( q5 D7 n- z: n; g/ P- j
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
$ Y4 x; i% Z- a2--12            216.3           +26%                        阿西20天, x0 K* C1 E6 x5 \! ~1 i( y, O6 l
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
' U9 i+ J# m4 p9 b# \3-26             355              -3%                           索坦3周
( u3 e5 J1 t% X% w4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)3 C! n1 L* `& o9 P
4-24              273.3          -32%                         索坦21天7 F" k; N$ n- o; g4 L8 q0 f
5-13              343             +26%                        西地7天
" z) u9 D$ @4 ~/ t8 }5 T) `6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天% H1 c4 X6 S- O3 l

5 I- O- s9 N% V6月2日还检查了:
7 @. g' u0 c% }; b2 [& `! x名称                                      结果                                     参考值1 {, l. T% g, X1 F' Q4 w# z. ?
生长激素                              1.90                                      <7.5; C6 X* f1 g: b+ Q1 r1 h
铁蛋白                                  31.16                                    <3220 J& |1 q; Y+ O4 P$ C
癌胚抗原                               2.84                                      <5
, q/ `! k- I) c  i. U9 Z9 yCA125                                   15.94                                    <35
+ g# W' Q; P- }/ @- hCA19-9                                  18.71                                    <35
0 e; f8 s1 j9 J8 D7 D总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5$ ]  r8 `& R: z! t- h) T- A0 O' v
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
( a5 T6 C* r. w' i# y' R; {神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
% ]' o5 _' `+ n# m/ @0 q4 nCA24-2                                  3.19                                       <20' m0 z  q# }* N- `6 b& S
AFP                                        206.97                                   <20( b1 H! |3 V' m$ W2 }- e0 ~
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?; f; V/ \* l7 ^& o- R7 D/ G5 L
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 0 p3 s; F  g3 |& O7 }& x
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
; J8 g, p, A$ I我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

: d% o8 G3 E- M/ g5月21日做的骨穿:4 L/ O, B5 t7 D9 ^7 y' Y
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。* ^0 b- Y0 ]" Q% X+ F" q+ X
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
  J7 ~5 L0 i( l6 e; J粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
: i, [" ^( a9 S, W% `/ |5 I红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。, R/ u0 q6 r" t
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。& {- D6 j" P, d  X
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
7 |/ C! O- @3 I, p铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%( g: ^2 q3 @9 r* Z% @; C% q

5 w4 R2 p  F5 L' M$ T) ?1 U0 ~1 P) _8 V* K
意见:
9 i9 ]9 [$ B/ h: S. |1 T9 T骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。) m. e' j$ t7 [$ O  a( q: M
9 Y% J; t/ i7 ^+ s6 ]( H4 ]
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
0 ?6 n4 l% e( X建议:3 w, \$ z" f) a1 B+ A
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。  R3 W% j  F9 _
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
3 _0 N( V1 [* U5 r- t1 r3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54   |  F0 L7 n- g( S% U- U4 L* ]7 t; |
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。1 {1 C. i+ Q1 V/ a
建议:
7 z/ W6 j1 E' K& H5 d" b) L1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

& T* A% Y' C! v$ f( |  O好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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