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依据阿憨先生的理论产生了一点想法,如果可行,应可为患者用什么方法指点路吧

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70423 151 rong303030 发表于 2014-2-13 10:22:13 |
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[LV.1]初来乍到
高山流水  高中三年级 发表于 2014-2-14 20:19:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 高山流水 于 2014-2-14 20:20 编辑

不管药物耐药的长短,在未耐药之前换用新药,因为换之前的药是有效的,所以下一药即使无效,因为只一月,也不会出现大的反复,如果试出来有效那就有福了,至少有了二种可轮换的药,所以我认为吃一月换药,应该是较好的选择。如果等耐药了再换,万一下种无效,那相当无效达二月之久,病情的发展可能会快些。所以我认为,一月换一种,相当每次可能的空窗期只有一个月,相对后果弱。说得不当请批评。
老爸鳞癌IV期,8次化疗(GC6次,多西2次),印特三月,消癌平片一月,射频消融,2992-阿西-凡德-2992-T药-易瑞沙-阿西-2992-印特-9291-多西联2992-9291联184-单药184-9291-120-T药-2992-凡德-现120
起名字好难啊  小学六年级 发表于 2014-2-14 21:39:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
跪求帮助!卧爸肾透明细胞癌转移到了肺(2013,7),开始服用索坦至今,就在前几天查体发现肝上出现了新的转移,我们该怎么办,换多吉美吃?还是别的?跪求帮助!
rong303030  高中二年级 发表于 2014-2-14 21:39:47 | 显示全部楼层 来自: 湖北咸宁
rong303030 发表于 2014-2-14 18:13
谢谢憨叔指点。

1、经济状况我可能算不好不坏,因为妈妈舌头不舒服,易瑞沙刺激舌头拒用易瑞沙,所以 ...

不管怎样,谢谢您的回复。可能我不该班门弄斧吧。惹您生气了,对不起。

1、凯美纳是国产药,分子结构与特罗凯相似。一度我也非常排斥,易瑞沙在几年前我爸生病就有所了解,当时国同还未上市,当时甚至非常羡慕肺癌患者,因为恶黑,国内研究太少,无规范治疗。所以我妈生病我首选易瑞沙。在医院和香港各买了两合。至于我妈为何会刺激舌头、为何放弃易,我另贴有详细介绍,我不想再做解释,我妈虽是个肺癌脑转患者,但还没影响至智商成为神经病,不会无缘无故与舌头说事、与易瑞沙结仇。在这里我尊重每一位病友网友,也希望妈妈得到尊重,也非常谢谢你们提供的帮助,让我从无知到有知。凯也许不是好药,但在我这种不懂药理的弱智人眼里,它能显效且无副作用,让我亲爱的妈妈少受点苦,它就是好药吧。这个世界是多元的,没有唯一。至于804、2992之类的副作用,我在回贴中说的如果,有这种假设是基于坛里网友纪录,我说70页的贴子我每篇都看了,有人信吗?我说每篇脑转移的贴我都收了,有人信吗?当然我还没有消化,我还在学习。

2、我反复向您老申明了我是新手,除了在与癌共舞读贴也查阅了不少资料,包括有篇贴子提到,很多人上来不认真读贴,只指望您指路,甚至电话骚扰,让您身心疲惫,我就非常小心,不想让自己成为让人讨厌的人,也希望您能静养,养病其时是养心。做为后来者自认学习了很多,不过资质愚笨,虽然中文专业毕业,说起话来还是言不达意,让您多多误解。我的经历是很少,从父亲生病一路走来,我还是门外汉一枚,我提供不了很多发现,但却有无数惨痛的教训,我总在想,如果可以重来,结果也许不会是那样。去年,我婆婆直肠癌,今年是我妈,上天给了我太多磨练的机会,但是我不退缩,身边所有人都认为我压力巨大,命运不济,可是我觉得我没有什么输不起,苦难也是一种美。
3、我非常赞同您的轮换法,不过想从耐药长短入手让轮换法更具个性和活力,不过在高手看来,这是痴人说梦了,所以以后我不会乱说话了,因为我的乱叫影响了您的心情,那请您别动气,心情才是治病良药。

再次谢谢您的指点和其他朋友指点。这几天我心情特别好,一是看妈妈一天天在好转。二是在这里我感觉不再是一个人单打独斗,大家互帮互助,充满友爱。希望这个坛子百家争鸣、永葆活力。今天还陪妈妈去拜了佛,我不是佛教徒,其实更倾向于信上帝,但是有时为了爱的人,包容和隐忍也是那么美好。


说句题外话,与神对话,有人看吗?

点评

越扯越乱,我没有什么班门,你弄斧弄什么于我何干?我为什么生气?我有时间生气吗?我有兴趣生气吗?说用药就围绕药吧,说别的无益。  发表于 2014-2-14 22:23
父亲患癌去世多年,只求多留母亲两年。
rong303030  高中二年级 发表于 2014-2-14 21:42:47 | 显示全部楼层 来自: 湖北咸宁
高山流水 发表于 2014-2-14 20:19
不管药物耐药的长短,在未耐药之前换用新药,因为换之前的药是有效的,所以下一药即使无效,因为只一月,也 ...

非常感谢您的回复。主动轮换我非常赞同。想统计耐药长短,是为了让两类患者(憨叔也说了有两类患者)在换药频率上有所区别,更具针对性,谢谢。不过看来我痴人说梦了
父亲患癌去世多年,只求多留母亲两年。
woodjoan  小学六年级 发表于 2014-2-14 22:25:07 | 显示全部楼层 来自: 湖北
woodjoan 发表于 2014-2-14 17:32
憨叔,我觉得这也不能说我们怪。针对A靶点有效的药远比E靶点少,已经面市的只有克唑替尼。克唑替尼一般的 ...

憨叔,其实我家已经克唑替尼耐药了……仅仅只有三个月而已。据本人表示耐药迹象第二个月已经开始了。现在正在吃ap联184。我家的发展实在太快了,我是准备用阿西轮换。

兽人的帖子我看过,他以前是群里的大红人,想起来挺难过的。海上的帖子也看了,从症状看来我家跟他比较像,但是我家e靶点阴性啊。

点评

别迷信那些什么点,也别迷信别人怎么说,不吃过怎么知道?我叫你读兽人的帖,是因为你说吃克的人吃阿西不行,而兽人正是因为吃阿西才检回一条命,可惜后来不肯离开克再吃阿西,并且治疗的其他方面跟不上或不专心。  发表于 2014-2-14 22:29
母58肺腺四期alk52%多发骨转脑转纵隔淋巴转培美顺铂化疗三次无效克三个月耐药ap联184症状未见改善单药ap中

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代婷婷  高中一年级 发表于 2014-2-14 23:14:17 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
经憨叔的推荐,拜读了楼主的帖子。
1、感谢楼主以此贴为大家提供了交流的平台。
2、借此机会也想讨论讨论我的个人见解。也许是废话,但也可一试。我妈妈是肺癌晚期,肝转,淋巴肿大。自12月11日开始服用印版易瑞沙,2月8日CT复查后发现肿瘤缩小35%,肺部结节减少70%,这说明我妈妈服用易瑞沙有效。我们无法给妈妈进行基因检测,属于盲吃。按道理讲,盲试易有效无疑是万分幸运的事情。医生建议我们一直吃下去。但我想,不趁现在易有效的时候主动换药,尝试新药,等耐药了,就没有机会承受换药失败的结果了。目前至少说明我妈妈应该是E靶点有效,至于是否高表达,我们无法去确定,从表现来看,应该是属于中低表达。(一,副作用小,基本属于吃巧克力豆!二,胸水基本持平)。
3、个人很赞成憨叔的换药理论。从憨叔行之有效的经验来看,我们至少是有机会尝试2992与凡德的。至于E靶点有效后,V靶点是否有效那就只能尝试了。如果接下来的时间,我们靠CEA指标的指向,尝试2992与凡德成功,那就有机会尝试阿西。成功的话,我们就是属于万分幸运的人,如不成功,此时再转回易或特,稍加控制后,再尝试其它靶点。
4、我不寄希望现在就规划好未来一年甚至数年的用药规范,我是论坛的新人,我目标清晰,先解决眼下医生口中的三个月大限。每尝试一种新药成功,我就为妈妈增加了一个月的生存期,积累到3、4种行至有效的药物时,我就能为妈妈赢得数月的生存期,才有机会,有能力为肺癌的长期斗争做好充分准备,到那时再确定适合妈妈的2年生存计划。
5、退一万步讲,癌症是我们绝大多数眼中人的绝症,从医生那里我们已经知道了最坏的情况,已经被逼到了绝地,这个时候没有什么是我不敢尝试的。已经为妈妈从易瑞沙那里赢得了2个月的生存期,这已经是胜利。我还有什么不敢的呢?尝试,有机会获得更长的生存期;胆怯,不敢尝试,终将结束希望,等到耐药后再来尝试,已经没有失败的回旋余地了!

我妈妈也是花甲之年的人,我们每一个人都是孝顺的子女,勇敢抗争的人。当我们刚得知病情的时候,朋友的一句话,为我们打开了抗争之路。他说,这个病的结果是预知的,你能接受你母亲哪种方式的离开?事实如此,妈妈是一位患有30年高血压病史的病人。平时,高血压,冠心病,心绞痛,心肌缺血就经常出现,尝试阿西,凡德,2992,T药,每一样都可能导致严重的后果。每个决定于我们而言,都是需要巨大的勇气!我们坚强,我们不怕,我们必须面对,必须有置之死地而后生的勇气!祝愿我们都能在抗癌这条崎岖长路上走得更久,更远!
rong303030  高中二年级 发表于 2014-2-14 23:25:32 | 显示全部楼层 来自: 湖北咸宁
代婷婷 发表于 2014-2-14 23:14
经憨叔的推荐,拜读了楼主的帖子。
1、感谢楼主以此贴为大家提供了交流的平台。
2、借此机会也想讨论讨论 ...

憨叔当反面教材推荐的吧。呵呵,非常谢谢婷婷交流你母亲的病情。看后受益很大。和你一样,当我妈元月上旬左边偏瘫时,很多亲戚都以为我妈妈过不了年,劝我们把妈妈接回家。是靶向药给了我妈妈第二次生命。虽然憨叔说我在乱扯,但我是要在这里学习求知下去,为了妈妈我们永不放弃,奇迹不是上天给我们的,是靠自己创造了,付出了定会有得到。
父亲患癌去世多年,只求多留母亲两年。
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-2-14 23:46:41 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
rong303030 发表于 2014-2-14 23:25
憨叔当反面教材推荐的吧。呵呵,非常谢谢婷婷交流你母亲的病情。看后受益很大。和你一样,当我妈元月上旬 ...

怎么会是反面教材呢?憨叔郑重的推荐,憨叔多次的现身回复无一不说明此帖的重要性。尝试吧,我们都只能在尝试中求得延长生命的机会。希望此帖能真正成为讨论换药时机与顺序行之有效方法的平台,为我们提供经验,增加勇气与信心。我们需要的不仅仅是成功的经验,更多的失败的教训,为我们少走弯路提供借鉴。再次感谢楼主!
素月清荷  初中三年级 发表于 2014-2-15 15:42:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
楼主的想法非常好,论坛很多人都在是否主动换药的痛苦中纠结,即舍不得目前的平静,又担心不可避免的耐药,曾经憨叔也开贴希望讨论这个话题,但真正跟帖讨论的无几,希望楼主能继续下去,支持
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[LV.1]初来乍到
ganiuwa  初中三年级 发表于 2014-2-15 19:21:06 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
1、先逐渐向老人灌输尝试其他药的思想,你的孝心老人呢一定能体会的,会说服老人的,为轮换用药打下思想基础。
2、趁靶向药药效起作用的期间,在老人身上要先试,否则,耐药到后的那天,你不知道该用那种药(我就出现过这种情况,易瑞沙耐药后用2992期间非常矛盾,既怕第一种新药无效,又怕第二种新药无效......)
3、小心求证,积极尝试,才能掌握主动权。当老人挺过一年后你就会觉得她能活2年多好,挺过2年后你就会希望3年多好......。
我家老人2012年11月检查发现肺部肿瘤,10个月易瑞沙耐药后换药,CEA不敏感。

我具体用药规划为:用药易瑞沙(大部分印版,10个月耐药)+2992(48天,有效)+凡德替尼(40天,貌似有效)+4002(正
在服用)+tivo+特罗凯+(第二轮)2992+凡德替尼(40天)+4002(正在服用)+tivo+易瑞沙。每种药药量1到1个半月。
请教憨叔和诸位先生,加入4002的次序不知道对不对,请点评?

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