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依据阿憨先生的理论产生了一点想法,如果可行,应可为患者用什么方法指点路吧

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70424 151 rong303030 发表于 2014-2-13 10:22:13 |
rong303030  高中二年级 发表于 2014-2-15 23:23:22 | 显示全部楼层 来自: 湖北咸宁
phpinfo 发表于 2014-2-14 00:05
前一阵4002试药贴中多次提到,21突变的轮换后回到TKI很难有效;而19的则空窗48天以后就可能重新有效。21突 ...

是的,我觉得轮换法应该走个性化、精细化的路子了。根据多种因素(高低表达、突不突变、甚至有无远近转移、有无实体瘤等等),不同的患者以主动轮换为大原则、大方向,再根据个体区别用药、区别换药频率和节奏。

轮换法是阿憨先生一个伟大发现。我们只有在这个发现指引下,才能使它发扬光大,更容易操作易行。但凡一个事物从出现到发展就是这样一个历程。犹如1946年世界第一台机算机的诞生,经过人类不断地研发,才变成你我手中人人易用的iPad.

父亲患癌去世多年,只求多留母亲两年。
rong303030  高中二年级 发表于 2014-2-16 11:08:35 | 显示全部楼层 来自: 湖北咸宁
痛苦中涅磐。今天起来,重新读了一遍大家的回复,思路渐明。

大方向,主动轮换。
个体,我妈,靶向未明(组织极少,无法做基因检测和免疫组化)。cea不敏感(9.16)。有实体转移灶(单个脑转,病灶大2.9*1.9,症状明显,服药前左侧偏瘫)。原病灶4.5并侵犯肺门及胸膜。耐受性差,因舌头慢性溃疡六年,拒绝刺激舌头药物。年龄大(68),其他情况,无三高、无心脏病、无乙肝。
(我列这么多,是因为我认为因素都会影响到用药及轮换时机)
目前治疗情况:口服凯美纳22天,症状改善明显,但未完全恢复正常,左侧无力,生活可自理。

下步治疗打算:1、服药30天去医院复查cea和ct,了解药效。

                             2、查完开始全脑放疗,继续服用凯美纳两个月(即共服三个月、每月cea)
     
                             3、全脑放两个月、即凯三个月去医院复查。复查结果两种可能[1]、脑转移灶变小或消失、原灶变小(即全脑放和药物全见效且未耐药),cea下降,即开始主动轮换2992及其他。
                                 [2]、全脑放药物不理想,实体瘤缩小不明显,特别是脑转移灶大,继续服用至快耐药(这里还分几种期状况的,我打字实在不行)。

              总原则:实体瘤在可控范围内时谨慎实施主动换药,不可控时慎之又慎。

        为实施以上技术,须做准备1、学习全脑放知识,做好副作用预防及护理。
                                                        2、学习轮换法,掌握用药及购买渠道。
                                                         3、学习药物不良反应及应对措施,备好各种副作用用药。
        请大家补充指正,谢谢。

点评

你可以用到耐药后再轮换,其实轮换用药的理论,和耐药后再轮换是一个道理的。  发表于 2014-2-17 16:18
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守护晴天  小学六年级 发表于 2014-2-16 14:45:26 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
本帖最后由 守护晴天 于 2014-2-16 14:48 编辑
憨豆精神 发表于 2014-2-13 12:33
楼主肯动脑筋,很好!
现在说几点,看能不能有益于讨论:
1、选择轮换法还是“坚服法”,首先得确定治疗的 ...


憨叔您好:刚刚在论坛注册,但您的帖子早已经从他处下载学习了一段时间,很是钦佩您的精神。链接是我家的治疗贴,希望您能给指点一下。http://www.yuaigongwu.com/thread-13238-1-1.html[url]http://www.yuaigongwu.com/thread-13238-1-1.html[/url]
后面的治疗思路:1、回医院申请加做免疫组化,了解对E\V靶点的表达情况。--5
                2、通过免疫组化确认下肺是转移灶。(此情况咨询过很多专家,根据CT和现有病历很难确认,但大多认为是)--4
                3、下周二做二次化疗后的CT评估,因为我家的CEA敏感度低,CA125的术后影响因素比较大。--5
                4、免疫组化结果是原发灶,放弃化疗,长期随访观测,如出现问题,直接靶向轮换疗法。
                5、如免疫组化确认为转移灶,根据CT评估结果和CA125的情况,以及病人的耐受情况,来决定靶向或者完成两次辅助化疗。

感谢回复,请多指点。祝好。
守护  高中三年级 发表于 2014-2-16 16:48:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
woodjoan 发表于 2014-2-14 17:32
憨叔,我觉得这也不能说我们怪。针对A靶点有效的药远比E靶点少,已经面市的只有克唑替尼。克唑替尼一般的 ...

据经验来说是吃得越早耐药越晚。。。我在所见的alk中,很多都是在走投无路的情况下吃克有效,但我个人所见50%都没有能吃过半年的,有阳性概率大于50%的病友只吃了4个月,有9cm的瘤子一个月吃到2~3cm但是两三个月就失效的,克药到底能吃多久不到耐药根本没人知道,我们家也只吃了4个月,当初我的想法是克有耐药迹象(比如cea微升,肿瘤微长)换其他药在换回来,但是我们前一个月cea都降了45%后面两个多星期就翻倍了,胸水大涨根本没这样的机会,只有立马上ap,克药不是不能换只是没人做第一个吃螃蟹的人

点评

“据经验来说是吃得越早耐药越晚”这句话是从哪里而来?是据你自己的经验吗?  发表于 2014-2-21 17:13
转替莫唑胺和正版索坦赠药,需要请站内。
webbill  小学六年级 发表于 2014-2-16 17:10:53 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
楼主的这个贴也是我的疑问所在。在我发的治疗帖子中提出“***我看到有些人试药很多效果不甚理想,也浪费了有限的资源。能否根据坛里的资料(可能样本数小了些)形成一个类似NCCN的指南呢?***”。
憨豆叔的答复解除了我的一些疑惑,如果在此基础上细化不就成为了一个指南。所谓的指南也是在试验治疗的基础上总结出来的。希望大家继续努力。再次感谢憨叔。
守护  高中三年级 发表于 2014-2-16 18:07:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
憨豆精神 发表于 2014-2-13 19:13
说到点子上了!
我拟的易瑞沙——2992——凡德他尼——阿西替尼的轮换次序不是凭空或随意的,我是基于靶 ...


    憨豆叔我认为一个人吃靶向药的长短跟突变细胞占总癌细胞的比率有关,您吃易耐药快可能有两个方面,一个是因为手术癌负荷本身已经不大,一个就是因为您e靶点和v靶点都是高表达易的有效细胞相对也是折减,两种驱动基因两种的高表达也预示了停药cea的高涨。

   吃克药的人一来听惯了别人说克不具备换药的条件,二来就是本身药没有e靶点的多也怕v靶点的无效,再就是没有人尝试过,但是我却认为克是比较适合轮换的。因为他立马起效停药后也没有后劲的,且大部分人吃的时间并不长,我们家属于前一个月cea都是大跌后面突然就暴涨了,且吃克也有无法消除的胸水,根本就猝不及防。

   憨豆叔我想请问您有见到过ap或者alk轮换成功的例子吗?我们家现在吃ap,用过国产力比泰+卡铂前两次cea降后来拖了一周第三次化疗前cea就大涨做ct瘤子也长了很多判断为无效,多西单药无效,阿西也是两个星期cea55到75,可能也是无效,这样我们家现在能用的就只有ap,我所能想到的只有依托泊苷+bkm120,又担心力比泰都无效口服的化疗怕力度不够,想问问您的建议,还有没有其他的药或者联用可以尝试能够让妈妈坚持更久些。

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625568367  高中二年级 发表于 2014-2-16 18:41:25 | 显示全部楼层 来自: 辽宁葫芦岛
rong303030 发表于 2014-2-15 21:39
凯美纳不像易,特,没有仿版,一月12000,只能在医院买,吃了没有回头路,用主动轮换法相当于放弃了半年后 ...

楼主可否将有刺激舌头的药掰开装胶囊(影响药溶未知),或是巧克力融化将药蘸裹放冰箱冷冻(像蘸糖葫芦那样)
关注楼主的数据帖啥时开 虽然我们都是草根 但大家为了自己亲人努力探索就有长远的希望 支持!
rong303030  高中二年级 发表于 2014-2-16 19:19:32 | 显示全部楼层 来自: 湖北
625568367 发表于 2014-2-16 18:41
楼主可否将有刺激舌头的药掰开装胶囊(影响药溶未知),或是巧克力融化将药蘸裹放冰箱冷冻(像蘸糖葫芦那 ...

谢谢,舌头不是服用时不舒服,是我母亲舌头上慢性白斑6年(残齿磨擦所致),用易后白斑处刺痛,算是服用不良反应。

开贴统计似乎被说成扯淡呀,呵呵,我也不知是不是痴人说梦了
父亲患癌去世多年,只求多留母亲两年。
hsufun  初中一年级 发表于 2014-2-17 01:02:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
舌头不适应易其实很简单,深喉服用,筷子夹了或手指放到会厌部,途中别接触舌头,一口水下去
hsufun  初中一年级 发表于 2014-2-17 01:03:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦看错了,是服用后的反应,抱歉

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