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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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180855 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 ' n% y& R$ K' _
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
, N# W' i$ ^9 E* c" S8 X7 f: S
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使; e! {( m: U; U
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 / M! F6 o( X* r
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

+ q' S) P6 X  t; }. @- \- w“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
/ ~. ^4 o5 c! a, o无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
, g" \- U# G' O% Z0 h. u6 X4 X再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
  l; m) H4 {3 H- ~
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
5 J' H* h- T: J# a3 q我爸发病以来,一直很少出现疼痛征9 c: `. w0 B- l/ }: N+ z
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛, R" t  M& h- w$ x0 }1 h" [/ p
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛& E6 [0 F0 O3 Y8 A6 n5 {
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
$ [& K3 {- S# `) o0 R2 D其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
' V4 T( K7 ^! g0 q5 _$ B6 P没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM) J) ?, d; B% e
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
( W2 U' E- W1 R5 e9 F3 d' ]( [" Y
立即调整用药6 e, H. U' @, Y& s* H' ?0 U
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
4 X# }* M. h* a+ [护肝:瑞甘1*3
; R  r; `# I' }6 s" x, q降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3) h6 b( A" `" N& L) J' w1 \1 @
抗病毒:恩替卡韦1
; Y9 H( L5 F/ {3 F靶向药:法米替尼1
- s" `0 V8 N8 D  B5 @6 A: M6 B( v' X" h* C
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
4 k0 T& B9 m$ b, W4 v4 F7 N2 O经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。4 p9 R8 D+ Y$ h6 d9 j7 M
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。; @0 f- s4 A1 f. C2 i
/ P3 M7 |9 {6 P& s3 A
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续9 a3 m& I! f0 ]7 x: s
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
- c- Z) z5 ^; h# i. ?- Z( y用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
) ^7 z& K1 B& b4 `% ~0 i最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
) b2 V. u/ F6 h+ N9 o纠结啊0 V7 P4 e9 D* A7 B8 {/ u7 w* U

$ I( Y" G, g" W8 \8 c% Y8 n+ `3 w6 n6 _* p  R, A
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

, U4 ?: H8 r+ O; [4 d) _我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
: @# [8 ~# g1 Q$ j" I5 R' [
" p* e* `& W5 {& g, I1 o很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差, |# m8 s) B& x: I
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
5 l! _7 |- {' g" \* Z: Y现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
& T& g5 b0 L9 C4 Z( m. w3 {  Y本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做: u' X( z$ T% q7 |1 f9 B
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了9 l: K" T; P+ |4 ^0 J; I. V
3 X8 l' O/ ?4 j0 I! o! O3 b! o
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6/ z7 P8 H, W( [3 [- s5 o
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
. G) |, O" [5 x0 [4 [9 J4 P/ g" x在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别& k  w" R0 {' [" E

  n; u% V. Y& m' `) h医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦8 ], }; F5 C0 Z4 h0 D
心理准备早就有了,只是不想接受而已; y2 ]7 M; S" I$ K- }6 E
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
& j3 n( D$ w# k3 ^/ i. I大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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