风风雨雨一波三折的四年抗癌之路

本周大考非常理想，虽然只做CT平扫和腹部彩超。我之前非常担心老公是肺部进展了所以消瘦了很多，没想到医生看了片子说，很好，比三个月之前还好。后来拿了CT报告，结论也非常好，以前一大堆的什么双肺多发结节，胸膜增厚粘连等，这次的报告非常简单。1.左肺部分缺如，建议结合临床。2.两肺气肿，两肺斑片影。注，左肺因手术后，做了几次放疗和伽玛刀，缩小很多，所以缺如。还是9291吃得好，三个月的9291.虽然CEA没有降很多，但是稳定就是胜利。说明虽然我们二十多的CEA，癌细胞不是很活跃，到了三十多就要注意了。这次结果大大出乎我的意料之外，也是喜出望外。我本是打算化疗去的，没想到早去早回。还是老一句话，心情好非常重要，虽然这半年来老公因为疼痛没有再练郭林气功，但我们每天上午还是会出去散步一两个小时，因为散步比较放松吧！我们全家七月份准备去美国旅游，不要太劳累，出去玩会忘记一切！本月我们是吃2992，前14天是吃正版阿法替60MG，后16天吃非正版。下一个月吃什么非常纠结，因上次吃凡德CEA涨了47.59%，不太敢吃了。有点想吃索坦，再吃阿西。但还是犹豫中，到时再说，问问憨兄和金姐们的意见再说。为了我们家人，加油！加油！加油！

看了憨兄的四步走，增加了我们吃2992和凡德的信心，对CEA的小幅小降也不是很敏感了，当然是要在了解自己身体情况的下。小周这回吃2992，80毫克，有点副作用，一周后拉肚子，但不是很严重，还没有到吃药的地步，现在正常了，但是前十来天有时胳膊酸痛，有时全身酸痛，后来头痛了几天，吓得要去做磁共振，现在好了很多。我们的心都是很敏感，一有点风吹草动就会联想到是不是骨转，是不是脑转了，是不是腹膜转了，总是提心吊胆，如惊弓之鸟般。我们脆弱的心灵呀，但愿不是我们所想象，小周同志从去年10月份胸膜疼痛开始，没有练郭林气功了，因为左右摆手，也许没有放松，会摩擦得更疼。所以每天有时间就散1-2小时步，人更加的轻松。但又有一个新的问题困挠着我们，就是肺活量大不如从前，上个楼，弯个腰都会胸闷气喘，走路不能太快，时间太长了体力有所透支。人也瘦了很多，182CM，70KG不到。真的很担心，是因为肺纤维化造成肺没有张力，导致肺活量不足吗？还是有肺炎，但又不咳又不发烧，所以很迷惘。哎，人真的不能生病，非常的痛苦，这边要担的肿瘤的进展，这里又要承受过度治疗造成的痛苦，这些都是不可逆的，没办法，痛苦也罢，磨励也罢，当作是上天对我们的折磨，只要坚持再坚持，走得更远！

今天小考意料中，CEA上涨到31.34，上涨了45.7%，白细胞6.9，C反映蛋白2.77正常，是不是2992无效导致CEA大涨呀！看了憨兄的四步走，都不知道是吃凡德还是吃阿西了，CEA也是历史高位了，迷茫中。。。。

舞舞媚媚 发表于 2015-5-18 17:07
今天小考意料中，CEA上涨到31.34，上涨了45.7%，白细胞6.9，C反映蛋白2.77正常，是不是2992无效导致CEA大涨 ...

小周与陈兄情况相似，建议跳开凡德这一步。陈兄凡德二周Cea上升40%多。。。天目山见！

吃凡德10天了，比上次稍有不适，有时头痛，有时全身酸痛，现在嗓子也哑了，但看憨兄的贴里，没有这一项副作用，怎么回事呢，阿西才有的，真是可怜！靶向药的副作用真是让人伤不起，怎么办呢，有药吃算幸运的了，凡德因上次表现不佳，所以准备吃14天，就换成阿西，因要空出时间出去玩时吃9291.哎，上苍可怜可怜这些一癌共舞的人吧！

看样子 到了最后还是要根据病人情况来换药，也不见得一定吃够一个月。

第一次服用阿西，副作用真是厉害，血压升高，心率减慢，头痛头晕，整天乏力想睡，睡多了又头痛，还加重了胸痛，最主要的是呕吐，没有味口。吃了十多天，停了两天，白天没有味口，吃不下任何东西，晚上又受疼痛折磨，哎，小周又不是那种坚强的人。所以他不想再吃下去了，他说太痛苦了，比化疗还难受，哎，本想吃到21天，没想到半月都还不到，中间还打了4天吊针，增加营养。没办法，因要去美国，只能先放弃，养好身体了，9291提前上场了。所以至此真是的很佩服憨兄，这多次轮换用药，尤其是副作用非常大的药，坚持熬下来，不容易呀！

熬了二十多天，今天去小考不尽人意，白吃的苦，凡德14天，阿西13天，其中停3天，T药10天。结果就是CEA41.01，比上次又上涨31%，虽然上涨幅度下降了10多个点，但是还是有点高，CEA也像创历史新高了。此次凡德330MG每天，阿西5MG*2每天，T药1.5MG.血常规全部正常。大肝功中的碱性磷酸酶偏高，心本酶五项中有几项偏高。且CA125 109,ca153 57.9 CA199 340.2 全部偏高很多。在这个月中人也消瘦了不少，嗓子到现在都是哑的，一个多月了。哎，但是苦尽不甘来呀！今天开始9291 100MG每天了，养养身体了。由此可以看出我们除了E靶点高表达外，HER及V靶点都不是高表达，所以要用的药越来越少，路越来越难走了，最后有可能还是化疗。现在我们首要任务还是增肥，今天开了点甲地孕酮，增加食欲，瘦得太多了，增加体重，再来抗癌，未来还长着呢，希望我们的五年大关顺利通过！

五年的大灾大难！！
6月30日，我们全家坐上了飞往纽约的飞机，开始了近二十天的美国之旅！出发之前，老妈还问我，小周身体吃得消吗!我认为现在吃上了9291，一切都会风平浪静，没想到，第一天15个小时的飞机， 加上时差，人就有些恍惚，第二天玩了一天华盛顿，有些累，晚上吹上空调，打了一会赤膊，没想到米国的空调马力太大了，吹得人不寒而栗！当天晚上小周咳了一晚上，第二天给他吃了999感冒冲剂和霍香正气凡，不咳了，第三晚人没有味口，一直想吐，第四天人开始喘不上气，提不起精神，胃不舒服，稍动就喘不上气，直冒冷汗！在此情形下，我们找了美国的朋友本想在那就医，l因为胸闷喘不上气，不知道是肿瘤进展了，还是有胸水，再就是肺炎，正好米国是7月4日国庆节，小假，又上周六周日，不凑巧。找医生比较难找，情急之下老害怕客死他乡，要求回国，我们马上订了回国的机票！在飞机场我们一直坐轮椅走绿色通道，直到上飞机。小周一直喘一直冒冷汗加上胃痛，空姐一上来就看见他不对劲，过十来分钟来问下怎么样，我们的心一直悬着，十五个小时，真怕啥状况。小周已经几天没吃什么东西，加上睡不下去，都没踏时睡过，人已经很疲倦，但是又躺不下去，真是难受，现在想起来，那时在飞机上真是可怕！飞行到十小时左右，空姐实在看不下去了，广播找医生，也拿来了药箱，和氧气。吃了胃药，吸了氧气人才舒服些，此时来了一男一女医生，询问了一翻，测心率，量血压等，在此感谢所以热心的人及东方航空机组成员，好人还是多呀！到了上海，叫了救护车走了绿色通道，一直吸着氧到了肺科医院 ，我们的心才放下一半，后来我们住院，检查原因是，肺部感染！昨天出的院，通过此次，吸取了一个大教训！癌症不会马上死上，但是肺炎会！再就是不适合长途旅行，不能太劳累！真的是血的教训！死的教训！今天平安到家了，好好休养，把自己吃胖！

还有三个月我们就生病五年了，我似乎预感到了五年大槛，但是又不能面对，我们应该平平安安在家里度过的。此次正碰上大检的日子，锁骨左右各有一个淋巴一公分左右，肾内小囊肿，肺内及脑部进展不大！cea25.1无可比性！接下来的日子，多吃多睡，多休养！