风风雨雨一波三折的四年抗癌之路

舞舞媚媚 · 发表于 2016-1-2 16:19:40

很久很久没有上来了，实在是忙得晕头转向，家里医院两点一线，白天医院陪老周，晚上回来陪小曦，每天早出晚归。还是肺部感染，出院入院。。。从10月2号当地住院开始状态就不是很好，10月15日出院，10月18日有低烧，第二天好些，但人还是缺氧，人的状态时好时坏，几乎离不开氧气，直到10月30日又爆发了，心跳加速，血氧超低，太吓人，又是周末无法入院，而且老周不想去医院，就这样他痛苦的熬着，我知道又一次肺部感染了，不去医院是扛不住的，但是老周脾气倔，就是不去，硬扛了几天，家人轮流劝才去了当地医院。入院后状态有总缓解，血氧上来了，心跳也下降了些，抗生素打了一周，可以吃点东西了，而且我们也担心肺内有癌栓，因D二聚体偏高，当地没有肺动脉造影检查，我们决定去上海肺科医院。10月19日，我们吃回了9291，100毫克，11月5日CEA22.65，太让我们高兴了，当我们在痛苦边缘是时，上天又会给我们一点小喜悦和小安慰，所以我安慰老周说，9291我们还是有效的，现在全力抗感染，不用担心肿瘤这一块，所以我们继续9291。到了上肺，排除了肺栓塞就上了甲强龙+莫西沙星+丙球蛋白继续半个月后，差不多了，11月26日又一次出院回家。回家好一切认为又逃过一劫，没想到11月29日，人不敢动了，和上几次一样，心跳加快，血氧降低，我们都蒙了，前两天才拍的CT肺部都很好，回来才两天感染又卷土重来，太可怕了，又上碰上周六，心跳吃了50毫克倍他乐克/12H,还有130多下，太吓人，这次我们怀疑是不是心脏有问题，所以周一11月30日我们住进当地心血管科，拍片做心电图，抽血等等，一切迹向向炎症倾向，尽管住在心血管科，但医生通过动脉血气分析，还是缺氧，CO2分压高，CT诊断肺部感染导致急性渗出，左肺白茫茫，都看不到肺组织了，左肺不张。这已经是第4次肺部感染了，而且间隔时间很短，尽管前几次都已经脱险，但是反复感染的概率太大了，而且治疗的时间也长了，治疗后的状态也一次比一次差了。这说明我们的免疫功能已经极低了，像保温室里的婴儿，有风吹草动就生病，再次感染，我们在心血管科住了5天，转到呼吸科来了，继续抗生素治疗，数日后状态有所缓解，但是很慢，不像以前半个月后就可以出院，这次住了一个月，激素+两种抗生素+支持，一样一样的减下来，直到现在血液指标越不越好。但是人还是离不开氧气，所以家里买了几个氧气机，车上放着氧气袋，还不能有大动作，如上楼，弯腰，提东西等。12月16日，9291快吃两个月了，CEA降到了13.17，又给了我们一个惊喜。两个月CEA降了68%，从41点多到13.17.9291再创辉煌，真想一直吃下去这么好的药，但是怕耐药。下一步吃什么药都不知道了，凡德，阿西无效，2992效果不明显，184，现在状态不太好不敢上。11月份我们在上肺做了基因检没，几乎没有突变和表达，所以用药都没有了方向，医生指导意见就是9291一直吃，可能有效时间会长，这只是理论，但就怕耐药。为了不让9291耐药，我硬着头皮在12月21日吃上了凡德12天（中途因皮疹严重停药2天），现在想吃7080，看到很多肝癌效果很好，我为的是间隔9291用药，没办法，有效更好，无效CEA翻一翻后，再吃回9291，只能如些了，尽管现在有很多种药，但是我们身体太虚，所以副作用太大的药我们不敢试，包括化疗。
几次肺部感染后，才知道感染猛于癌呀，尤其是看到很多病友被他打倒了，更加心悚。而且感染导致的肺部的损伤（如斑片影）是不可逆的，也许是很难恢复的，如果反复感染变成了实片影，面积小还好些，面积太大的化肺不张没有弹怕，这样非常影响呼吸。对于肺部感染这个问题，我一直认为大医院药好药多，医生技术高。但是第4次感染让我改观了，我们从上肺回来才2天再次感染，证明不是这么回事。大医院药好药多是事实，但他们用药一直很猛，上最好的药，当然好得快，但是预后和后期抗感不是好事，比如，甲强龙这个激素，我们在上肺住多少天院就打多少天，但我们小医院就是状态在好转上，已经脱离危险，就减量或停用，然后根据状态好转的情况下逐级减抗生素，降抗生素，比较科学，虽然好的慢但是预后会好些。炎症就是怕反复，像孩子发烧一样，所以我认为抗生素用药也应该科学，谨慎。
明后天准备吃7080，无效的可能会很大，因我们V靶点好像不突变，没办法，因副作用小，试试，走一步看一步。2016年已经到了，我们已经翻过2015这个难关，希望一切会越来越好，加油，加油！