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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134278 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:; }: X% L. }+ {! p- r  D: T4 K
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日0 C$ j9 u* Z( u. l( o0 \: i
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
8 O* t9 x9 R3 @' A+ K! H7 e肝功能:                5 w  k! [) U3 A: y
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
& T4 @8 Y1 |  Q- h  q! S$ `) J谷草:                61                    70                     53                  62                    71
( i/ H$ a% m' Z/ W+ H2 t碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
; B3 y$ r- e! I# M5 M' [r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
7 A; a1 E% u) p- Z0 C总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
. z3 x8 c2 Q/ [4 t3 N直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.78 m$ i6 [2 M) y2 l# c$ X
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.88 s1 u5 O  D/ o
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0* S7 ]2 P& t9 o. n1 ^. K/ r
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6+ j4 g# y$ {8 F) ?! D
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
/ ]) x1 B% |/ R/ w/ v+ O' B白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48+ J) V% F9 ~: {6 G; R
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
1 G+ v% L) _. _. k尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3) o$ o. e: e6 J4 Q6 t
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
- R* D& f7 h* v" F9 u, o8 |9 Z尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
, ^% e1 L( t# |! n& n* Y8 m总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
- N5 `3 m$ a7 I% I. t4 o& G6 U甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
& i) ^, E2 W& q血常规:2 p) s/ v$ ^( H: D) a( p& \* y
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80: d+ i) ^0 a( S" R- L* o& B
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
, r  r- S: W' V血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117# M% `( q' L3 Y
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101$ S& e' u& r! ]( T- |; k. Z+ y# y' R
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
  m' u+ y0 o2 [5 D3 r  c6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
" u4 X% ]1 I9 \/ M" G9 a                 . b* h6 {$ V# b% O
肝功能:                ( R0 ?( \' L' j- [$ K
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
7 a, Z! F3 _0 f" |( o; Z谷草:               70                     53                  62                    71                  66/ e& V2 k0 U8 ~: p/ \1 N
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1182 |  z9 X* m( q/ b
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
3 q8 q! _2 \% F总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
% U# x% @- @$ }2 B7 i+ K. O* [1 \直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.92 A; f6 T, |/ ]. t7 g# i- e- b
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2) P: M6 {% h# p
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4- g) N: A/ N, V4 R
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9) K5 P  V; E! [/ z/ {
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
5 Q4 ]8 `% F- q3 U" `白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
1 R- s- G/ l: @* ~& R$ T总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4, F1 Y+ n$ _: C* Y  Z6 O& Y+ d
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9. {: J# e: ^( i2 T1 E
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
  z4 D; W% W9 F2 e" l6 f! i尿酸:              257                  191                 235                   206                  195, E& n2 }5 ^2 Y2 u5 z0 T  k
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
' H' [: Q( T* p$ o+ f4 |甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
3 ]9 m% s  `; r6 R血常规:
, n6 t0 f, N# }白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
& \& p$ P$ g) v. p红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24. F2 E  V  b; |# x' ]: s
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1115 u( @0 h( b3 K+ l
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
5 [% Z) I  k/ _$ n" jAFP:               382                  330                 360                   566                 6935 y! C, I+ g$ s5 C3 B9 W

# d" f4 N' p1 g5 P5 B. b" q% w5 S6月23日B超检查结果:
- K3 K$ ]2 k; L9 w# q& {超声描述:3 a; n: J2 m9 i5 Z0 Q# G  S
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
$ m5 L3 g; U. u胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。1 [6 D3 g4 Q$ Q& N
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。3 i0 i2 W2 S  K
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
. q! I) h2 w1 A; D1 K双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
' v/ @9 L- S7 w* H9 Z; Y, E超声印象:( t* s: S( q9 r$ {( z
肝移植术后,移植肝光点增粗' N! ^+ g: K" T8 n
脾轻度肿大
6 H: p2 u% O% U2 B' X1 E( q5月5日胸部CT平扫
4 v- t* J" h+ T+ U4 H1 X$ u) K影像所见:' s+ x6 _3 F/ {  v" z
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
4 s" L# S) _  g: M诊断结论:' o$ i* F% A* v& N. P
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。; ]( d( k5 T; N! V
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
# R+ B! o) t: D8 F6 X8 Z6月29日胸部平扫:
- y$ c( m; J  H9 K$ h影像所见:
" z5 H6 `5 b& o) X右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。+ ]9 Z" {+ Z' W+ i- o3 J
诊断结论:) s8 k% k* [& s' Q8 |
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
' q! h1 e7 B6 A$ |, d两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。& }6 O. f  K3 `! C. T
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。3 g5 j3 t0 T2 h9 X% \, J6 Y
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
( Y" d6 E) z: N- F1 [                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影- L3 q  S7 u! J/ l1 _
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
5 B) }7 {5 }' |2 D    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?0 Q% j2 P: F3 I, e
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
! C" b- D+ N9 J5 z3 P- F9 p    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?/ M; y; Y7 k0 D9 v
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~5 l8 R7 `8 g2 E( N
请各位前辈指点一下~~
" H% Y& K0 B( {1 C1 P7 @
" n8 Q, F8 q& X
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
" @1 V6 ]( {( F  F( {  U0 _
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
2 f1 f; Z/ g0 i1 @* h2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
: |# C" M6 q* f; N# f6 ?3、咳嗽是小问题,没关系。
) a* f$ Y/ I. m( C' @4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
" _' ?$ Y# f4 A/ W' K- U
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
+ g* o6 j6 A( J( U: m* L& t6 ?5 x你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

4 D  ?# y. v  x& @' n6 M升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
. G5 J! J! h. B8 V4 W0 l
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 0 j/ G3 V  T/ M5 B5 x
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
- ^2 `% l/ y% L( j% H
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 9 I0 x0 d& d, {5 x
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
: `7 Z7 L8 |. |2 Z4 B' J
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
  u2 x# B3 w0 ?6 ^增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
. P! T  @( m; ]' n  ?6 G) Q1 }9 a
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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