• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
121228 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
0 v* ~5 [* z' S3 y7 c- O                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
. `, c6 _$ S9 s              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)  W' [/ e* t! @) A0 l
肝功能:                ; f, b4 }3 i/ Z4 f! D8 S0 ^
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43% n- _. ~4 [4 e1 w
谷草:                61                    70                     53                  62                    71& K0 h0 [3 J! p( p; n
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
$ |' z$ @, I  l1 Or谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
" V1 d2 b* a+ S& D总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
) Q7 `1 u4 g6 n/ o; e直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.70 ]0 {* ^: D. b$ n# ]
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8/ M' L8 S! E9 Y+ ]$ \9 U& ?
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
+ J  f# y+ W9 m3 t- M白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
" ?- Q" Z+ \* M1 ^' w6 i0 Q3 H球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.41 V1 \' c2 |. Y4 V. v4 u, b$ s, C
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48( E6 h( n8 Q5 v: I* w& B
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78* K7 G9 ?2 O- P# ~- a$ X* @
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
4 {* r0 ?$ L2 `肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82- y' X7 z1 U: d& G
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
4 A4 g+ U4 g0 Y- H* t; @总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
; q5 }7 `4 }0 z- w& ^甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
' z+ U. x3 j$ G血常规:
0 @  v: N" {2 g# s% t7 m白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
) Q' q6 _$ c; I4 F红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28; V6 b* a2 s4 O( k& H
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117/ T+ q6 G7 P" O" e
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
' e  |" Z7 b4 F7 @/ Q: z9 H) m  EAFP:                   352                    382                  330                 360                   566! M/ r* ]: W! e& D8 z+ L1 ~' c
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
6 G5 Y7 h' q$ a6 I" ]2 j/ ?9 h, H                 / G7 q) |! z( g
肝功能:               
- b! \+ A( \" N( n$ W- D谷丙:              41                     34                  39                    43                   42" l8 D4 o) B  |3 {  ~3 j
谷草:               70                     53                  62                    71                  668 B6 J# D- d6 C/ E! {' S
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
4 t2 d2 A: A1 G. P3 M) tr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
8 t; W  Q" S4 b总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
/ O( G% L- `" U# R, U- j" k$ \直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
6 n! A. k) Z4 C' n  }$ H% I0 J间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
/ w2 ]8 a8 @" H8 i/ W7 l4 a& O总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
0 s  B* |/ x2 @/ k: q' T  q, h白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
. J1 ~9 V3 y, W' a. T7 W7 H  S球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
0 {& T( [  i& u8 r6 Z, U: z! s白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47# Z' `7 o  F) t6 r3 x4 |
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4* f- Q" ?: _: K
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9% Q) F4 a( }* o4 l' W, {
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80( G; O, d& d& @/ J% b
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1953 ?; }' o# I( Q. U
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13" S6 k6 p3 k( ~
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81' {: l# g) o! h+ D
血常规:- X4 W! e8 S8 B7 ]* M
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
) ?9 Z! |6 G' A" x) {% d* A, x3 A红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.243 g; q, t  r1 T) ]3 Z* V$ i
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111' c+ w  K5 x" \1 Y; v) {: v
血小板:            106                   87                  93                     101                 119# h9 S2 s# i" b/ T" B  U" B8 l
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
4 V% b3 r& p% j5 r
5 |9 k/ o6 ?5 O3 p6月23日B超检查结果:9 V1 i( S9 W. W+ b& E
超声描述:
# m: ]. A' f6 `, B- L+ K% p肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
2 N' X% Y! ]& M% y4 o9 U胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
; E. Q! B( N$ Z6 B脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
9 l8 X; V" _6 R7 U7 E/ i胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。# |; _2 F- L7 j9 F2 \6 b* @
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。7 r* }8 R; U- Q4 C4 L! V3 y$ _
超声印象:. O5 z, l; ?, T" j
肝移植术后,移植肝光点增粗
4 E. W7 ]- k; P5 f4 j1 }& h7 B脾轻度肿大
: k+ b0 {4 M- w/ Y/ B' w8 _9 M" f5月5日胸部CT平扫
: a3 y5 K  n' o- f9 M( Z影像所见:/ J7 y5 l/ ]4 _3 H
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。" b& e$ d* t- W. _; j5 \
诊断结论:+ [  S% l0 |! }. z* a5 z+ G  p
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
3 s& c2 M4 o- k  p5 \0 }两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
- K% }" e. ~  j9 D; d/ `6月29日胸部平扫:6 P$ P8 a8 w4 p% o
影像所见:
' }' V/ p6 C9 d3 t右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。# a, ?- A: ?2 y  H2 F
诊断结论:9 n  |3 m! t$ x) [3 e  K
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
2 R, R, {6 `* Q两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。; z$ A5 I3 G) ?2 d
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。3 y$ J( G  |; m9 w) a
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm2 K) x- s) x' N+ ~* X: H2 F% B
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影# P. [9 r/ v. s9 u, C
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
) A" W7 O: q4 d6 g( n    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
8 [# B# }6 q0 V% y/ C$ H% X    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?( _! R( M- ~! d# t- p4 m& h
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?/ n" w$ t& U5 }8 G5 b6 ?3 ~
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
* O9 V7 M, w6 B请各位前辈指点一下~~
4 b# A& b. d6 }1 A, D
  L9 S: u0 P  |) r' H! ]: k
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

: d- L$ Q  |: l. a3 w/ }4 a1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
* y+ x  b* m; l( v2、淋巴结肿大是肝癌的进展。- Q  R$ p3 ]/ J4 R7 M! J
3、咳嗽是小问题,没关系。
3 N- t, \) U& J% ^' D" [4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
* z* F# J* X: `, x* @
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 7 k& K3 G8 G% i% C2 a' d$ H
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
, t& P9 J: f' U7 {7 L" p
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的5 v/ `. ~. L% Y0 u( {  n
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
, n& M# L% h3 G& k+ W  k5 j1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

0 Z- p' o* W! o1 H好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
2 N9 b6 u+ C) m; H: J' c好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
6 u  i% V8 u- s$ c8 ~
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
$ X. o; N% x2 x# ?3 I增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
* v( {  M; H8 s2 y
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表