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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127964 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
. T$ A& q! O. {8 M6 {9 M                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日9 e: H. a* a8 F: c
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
8 y5 ~- F# |4 L/ k: M5 x8 l, A肝功能:               
/ E6 C$ |0 R6 |# u2 I6 ~谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
6 o  J: z7 C. v* k1 G* m( T谷草:                61                    70                     53                  62                    71- Q4 ]. p" V$ N4 D% z! y4 e
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1255 W7 x+ H2 j" N! ]- X
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
+ _1 ^1 ]( @" f) w$ v1 r总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.52 W- t2 o& Q  {2 J2 r
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
( v0 w) s, I5 g' {1 _% G1 e间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
& L  E# q4 s. h# t总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
) L- k: y# E) F1 O, a白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6" O! b6 c4 U$ R9 A* ?
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4: i9 n! \6 j, R
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48, K$ Y* H" g! Q, ?$ V
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78) I6 p. D. ?" `' ~3 i' }
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
3 s8 @* [5 }" G# [肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
0 z; }' T* D. S6 Z& O尿酸:                   261                   257                  191                235                    2067 l; c' h( M* v6 Q& s* P4 n9 b
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50% j  e3 t7 Q+ C, |9 \3 ?9 M
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
4 B- |4 `: m: P4 Q* S: S. F& F2 q血常规:
+ Q! D5 {8 B" @& |" o白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.801 L. F+ E$ w+ Q: b
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28' V6 @# J4 U7 _3 q
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
7 n; V" T& g0 m血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
$ a3 y$ I# i# m' _; ?  aAFP:                   352                    382                  330                 360                   566$ ?4 d  N' Z& [) x$ v
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
7 S% @8 P; X- K                 
; m& d9 ]' i3 _+ S3 k, }肝功能:               
- ?6 _, d5 Y. a0 O谷丙:              41                     34                  39                    43                   42- R" C8 b4 e  x- O
谷草:               70                     53                  62                    71                  664 Q$ F! e7 o; o1 p
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
8 Y5 k' \+ _2 H3 ^# W" Qr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76+ Q# Q) z9 W0 Q9 k' q3 h' g; v6 i. i
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1  x9 |4 ~3 `! N
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9. ?# P, k4 W8 n! b
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2: F% E* j" N$ ]+ c) B$ O& h
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.43 n9 k; z0 ]2 y  K( M: F6 g
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
% d! u( U3 n2 i) X& q球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
5 N+ X8 R2 d/ A5 D! i$ E白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47& p0 V% ^- _5 z: b9 s' }6 {
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
0 p; v7 b* U" h( ^7 Z尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
7 ^& {9 e# m# Y7 Q) o& o肌酐:              87                    90                  86                     82                    80# O/ c& b4 [+ V/ r& u+ @
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195: O6 |+ t0 r( b( w: y
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
3 ?$ G% O9 p. s甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.812 _/ s3 i) O0 S3 G6 f/ Q* }8 j+ G
血常规:8 N: z5 K: ]: X
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90( }# Y0 E2 C( _; K# T- V
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
; {; J) W( X* ^# a+ ^9 p* N血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
8 C3 p/ I) n; K8 i7 D5 ^" `( K" q+ u血小板:            106                   87                  93                     101                 119
% D( f2 o  n/ q( |AFP:               382                  330                 360                   566                 693
2 B" U$ A- I* \7 v. k9 \& J6 }  J, D4 T# P0 B
6月23日B超检查结果:8 @: {6 _2 S/ J; {% }
超声描述:6 O( [) l8 H) _5 [: R( J
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。. L4 P* o, ~2 |0 @- \( u
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
& a5 b# u# S& Y9 d! A脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
0 f# t$ d: e- B胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
$ b: k: g0 t# ^# `. Q5 h双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
% r+ E$ `3 h# P超声印象:
- X" W1 |) I" h' N+ o肝移植术后,移植肝光点增粗2 D: w% X% s# A  g6 J( c2 C) [
脾轻度肿大. n2 T, a* y" P" l. x5 x8 S
5月5日胸部CT平扫
$ z; {6 A  M$ q) s! [  _- C7 U, V影像所见:/ K1 H7 N2 B6 e; g, J# q3 m
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。/ ]/ I8 ~" r: p, R: W
诊断结论:( l8 ^! S, Q9 }- P+ L# N7 F8 I4 l
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。; y. W2 R4 |& p  ~% R6 z1 g7 A9 _
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
$ M- v/ S5 n- p5 I& J8 H, n6月29日胸部平扫:
1 F" S& {4 Z5 V2 B8 M& o5 F4 k影像所见:6 }4 }$ Y1 Y/ `1 j* f& f+ H" n
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
. q( Q4 D: n$ _9 t诊断结论:: w  ~3 ]/ X$ B8 h
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
5 h# ?/ Y& ^* l! e两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
  s; F  x$ k, Y注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。1 f- [; I9 y5 A) r4 d8 H+ p
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm" C# [/ U4 e  S7 m
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
" R/ P, i( m$ \1 f, ]问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?' x5 L( W$ C- x1 B9 {' Z
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?1 }. z0 Y3 I2 ?- M+ V" ?# X- z
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?, L; k4 `: n2 \) {) v; c; G. x7 H
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
9 }2 X3 _% d1 y, _0 G补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~5 {' O. D: E- w# ^9 Y6 J. q
请各位前辈指点一下~~& K) r- R/ q. {' _
) T; [+ f# s! Z$ g
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
* Q' ^2 O/ F2 Z' Q7 [
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
3 E. c  e8 g+ J) V3 E2、淋巴结肿大是肝癌的进展。2 P7 q) c& k3 L% {8 B7 C
3、咳嗽是小问题,没关系。/ [# C) p8 D0 a1 O& ]' b0 ?0 s
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
8 v( f6 g9 @9 ~9 H: ?1 N7 d: m
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
2 L; N- c! I4 e# N9 }, x$ k. k你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
* u' g3 z5 ~/ p9 W8 ]
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的2 E8 h- }: f! z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
8 r0 j( q" V8 q, o/ v% m  s: ~1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
' }3 t( p; p( F2 Z" ^6 B
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
: E7 a+ D1 o9 `- A好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

0 Y4 w( Z7 i( q4 K0 E增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
# x* d+ r$ G' W增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
& |% \: G# Z/ s5 d
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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