• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
117781 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:7 A# v/ J' g! h6 L; k4 }
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日3 i* h/ l; g" G% U9 g! f& Q1 u- S! h, h
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)* W  Z+ L, j' `( D: `
肝功能:               
' F& X7 X* Y1 c7 ?7 X谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
! W3 N- p5 y; r1 ^谷草:                61                    70                     53                  62                    71  p9 v1 W# N: K! Z0 {$ l
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
# Q) f5 \, G% p* yr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
) f& {* k, \$ V! j# h6 I总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.59 U7 w: e) v4 J' d% }- R2 F
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7! k6 F: u; S2 r0 O
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8& M. {, b- Y6 L$ j
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0" Z9 Z$ D8 j& ?+ v
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
- f  S- t, {+ Y, y球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4& c8 r) e! o5 F( i5 x
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
( l& b; r$ b% W1 M+ j4 t4 k7 [. N总胆汁酸:              44.3                  31.1                 784 E' A( r/ S$ y
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
- K# `; k4 O3 }( J" }9 @% v, {9 Q肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
( k4 a7 X: G/ k" l4 E5 _' M6 F尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
( g# n2 u) p  j3 F2 o% k2 |总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50) z& ?5 _2 \* P1 `
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14) _' \2 _2 G/ b  i7 s, b6 @& ]* o
血常规:
8 W% Z% m4 P6 N! `白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80! t7 B. Y) a" |( s: {( v0 Y( q7 t
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.289 o# O5 C, t* c6 F. f! v7 o5 H$ x
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
& N0 D, C( B9 u# z血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
, @& B! B% B, E7 B- vAFP:                   352                    382                  330                 360                   566% U" q8 ]" e# ^! G0 f  a
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日: J: `* ^- {0 z
                 9 ^- w# F3 B7 M8 g
肝功能:                ! N- D2 M0 j* q; c. V+ n) R
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
# Y5 y# r4 r% {0 W/ U! X# h" B谷草:               70                     53                  62                    71                  668 B- X2 m5 _! \. E5 @0 U
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
8 J3 ~/ t  j; g: J. }r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  765 W/ n- e: f' e. p& W/ }) b
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1$ k  l! S5 D' g) b% ?
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.99 m# |  h9 E5 o! ]& @; B, ~7 o
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.24 }0 v9 E3 t( \! f3 ^% g) |
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
( R/ L/ x% {. H$ u# d白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
; Q% \5 @" ^9 {: U球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
/ G% Q) t/ k# _* U- O* _* c白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
. z) K: P5 R: V4 {: ]$ x& P总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
8 o; l* J+ D* D" U6 t7 d尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9+ d, V0 X$ r$ u0 }. T, a
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80$ R. x' h. Z& H/ |  V3 S
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195, e7 Q9 [% f; p" G. s# t
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13' D! K. P1 e/ B' _. t
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
5 z# l5 }" ~/ h8 `5 o! g* p血常规:* \& ^  q2 r# h. y
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
' M7 g: b0 n. m  W9 m5 X, y2 ^9 \2 I& q红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24( o! I' d7 ^& d/ d+ \
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1114 S/ \$ h; @3 X) K3 \/ j0 h
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
. [+ n, {, t/ Y* fAFP:               382                  330                 360                   566                 693" P1 E' S, |. h8 H8 g

6 A8 @1 ]% E7 t1 {5 ^6月23日B超检查结果:, G' ~# l) d& R4 m6 V9 k
超声描述:
' @$ r- @% w5 [5 w2 g- C! i肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
' k' r0 |3 q- f胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。; J3 s. u- h! H& s6 _
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
, a% a* B1 M# d/ B9 g" z/ Q- ]3 f胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。6 r% u9 s. {& _) ?+ t; L9 i
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
1 k, c$ G) i5 ]8 g; F2 O超声印象:) v8 l' r3 z, p6 h
肝移植术后,移植肝光点增粗! X% k$ u" D6 e" o1 K9 t0 v! W
脾轻度肿大( R  r" _5 z: n& [
5月5日胸部CT平扫
& ^" e$ J& e! P( t* d  A* q影像所见:
. v" g4 T# g0 L4 f肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
- J& H, f7 c2 ?诊断结论:
5 o. y, K7 r2 x" z两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
% p, [" z, ^5 N8 Y* c' w( G两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
% D: G* E  s" ^6月29日胸部平扫:, h# S8 b# e% c" x8 _& h/ I. t4 x4 N) J' z
影像所见:
$ H# D6 Z# g3 Q( v" }2 T7 l' Y4 C7 C( k右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。7 P' h% I# n2 n; r5 O
诊断结论:
9 i8 f7 T' I- X7 A右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。3 [. Y: \( n8 s* O3 \/ Q
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。* @. U( a" b: W* w: o3 J
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
3 s$ W2 ?( I. C$ l0 K% y6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm, u" u) m" j& U; c) o+ O1 @
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影2 E! m, X4 F( [' _7 T
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?! E; L& F9 t' g* l
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?" i5 D, m. U0 v, @; L" }
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
1 _5 G2 u' v2 u% n' I    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
% c- ^+ ]1 t$ k( v% Q2 Q; V  _8 S补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~! v' ?4 A' }1 i) }. V0 N
请各位前辈指点一下~~3 ~* a5 V+ @: E" F6 _5 f! [

2 W- j6 ~) B& ^6 t2 m5 V0 s
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; L$ F. s5 J/ ]- R' H% B. t7 l) J0 l1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。  `9 J  n. b  g/ i+ ?% r1 W
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。1 `! R0 A/ W& T9 v1 j+ W  n
3、咳嗽是小问题,没关系。3 T! j) K0 y  F# R$ l5 V9 N
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
7 Y! {: N) B6 X9 B
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
# H. ^* N' _5 A  ]4 R0 a* u你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

+ M" d. F' f4 q( J; x  i: L" [升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的8 w" K( m/ M( A1 S0 R  l, w
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
7 B+ e% |2 o% u$ Y% J: s3 I1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
( Q1 x4 T! M4 }$ Y, d  p/ c7 ~
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 0 b: Q6 ^; ?0 g! U, ?, {
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
# ?' l1 H5 b8 K+ R$ d6 c
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
/ V$ p. i# c( p( I$ c( I& l增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
9 A% A6 g# X  F  ?" h5 A7 u2 S) C9 n
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表