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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137190 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
& r. m, b, Z# P( l                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
6 t( s( p3 H8 F; E              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
' A, c" }2 y- V1 ]$ Q7 F9 V( m肝功能:                7 N2 E/ G$ o% z2 A- ]
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43( d4 ?& }6 H; _! x
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
) ]) t1 u5 S. L. K4 z9 R碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1253 u+ t! z: @  H" c! V
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
' s, h- o1 P6 g4 R$ ?总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
' I7 {( r& U# e# R* T( R直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
: H9 b* A8 U9 J0 O* A间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
- ?3 G' Q: f: _  F. _总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
7 q" h* D1 S$ w8 U. U. A8 W白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.69 _  W4 G. i( @% b; n+ U+ h
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
) z' i( d. @- \) {白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
' q( ?' j5 r& B! f总胆汁酸:              44.3                  31.1                 786 [$ p8 C4 \6 a3 f
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
! Q( s2 H, @# W% T3 e5 K+ k肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82$ }) K  D1 y( A' R- }" R2 X; J
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206  l+ y  F8 @6 l7 s/ Z7 \) A* `) H
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
/ ?: G3 S0 v* s9 R甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14% w) ?+ b! x. K0 r
血常规:
/ [8 h( _+ K8 z0 F8 K$ J白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80* s! B1 e$ V& [9 h) J! c5 `# V
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
5 X* W7 F5 y; T* B" }血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117; f; z( {  `8 m: @
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101/ w! W# P( X* U+ N8 i5 Z
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
/ y) x: z4 ]) [! p6 f6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
2 f3 d: r3 _; Y! w' H( O                 
' Y) n, O2 ^% N2 c. k肝功能:               
: i/ \4 m1 D8 N3 U1 u6 F谷丙:              41                     34                  39                    43                   429 H+ a, Y1 \+ _4 J6 t6 M
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
0 E2 H" V# @% p$ j$ {7 r% _" y碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
4 i: Y. |9 @- V+ C- y3 p1 Ur谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76( a& U, l- q# R/ ^, M0 f
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
; J6 `! K' w- V8 M3 W" I- t  b直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
7 e+ x/ a9 G3 D间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
' H/ t, J7 \( b6 T; V# ]总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
6 l) R9 a) |! i# k, {6 d白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.91 l8 I$ s8 K4 k3 Y. U
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
$ d3 Q4 [& k; f, U6 g白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47+ E: ^1 {4 e: v7 X$ l
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
% _$ o6 j# q1 Y1 j' D尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.95 w6 b  f1 E2 ~/ }
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
$ ?4 r2 o  l2 U" \, o; q. y尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
' V7 O  _' R$ ?5 }% P3 V总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
( I) c5 L. |# q' d" k! D6 F甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
9 o- J. d  X8 d4 \: e% Q2 m  U3 C8 F血常规:+ Z/ V3 I0 p: u4 V# h! `" c  P
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
2 n+ A& l' C5 q9 F. Q红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24( |, T$ e6 c6 Z
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
5 t) h, Z# @$ ^5 A血小板:            106                   87                  93                     101                 119
' O5 A) A6 Z+ c' ]: BAFP:               382                  330                 360                   566                 693+ [- v/ a8 P& b' D- {

( M( H$ l2 ]0 l6月23日B超检查结果:# C" V+ r3 j8 s, i: |$ a
超声描述:
+ ^$ k) e1 y; N$ E; r肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
9 I) T6 U. d- X& B# g胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
4 T8 A) s5 e% \+ @! H0 {脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
) r6 h3 E! ~# V* k2 M* F: j胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。) n4 T0 A) J8 _5 u3 I6 X& b) S" r
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
/ a. ^& z! ]/ `超声印象:3 A; q# g4 c; p! m# a! O
肝移植术后,移植肝光点增粗
. X* _1 E( m  v脾轻度肿大
; k. `& f# u, }/ A/ s5月5日胸部CT平扫
  M# C# L, o, H% @  o9 G影像所见:
7 h9 F: q' e$ {8 X3 X肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。6 z+ K2 z1 v3 y8 Z* ?
诊断结论:
9 G  J0 ^8 j3 `6 V/ j% S$ K% R. X两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。% R. D, C: S& x  j
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
2 B" u" L- i  ?' U5 L8 @6 K6月29日胸部平扫:
+ y! ]+ Y0 r0 ^6 s影像所见:# ~! K3 m. e! W6 n
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。; x) `& S' n; c
诊断结论:
$ H+ n( q1 S$ ?  X# w右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
  {  R0 [  @$ C3 }两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
4 Z9 G0 Q. @( a注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
' \! s# P! S* [  ]( ]* P6 z3 k6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
4 N/ D  J+ s( L7 M, B. `& X/ p                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
  f7 t( ~/ n5 Y# o7 C问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
; B1 Z. W& O! I) {; Y    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?8 A1 t  f5 f& }2 R0 h$ [8 I  o
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
2 G0 r5 r& k  Q. j  y+ Y5 m7 M9 q    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
9 P" B. S- s8 D3 j* J$ T补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~# D; V- d" ]! H5 `; d$ n& h! V) |
请各位前辈指点一下~~
# l3 f1 U% T! u4 t
/ |* s- K) c/ |7 ~, a. F
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

8 r$ G3 L+ Q/ H: [1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
/ c% C0 }: w8 K$ ?$ v3 f2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
" X8 @' F! E8 _3、咳嗽是小问题,没关系。
- U2 b/ b* t8 m% p3 Y) ~: @  b( t4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。! x/ O$ M" k& N% s' d+ O1 z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
) @1 h6 Z9 n8 G6 [' w2 b你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

+ }6 S& t  a" l3 s升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
' z, T0 @2 Y1 b) L: A
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ) i+ ], d# A8 v' `6 R: g
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
6 ]) ~8 _$ m$ N  p7 n* k
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 , F& @, h8 |( M( n8 y; ?- b
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

& j) k0 N- D( r1 u$ P* b/ d, s* I增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ' }2 W$ W* C% }" Y
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

& f) M. I3 L, }: @憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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