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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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159636 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:" S: n) R- ~/ k( Z; Z8 a$ U( x3 {
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
1 Q8 f5 x0 T: R, U              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
4 K1 Y: n% M7 r+ X% h0 A- J& H' B肝功能:                3 w8 t! W! }! [4 G; g# H
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43, s! P8 x0 F4 y# ~. ]4 T
谷草:                61                    70                     53                  62                    71! b- V3 [$ C: p/ D6 U
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125. e+ U* m8 X! D; y6 x' I
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74$ r$ d4 g, H8 _! D: z
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
  C' {" z0 l5 T  G/ q8 H" b直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
# H# p5 n5 h' G间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
+ z8 S" w; D! F, c总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0& [5 u. a& s1 M. \
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.69 j" a7 J  W: D9 ?% Q6 y2 f
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4$ i0 b8 F% V$ V& v( o6 S
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.481 B7 j9 u. s$ t) G$ _# x
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
/ c0 E1 r( Z2 K4 d* c尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
# t4 o% U; O8 r8 z肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
: t+ }, N2 T, W$ S) D  F- d: M* ^尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
7 S7 |( W' E) |/ \/ M% G/ b总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50* M6 u1 s, J$ J& F1 e1 m
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
/ X/ J$ m* r. S3 E( j! R血常规:9 a& A, o" O& l7 ~: G
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
7 r; k0 h2 ]& j8 @& V# {# G红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
1 R- T% [% j1 l0 n; C# T! Z血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
9 k, r$ W" @& @) F6 y7 g血小板:                 111                     106                   87                  93                     101# @0 @9 Y5 F( i" ?8 `
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
( h% v* g, Y1 T) _6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
; c0 v/ u6 V/ _& T' l                 
( T7 M% Z* L$ \& c. U肝功能:               
1 n2 n5 w) n* V) V谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
" }9 x$ J0 S4 M( M' X0 V谷草:               70                     53                  62                    71                  66* L7 F9 |" D% F+ C7 f. I
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
1 Y3 D& R; {" R8 Jr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
6 w! N" u5 V; G总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
4 V# E: E3 ~* Y2 Y* ?, z9 Q直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9) u+ }7 I+ |. l6 _6 ^0 O( s
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2. J& E4 f3 X$ A; L! @& v6 H
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4# P8 n9 ]+ g/ J( s9 }1 }# V
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9$ }; s% x( f% R9 ]- Z  s
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
+ Q0 w5 O# _* _1 q6 {2 v白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
7 Z) i) G( T/ ?$ T( S总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4  R, p* M8 q% n% V+ S* n! y( L
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9# u( ?: @& `" _: Y3 D
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
! u& [0 F* |1 v# k/ I6 i尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
- L6 `5 `4 j6 W( v  @总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13/ ?3 `% R* ]# J" f/ D) e
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
+ H- \8 c! W& C血常规:
( B5 T" R3 \( a) t白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
1 \8 E6 d6 H" D- h; @1 @红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
+ f0 P5 Z, \- g3 l4 Y血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
' ]+ f6 t' v* I. o3 U血小板:            106                   87                  93                     101                 119
6 L5 Y- F% k" B% h4 E$ O! I" Q3 rAFP:               382                  330                 360                   566                 693
! p$ T# r; E2 J
% U! R( `, i" R) L9 R+ |8 O6月23日B超检查结果:
6 ?) P2 P. t3 Q  y) G超声描述:
; _+ R, q" ], T- E, o$ t肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。; o4 q6 }7 S) U: j$ ]; ?
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
1 }7 e6 t: b) R/ d脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
0 L. b" v, k! }+ V2 @胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
# m, D2 T7 L4 _8 |; J( `3 ]6 ^4 O双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。, Q. E! [+ ^% T3 h" t
超声印象:
8 R# Z0 n* ^4 F& _# n0 M7 p肝移植术后,移植肝光点增粗% w9 j5 t+ V' E6 v- L( S
脾轻度肿大
1 y3 ]" G7 P' `0 D" j5月5日胸部CT平扫2 l) I7 F% z7 k: d" m
影像所见:' E$ N& Q3 W) w1 F* M0 g
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。8 S. f' D& x7 \0 |, O, A3 P
诊断结论:( Q2 Z: x2 `4 W( J$ y# T: U& C1 u
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。. T! N: r; {- c. W3 G
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
7 d& h) J- G0 p2 x+ F6月29日胸部平扫:/ k; Y, Q  c+ Z& X$ b2 c0 J
影像所见:3 O3 W4 j' a! g1 z# a* K0 [9 E
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
+ E3 V2 F3 {* d6 A6 q诊断结论:
/ _, H/ `0 e( ?" H' O( o6 a, Z右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
. }$ _6 c4 E5 D6 I& I  U两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。+ W) B+ l. _& K; Z
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
* n' v" c! [8 Y6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
# B) i9 k2 J' O8 o) Q, h' _* e/ X: \                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影3 @2 v! b2 O' j" X. I' E; c
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?/ B9 I2 N- U9 z' W6 w* J
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
& e- j' Y& ?; W- M4 M, d    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
) [1 |4 N- n2 L0 C- L! E& [    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
- w- V5 ~- G+ E; ?9 z$ p3 d% t+ ~6 E8 M6 Y补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
; q+ K  M  P. s0 {+ m( f" y请各位前辈指点一下~~1 M, w" n, M7 u0 L0 F' I

" d: M5 C. Q' k( O" M
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

# q5 d* s+ _- v0 H1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。  Y- c& y0 b* T$ y: U5 n- P: o
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。% V% |& q: f8 c
3、咳嗽是小问题,没关系。
8 t9 p: x9 S( a) K, a2 e- b4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。% b9 h8 ~# R8 X0 C8 U! M& h
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
0 V) H, e( v1 B5 j你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
0 Q5 F5 j5 {9 z$ ?$ g
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的1 ]$ [! y+ V$ z, J/ t3 t# A. X) Z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 8 z  F# g1 ^( e
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
3 @$ j5 a. x. _! ?
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
, \8 T: N/ {3 Y" C好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
( V' T* H, s, s- e, [6 M; n# V3 C8 _5 V
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 # q9 V% h% |( ]1 [
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

2 N4 U2 o) w6 a) z憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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