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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137155 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 4 g4 ]; o* |0 p: W2 D

; z! K& v# N" T. V今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
  A3 Y, m7 l9 i# `. ^  g. s0 U                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
7 @8 B* }( p! F2 v" Z) {5 E1 z5 S                 3 e+ R3 d) X6 g
肝功能:               
" L' J, B  [8 }  `谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34' [, f& e$ |. `7 J+ o
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58: d; q& o- U2 b5 T
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
; v6 t' g. a$ `" l1 Q/ |r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63. `$ |- I1 L! l
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5  h6 Q, v" S$ c% ?2 F6 s9 x( O6 p
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
! Y6 ]) |0 `6 N, i/ D' f间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.38 s$ i4 \9 C% {% J/ Z: F; _" V
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3' S/ y! O7 K1 n; k/ f& o
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
6 h2 {4 V* e& c$ U5 s! ^球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1; [9 S/ O3 X4 I1 j+ i6 q& s
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48$ O0 Z4 m" [+ _2 ]3 W1 \* a2 e
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
  ^" n6 z$ _3 t# S尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
/ s7 H9 A  }2 h4 B1 P5 r' a: J4 P肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
. |- c8 G& B( E" H& D  z尿酸:                191                 235                   206                  195                  1944 E( E( }) w( n
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
: V- B$ Y- T- P0 Q甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
' O# ^8 \: W: S. \& }( q血常规:3 [- W8 u2 D" ^
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.803 m& T, D' k& c+ m* a+ [
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
- G0 g% K7 j: S! Z; h+ i% x& r血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1201 I1 ?" N9 R) E# {" ~  S
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
/ o5 i3 H# @  G. @- s' qAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
  v/ ]$ `; J6 R& X' j* r' @0 g0 j* |( G注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
0 f/ v: W( [+ u! ^6 a" g这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。) d9 [# {7 [. G. x, B6 I7 F5 u0 y% Q
革命尚未成功,还得继续努力呀~. y& ^$ p4 j# Y$ K$ m; z4 ~2 B! u
期待这次加量后的效果~4 R, ?4 J9 @% B" Z) r! {* o

: W9 k; t5 P2 T" \# K( P5 L# b
8 [3 q2 I  u: t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法! q6 ]; f) d1 t/ H
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!8 Z. J5 d6 u- h7 W. J
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

, M. ^; a# `( l. W大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
+ |5 g3 Y, a3 j- j9 T* |) K- d( k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
6 n! w1 b% s- c. V" g- E            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日& ?' w1 [6 v4 G) W; Z
                 # {. e3 I) z2 I+ {' c
肝功能:               
4 B8 o' ]5 E+ c, ~/ Y: b% \, ]9 N谷丙:         39           43           42           34         38
: W' g% A; i4 i& n' W谷草:        62            71           66           58         61# m/ l& r2 ~; V
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1391 b6 i: J# I" q6 C. ?
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
* `1 C7 x* }* D  ]6 @总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0% X% v5 d2 n2 S5 q$ F. E& j
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
' ?: x' \- C( |/ [3 V* L间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8( k" m* j+ o4 {
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.96 j& M! I- K2 V& e1 R1 e! v' }
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8& S. R) z2 ^! w0 U6 ~
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
* i) i! H+ z7 {白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
$ u2 Q) e! `- P: P1 `. D总胆汁酸                        61.5           48.4  
+ C; s0 O1 w. k, G尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
& W: L( d! l5 v$ w1 a$ ~7 O肌酐:        86              82             80           88      903 Z4 Q; A( _9 G; o
尿酸:       235             206           195          194    203
6 B( N2 d; d+ ^/ a2 ~* ^# h, a总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49& q/ ~* J9 h9 S. [( q; o
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.973 l/ a9 j* y( `" u8 o! m4 Z
血常规:
, k+ |" V# i; [1 {% m2 ]白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30* u8 h  C: P1 P+ X
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87+ t: O: L7 x! W% @1 R
血红蛋白:  115               117           111        120      1411 H6 I' q% h. R: v+ m# a& [
血小板:     93               101           119          96       82
3 n) L+ ]  ~- ~AFP:       360              566           693         405      210" }  [2 g5 m" p; E- G
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
& C8 B; k+ A: F$ E0 b' j: D这次检查后,做了如下调整:$ o: p0 r: y9 v
1、阿西的量降到每天8mg
5 j. r/ ^. ?% x+ w4 P2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次. a7 s( w5 ~5 q
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用; f5 O( \0 {) b% f0 F) p
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~5 d4 ^# }! _0 e
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 8 c# K0 n) M" ?! C: N
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

5 k; Z6 |, s2 t- l. v9 s3 l因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段" o& A1 Z4 \, X! y' q0 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
! b1 j8 Q/ i, [9 K0 J: e9 N. w: Y再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
& o4 q; f0 Q% d+ J; Y因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。0 t2 c: ]/ l5 {$ b. @
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
! M: z3 l: [+ W, ?  H! g
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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