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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124288 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
" H6 Y) _9 d5 |4 Q" A* _  I1 p5 v; b' K7 d* H
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  + ^, ~: k% O) X
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日) F1 d* f4 h4 Z# y5 s8 @' C) ?
                 . R( q# C' M  j% \& s. N
肝功能:                : ^6 r. V. z6 n# p- p+ f0 B
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34+ W3 l) W/ J5 l  `* g
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
; A1 {# m7 e* ^! G" P碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
- e# J3 G/ N; c' _1 g. r/ g0 Er谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63' {6 \: Z7 ~  t9 T8 U4 ]# D
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5( G% n3 Q7 S: c$ _
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
* K6 R! D1 O* G$ G( ]  ^4 s" F3 C间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
: i2 V% n( j" s+ a1 s/ m  d! z总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
! A' @: F' K/ `+ I7 A" o白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2# b  x4 G) V; F5 y0 n; N! \0 J" i& l
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
" d4 s' z3 }0 G! T! d% I- a白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48$ T4 b* Q$ f( u
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                3 }5 y; J# y7 r( M) H0 |7 s
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
5 D* ]' u$ K! G8 P: \' I9 M肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
7 r8 ~% ^* w( ~  b7 s& j& A: b尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
  x+ g4 t) U) n& q2 e总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
& _' N  h: k! O- T% O( C甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
7 Y( E3 k; I) p9 E  g( b血常规:/ V+ f; v7 ?* F& o& B" n
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.808 ~6 e# w" m# O; }; T& b9 Y! N8 u& B
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.358 k: P' x3 U4 g! A; Z% f' a  f
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120' B+ f' t* d) I: M1 b
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
% I4 G( w& G3 R" `AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
" d3 P) S, n# y; T注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
4 Y2 @* C- Q# b: O* b. c. p这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。$ U( n9 l0 u; K# K) U7 d
革命尚未成功,还得继续努力呀~  U0 H; m8 C; I5 b1 f; T- m
期待这次加量后的效果~  \0 h8 X/ w; ^2 ?& I! o# n
  L" T( p" q# V4 S* l; O
+ D0 x6 J! W+ u  i
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
6 |- L1 q7 j5 R) E! V/ z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
, e; p: D$ x! y* @0 E6 C: ], P1 M9 s如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

% C8 b: C8 |- ^& {0 u0 ^大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题6 v' g! ^$ f6 C0 b" N$ S
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
6 m: Q) J5 ]3 q8 D# z+ B            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
( F% s1 B% e6 Z+ y$ E- y1 o                 
. s/ D  L; {; C# V" `肝功能:                8 S, {' \! F9 ~9 e9 s
谷丙:         39           43           42           34         38
8 r/ u$ g; M: b6 G6 Z2 x# v& z谷草:        62            71           66           58         61- y6 a: O" X1 q1 g
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
9 @3 q4 [+ D) o0 @' Jr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70& n, [% s6 S' [3 {8 x5 e$ K* L3 u
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.07 |, `, Q0 G9 J6 v7 J* w
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.25 ~# ?9 `/ Q7 C* D9 j0 S$ e6 b
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.82 B2 ]* I1 u$ L* _9 x7 X
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
% E3 u6 A, q) O! C白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
' I) S. I4 d7 }' r: L球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.11 ?& B1 b2 T4 G6 m5 o. W5 E) V* u
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44, v7 i& u: D" x% a6 K) w0 r
总胆汁酸                        61.5           48.4  & G: M( O7 d8 z
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2/ @# c$ z$ _( q
肌酐:        86              82             80           88      903 b( N* n( m# u# U' F$ J
尿酸:       235             206           195          194    203% }2 e( }2 k. w. d) @( P
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.497 r2 y# m6 m2 Z# M5 C
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97' N) ~: }- _( E! N8 K
血常规:
& H7 f7 P- w/ X9 V- {9 N白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30% k( T) X2 Q  Y( E0 E2 A
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87; C1 O( x/ M3 h5 C2 Y
血红蛋白:  115               117           111        120      141
* R; u! M% ~9 h' ]血小板:     93               101           119          96       821 A* y( m5 H( D, ?
AFP:       360              566           693         405      210& Z$ P4 O+ E  U$ K( J
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
0 }! Y2 r5 E7 X% m- q这次检查后,做了如下调整:
5 W$ I* `0 A9 u0 X* ]1、阿西的量降到每天8mg
( |) x+ m0 l$ `( s9 z2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
9 h8 S: `' n+ }1 u" j3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用5 ^7 D9 e6 |# \! X: H: m- K! j
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~+ y7 s- {5 L- Z& Z5 @
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
6 |& w/ D: {7 B% m. u; S* k7 R. [1 X为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
& H( `/ y! L: v' T& W9 g
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段7 j. v$ C) f& q+ I" y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
) V  p' X2 o' w; V再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
+ I% _! j6 ^, `0 M" Y% W) v因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
7 Q, K8 t1 {, U& T( r再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
$ e8 [0 w' ]( O; W& v1 v1 M% `
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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