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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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159663 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
) F+ l7 ]' [0 k& Y. y
# W  d. k) W0 q/ k" L( _1 }+ [今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
+ |7 ~  z5 C+ O- r, @. Y' E                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
0 C7 W, ^# E  u% q( c9 @. A4 R. D                 
" X4 s' u8 i, d# G3 a肝功能:                ) F: {1 R. A  q. q
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34" q5 O5 @- n' a1 E# D
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58* r7 G/ H$ H1 U; o) l$ \3 f
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114% f, J# I  Q0 g
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63' v7 K3 q" ?( u8 S) o3 f9 _
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
& o* f* y3 t, q: E直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3" l6 [' Z4 G; t) F
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
7 D5 A, n! \8 S3 B4 Z+ `总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3) ^' A% D6 ]! D& J. |0 E( I
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
2 c6 W, n( X& I8 P4 I球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
0 O/ L! z0 s* T. N( c白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
% q7 Q! }- {' P7 I总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                9 y; A2 X4 n. ~! v! ]
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
1 ^& p4 s' f0 j9 A肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
( X$ c0 H1 y4 |5 }& O$ E: `尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
. b% H! o1 V- y& {$ p* L7 ?总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.031 g! y  a+ c& @4 z, H
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.025 N. \7 n2 C, j1 g
血常规:4 x. f0 K+ e$ R" `  I1 I0 [3 B- y) H
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
7 ^7 s2 b' L) S" R. C7 O红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35$ D( B1 j' x" X
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
7 p1 o  U" _/ J- h! B5 B( K血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
) @* G' W* O! `$ H5 lAFP:                 330                 360                   566                  693                 4057 q, i7 P: B. _, z
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
$ M' |: o+ E6 e  P4 `这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。) D& g6 V% z+ A5 b
革命尚未成功,还得继续努力呀~+ S* l8 f7 n8 y- {. e
期待这次加量后的效果~5 V. s$ M1 [+ e  \/ b% f0 Q; q
3 O4 k9 L% a# }6 y8 H# ~

. V# b1 Z9 [2 s7 f: V$ g2 d. Q. m
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法9 }7 V4 \" r$ N6 Z3 [) r
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!# @' M% S, C- E$ d/ U
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

$ t% [) E" x) `6 k5 o# `大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题7 ~2 W1 ^1 M; v! K* B
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
9 U5 d* `. u  x$ K            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
0 _7 W( N: j6 u0 X3 L                 % B0 a& M0 S( o; P( {
肝功能:                * S7 t+ \. l( @5 _
谷丙:         39           43           42           34         38* D/ K; p+ I* t, N6 G( M
谷草:        62            71           66           58         61( ~$ B/ I. Y% p% l% A1 N% G
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
" o- r2 l+ k. k/ Q& T! [9 ?r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
6 Z' i! O2 U+ I1 N* n  e' l5 ^: }总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
4 Q4 [0 b: n0 _直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
, i7 M- L* d7 }+ F1 X# u4 Y0 q间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8, N/ V% l5 T7 A. f0 K5 z$ O  Q
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
( e) f3 X; Z$ x白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8. ^- A  y$ T; n6 R% R1 f3 o
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.17 i  d7 d+ _8 M  Z. c) b
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
2 r  j& p# q& y0 C6 ?% c2 e总胆汁酸                        61.5           48.4  
" p/ A2 D6 q6 M) B4 k: r尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
" ]0 t- T) y& k) T. B肌酐:        86              82             80           88      90: m: `  B( K$ \; a
尿酸:       235             206           195          194    203
0 ^5 G" z- m" w6 x5 U! a& I总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
2 \/ x& z1 Q4 v: K8 `) U甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
! B5 n" W- |2 q* R血常规:+ |4 }* A1 P( q  F. G: ~
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.302 x9 N' h7 {+ L: b, |9 ^4 }
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
" v5 k( S* M8 G血红蛋白:  115               117           111        120      141. C4 N# A% O5 r0 r* |6 F6 y# J3 j
血小板:     93               101           119          96       82
3 o$ c7 p4 N& z" a2 HAFP:       360              566           693         405      210
5 [3 u9 h" ]% F1 U! [0 ~总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
4 s- \& [* l) h0 p( s! `7 {+ G6 \这次检查后,做了如下调整:
" B: T% B4 M- v+ _. V. w* l, M1、阿西的量降到每天8mg9 p$ o/ `5 ?8 f& w
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
# `  c, O3 v0 y; S3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
# Y2 S1 Z" [2 N/ E  S不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~1 C% b3 [6 ^6 T6 H
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 0 v2 C# g/ t- K% ~/ q' \
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
/ R; e# [3 c+ {7 n
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
3 p" b# u7 s+ }3 G/ @' |
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。$ x; ^" T! \- C& U1 ^
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 5 }0 W9 K9 ^9 Z
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
1 s9 P# E- q0 h% D+ _1 N# b再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

( G( n1 E% I+ w' h恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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