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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136993 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
& m6 N4 @" Z# p: j8 n/ V
; B3 ~& X8 o6 x; `今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  4 f" ]5 w- T8 E) x! K
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
1 y" k, l4 Z% Y+ T+ W8 o* m                 + S- c8 o" l1 v1 t3 a0 x* f
肝功能:               
! C# B5 t) r5 t8 ]谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34: K; h5 G/ s$ ^# u4 q
谷草:                    53                  62                    71                   66                  583 F6 A  Z& p3 j+ B
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114% {7 X& J  s9 [5 k  `: ~+ o* _
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
7 _6 [9 w* h* W总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5  C/ @) X& A" _4 F+ z* `
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
  M1 P% o, z' G( t间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3& H4 g# q5 ^! c' X4 R. R
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3/ ]% n; p0 `5 P. ~# C4 r
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
# j0 G! \- [0 X; f8 Z8 n5 [球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
" w# F2 D' m3 x  }+ s# U' o白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
+ [7 d4 R' B4 {3 l总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
6 Z  ]' a. v4 T$ H尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
% C1 D* M/ _+ K! Y8 @肌酐:                 90                  86                     82                    80                   884 E9 _4 S  p4 U& J* K
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194( w/ c* D  R- k1 t2 h' w
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
% o  ~% o! k1 q/ C6 q: z甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
+ g$ Y" n5 D8 x; J血常规:( x9 m) ^# b& B8 P
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
0 ^2 V1 i% }% U1 t* c红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
7 j, l' {& m7 I# N3 n( k血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1204 d" z) b- f5 e! K1 c
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
. P- j4 F: G& N) IAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
: \0 R) B, F$ N- j0 J% L注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果8 x& z3 M/ \8 y2 S8 h
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
. _2 K3 N# s3 U- K. n6 T) W革命尚未成功,还得继续努力呀~
% B. S  P; x1 @# u1 `9 ~0 _: s期待这次加量后的效果~4 W7 m" Z; x1 z0 v

& |' X2 k  @9 k+ ~4 t, @2 V0 N( `) s. u
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法2 ^( d" h& r- s+ V, o7 ]& K( x: H4 k% t
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!" d: {- I9 ?- O$ m1 c/ s8 K
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
/ @( E1 F: Q0 ]/ q& b4 [
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
3 o/ i- w, ]' k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  " L0 h- `* e& L5 A% q/ O9 i8 J+ E
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日2 R% ?/ \+ c" M9 W
                 
  {8 H+ W' w/ [) E- l肝功能:                : [( \$ Y) `( H5 d% j. Z; Y( ?" u
谷丙:         39           43           42           34         38
/ W% ~& L9 I: {" [) s" r谷草:        62            71           66           58         61
4 }& [1 A" U2 l碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
( N2 n# \0 Q2 ur谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70# O  r7 U/ P4 u7 V: y2 \4 e
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0& P8 l6 m) R. Q9 j$ d4 J: R& d
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.27 c" C; V1 T3 l& F. Z  k: Y
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
# U9 L8 i5 X2 G8 v( A) w! E总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
, k! o4 l: C  b% i8 L) p- F白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
$ K; ^( R7 z! @0 |% I# j( {3 h球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
! _* w- a0 j( g& `) P! l6 v4 }1 l白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
& G# i, y' t, B2 S) C总胆汁酸                        61.5           48.4  % R1 H3 h! [) e: k* k9 D9 @, B
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
# D* T" Y8 N1 n% O7 H) f肌酐:        86              82             80           88      90/ v0 o+ d( M' O  D& N. N. B7 H
尿酸:       235             206           195          194    203
+ G5 v8 W) @( c7 W7 n总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49' h/ l1 O3 p7 E! b& {% K& [
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
( N% \& U0 C" V2 e. R) D- i血常规:9 O; p, @1 ]- s% _7 f3 F
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
: U: ?6 ^8 r+ {% G' R4 G7 z9 ?红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87) ^! _* t. p* }$ W5 t
血红蛋白:  115               117           111        120      141
$ T7 A2 d' i8 {- D8 ~血小板:     93               101           119          96       82
2 l3 K/ f$ W; `! K4 ~6 q( o; LAFP:       360              566           693         405      210+ \2 _% j6 r9 @  R1 j( ^, B
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
4 V! `3 I" n/ v9 a6 C这次检查后,做了如下调整:
" s1 s! b& s2 h0 h1、阿西的量降到每天8mg
* a/ y, i; \# P" I- h; `2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次9 ?7 J- S# ^/ Y! M" m& Q# }8 Z% S1 d
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
5 k5 m0 G/ g5 m不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
7 P; w& F8 @# L
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 & w  p. R) }  N* _
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

& J  [+ e& J4 T: }4 Y5 J8 D因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段9 Y  B" H6 o+ i
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
" e* @* j4 p4 i. b再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
, z/ }0 [* O. f- \& T: c, O因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
/ f$ O7 D: n. N& |9 A9 I1 Z再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
- F" m$ u3 O+ z  O, H# O8 `( R4 f
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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