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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134242 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 / j( I% z* _- r7 W, u: t/ J& W

; `4 \+ `/ N9 u, @! e* B$ [( w今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  : A3 j6 P4 h( n
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
' q5 j0 F6 T" z+ e& O. N' ]                 4 B. I+ i6 N; Y: \* a9 z
肝功能:               
3 D' j  R: G4 Z# W8 S& G谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
! K$ z1 t$ U) f+ y* l" x6 s谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
/ W6 c  N0 u0 L* W碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114# E$ y3 r0 o* V: C4 V  U
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  630 k5 j& ]& f9 I- V7 r, L
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
' [) e  b) k8 Z; b直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.34 {" i1 P& y3 @( v" k  j
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3/ S) j4 P/ |& Q$ ^5 a  P- |
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
7 q* z: b% G- I白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.21 z6 ~& g# B, ]+ q9 \
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
  v" S  t# }8 u# M; K% O0 H白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48* b$ b. W* l$ a, B
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
6 U. ^/ X0 {& y尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8% f+ _+ G) w8 ]4 w- {
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88/ o- B0 F) ?2 u) a& h
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
% k" N' \0 _5 }3 p" g总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
8 U9 i% M5 F7 l7 a1 N* c甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02, S) }( ^! [) F4 U4 P
血常规:- S7 m2 v# j: }1 d+ i
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
. L; _0 S4 ]" A0 D红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.354 M$ z9 x  q, `; `  u
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
& i/ `  P3 d- D1 s* |) \0 P) W血小板:                 87                  93                     101                 119                  96" I# q/ T0 v! x6 w
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4051 M" b' ?, q# l* \# d& T- S
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果% a5 I9 b4 c) d6 b3 S6 F7 B) H
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。3 p! S. b" t1 s( [& k! b  q
革命尚未成功,还得继续努力呀~, t4 x+ \# ~6 _% t, R$ T
期待这次加量后的效果~  P+ A) G: \1 f* O2 A

3 e$ ^7 n4 |- t4 a! u1 I% _5 I8 T8 r# D6 N; u
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法( G# g4 o9 R* K3 X" U2 Z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
% Q" u  L) n) E; V8 n2 X如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
0 F, G! ]# A' L
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
# Q9 T5 D! o+ ?: J
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
6 X0 `3 _7 Q7 e) z& O- l3 z' |8 ~6 X% L            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
- y  p( m; k8 s8 D4 |% B                 
" x* j2 z+ q3 J+ S; M1 R肝功能:               
" ?: A- z- ]% O) G% g1 e, O谷丙:         39           43           42           34         384 J. n4 v; H) n% Z/ v% H
谷草:        62            71           66           58         61. m3 W. C4 p4 V. c3 K
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139  @1 O2 E' |0 `" _0 O' |
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         708 l) k" e6 W# I# k( z& ^: [
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0) `8 }$ p3 x6 [8 W+ a/ L; s
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
+ f0 Z2 U! t4 B# A间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8' S6 D8 U+ `, [0 ^# v; x
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9' M2 ]) {0 Y: _, r4 Z9 m3 ?5 E
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8* {1 x5 J, n4 T
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
1 R5 K% d0 S+ T6 G白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
0 J6 k" k/ ?  l0 J- q. ~5 f; O+ r总胆汁酸                        61.5           48.4  
6 w4 z- b' ~5 E尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
( R5 _. X4 X9 j0 k4 v/ W3 h9 P肌酐:        86              82             80           88      90
) U, J8 U* q: G! H( L" T5 V" j/ a" s尿酸:       235             206           195          194    203
% z7 |- j/ h9 M, ^总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
8 U; z! _6 d; `+ u+ X甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
" [* m9 h% K! l; u4 c7 ?% j4 r血常规:- U* s3 W- ^, C1 d
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
+ Z0 ?) ]3 \; B4 j! F1 Y红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
! T3 o- f5 X+ x血红蛋白:  115               117           111        120      1414 s- J' q- A4 I& a, g* z. n
血小板:     93               101           119          96       82
+ B/ H$ _. r4 iAFP:       360              566           693         405      210
" T' o, A! m& i总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~% L5 {% k: h3 T0 A  K0 r5 V
这次检查后,做了如下调整:/ g$ @$ O7 `. f
1、阿西的量降到每天8mg
4 q7 i* U$ `4 ?; [8 K( {* x2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
& _9 B) o; N; G2 k- `# P3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用( M4 }- @# X* g# ]
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~4 p3 Y* {5 V  B6 d' i0 P8 `# H: `: }
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
3 ^% i1 v" {4 l# R4 ~+ l* ?' z为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
6 ]- B4 r8 x0 ?5 Q) M9 ]# H
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段  X% w% \2 }) ~  D- j+ t
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
. N" G4 M7 v/ p8 P3 j+ U再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 1 Z% E) C2 C& _  p4 p. i8 F
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
8 L' R' P/ V% c再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
1 T$ B( z; C9 |1 w2 M
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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