肺腺基因不突变化疗无效特无效下面怎么走啊

jltian · 发表于 2016-7-30 22:09:43

本帖最后由 jltian 于 2016-7-30 22:11 编辑

2016年7月30号
还是很纠结头部的血栓，很担心进一步发展，准备最近再跟爸爸商量还是试试280吧，足量，250*2，祈祷能有效

然后再进一步解决乏力食欲的问题。 184 的血栓还是很担心的，没有回头路可以走的啊！！！

如果有效，后面9291换特试试是否可以解决乏力的问题，如果无效，再回9291加 184 ，稳定后，再择机试试阿西。

乏力和血栓，优先处理血栓吧！！

jltian · 发表于 2016-8-1 10:46:33

2016年8月1日
今天计划爸爸开始用9291 60 加 280 250*2 期待可以坚持下来，祈祷有好的效果！

10086 · 发表于 2016-8-2 11:48:51

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jltian · 发表于 2016-8-2 20:02:33

本帖最后由 jltian 于 2016-8-2 21:37 编辑

2016年8月2日
今天中午打电话问爸爸用药情况，食欲乏力什么的没有改善，吃280感觉在肚子搅的不舒服，说早上6点多吃的，到中午11点多才好一些，嗯，280的半衰期好像也是6个多小时啊，其他的甲沟炎可能有点了。其他方面他说有可能好点，但是没有什么具体表述，哪里好呢？
看来280的副作用也有一些，期待爸爸可以再坚持坚持，差不多10天半个月应该可以判断效果吧。

然后要着力解决食欲不振和乏力的问题啊！！！如果280效果可以，打算把9291换掉，上特试试，哪怕半量，虽然特的皮疹厉害，但是按前面的经历，好像对食欲的影响还好了，乏力也没有出现。或者易也可以尝试吧

祈祷，祈祷，爸爸这2次的换药都能顺利进行，并取得好的效果。

另外，也考虑到县医院去检查挂水，可能肝上转氨酶比较高，也影响食欲乏力的吧。只是刚从医院出来不久，估计爸爸会有点抵触吧，慢慢来，再等些天也行吧，今天终于下雨了，气温要降下来一点了，祈祷爸爸可以多活动活动，然后多吃饭，形成良性循环。虽然爸爸让不折腾，费脑筋，就这么拖着，觉得看不好，但是我觉得还是要好好争取的，现在的状态还不是最差的呢，爸爸总体上还是很配合治疗的，脾气什么的也还好，相比一些病友。

嗯，继续努力！！

fenghua · 发表于 2016-8-2 21:09:42

楼主您好！感觉您好强大的，一直在换药，各种药的应用还是很熟悉的。祝尽快试好药

jltian · 发表于 2016-8-2 21:33:39

fenghua 发表于 2016-8-2 21:09
楼主您好！感觉您好强大的，一直在换药，各种药的应用还是很熟悉的。祝尽快试好药

谢谢您关心，也是没有办法啊，基因全阴，能试到有效的就很难得了，还要考虑副作用，我爸还每天只吃一次药，本身肝功能也不太好，所以每一步也是颤颤巍巍的，如履薄冰啊

jltian · 发表于 2016-8-5 20:34:53

2016年8月5日
今天回家看爸爸。8月3日就爸爸自己停了所有药，除了西乐葆。280就吃了2天吧，左脚肿了，应该是血栓吧，来的这么快？是药量大了吗？还是前面184的副作用？
明天带爸爸去县医院住院，我估计是肝上指标高，最近的食欲太差了，甲地孕酮也不起作用了。整天主要就是睡觉，体力也差了，明天争取是否先挂点营养水，先把营养补充一些，然后食欲调整上来。所以，爸爸停药我也没有坚持一定要吃，嗯，考虑停几天，后面再半量慢慢来吧。
后面考虑半量的特加半量的280 吧，或者184，但确实184比较担心啊，现在已经血栓了，怎么办？？？？
280不确定如何呢，如果真的是V靶点的话，那就太纠结了，不上，肿瘤进展，上，血栓，太矛盾了
明天先检查看看，祈祷快点把食欲体力调整好！！！！

看来每一个都不容忽视啊，皮疹呼吸食欲体力血栓，已经有遇到这么多了
还需要调整好心态，继续坚持。
偶尔也想，这么一个注定无法改变的最终结果，必须调整心态，注重过程，努力的过程，要不挫败感太强了，影响整个战役啊，嗯，我自己必须调整好心态，努力做自己可以做到的，不给自己留遗憾，要给家人树立信心，我是主心骨，我如果放弃那就真的都要放弃了。目前至少坚持了一年啦，目前至少皮疹关通过了，呼吸的一关也通过了，嗯，现在是乏力食欲不振这一关，以及血栓关，嗯，打起精神，可以通过的！！！

jltian · 发表于 2016-8-5 20:37:32

以目前的体质吃饭这么少，应该是任何治疗都难以为继的，所以，现在先要解决吃饭问题了

jltian · 发表于 2016-8-10 21:22:59

本帖最后由 jltian 于 2016-8-11 20:35 编辑

2016年8月10日
8月7日爸爸恢复吃靶向药半个特加184 40 ，偶尔吃一颗特，比如今天我问的，爸爸说是一个，大概爸爸也有危机感吧，（妈妈告诉我说，爸爸不让她种菜卖菜去了，就照顾照顾他，可能爸爸确实最近感觉不太好，吃饭不好很影响心情，体力也是大受影响的。）
今天查了胸部CT以及左下肢的血栓彩超，结果如下：
胸部CT显示基本同上次一样，稍有进展，左边上部好像大一些了，而右边的稍微小点了。但是右侧有少许胸水，嗯，这大概就是最近咳嗽呼吸有些不好的原因吧。这样一个基本不变的结果也算可以接受吧。
但是彩超显示静脉血栓了，嗯，一开始很沮丧，现在三个小时过去了，稍微好一些了。嗯，先是在群里向大家咨询了，提供了一些方案，也找县医院的医生问了，他们对这个不是很看重，主要还放在肺上，也可能因为他们也没有太多的处理经验。综合下来初步的处理意见这样：挂低分子肝素，然后弹力袜，抬高左腿，平时注意不久坐，久站，吃点黑木耳。总体上不考虑手术取栓或放置滤网了。这样想法明天与主治医生沟通，特别是低分子肝素还是需要他们医生来实施的。

后续用药：184肯定目前是不能用了，甚至后面也不能用了，包括阿西、贝伐等V靶点抗血管生成的药，除非到最后有比血栓更危急的情况出现，到时候只有掂量着放手一搏了。
放弃了V靶点，剩下的就是CMET HER2 了，打算继续试试280，前面280爸爸刚用了2天，再往前用过一段时间效果很一般，祈祷是因为量不足，祈祷CMET有效果啊。过去就是阿法替尼试试了。还有就是联药，也比较局限，9291联特，算一个吧，嗯，克算一个，AP也试试吗？少了184 阿西一下子就少了不少方案了。

另外，考虑爸爸比较不耐烦经常换药，后面打算所有的药都用统一颜色的胶囊了，这样对他的心理影响也好一些，只是我自己多注意不要弄错了，分批次，一次不给太多，我自己来控制调整药，爸爸那里只有统一颜色的药，这样就觉得从来没有换过药，一直稳定了，他心里也舒服些吧。

嗯，理了理思路，倒也没有CT 彩超刚出来时候那么沮丧了，也许确实还没有时间来沮丧，需要面对，继续前行，努力，加油！