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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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39108 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 : L( {# _# t6 j8 T! i+ |! k4 T
/ [6 @9 W7 L4 V
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!- M! i% n+ R# m: A+ _" T" U2 t
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
  S3 N. ]) _" R; `) D( X. c! `9 l- C# q) L8 s# ^4 G
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。2 G+ ?% ?1 {/ r* b
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。- W& ^7 j8 M+ O' L
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
6 K' t$ {' @6 x1 i3 w& W, m3 P计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。) i2 g6 _  n! Y% F$ n2 z+ E6 S/ b

' A9 k& r3 D1 W( y8 q( z憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。4 X7 E/ A1 J2 a9 r4 _
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
" o* ?6 R" A) E5 r/ [( ?) M. N+ d% O6 M

+ I) V: @. P( v0 Z- |4 U; |. Q
1 O( Y! p0 P5 ?1 v/ H
# W/ _9 _$ E; m
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。$ L. f/ x7 f, c  o& c$ U+ `5 r
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。- _' ~2 E5 k  K+ j7 O
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
- M7 h: t1 Y! k. G3 V. n; f4月4日,服用多吉美全量) `9 K+ @) Q8 P5 w- [$ a
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美" w; ?$ e' K$ J8 O1 f8 [* N* P) O
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物  J3 F6 q& f+ L) {: d& Q8 ^! A
4月12日,3/4量索坦" A; V6 E9 C+ h7 N
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
; ]; n2 _+ V) a* G0 N2 Z
5 S  _0 l, d  c6 |目前的问题:
& T: ]! s: M  u# d) ^8 h) \' F4 X6 v+ q. |, a
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。. ^  N8 C5 _$ o' i! q8 U$ T+ [
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
! g, O- [7 P. A血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
) Q+ a' L* S. A, W+ @8 B7 b4 n7 S
1、无食欲
/ E5 |3 b; @6 U7 r从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。+ [# s( g7 C/ o% u
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
2 b( @: E/ e* X2 v# C2、腹胀
  W# A' l8 N4 k% uB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。2 b, O% c6 K/ T5 |
3、呛咳,痰多- D( J9 K" W2 e- ^* a, L" P
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
/ e) V! s, n8 z: S( w4、嗜睡
% b( ^2 F4 t! m( U. ^  `总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫0 Y) V: W4 w# f) z( a$ P8 S9 ~* e
5、血氧含量低
: G5 n$ M7 e7 |  ~6 E* ~& b肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
) q, k2 {/ F' d/ a/ R6、尿量# M2 H) c8 H; R. J" I
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?# J1 t$ H; s3 W( a

- e" L  B9 R, V' f4 t  v/ m+ b
% Z! v( k. e* M; k! J& k2 ~& u( ~目前的治疗:' `* _- n5 f/ y( t& G( @

2 _+ `3 Y7 L2 C6 D# g& C# [A、输液:
9 |8 ^. J( f2 {- {. x0 k9 \1、平喘止咳
+ U: v+ r( N- Y8 O0 c: r) }" B5 }- h2、氨基酸
% q4 K: q" \" B% P+ m  c3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突). v* ^3 j9 N% n0 o* o
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)$ u/ e! S- K/ p

. F5 s) P8 d5 O7 I- W6 ]' \5 @B、药物:
, `( L. o6 E; e  O  A0 v1、保列治(前列腺药)
) J3 Q6 I; E  g/ K2、降压药8 m: n+ J( z5 R& O/ j
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
4 J9 j8 y  F+ ~9 }1 @5 m4、水飞蓟
: u% Q8 X. u+ F1 o6 x; ~0 m) G# K& [" I/ C
C、全天吸氧7 \8 ]( d7 A5 r# ?) B

+ f: ?0 G8 {( n5 Z/ H7 bD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。9 K" Q  J( o7 r
) O7 i8 U  c. o0 Q$ Y  z

# \+ n, ?( ?) N% Y  l9 }
$ [9 _1 h$ V, q% a  e前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
1 R( T7 I9 @- t4 Y- g( W
1 ~3 J! D( {9 L9 b3 }) H9 W/ y9 d- ~
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
' T. M! _) y& s# r7 `目前的问题:. @. r+ ~8 B6 k! K8 I
$ p# c# ^4 V( U' ^, V% ?
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

/ {$ a& S  n; W* c  i% s' _犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。: g5 q6 m0 [' I0 c- J
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。/ ]) n: ]7 j2 X  K' N5 X# D
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
6 n  n+ b# ~+ K& c$ i1 k8 o# Y! {不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。) ~# G5 g: Y1 k2 [
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。, c* r. r/ v) p. z; A; ]4 V3 s
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
. o  D: B( |" ~7 l& I
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
1 O+ m: z; W. ^, N4 {& C6 B0 x4 P& D9 C: e, f
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。2 L5 s: ^' x! n- ^4 p3 o) W/ p
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。7 A0 G3 {4 {2 c; y: e% k" [5 v* h8 M
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
; ^* H& h% r/ K; V) M9 e" e明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。3 i( g0 E+ I6 {* ^$ F& G
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!" f+ e! _3 m6 y* K; A% W

: n- s4 {$ k4 a9 g" o  ]& J4 c* F7 v, `) @! K! ~2 E& Q& Z
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 0 }* ]; @8 r* _- x. P
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!9 X2 u) b8 B3 J9 J' l
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
+ u% N  }1 ~7 l# q9 O
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
% h3 X/ g/ n+ H+ _3 D0 Q5 M" E; K$ W* l5 p/ D
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 9 {2 O' r! m4 }& Y1 i. D- X
  F: Z) ~+ T% q0 R% {  I
没有做的原因是:& v1 `' h! Y* H  S% `6 d
3 V+ N6 W8 a# i
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
2 d5 c# e% O4 }7 d+ q2 r2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的' |, E; G# I1 D$ ], |2 B
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
5 X1 b% r0 o7 G4 H- ]
/ p2 V- _: n+ i2 p  U2 a老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
% G+ T" j- P: y0 U- W如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 7 D. W" `+ A  [+ G+ r" c: G! ?% r
没有做的原因是:1 g: e! Z& I7 A& M: M
4 F1 C% A8 Y2 G# T
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
- e' B4 n9 x' g% {; V% u6 @
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。" n! O) g4 e' h9 R

8 B0 y% F/ P7 O* M' {' s9 g老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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