妈妈61岁，脑转、骨转、疑似肝转，19基因突变。服用特罗凯，为妈妈祈福

瑞芬坚强 · 发表于 2015-5-22 10:40:15

现在吃了快11板特罗凯了，除了一周前早起有点恶心别的还都算是不错，不过最近妈妈身上一片一片的有一道一道红色的痕迹，过不久就好像要裂缝一样，这一片好了另一片就又出现了，说感觉皮肤上很疼，不知道是咋回事，咳希望一切都好。

瑞芬坚强 · 发表于 2015-5-22 10:45:29

还有我已经成功预约了特罗凯的赠药，希望后续一切顺利。
上周还专门带妈妈去了一趟天津市肿瘤医院，找吴雄志大夫号脉开了好多中药，今天是喝中药的第三天，希望妈妈身体越来越好，祈祷！

yingtaoqq · 发表于 2015-6-9 22:08:26

好久没来了，我爸也开始准备赠药材料了，楼主你们服用特罗凯期间，cea指标降到正常范围以内吗

瑞芬坚强 · 发表于 2015-6-26 15:06:37

yingtaoqq 发表于 2015-6-9 22:08
好久没来了，我爸也开始准备赠药材料了，楼主你们服用特罗凯期间，cea指标降到正常范围以内吗

我没有测过CEA，只是做过CT，显示肿瘤缩小了。

山水自然 · 发表于 2015-6-26 15:25:16

有些药，只能用非正版，因为没有成品，也没有印品。有些有成品，太贵。比如克药 12000 一个月。楼主特有效，但终会耐药，到时候就要找其他药了。我看治疗贴大都不假。

瑞芬坚强 · 发表于 2015-7-6 14:42:00

有个算是好消息的消息，我的特罗凯上周4通过了，通知我这周4领药，希望一切顺利。

瑞芬坚强 · 发表于 2015-8-27 11:48:40

8月14日为第二次赠药做了平扫胸部CT，由两个月前的直径约2.6变成这次的2.91*2.4，一个数值变大一个数值变小，当时吓了一跳，第一反应是会不会是耐药了，反复上QQ问了好多人，都说是缓慢进展，但我一直觉得是医生手法问题，因此报告医师不是同一个人，我也去问了医生医生说切片位置也可能导致两次测量不一致，耐药问题暂时不能下结论，只能下次再做CT才知道是否耐药。紧接着又开始担心肿瘤长大后不会不赠药了吧，找丁主任看了报告以后，说是长大不超过20％，赠药没有问题，但是寄出去以后还是很忐忑，有耐药的担心也有赠药的担心，最近晚上一直做噩梦，工作上也没有达到公司要求的工作量一直很烦。直到昨晚慈善总部来短信说因9.3阅兵问题赠药领药时间可能安排到9.2号，以今天早上短信为准，这才松了口气，觉得赠药应该是没有问题了。今天上午果然收到短信，9.2号下午两点半去领药。
但是现在有担心，该不该准备非正版了，该准备什么非正版？头疼！妈妈最近还感冒了，有点嗓子疼有点咳嗽，希望妈妈一切都好，媳妇怀孕已经进入第6个月了，12月底就要生了，妈妈一定要坚持住！老天保佑.