本人ALK阳性服用克唑替尼治疗记录帖-交流病情和治疗

不幸中的大幸，关注中。

祝福呀克药这么有神效！目前我家印易效果也很好，真希望我们大家会一直都好！

恭喜楼主取得这么好的效果{:soso_e182:}
我姐姐（39岁）今年10月份查出肺腺癌IV，右肺CA，伴发多处转移（骨、纵隔膜等）。已用培美+顺铂进行了两次化疗，肿瘤缩小了约一半，今天开始第三次化疗。前两周基因检查出EGFR阴性，ALK阳性，医生说可准备克唑替尼。正版的价格太贵，希望了解印度版克唑替尼的相关信息。
已申请加入QQ群：216674758（我的QQ是275636188），谢谢！

吻别 发表于 2013-12-6 23:30

                               
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恭喜楼主取得这么好的效果
我姐姐（39岁）今年10月份查出肺腺癌IV，右肺CA，伴发多处转移（骨 ...

看你们家情况，对化疗还是比较敏感的，据我咨询过的医生说，化疗敏感的，靶向药效果就稍差些，化疗不敏感的，一般靶向药效果就好些。不过我也不知道实际是不是这样的。  不过你们要是alK阳性的话，可以试着吃吃克药，毕竟靶向药比化疗的副作用还是小很多。
另外你申请加群的信息我没看到，一般申请的病友我都会通过的，你可以再加一次试试。

昨天，也就是12月9日住院复查，部分检查结果已出来，我发出来大家想再听听大家的建议：

看不清图片的见以下文字：(一楼有补充的检查结果图片)
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2013年12月9日住院复查

肿瘤标志物情况如下：                        结果            正常参考值

神经元特异性烯醇化酶 （NSE）                4.72                    0——10
癌胚抗原（CEA）                             1.528                  0——5.093
糖类抗原 CA153                                                2.93                    0——25
糖类抗原 CA125                                                9.17                    0——35


血液化验情况：

肌酸激酶同工酶（CK-MB）                    59.6                      <=24
乳酸脱氢酶（LDH）                          232                     115——220
羟丁酸脱氢酶（α-HBDH）                      257                     72——102

以上三项有点高，反应心肌酶不太好，咨询了医生，医生说不要紧，再我要求下，医生说输液的时候加点保心的药。
心电图结果还没拿到。   医生开始说一般心电图没事的话，心肌酶也不会有事，在我要求下这次查了下心肌酶，指标还真有些不正常。

颅脑MRI平扫结果：
1、颅内左额异常信号，建议增强扫描或与前片对比观察。
2、左侧侧脑室帮白质少许缺血缺氧性脑改变。
3、双侧下鼻甲肥大，副鼻窦炎。


上腹部平扫结果：
1、脂肪肝。
2、肝左外叶类圆形低密度影，考虑囊肿。
3、胆囊窝周围片状高密度影，不除外转移，建议CT增强。

胸部CT平扫结果：
1、右肺癌（腺癌）放化疗后右肺上叶前段支气管炎，两肺未见异常结节影。
2、脂肪肝。

12月10日第一次输液清单：

注射用核糖核酸2 + 地塞米松磷酸钠注射液
生脉注射液
唑来膦酸


右踝骨 X 光 片结果：  踝关节正侧位（DR）

原系“右后踝骨折复查”：见骨折线模糊，断端对位线良好，可见少量骨痂影形成。

各位病友，专家，前辈看完给我点建议，谢谢。
一是胆囊周期片状高密度影，  问了医生，医生说关系不大，说要确认的话，再做个腹部彩超。
二是颅内左额异常信号，医生说关系不大，不要紧。
三是后续用药建议。 主要考虑有三：1、继续吃的话，怕耐药提前到来，将来应付更存在不确定性；2、继续服用的话，必然继续加大经济负担；3、如果真的停药，担心万一复发了，再吃克药不管用了，回不了克药。

诚心希望得到您的帮助、指导或者建议。可以在此帖下回复我，也可以加入我的“ALK突变”群一起交流，群号：216674758

今天是我的生日，也是我第三次复查的日子，也可以算做我重生的日子，从今天起我要重新开始计算的生命日期了.
今天，女儿第一次给我说了“爸爸，生日快乐！”唱了断断续续的生日歌，为了父母，为了女儿，为了关心我的人，我一定要坚强的活下去。
                                                                                                                                                2013年12月10日

runhoo 发表于 2013-12-10 21:22
今天是我的生日，也是我第三次复查的日子，也可以算做我重生的日子，从今天起我要重新开始计算的生命日期了 ...

楼主，加油，我老公跟你也一样，可惜效果没你的好，希望有效的时间
越来越长，希望都能等到女儿长大

顶起来，有经验的朋友都来提提建议。

今天骨扫描，结果也一切正常。

Q：崔博士如何看待克唑替尼的耐药性问题？
A：克唑替尼确实出现了耐药性问题。原因之前我们的研究有一定程度的揭示。原先相对弱势的肿瘤细胞在原先强势的对我们的抑制剂敏感的肿瘤细胞被压制后生长变得更为自由并最终变的强势造成耐药及复发现象。另外也有新的突变产生的因素。


5，个人认为这个问题涉及到了抗肿瘤药研发中非常重要的一个方面。有很多很多的人在研究耐药性产生的机制，具体应疾病、靶点等等的不同十分的复杂。一般来讲似乎认为突变的产生及其它通路的反馈补偿嫌疑比较大。崔博士他们之前也有文章讨论这个问题，也提出“荷瘤生存”等观点。我的一点认识是，“Manageable”好过“Curable”。


5. 耐药性的问题是kinase inhibitor广泛存在的，这是由体内存在复杂的调控机制决定的，即内在网络的复杂性，决定了抑制一条途径，很容易产生代偿性机制。目前来看，复方的策略还是比较好的，比如braf V600E的抑制剂和MEK抑制剂合用，就可以取得增效的效果，而且延缓耐药性的产生。gsk在这方面有比较深入的研究。

我倒不觉得“Manageable”好过“Curable”，只是“Manageable”在目前的阶段更务实而已，“Curable”永远应该是我们做抗癌药研究人员的目标。