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[咨询问答] 鞘注耐药,何去何从?

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5158 0 Dreamer130 发表于 2024-1-23 10:31:00 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2024-1-23 14:19 编辑 0 e8 X9 {2 c1 \) y  u

# I$ V- U3 l) Z+ G; ]9 e* g! Y" `今天跟大夫沟通,他说病人情况不好,培美鞘注耐药,也没有met突变,没有有效的治疗手段了。6 K2 v7 M% C) C$ L' K' N

# |9 G9 `9 H+ h; l( F* Y5 T0 H恳请论坛各位老师、病友,接下来还有什么可尝试的治疗方法?
. p. ~+ a/ Z$ B$ `1 n* q4 F" L, q7 d* C
治疗过程如下:  y: M8 q& l6 W6 ?- r( k' O
# N( V# i/ d9 z3 y$ Y0 m' U5 a
母亲48岁,2022年1月确诊肺腺癌
+ M& G+ x7 P$ U3 t- [6 o8 t# z
8 a$ W+ m1 |. {" S2 d2022.01—2022.05化疗+阿美替尼。# K' C. n5 Y1 Z2 J) }1 Y" T

% ^& o& L# Q- O, T' a9 S! v- Z, o2022.5月确诊肺腺癌脑膜转移。
* B/ X# m5 `5 l( b$ r  d1 d* f1 k# V3 A, {
22年7月—23年5月达可替尼,期间状态非常稳定,与常人无异。5月达可耐药。
( `& D$ i+ Y( n0 H! s# c( J. f1 z
, \% w2 V2 V* _: E( q; k( s23年五月底改为特罗凯双倍剂量,持续两周,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,
+ B, j9 U1 a6 u1 ^" P- P因出现肝功总胆红素过高,医生建议停药减量;# m6 X$ E* \3 n$ X; h! ^
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;+ ]: Y$ _8 V" Y9 G+ V4 d, B7 @; o( }) e

0 ^9 L* ]" A2 `- T尝试伏美替尼三倍剂量,持续一周,每天6片,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
) P: S; c7 V5 f6 Q6 J9 s$ i$ s& b. p+ C9 d1 _6 A0 J4 p$ o; C' \
尝试特罗凯脉冲一周,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。没有好转,癫痫,近似昏迷,掐手有反应,但是醒不过来。
7 B# g: W1 O& |: c; W3 s; z0 f  ~4 K9 o
2023.07.06-2024.01.12 培美鞘注+伏美双倍。首次到医院做了三回鞘注,回家一周后逐渐好转,由卧床不起几乎没有意识到能够下床走路。但是眼睛看不清了,吃饭都需要人喂。不过身体很好,每天都会出门走一万步。之后每月到医院一次,每次做两回鞘注,持续半年,直至2024.01.12再次出现头痛恶心、眼睛疼。
, R2 x' E$ ]3 X4 E# J- b- I  d( ~& Q! C! F2 {  J# V" t
2024.01.13—2024.01.22盲试met靶向药伯瑞替尼,效果不理想,每天早两粒,晚一粒。体感越来越差,头疼、眼睛疼、背疼、恶心呕吐、癫痫。+ I2 H  d& [0 ^( f# t7 t7 T
' P2 O& m$ M0 c* R4 A
我觉得之前特罗凯并没有耐药,只是副作用太大,跟大夫说后觉得我也可以再试一下特罗凯,双倍剂量,但是他认为不太乐观。+ U: ^; Y% @6 Q+ i: ~9 e& h
% c$ @1 U& Q# u/ ^
基因检测结果
7 y& E5 e( p# }& z0 G  I
3 ]8 Y3 }% w0 K: d$ e' s- w" u2 j
                               
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