肺腺IV期脑转盲试易瑞莎9个月耐药，4002，299804,9291各种联药。。。

苏木 · 发表于 2013-7-11 08:27:59

7月10日服易瑞沙20天
总体状况不错，不咳嗽，偶有胸闷，几个零星的皮疹已消退。
今天送父亲回老家。39度的天气，老人实在是受不了。需要自己撑几天，然后做教师的闺蜜会飞来照应大半个暑假。
看了论坛上很多的案例，但觉得这病的治疗似乎没有什么规律可循，未知和偶然性的因素太多。成功的人的唯一的共同点是心态都比较好，家人都比较用心。现在要变成一个彻底的唯心主义者，要有坚定的求生意志和一定会活下去的信心。
不想总是想着自己是病人，所以慢慢开始做些家务，做一会歇一歇。可能因为天气的关系，做完后肺部很不舒服，休息了好一阵才缓过来。看有的病友说中药清肺散结丸吃过后会舒服些，也想弄点来。但不知这药是哪里出的？另外，有人说吃靶向药时最好同时吃辅酶Q10，也不知道是什么厂生产的好，好像有国内也有国外产的，有知道的朋友给点建议吗？

zhaoxiumei2012 · 发表于 2013-7-11 14:04:14

辅酶Q10是靶向药影响到心脏才吃的，不一定吃每种靶向都需要，你检查时查一下心酶五项正常就不要吃，以前看论坛前辈们都吃的好像是美国的，什么品牌不太清楚因为我们没吃过。

dog1980 · 发表于 2013-7-11 15:15:10

楼主，祝贺你，你需要易瑞沙吗？我有2盒阿斯利康易瑞沙转让。联系方式：qq45736876

lzc6302 · 发表于 2013-7-11 17:17:55

楼主很坚强，心态也好。有精力时，或让老公多看憨豆叔或其他病友的关于靶向药和亲身试药的文章，很有借鉴价值。我爱人已吃靶向药两年了，用印易和正版药效基本一样，但中国有些地方生产有假冒的易瑞沙，购买时需要警惕。建议检测肿瘤指标，做为用药效果的参考，或定期检查ct等，看实体瘤变化，以便判断靶向药药效。另外，在增加靶向药的用药知识，选择几种药物备用，做好长期抗癌准备。

paladin0704 · 发表于 2013-7-11 19:51:46

苏木兄加油

苏木 · 发表于 2013-7-12 08:34:48

zhaoxiumei2012 发表于 2013-7-11 14:04

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辅酶Q10是靶向药影响到心脏才吃的，不一定吃每种靶向都需要，你检查时查一下心酶五项正常就不要吃，以前看论 ...

谢谢指点。

苏木 · 发表于 2013-7-12 08:39:53

lzc6302 发表于 2013-7-11 17:17

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楼主很坚强，心态也好。有精力时，或让老公多看憨豆叔或其他病友的关于靶向药和亲身试药的文章，很有借鉴价 ...

多谢你的建议。我正在看憨叔，老马，平安等的帖子，我老公也在看。我也知道吃印易，只要是正版的没问题，就怕买到假药。中国有些人那良心真让狗吃了，救命的药也敢造假。

苏木 · 发表于 2013-7-12 09:19:07

本帖最后由苏木于 2013-7-12 09:32 编辑

7月11日。服易瑞沙21天。基本正常。但早上有点痰，里面带着点血丝。很少一点，且不管它。晚上腹泻一次，比较严重，但泄完很舒畅。我在想，易瑞沙的副作用，如腹泻，皮疹等等，也许其实就是服药后身体的排毒机制在起作用。我身上的副作用表现不明显，是不是药效也就要差些呢？

继续做家务。病后这一个月厨房都由别人打理，已经很脏了，用了一个多小时的时间彻底清理了一遍，清爽了许多，心情也跟着好起来。担心别人做不好，做不干净而要事必躬亲，完美主义，那必然是很累的。而超负荷过于劳累的结果如今也看到了。我常反思自己以前的生活方式，不希望女儿像我那样挑剔，干净，差不多就行了，保养好身体最重要，自己过得开心就行。

女儿下午从舅舅家打电话过来，问：妈妈好些了吗？说舅妈告诉她妈妈得了肺结核，还说：她回来有礼物给我，是药，要60元一片，吃了就好。我多希望是肺结核。自从确诊，我就和老公商量要瞒着孩子，能瞒多久就瞒多久，即使最坏的结果出现也不告诉她，只说我到国外遥远的地方治病去了。我们在她面前都不谈论我的病情。但是小孩子也是敏感的，家里气氛和生活习惯的改变，都让她感到不安和恐惧，我能感觉到。去舅舅家之前的几个夜晚她和我睡，她总是不让我闭上眼睛，我一合眼，她就把我推醒。有一天起床，突然没头没脑地说：我不想成为没妈的孩子。我在她面前忍住所有的眼泪，只告诉自己：我要想尽办法活下去。

有神灵在吗？我不敢多求，只求给我多几年的时间，让我每天可以给女儿做好早饭，帮她梳漂亮的辫子，给她穿好看的衣服，送她上学，让她觉得和她的同学一样。让我慢慢地教女儿学会坚强。让我能够陪老公说说话，听女儿用稚嫩的声音唱那首动人的歌：萤火虫萤火虫漫天飞，夏夜里夏夜里风轻吹，怕黑的孩子啊轻轻睡吧，让萤火虫给你一点光……