肺腺IV期脑转盲试易瑞莎9个月耐药，4002，299804,9291各种联药。。。

苏木 · 发表于 2013-7-23 15:34:33

本帖最后由苏木于 2013-7-23 15:38 编辑

还有，就是想给晚期的朋友一个建议，不要因为基因检测不突变就轻易放弃靶向药！因为受中国目前的检测手段限制，检测结果可能不准！如果靶向有效，生活质量会很好！我现在的生活和常人无异，已经能打理家务，买菜，做饭兼职司机。下个月还想到处旅行！

将来 · 发表于 2013-7-23 15:51:34

轮换吃药吧，别错过最佳时机。
我妈妈当初就是因为一味地听信医生的建议，结果易瑞沙吃到耐药不说，还骨转了。到现在骨转都没控制好，后来还做了次脊柱手术，元气大伤。希望你别走我家的路。
你趁现在肿瘤控制得不错时，换一个月其他药，若无效，接着就吃易瑞沙打压下，若有效，岂不是多了一种武器。个人之见，最终决定权在你。好在，你可以为自己选择，而我们给家人选择时心情更复杂。

helpU · 发表于 2013-7-23 16:05:23

年轻的楼主，加油！

多学习，多思考，敢于尝试，都是必须要做的。别人只能建议，不能决定。这个病，个体差异很大。

苏木 · 发表于 2013-7-23 17:05:55

将来发表于 2013-7-23 15:51

登录/注册后可看大图

轮换吃药吧，别错过最佳时机。
我妈妈当初就是因为一味地听信医生的建议，结果易瑞沙吃到耐药不说，还骨转 ...

谢谢将来。我也是举棋不定。怕耐药，又怕易吃的好好的这么中断吃别的有意外的风险。世间真是没有两全的事啊。有时感觉就像赌博一般。

苏木 · 发表于 2013-7-23 17:09:49

helpU 发表于 2013-7-23 16:05

登录/注册后可看大图

年轻的楼主，加油！

多学习，多思考，敢于尝试，都是必须要做的。别人只能建议，不能决定。这个病，个体 ...

是啊，从得病开始，我就一直在论坛泡着，可真是很难找到治疗的规律，这个病个体差异太大了。差不多同样的性别，年龄，病期，服药的结果会有那么大的差异！所以，从别人的身上我完全不能知道我吃一种药后的效果，唯有吃了才知道，这可真糟糕。

桃之夭夭 · 发表于 2013-7-23 19:16:54

恭喜易瑞沙有效~我爸爸也是肺腺癌，基因检测也是没有突变，我看到这个论坛的时候已经开始化疗了，现在也备了一些易瑞沙，化疗完这个疗程就准备给我爸爸试试，希望和楼主一样的好运气~~~
为了家人，为了自己，好好活着！祝福楼主，祝福我爸爸，祝福这里所有的患者和家属！

苏木 · 发表于 2013-7-27 13:58:41

脑增强核磁的结果出来了，原来可见的有六个病灶，最大的两个中的一个由1.8cm缩小为1.2cm,另一个几乎不可见，其余小的消失了。医生说易瑞沙对脑转的效果比对原发病灶的效果要好！全家都很开心，小小庆祝了一下。老公说初战告捷，呵呵。

苏木 · 发表于 2013-7-27 13:59:59

桃之夭夭发表于 2013-7-23 19:16

登录/注册后可看大图

恭喜易瑞沙有效~我爸爸也是肺腺癌，基因检测也是没有突变，我看到这个论坛的时候已经开始化疗了，现在也备了 ...

谢谢，祝福你爸爸也有效！

zyhwhq · 发表于 2013-7-27 20:33:23

看你的帖子几乎落泪，没有被绝望吓倒苏木令人心生敬佩，有空加我QQ502740039，给你本书[穿越死亡：一位癌症患者的康复手记].(德)玛利亚·桑德斯。在去年陪我父亲手术的日子看的，一样是坚强的女性，希望里面的事迹能够给你提供另一个战胜疾病的思路。我父亲去年2月发现肺腺癌和结肠癌，都是早期，分别作了手术。今年7月脑出血，住院半月后增强CT现实脑部单发肿瘤，判断为肺癌脑转，今天吃上印易瑞沙，期待中。

苏木 · 发表于 2013-7-28 15:09:41

本帖最后由苏木于 2013-7-28 15:17 编辑

zyhwhq 发表于 2013-7-27 20:33

登录/注册后可看大图

看你的帖子几乎落泪，没有被绝望吓倒苏木令人心生敬佩，有空加我QQ502740039，给你本书[穿越死亡：一位癌症 ...

非常非常感谢。这本书我找来看过了，写得不错，某些方面对晚期癌症病人很有启发，有的想法和我也不谋而合，比如她强调患者本人强大的精神力量的作用，比如她面对各种医疗建议和手段的思考、选择等等。生病后想了很多，也看了很多这方面的书，但对于真正晚期病人有借鉴和说服力的例子很少，如凌志军的《重生手记》主要讲的是如何避免误诊，还有一些书和文章，多是讲早期的癌症患者，再堆砌一些东拼西凑来的各种食疗和偏方，而对真正起到关键作用的经验语焉不详，缺乏总结。就连你说的这本书的主人公，她所在的德国的医疗条件是世界上少有的吧，何况她还有那么多医生朋友？至于心理医生，说实话，在中国，一般的心理医生对心理学的了解也许还不如我自己，很难成为倚重的对象。就连凌志军，他在医疗领域的人脉，所能得到的前沿信息也是我们普通中国人望尘莫及的。对于我们广大普通的晚期癌症患者，究竟应该怎样在不脱离实际环境的情况下找到一条切实有效的通往生的途径呢？这真的是一个非常大的，又没有答案的问题，一切都要靠自己摸索。有时我想，生了这个病也许不是百分百的坏事——谁又能说这就不是上帝给我们的一个巨大考验呢？起码，它让我停下脚步，重新思考生命，思考生活，思考什么才是自己真正需要的，真正应该做的事情。
预祝你父亲吃易有效！