回复 瓶子 的帖子( I5 z( A3 j2 d
' H$ [* S# g- A9 X4 p! K& U5 k
发表于 2009-12-24 21:03 | 只看该作者 心想事成,鸣锣收兵
2 y0 `0 n. `. J0 ?继上个月以300毫克吉非替尼粉/天大降CEA后,这个月乘胜追击,用同样的药同样的剂量28天,结果仍降幅理想,从8.8降到5.2,降幅41%,这是神在平安夜给我的大礼物,感谢神!5 ^9 k# w% T1 S) t8 i( g$ g" \0 W
% `" Y( r o: ? 与5.2的CEA同时而至的,有回落到正常的血脂(吃索坦时大升)、升至7.7的白细胞(吃索坦时降至3.3)和全部正常的血象指标,还有全部正常的肝功指标。7 j' M8 ?( {) F- g1 \1 q
. |7 d$ i3 E8 Y4 U6 [+ [ 再过3天就是肺癌手术后二周年,届时将好好总结一番,正确的将坚持,错误的将舍弃。 ^3 q8 j. I& g* ~/ n
4 e9 F$ w2 p0 z( \" [" D+ @ 接下来该好好休息一个月,停掉所有的抗癌药,算是刀枪入库放马南山,养好精力,再与癌细胞作似乎没有终结的战斗。更重要的是,保留若干时候之后再用吉非替尼依然有效的必然性。当然,癌细胞也会趁着这个月的治疗空窗过上一段好日子,旺盛繁殖,好在我备足了各种子弹,不愁收拾不了它们。1 B; S# z" R, V5 E) Y, v" k" Y
( {* ~3 E3 M1 C v2 U: [6 |* @! F 经过这两年的磨练,我的体质越来越好,与此同时,癌细胞经过两年的药物追杀,也千锤百炼而成为顽固的“精英”。人癌之战无可避免地持久打下去,生命不息,抗癌不止。
2 w# s( r, C% o. i4 \! T* t8 q# n
4 E0 Q( Q5 T' n I) |( J* }; c8 @& @" Q& i L) F
总结:术后两年! b# ` c' @ C6 V; ~# r4 Y7 I
总结:术后两年
* U3 x9 Q r$ ]! \" `! ]4 |8 Q& y4 f* i5 v% p' ^ h
——写于2009年12月27日
9 @% O9 l+ J. S& F# C+ N" P+ L% b
两年前的今天(2007年12月27日),我以四期肺癌(T1N2M1)的不妙状况接受切除左上肺和第三肋4 T- H# {) o/ M9 |
骨的非根治的手术,4天后出院,7天后回医院拆线,结束肺癌确诊后的首次治疗。
* w+ O; D- @/ u1 ] 在术后的两年里,我保持体内没有任何肿瘤病灶,没有任何肺癌症状和任何不适,CEA从来不超过
' g/ h- b5 N) @! r3 z20,12月23日时为5.2。) b( c* ?; e* p- g
我把这两年里的经历过了一次“电影”,得出如下的总结:4 n8 D( [% g$ X8 p4 i2 v2 B
- y4 c6 T' P( d4 d3 v* @ 1、手术切除病灶,是关键的第一步
5 Q1 M" B i4 N+ a3 s2 t0 G4 Q7 _9 P- _( R, R' \5 b
在遇上著名的肺癌专家吴一龙之前,不少医生对我的病情摇头,认定没手术的价值,唯一可做的是
6 ~/ A. X. i) b% r7 t l; m全身化疗,争取活上一年零三个月左右(医生语)。然而偏偏有一连串的事情发生,我幸运地成为吴一, D1 C. q# u! R$ D9 l- ~
龙的病人。吴一龙让我做个PET,明确了除第三肋骨外不再有其他转移病壮,便确定了切肋骨——病理' T3 D1 E2 I0 t, b3 l
检验——切左上肺(或中止手术)的方案,并由吴一龙主刀。事后我才知道,我这第三肋骨的转移称为( O2 b3 r& O+ r/ j
“孤立性转移”,转移病灶和原发病灶一起切除,预后会不错。现在回头看,这是非常关键的第一步!) j/ D2 ^5 q6 y, z3 j& I a- _
假如交由别的医生治疗,必然带着原发病灶和转移病灶接受化疗,走一条化疗——进展——再化疗——
- J6 R# e! R+ E k F再进展……的下坡的不归路。% |) Z4 ]3 I; p
只有手术切除病灶,才能大幅度降低体内的癌负荷,才能免除所有可能出现的肺癌症状,才能免除, }8 [+ p6 c' } d" O. B- v! x
大量的癌细胞把体能消耗,才能靠着后续治疗控制癌的发展,避免癌的复发和转移。% N9 {. c) q2 s5 b9 V3 [
( T0 m9 q& w' {. [2 r( h# v, ~- n3 S" X 2、术后直接服用靶向药而不化疗,是很关健的第二步
! [" L3 e, U. n5 c5 b/ s( u6 p' a0 _. Z8 T9 b
按常规,即使二期或三期的肺癌患者在术后都要接受四至六周期的化疗,其意在进一步大量消灭残
' c* p" ? K' V+ W& Z7 Y+ e7 I, v/ P存在器官和血液中的癌细胞。遗憾的是,在癌细胞大量灭亡的同时,正常细胞也损失不少,病人的体质
% S5 F( g( R: k! Q: V6 z严重受损。我术后是否也该化疗?因为我在三年半之前接受过肝脏移植手术,移植术后一直需要服用免9 Z% N- ] K, V$ @" w
疫抑制剂以降低免疫,避免肝脏受到免疫攻击,所以当时的医生很为难,担心我的肝脏是否能承受化疗
, ]& C+ i" G$ a& ]" X药物的打击,免疫系统会不会因为化疗药产生的骨髓抑制加上原来的免疫抑制而进一步恶化和崩溃。+ G; }9 g7 u) c, ]# v
可幸的是,我就医的医院是国内最早开展基因突变的检查和应用的前沿医院,这时我的结果出来了, M' [4 r0 f: g! ?0 Q* B% e
:恰好是“19外显子”阳性。也就是说,表面细胞生长因子抑制剂易瑞沙或特罗凯,对我很可能有效,
4 O1 K* Z1 H1 S$ y! ^2 r* y医生于是决定让我免掉化疗而直接服用易瑞沙。+ |1 {, W. G- Y3 R
初时我还未知免掉化疗直接在术后服用靶向药的好处,不久后我在网上大量读了一批手术后循例化9 i3 x8 D4 ~0 w9 w4 [5 ]8 A$ O
疗的病例,我才觉得庆幸,才打心里感激当初医生的决定。现在回头看,这很关键的第二步我走对了。# q( b1 ]8 C5 Z: u v
从术后的第二个月开始,我便开始以易现瑞沙为主的治疗,一直至今。
# `+ [" @$ @1 X- C" ]5 k
9 N& R7 B W, @* Y! l% t# _ 3、每月对CEA的监测和控制,是对病情监控的最佳措施6 o$ ?5 I3 S/ ~/ L/ l- R
/ \1 n3 ?% F: R# k# k' j( m+ V
主流医生对接受肺癌切除手术后的患者规定每隔三个月随诊一次,随诊内容包括影像学检查和血液4 O7 U3 `) ?3 S
检查。但我认为:三个月的间隔太久,如果病情发展,在三个月里癌细胞足可以集结生长并长成新的肿
i; \1 K' Q1 |2 P块,无数的案例表明,无数的复发和转移正是发生在两次随诊的中间,也就是说,三个月随诊一次,只) ]& G3 L* ]8 E9 U2 L! O/ D
能较早发现已经形成的复发或转移,而不能把复发或转移的萌芽发现在尚未出现中。这种随诊方式,仍
8 U# x& H0 O* K然是被动挨打的方式,而不是主动出击,防范于未然。: _2 p' v& C' \, Y' W- t
我不满意这种方式,我认为肺癌产生长期存活的奇迹之所以那么稀少,与这种监控和治疗的形式有' M* a, i! x. |; y
关。手术后几乎必然的复发和转移,便是这主流治疗的失败证明。正是因为这失败,才有令人沮丧的仅' n% ~* Z$ M+ W
十数个月的中位生存期,这远远不是我的追求目标。0 y9 y0 P' H- E7 N5 }5 u
因此,在这个问题上,我舍弃了医生,舍弃了常规的随诊,我要自己掌握自己的病情和自己治疗自
$ Y% ^- c% [2 j& {( k己的病,无事再也不找肿瘤医生。6 g9 ]& v# X I" s% a
我每月检查一次血液,包括CEA、血常规、肝功12项,有时加上肾功能3项、血脂4项,还不定期检5 R |* T1 F% {5 I
查过淋巴细胞亚群、血流变、铁蛋白等。这些检查,足可以让我看清每月的大体的健康状态,更重要的
* j: C. l$ a0 N是,看清体内癌负荷的多少,从而决定用药和调理。
( @0 X1 V# t5 L- y% \+ z' z( t# k( D 在肺癌病人中,据说有65%的病人CEA是敏感的。CEA一旦属敏感,便是监测癌的状况的最好途径,1 q @- d" b$ p$ i! {
它的升高,比影像学检查到的肿块出现至少要早几个月。尽管几乎所有的医生都把影像学检查而不是
- d" a) C/ N! E. I( yCEA当作判断肺癌病情的唯一依据,但我却坚信CEA的意义远大于影像学检查,从术后初期到现在都深信0 T7 J; d' Y0 Q* w: ]5 k. Z/ X1 E
不疑,坚持不懈,并把所有重要数据制成表格,一目了然,用于不时研究。4 L6 c+ h9 J9 J ?
3 K- @% b" e' f$ a" X
4、间竭式服药,是克服耐药的法宝. s, b6 f) H2 t% m5 ^
6 ?& l6 q* E- y' t' k6 |1 j1 B; M% B
易瑞沙与所有靶向药一样存在耐药的必然,在我身上,连续服用3个月后药效便迅速减弱甚至消失0 b& @3 F1 P; Q- ]) e6 M" |
,原来下降着的CEA会不再下降,变为上升,如果在这种情况下继续服用易瑞沙,其结果等于没服用,
8 K/ Q( ?) G8 s0 K而且,会因为服用的时间太长而影响将来重新再用时的效力。因此,这时候必须停服。
) R: J Y* |+ g: c/ ] 停服易瑞沙,不等于出现治疗的空窗,需要用其他药物填补这个空窗,目的是尽量不让CEA快速上1 o3 E1 o/ \ v& `( t1 `8 F. X
升。
7 K( M% _& ~1 Z) O; |0 Q$ _5 Y 我曾在这种空窗时用过DCA(常规量或超量)、纳曲酮、青蒿琥酯、特罗凯、索坦等,这些药物的$ f/ a, \4 I4 Y
抑癌作用各有强弱,副作用各有大小。其中,DCA用得较多,其抑制CEA的能力虽然存在,但较弱,其副
; f! A! C9 j4 D0 ~8 U. c5 ?8 ]3 ~作用是外周神经损害,在我身上,还多一种可怕的影响,就是减缓心率;纳曲酮用了较长时间,最终因
4 D$ ^! ]* U( e无法看到其抑癌作用而放弃,其副作用是使睡眠不稳,易醒,但另有一好处,便是明显使人精神愉悦;/ O/ l& ~1 n6 h7 y* V
青蒿琥酯用的时间较短,没看到有抑癌作用,却看到明显的贫血倾向,估计与铁损失有关,因没进一步
9 b. G p+ v& g$ H5 @的具体的服用方法,故放弃;特罗凯(秘鲁版)服用一个月,其作用只是让CEA微升而没大升,但其副/ Q/ N- b/ z/ @' M- \
作用十分厉害,皮疹可能达到3级甚至4级,而且食欲随着服药时间增长而明显下降;因事前知道索坦的& o6 L. g0 h; w0 R( q4 k
副作用较大,故服用剂量减至标准量的3/4,服用方式改为服用2天停药1天,结果没起到抑癌作用,但+ h! o* {) I# W6 Y
血象主要指标却因较严重的骨髓抑制而减半,另外,还升高血压。
7 `# Y$ A+ F% r3 E9 y$ |2 e( f 使用上述药物尽管抑癌力量十分有限,但配合了易瑞沙的间竭式服用法,为易瑞沙的停顿赢时间,
) P) _$ A" E* M% l: ^% E& x在抗癌的整体战役上起了一定的作用。9 [' t2 M1 ^" Z
9 q- t; f E& U0 @ 5、建立非医院的药物供应渠道,是打持久战的条件; g) j0 T- f2 o: R9 N( x8 @
. ^ {- |% M7 j p( X# F( L+ ^
一开始我就否定了使用昂贵的正版药的方案,一是我知道抗癌并非一朝一夕,绝对不能钱用光了癌5 [% V1 y G+ i9 y4 y' y3 L
还没治好;二是用了正版药便会盼望享受免费赠送的药,那时明明可能耐药了也硬着头皮继续吃,于抗2 p0 o1 T3 l0 k! M5 [8 f S6 _
癌无益,却于身体有害。
& L7 m8 g7 ]3 }) R5 ?% q: ?2 w 我在这方面花了很多时间和精力,上网搜索新药的说明书和相关文献,搜索国内供应的渠道,想方
# q$ B) W, }$ ~7 ]设法购进多种药物备用,同时把目光锁定几种将要购买试用的药物。- O( W5 G7 F/ z6 x0 I* Q+ M" O6 |
抗癌是一场激烈的战争,需要有好武器,有各式武器。仅靠一种易瑞沙不行,即使它是最先进最优5 `: V( \/ P0 ?) @
秀的武器也不行;靠一批疗效不确切的非主流药物更是不行,那是土枪土炮,即使是出自老外的“偏方
; _1 r& J1 l& {5 Y”,也不行。
& {7 j3 k, i' M$ B, O B* A1 _$ @ 我手中有了几种疗效确切的抗癌药,目光又锁定几种疗效可能更好的抗癌药,我的底气便足了,不
7 [4 o1 t$ z0 r. } I再哀叹“易瑞沙耐药了怎么办”。而且,我的武器费用非常廉价,便能把资金留着预防什么不测,便能
" g" s4 \) Z- k2 B2 |. i. O把持久战打下去,要打多少年就打多少年。
4 e0 B: l" @9 p: t' T8 b- V
9 u a& t, {& W. w 6、坚持习练郭林气功,是保持良好体质的保证( j1 {3 A8 o8 |* H4 f
- X# Y* y& |. h- P* }6 f" Q 手术两个月后,我便开始持续的每天的郭林气功习练,风雨无阻,寒暑依旧。在近两年中,只因故; f3 i; C! c7 V
停功两天。在术后第一年,功时保证每天6小时,上午4小时,下午2小时;第二年,功时保证每天4小时
: k. J, D+ V& _% m# N。长时间的习练,使体质一直保持良好的状态,如旺盛的食欲、通畅的排泄、深沉的睡眠和充沛的精力+ @0 a9 C+ W5 ?, [# t
。两年里,只感冒过一回,持续2天;感染带状疱疹一回,持续5天。
9 ^, ~# H% k1 z% K4 m7 ~+ g) T 由于郭林气功的设计特殊,习练场地要求特殊,使肺癌的收益很大,“吸吸呼”的呼吸方式使肺部3 i8 m* f' G) A. Y5 c! u
的气体交换加强加快,供氧丰富,对防止肺部的肿瘤复发起着很好的作用;此外,整套功法促进全身经0 K0 ]9 K5 s; ~; o
络的通畅和重要穴位的按摩,使气血疏通,微循环改善,这些都有益于预防肿瘤的发展和转移;而且,
7 j9 J( e/ y6 n+ A5 E对提高免疫大有裨益。
8 X3 \, S+ e. I" R 此外,因为习练郭林气功需要放松和入静,所以能使人的精神长时间处于宁静和舒适的状态,忘却
% _$ i! Z3 h* [ |. P5 I癌病带来的种种负面思想和意识;又因长久处于良好优美的环境,从而消除种种厌倦、焦燥、灰暗的情3 ~9 k7 _; n! F# v6 f
绪;又因大多时间有众多一同练功的病友,彼此之间形成友好氛围,互相温暖,互相扶持,摆脱孤单无
0 T8 F$ A* C6 V1 x" T助的局面。3 L2 T; s5 d1 L- G' k! B# B
' Z' o" p K% L. s
7、中医中药治标和调理,减少杂病的发生和对抗癌大业的影响
! `4 N: A# W/ V/ E @( {0 s/ [/ {" b, D0 ~
在漫长的日子里,四季交换、饮食改变和其他偶发事件,都会对身体产生影响;还有,长期的用药+ @. O I9 }* K$ D: l u( {
,更会使身体发生改变,不知不觉会形成新的症状或不适,有些小问题如果不及早纠正,会演变成大问. T& N$ n& R8 _# q' d f4 g
题。譬如长期阴虚,会肺燥咳嗽、午后潮热;如长期饮食不合理,会造成脾虚湿重、消化不良……因为
# }, i5 ~6 h$ p+ r' s( L) o我早年研读过中医书籍,懂得对自身的基本寒热虚实的鉴别,又因研读过中药学和方剂学,懂得如何用/ h& G7 v8 F- S: f
最简单的中药组方或中成药调整身体的偏差和应付一些杂病,所以两年来基本做到中正平和,一些小毛
0 v! I: d) m5 u `: M0 w病能在一两天内解决。
$ w1 L1 }, L; G5 Z# { 我把这些归于为调理,也就是纠偏,一旦用中药、中成药或食物把偏纠正了,便立刻停止,否则会
' r8 h6 |' R" i矫枉过正;如果是感冒、牙痛等杂病,也讲究速战速决,点到即止。无论调理纠偏还是治标,都只是避. N6 U. _% w9 a% |# z+ F
免干扰抗癌大业,不是根本任务,抗癌才是治本。& X0 j; Z9 @, L8 O+ q' l% I
9 k' r; K3 _3 w W2 z8 w# d
新的一年马上就开始了,我的抗癌事业,将进入一个新的阶段。让癌细胞逐渐消亡,让良好的生存2 L& R4 m+ J3 X8 h- |9 M7 q
继续,便是这新一年的重任。
5 J/ ?6 ]5 M; A. K 对最终获全胜,我充满信心。一是因为抗癌的好药越来越多;二是因为身体越来越壮;还有最重要
; J' d) ~- g4 A7 }的一点,我舍弃了旧生活,信靠了全能的主耶稣。我相信如果我尽了我的努力仍然不能完成的事,仁慈 n A o1 `; L4 ~1 t
的主一定会替我完成。
# D1 z) m1 s6 i$ ?# z0 o% X2 S5 O 感谢主!阿门! |