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' Z' R, W: f0 }6 [ `0 R; M2009年9、10月
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; @. t+ |" g2 k2 Y, s- e4 }发表于 2009-9-1 18:40 | 只看该作者 影像学检查证明“CEA决定论”的正确性( f& J, @5 y0 [1 @
辛辛苦苦吃特罗凯CEA不降反升,令家人和周围的人紧张了,频繁催促做一次影像& X) W8 J- p$ t) J( U1 h0 a( `
学检查。说“人家三个月检查一次,你已经一年零三个月没检查了……”
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/ r5 ?% c4 U8 O) h0 J我倒不慌,我知道10.3的CEA是不可能长出肿瘤来的。但考虑到特罗凯不灵了便有- a2 m) h: y9 z' k
了点山穷水尽的味道,过去一年多的打打停停的美妙节奏看来已经进行不下去,) y3 [8 [$ R: `
必须寻找出路。
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$ o- c8 b! [0 O寻寻觅觅中,记得半年前曾经在手术医院的网站发过帖咨询术后“如何才能长治) \4 v& Z- m! Z0 r" z6 ~- {
久安”,当时一位颇有人气的医生回答我,说我这种情况,最好的办法是提高免
5 S! R7 ?& f1 s) \1 a Y疫。提高免疫有很多途径,其中包括生物治疗等。
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: N+ P' @5 C$ y3 ^. u上周二突然心血来潮,便一早到医院挂了这个医生的号。出门时没忘记抄好一份. d7 w( h* p! u- _2 r$ Y
术后CEA浮沉和吃药的简表,还有一份T淋巴细胞亚群的检查报告。
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见到这个医生,我先套近乎,说曾在网上得到过你的指导云云,接着说明来意:
" c. f$ Q+ B& S一是咨询用哪种方法提高免疫,注射胸腺肽a1?还是胸腺五肽?还是口服胸腺肽
2 E( G- [* {% R0 w肠溶片?二是除了易瑞沙、特罗凯,还有什么方法可以降CEA?# b5 W( t p! R, B: O% \; o& h
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医生不冷不热,看完我带去的两份资料,又在电脑上打开我的病历看,没有正面6 g; ~2 M: Q% j u
回答我的问题,却说:提高免疫,在癌负荷低的情况下才有用,如果癌负荷高,) d S2 E+ ^4 N1 f6 {& u
就无用。
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- q9 R" G8 @9 W. `% p* m我对此赞同,如果体内带着个大病灶,任何提高免疫的做法都显得杯水车薪,根7 u0 k8 T5 {! O, I
本无济于事。我说,我术后一直有效控制CEA,从来不让它越过20……
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3 u2 Y0 t* p( ^. I9 e4 U' ]医生很冷峻地说:很多器官都与CEA有关,你光凭检查CEA,不能证明你的癌负荷
. O5 {* c& }; v) Q, s低,只有影像学检查,才说明问题。$ @7 }+ E" p- }. n* z' l3 R
" R. J4 c) j& ^+ K8 ?9 M2 m5 F我无话可说了,人家不认可我的“CEA决定论”。. v0 e$ M3 N& I8 Q, b# K
# `# J" u( h3 U9 p8 Q2 Q( j" Y# p医生又说:你已经15个月没做过影像学检查了……在你未做之前,我无法向你提
* h6 G, |# A, W' q c供任何的治疗意见……怎么,做还是不做?
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9 m. ]' b+ w* U: {& q, P! V6 D话已经说到这个份上,如果我坚持不做,我这个严重缺乏依从性的病人只好从此
# L& t; \& z6 r5 d1 l. {不再见这医生……这时我还想起老是催促做影像学检查的家人,只好不再坚守,
* S3 W3 [ r$ k7 o暂时放弃我的“CEA决定论”,让医生开检查单:胸、腹部增强CT、全身骨扫描。
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2800多元,只好马上赶回单位,找人事干部盖印,再在下午让夫人赶到医院预约7 l R i4 G# T- h0 n8 H
……过了几天,到了预约时间,便老老实实打针,喝水,躺在CT仪器上……然后, L0 J4 n, T3 [. y3 ?* Z
又爬上另一层楼,接受放射性药物注射,喝水,躺在ECT仪器上,祈祷身体干干净
1 ?$ M' ?2 n7 y: A1 S净,千万别弄出什么地方高浓聚来。
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顺带说一下,医生让我做骨扫描而没做脑MR,可能是从电脑里看到我的病历,手# ?* a$ w0 t) ^) U: U6 f
术前就血道转移,一条肋骨化为腐朽;另外,也可能看到我的免疫组化检查结果
# P1 J& L2 Z3 V,VEGF(+++),表明最容易血道转移。
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8 U- e) D3 T2 V+ G, H; ^之后等待结果,这医院的节奏很慢,周五上午做检查,需要一个半的工作日才能
( V2 W" M0 _4 F# I出结果,扣除周六和周日,便一等就是三天半!
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假如出现一个小得不能再小的病灶,我的“CEA决定论”也将轰然坍塌,我过往207 Z0 i0 q6 y P$ Z
个月的抗癌,只能算是瞎打瞎闹,瞎碰瞎撞,毫无道理可言。3 m J; o& o' z2 q3 A, L+ j! b
9 q. X3 c9 D5 e# N6 |7 a然而,最终还是我胜了。今天下午冒着酷暑前往医院,忐忑不安地拿了两份结果
( h4 T! E! T: v% }8 ^,把提示文字快速阅读,才长长舒一口气,没事,全都OK得很,干干净净!; t8 m3 N. f3 N$ j
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我的“CEA决定论”屹立不倒,方向对了,往下走便更信心百倍。控制了CEA,便
# Q# Z8 x6 _% f" n" g控制了癌,便是健康,便是好日子。
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发表于 2009-9-8 17:19 | 只看该作者 回到医院之外的流浪
# { E8 g+ L4 M% H, e$ J术后一直自作主张,在医院外逍遥,08年5月时回医院一次,在坚信体内没病灶的4 e- E, N& s k) c/ l
情况下不得不接受医嘱做了一次多余的影像学检查。又过了一年多,觉得放着大% ~ d/ U3 R1 G# P) s/ C( D; b
好的医疗资源不用可能是一种浪费,适逢明白要靠进一步提高免疫才能长治久安' H0 p7 A! p8 ^( e# Z
,于是收敛野性,老老实实预约、挂号、等候门诊、预约影像学检查、影像学检9 G8 b3 R! L" _
查、取结果、再预约、再门诊,今天终于拿着干干净净的影像学检查结果再次见
6 o2 o/ W' R% i# H0 ^) Z3 \# f" B到医生。# m9 ?( U) H7 o
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还未待我说话,医生就郑重告知我,她在上周已把我的情况请示科里的教授、主* y- x$ U" j$ ^% V& A$ \3 Z; f8 u) v8 D
任和院长,大家一致的意见是:维持现状,不作任何提高免疫的治疗,理由是对
7 H$ Y0 `. O0 `6 h: Q4 U于一个肝移植受者来说,提高免疫带来的风险大于利益。) R: s* t! f1 R% b" w4 q
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或许真的隔行如隔山,非器官移植医生不知道免疫、排斥、免疫耐受等含义,认
4 v5 ]" R/ o) b2 w7 r4 T g$ L3 c6 I" a为一旦提高免疫,便会引发排斥,一旦排斥,就会致命。任我如何解释,医生就. w3 J6 {" t) V8 j4 O6 h
是不松口,最后连我的开药(日达仙)要求也被坚决拒绝。' Z* `0 F5 X7 G5 v7 i/ L6 E& N
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我一无所获,无奈地走出等候了两小时的诊室,这时突然明白:如果我的癌复发
, P& E" y9 ]" e) k/ a# r了,转移了,那是正常的,数不清的肺癌病人正是走这条路,这个正常的结果与* M0 S5 K: D( y7 P6 I
他们(医生)的职责无关,病人复发了转移了,不能因此说医生无能;但是,如果: \! o: n4 H/ L- L4 ~6 l
他们在学术未明的情况下胡乱提高肺癌病人的免疫,导致肺癌病人因肝脏遭受免1 ?* S3 P( t7 B& a" _
疫排斥而死(他们不知道在当今已经是完全可治可逆的小事件,仅经我手在网上给, }+ U/ _5 S$ T$ `1 ~
全国各地肝移植受者以治疗方案而逆转肝脏排斥的不计其数),那么便是他们的失/ g q0 e* v( [$ j: G
职。3 N/ P- ^! [, e2 `5 O, K
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原来,他们说的“风险大于利益”是从他们的角度出发,而不是从我的角度出发
: y: H/ T5 l: e: O* B& ^# I# Z- I。尽管我已经非常清晰地向医生表达:排斥死人是上世纪中叶的事,现在一次肝, f8 }. @3 ~) |/ t0 f* k! Z; X+ l3 C
脏遭受免疫排斥,只需加点免疫抑制剂,一周之内就完全可以逆转;而一旦发生; L8 j+ R* A- y! @9 i4 q0 T) c
肺癌的复发或骨转或脑转,病情便跌下一个台阶,再也不能回复到原状……没办4 a# ^4 T. A! [
法,医生对此充耳不闻,他们考虑的跟我考虑的绝对不同立场。对他们,我除了" q' ^5 s4 J4 L7 J. C4 c+ F. w$ ]
理解,还得理解。
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不过话说回来,当初正是因为他们不懂器官移植以为我弱不禁风,才给我网开一0 b2 D$ L2 ?! R+ t, L
面,免掉术后化疗这一关,英明的吴院长指示我直接上易瑞沙,否则,如果循例 T/ M* H& t; k; `9 i7 L
给我做足4或6个周期的化疗(那时我肯定不懂得拒绝),我哪有后来今天的生猛?!
8 y+ Z* V4 E) R; S& D说到底,我还得感谢谨慎的他们。其实,那时连我自己也不知道就在术后不到两
9 g0 q) B; j1 ?2 T1 d+ u年的时间里,我获得了器官移植受者梦寐以求的最高境界——免疫耐受,我的免. V4 w& _7 f9 @4 D) g1 W, ]
疫系统已经跟我的肝脏握手言和,达成永久性的和平共处的和谐协议。当然,要
' s Y9 o! v8 x0 H" E' [向肺癌医生们说明和解释这一切,是非常困难的。 m6 T7 d/ [2 h& u' K- {- d& W$ V
( w8 F5 K9 x% Q2 Q! H$ n+ W* F罢了,还是回到流浪于医院外的状态吧,自己确定什么时候检查CEA什么时候吃什7 l1 ]5 F0 G, I0 {4 ?( i, s
么药,日达仙打不成就吃胸腺肽肠溶片,又便宜又方便……凡事都这样,是好是+ P N$ {2 A! h. d
坏未知,得失未知,有时好像是失了,殊不知却是大大的得。呵呵,求医无果,/ Z4 T% a) h% I5 k; g$ O: x
这算是自我安慰吧。 # p. I, f1 Y. k' E8 i# A+ ]% A% @
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发表于 2009-9-19 19:46 | 只看该作者 又上征途,继续攻伐* t. ^% e# n# ? B( _7 @ U* S( z
停掉特罗凯改吃DCA一周后,皮疹全部消失,胃口大开(吃特罗凯时虽然食量不减
7 A/ e# n; H0 N7 E: q' A,但吃前没饥饿感,吃时没美味感),整个人舒畅愉快,体力充沛,再次感到生命2 Y* x% i7 @% q" H9 f" `
力的强大和日子的无限美好,走路也哼上小曲。% D# x; y; C H6 }$ T
" g4 ~; e5 ]" k" Y w c/ w$ l这回吃DCA与以往不同,每次辅助药推迟至少一小时后才吃(以前是用DCA液服下辅
+ C8 y5 ~! {- r: N助药),心想这样可能会减少抗氧化剂对DCA的干扰,从而增加DCA的抑癌的力量,$ o/ x$ [# i+ g, S6 K
但又不至于让自由基积聚。与此同时,还采用多项提高免疫的措施:继续吃小剂
& U* ]. A8 Z" b5 Q |量纳曲酮;再次减少免疫抑制剂他克莫司,从每7天停一天改成每5天停一天,像
3 R2 g ]* E" w0 @- j, s农民逢五赶集那样停药;每天增服胸腺肽3粒,共60毫克。, \: e4 ]& c+ _
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这一切都希望增强抑癌的力度,让CEA爬升慢一点,最好停下来不再升,因为从6
( T- N# P+ K2 ?! t月23日之后,CEA已经从9.1升到8月19日的10.3,尽管那两个月又是易瑞沙又是特) B0 b% d6 M. s6 }1 U
罗凯轮番轰炸。
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% \$ M0 l9 D L8 W6 o- [直到去医院取结果之前,我还盼望这回的CEA升得不多,11就差不多了,因为之前5 h: }6 k: z1 m4 T2 K
不久做过影像学检查,结果是干干净净;更因为这个月特别舒服,连吃易瑞沙或
: j) v1 Y0 p4 y* V! ]7 z特罗凯时偶尔一两声咳都没有了,一口粘痰也没有,盗汗没有,疲乏没有……假* P/ O8 K7 o* x! E7 g( t
如CEA是11左右,我便可以继续DCA,继续美好的日子。然而,拿到的结果还是让2 A# J( c! f& e" `: q9 P
我再次失望,比我的预想升得多了些——13.1,升幅达27%啊!/ z8 k& Z) l. _" Z; m: u8 ~
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即使不加速,只按这个升幅,一个月后将会达到16.6,弄不好20.6也有可能。与
' h9 R3 {, a' S& D8 l% U8 M* r0 V其等到它接近危险地带,不如现在想办法把它狠狠打下去。
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用什么打?易瑞沙不行了,特罗凯也不行,DCA更不行,只好用上木瓜阿姨所称的0 ]' Z' G# {# t) x1 n) C
“导弹”了。癌的顽固性决定我不能长久过舒服的日子,只好又上征途,继续攻2 K$ Z8 A [9 O9 v8 u! k; c
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发表于 2009-10-21 20:44 | 只看该作者 小剂量索坦试验失败,重上易瑞沙7 d" S: e2 v- [0 K9 Y) W& t
一直寻找易瑞沙之外另一有力武器,终于在上个月锁定目标为索坦。) j- q2 u9 ^: m# K- ]- l4 `
与功(郭林气功)友苦咖啡自成索坦剂量试验组,苦咖啡按标准量连续给药一个月(
+ P5 J+ [1 k, e4 Y) ^+ {实际因故在不同时候分别停药共3天,即累计服用50mgX27天;而我则吃药2天停药6 ^, p, H1 F- ^5 v0 k& H7 m! P
1天,一个月里共服50mgX20天。
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, P1 x; c% Y- e$ k( U/ [9 X苦咖啡早我数天开始服用,也早我数天结束试验并检查。结果情况大好,CEA由18
& n3 W( S7 K9 ?: a/ ^: e) Y y点多降到8点多,下降差不多60%,而且,之前包括深呼吸隐约胸痛、向右侧卧背! T Y0 X9 P: r4 R7 K! g! R
痛、偶有咳嗽等所有的症状随着吃索坦一天比一天减轻最后完全消失,自觉一天
6 |6 y, p6 @1 ^8 e; o; X比一天呼吸更畅顺更舒服。至于副作用,苦咖啡比我多一些,如脸色变黄、味觉
2 `3 i: @3 E8 Z2 V! e" L变得古怪、轻中度的手足综合症等;最严重的是骨髓抑制,白细胞、中性粒细胞: Z/ Z, B" [' ^
绝对值一下子降了50%。结论,苦咖啡吃索坦是成功的,如果一直有采取保护血象
1 |0 H# s/ g9 p9 V措施,情况会更理想。
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我是今天才拿到检查结果的,情况很不妙:CEA从上月的13.1升到17.5,增幅为
0 o( K) b8 A# Z2 I31%,这表明,吃2停1的低血药浓度不足以控制癌,几乎等于没吃药。然而正作用
7 w( `5 H/ e3 ]虽没有,副作用却不轻。除了那些一过性的如开始几天的低血糖、总共4粒皮疹、
4 G# {9 m4 ?( x# d9 l1 h Z脚掌稍感压痛外,便是持续的高血压、血脂大升、白细胞和中性粒细胞和血小板
8 V( `, h( C* ~+ V% A" D大幅度下降,其中中性粒细胞之低创了近十年来的最低记录。
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/ @8 \, n4 o# | s9 ^' }原来心想体内没病灶,CEA也不算高,没必要连续给药吃足量,像用导弹打苍蝇。% m1 ^+ T/ O# d
这个想法现在看大错特错了,索坦不是导弹,13的CEA不是苍蝇。如果我也像苦咖& m; _4 T/ H; V( V6 _. ?' b. k' B
啡那样足量连续给药,很可能现在的CEA也能降60%。
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, |5 F% H3 I: t, l8 p6 {! P0 S接下来怎么办?当然可以再吃索坦,拼死搏斗,但即使做足诸如吃阿胶等措施,7 L: Q+ c% x- N8 b% z0 z
白细胞也难包不一时掉到3以下。稳妥起见,还是换药为上策,第五回再用易瑞沙
3 L P8 M( o2 X: o7 L. n' ^,一是易瑞沙可以制止CEA上升的势头,二是让血象回升,一个月或两个月后才重
: ~+ d. U- J2 ~6 t7 ?" F新再用足量的索坦。 |