我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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9 @' [; }2 i0 {回复土豆真是好东西的帖子6 H9 o# Y8 q" s% R9 u! `3 T
& R( l- i, U; U9 e
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

# W' K u4 X; N; \! i" ~	' Y" Z% N! _: F' b2 l	. F9 o8 u* t# \|" o	% Q }2 m: t8 V. ^3 r: M+ ~	4 d( I0 \|% ~+ a% g8 N' u7 J% f	$ G+ p. L6 p) U( u" D' y4 D$ C	5 @2 S9 g x \|/ k7 j9 u( K0 \|	! A$ k8 \|. r, p9 t	" y( u. Q0 [' F0 G& v* p$ v% k	; D! c }* w- J0 O. a	用药情况 3 f' E j3 d, F4 ~: r w- p# A% i . O; r$ w4 @! f _$ c1 C2 i' ^
日期	2010-5-12 % M, O5 j2 C& g4 ~, \|# L) u 6 o7 M K7 R# j5 b) x& j/ q	2010-6-25 4 o+ q5 j( l/ ]$ w2 F" w4 n) v / q( i$ F& {" g' x6 c; L) n" T	2010-8-31 - g0 M2 f9 m# x7 M+ S4 z 1 ?$ o+ P0 N; w' S E" R! \|	7 g6 ^* p/ k& S . B k, K1 c% a. n/ @	: @% K( Y0 t8 Y7 n6 Z' y* B3 i: ?# y3 J0 y" `( p; P1 t	4 Y# U: a& Y+ T4 o7 I% L i* k1 w+ O' U4 a. @& j	z* G& Z! D" R9 J) a( `3 P" r 1 x! N6 d4 `- Q: l" L: S! o+ ?	8 T$ q, G9 O8 y1 ~$ Q% k a M, c7 O3 P4 j	& b8 _$ y& n; @. a# ?; G3 l 2 W! k$ U; a: ]* J) k4 S4 e	第一次易瑞沙8 P: y, } _( e Z, v7 x 共4个月 ; z& {+ k( M" {" k7 ?% n % c' ~$ }" t# F' ?- T
CEA值 3 r" b/ n) t) f/ \|* J- ?9 o$ l( @" X+ ]# g# I# A' L	57 7 i- q+ i; p: R. Z$ { V " T- g; I# ]" \|	15.7 ' g f, ^' R* k2 O7 T 8 I* a8 \ N& d! I* w" F	4.67 ( i+ N- w: D& i' W5 L 1 ?/ o# c+ Q: T" `2 v	^0 h' B* S1 H/ p % o& f. A& O2 t/ T" V- @% I	3 v! V: B: d `# D, q* ~- p( N3 H . d r- \|, U9 ]- u	" R/ b+ X2 H; P ; u7 r. ~% u7 o6 g% ?( j+ W, [ U4 m	7 M* ]% F+ P& Z6 W: g e % k& r5 y6 o j9 b9 Y0 S	& P! x, J; w6 A) u% C , l8 W2 d/ J2 O; E1 q9 U. l	) k& V; K Q. G3 J6 f1 H% r) p6 V# S# s: }0 ]1 p$ z3 x9 h
CT报告 7 W: \2 S& E8 c7 ^ G, @; n. H, W- G	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。$ R3 ]# p" Z% I$ l2 @+ ? 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 , Q6 j# f9 D" w! k. l 2 B. w0 j: ]8 q; _, m2 z

日期 # O) Z& b1 J( [5 U4 Y2 V $ \% k: h; L- `	2010-8-31 # \|; V0 G8 y' b& \8 D% v 7 P5 \|# i; F X% v	2010-9-15 + ?: Y& i: u( K. A3 f $ n$ k' i! t( _1 H- x+ k$ G	2010-9-28 # o7 f. t5 M2 o3 o4 O 2 s O2 y1 y& g' C. Q ^	2010-10-14 7 U! e; ]& X w+ I4 ~1 l _* d; w3 n0 k2 G6 Z; C* a	2010-11-1 " C/ t% A( T. d% \|& v 3 [) Q/ A7 K1 \|; b8 t) f	2010-11-16 ) V u2 O9 K1 V+ x , m+ \|# d! e! k! W7 S" ]" \|8 U4 I	2010-11-25 1 y+ z! B+ S9 Q) z) W1 O3 H " }- k4 I7 b/ k% _; O4 Y% b# s	% c" `/ `( N; V$ r9 f9 V $ m- ^! _, _: B) i" ^: Y, E	$ [3 G+ D: s1 P: U0 x; P) A ) ?" m- v) \|( t7 p$ O) K	停易,DCA+索坦9天8 d6 s3 t2 s8 _0 W! }* @: g# G 共2.5个月 : H8 ^* t7 L. P& ]& N2 ?0 F 6 x) d$ H2 k, \
CEA值 . f5 S$ D! h1 ~; x. Z! k) ^ h) j" C9 `	4.67 K! L1 } A; z5 o3 J1 @# Z- @6 Z- ^* T5 _3 t* e. Q& {" W	4.61 6 K! \|8 [0 l: g5 z / ~9 w5 O2 V0 ]( u	5.95 7 }9 @% \1 F7 z: e4 j5 g ' ^. ?: B$ f, {3 U. }- w	7.14 : H5 L$ \1 n, j% q4 L	7.76 ( O e9 Q, O; n4 `. C $ `6 p; U4 v9 m! D% u2 }6 X	10.56 / V9 c8 N& \|" }7 C, P6 w 7 z j- N* d& e	10.49 , o1 g; A" A& W: R& T, x, e ( \|2 U2 C2 g* x+ l7 W	2 W8 l9 }' z3 Y ; J% v: Q" P; l/ I, v+ b" \! E7 Z1 t	; k# j" a: k& L: O8 P6 X ( m2 X% l/ ]2 q$ i/ v
CT报告 5 {' m0 i$ ^" \5 l % R$ [$ {0 y4 \|	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 8 R+ d4 c _* T. c1 {6 K' s4 I . I. e }& d, _" C+ }/ h . z: M* x* c6 `/ g1 u

日期 % c ? u" g5 h# ~ 5 O9 ]6 O, R. } H9 ^+ i	2010-11-25 * R; N8 k3 r. {: L ! L# W' W, m: ]5 z: S5 a	2010-12-25 * d9 o$ Z! k, n6 Q; Q- B4 R# @ : \: ]5 ^) q1 C1 }	2011-1-13 6 x9 C9 B1 i, W' L! z6 p) D# l" V) b5 _' p6 T. R! p- ` [	; r* n5 E. }" Y$ R9 I . ]* o; N$ d) _! s	. h/ I' z8 z- @3 Z3 p$ {) Y - p/ p+ T5 ]- [% ^: L1 }	T% a9 {. M2 ?* ~" h; N' K* h6 r% j( A	) @. L' C& E0 b5 y / E9 c: P' D0 E; A/ V/ b5 v' ]	; J1 Z- G3 _9 h2 C5 n/ Y0 d ) z" J* y& N& x% ^	0 M- g0 O* } ]8 E! l0 i" I o/ V	第二次易瑞沙- @0 p* {- k0 @* {" J6 t3 I 共2个月 " u7 W$ a- q7 W& @5 N* O! ] ' T3 p& p/ S* X6 s; Z/ Z; F" m7 g
CEA值 / c5 v+ T- A( Z- x0 I+ V4 [8 ~5 y, n7 A1 t	10.49 x2 J. R q' q2 E' _ 1 m# E% v) c/ g# i4 w	4.7 7 L* H; ^2 Z! B4 y9 D* C ' N3 w( H3 a1 K& y	3.89 8 b- H. A6 t; w5 }4 D( k; f: V0 ]& s% P( a3 { A1 v: u	v D# f% s! }7 F) \' H / `+ W2 m. T3 Z, Y e' e0 r	- g8 L. @" \( r2 i3 V+ z0 n& p1 F, ^. ]2 W% s) K	A" b7 b6 s, `/ Q$ @+ U ' H+ \|/ A3 J0 }' [* W	5 [$ W7 J, ?1 v7 W1 ~: C2 l5 d2 k z	0 Q' O n9 b9 Q5 [ - u1 O- n# t: T9 k+ F9 p" _% C! f* i4 K	9 V/ a% Q* `1 g8 e w 7 {+ M& q5 U, u1 \|/ M% z N/ t
CT报告 $ S: Y# S3 Q- p: P 8 [" B5 N) n4 n+ H- k	! ]5 y. z6 W! W, B' A" T6 G7 P+ r( f- ^# E* t

日期 / U* B) K, u% \|+ U4 }0 u- o 0 p3 L1 Z7 Y# x" {& w% m	2011-1-13 ; I. G: @1 m- n& L; b& j5 G4 a & F! M# J, O7 G6 ~! d. a	2011-2-26 + P7 N0 [; l" {7 L( X, ^- m6 X2 H6 V+ K4 B, }1 `* T* W2 z	2011-3-7 ( U7 y! F9 p- n0 \0 F ' \|+ n" _& H2 z; ]7 U	2011-3-19 " c/ A& } \' F% A4 l" a 3 p, } d' t. M$ u( @6 b/ d	2011-4-2 2 r7 h/ H$ s9 G 1 t( u! E5 W( z. E7 u! ^. R( n	2011-4-12 % @8 a8 L$ L$ P5 W' T/ V' j : A d8 [; b4 q8 e1 p1 x6 \0 j	2011-4-2 - h/ ?) X/ h3 C( U U% z" V( M1 b * v5 h7 A& }* Q5 g( o	2011-4-12 + z- P0 u8 v: y; U; E, I. \5 F. \* L- r+ Z( H, m) ?# ~1 D	2011-4-22 7 P. v8 K; u/ \7 t. w3 s C : e! I# ]( o8 T! Z. m3 a5 k; h7 \|	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 + h+ [, t! l9 C' [$ U4 D " A5 o* P# c! C9 z3 [# I
CEA值 / w' ?2 x3 z8 ~4 v' F# d* P [7 c: Q8 C" O& N4 ?* y+ d9 i	3.89 " p6 N: H5 ?+ e* ~ / v A2 \|$ G" e, \6 l	7 $ }. v; y1 e6 D: Q) \ + K0 u8 X7 V- t. V. @, S3 Y	7.83 ; H* x: d8 A: M" s: H, \8 o+ Q / ~7 H2 z7 V/ m; M* n7 X5 u	8.03 & Q* @! ^) p' O% Q0 G$ P 4 K; S: B6 F* p- L2 D	8.71 : w5 e" P% n( v" j( m# w1 V. p	9.1 * D% ?9 \* D, y8 P ' D& c$ O% ]: h, b% i	8.71 : _4 M4 X$ U* m5 Y/ k k9 ~9 e. l# z& t3 G	9.1 . g! p8 p% Q2 h: ? 1 g5 X4 k5 q- i0 b) r! N4 V& c' ^	10.14 % J! A% N# T* ^: f; f) q8 P : Q( S% ]% P# }& C$ w( I
CT报告 / I' g1 v1 a6 e& t% m i 7 ]; b% \5 W& a& D	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ; A0 _; ]& v+ f 4 C5 \3 [. m+ C) y$ o, ? 9 o: f; k, D$ D; P1 ]' O/ Q

日期 2 ~) L7 c9 ^# G/ Q+ m 8 \8 ?* O" T' \|1 }0 g" X2 Q$ A	2011-4-22 / D& M5 L. n* U3 E2 L# @ # p: Y* G, P/ e3 b. T5 S	2011-5-20 1 Z! h) W, n, Z2 @7 g+ L! h. ` & a3 J& Q h% M8 ?	% S; u* M& j" k9 `) N	3 n8 E% h" E' p& w) w2 A' x7 ?# n) \ m) c# }	1 {- V5 T$ Y! Y2 b* T- O ) J; \% z- R; D$ x) p	$ S* g4 \# @* S* G/ e) F# H8 {+ i+ u- t	& j% x. E4 w6 F5 E9 U ; D. g/ l$ M/ Q( U Z: ^- i+ f	# S1 g, D6 ~1 V6 `0 } ; q3 ~ l* a+ m8 c	( i9 h5 f$ V3 W% o $ R; W: o t) o; y6 \|$ S6 [5 \|	第三次易瑞沙' d$ f, h: Z; w4 j3 s' ^, ^ 打算用2个月 B& a: [- P+ Y% K- \7 Q/ h) N 5 f6 _" _/ i; T0 `' c, D
CEA值 + b; o. b" p, S* W e- X+ A! p3 z% Y6 t6 d3 ^, ~5 P& W	10.14 6 B, b5 {0 p8 e0 q' S: ~7 M - N. n8 L: ?; L2 M9 ]; p! X	5.92 . P4 n9 v( ~/ m0 l) x* V0 X7 `' K	3 h% z$ F2 j( O+ Y w( g- {; l( ~) ~7 [5 V, t0 A `; o: [	! G/ s+ C6 [ y 4 E( R. T$ l; v4 F7 @2 ?0 a. \3 b- V	" P1 e) X2 I% k! x8 d9 z+ g. H# D 1 {: y$ s. ~- M8 j	0 ?5 k4 W% k; @4 ~% D8 g+ R# N% j; f4 _ I8 w0 b0 N5 G	* S. C# W( F# ~5 ^8 L; U 4 F# g4 X# P& H" F7 r	% S: J& H$ P M/ R* z4 P. B* q* y- x5 x4 A9 [( j. s* u	! o1 ? i6 D& F) {% Z5 c; l : [) C3 @; Q$ L! l9 L; I
CT报告 ) M" D6 Q6 H' q " `/ E4 h9 f$ m+ y- w	3 Y' G3 p' ]5 q0 L2 g6 v$ k# C3 c O+ _" d1 s	6 o, t6 N6 z3 m3 X8 u. g# w3 m; X' B8 K4 k4 `( z	' w$ T. m6 i1 o; y7 G5 ?9 w4 \|7 D! }9 S; F& d o	& z/ \ b6 Q$ z & Q- Y, {/ ]8 Y6 _5 t	* d" a% t$ {% }3 ~0 q2 b7 W; _" j1 D! x/ E	" \8 V8 y& \4 _4 P2 I) a5 c4 e3 V! x ! `6 I+ i8 v$ S h3 c3 y	4 U& U9 E( {, K1 h0 H; d9 H3 X	% U2 M8 }9 m" s! s8 Q9 S, J - A" \| M; e) a	* W S0 L5 {6 ^ / ~1 O' ^$ {/ w2 f2 A

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。