我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

4 d1 [3 Y( A* e( a/ `
登录/注册后可看大图
4 y/ E% J3 T* w4 {0 j
回复土豆真是好东西的帖子' U2 F) g3 N2 v( l+ {0 [. m

5 b7 p0 j) i! R9 N9 \+ z/ o1 _是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

) J) ~7 m1 _- ^7 G	6 {+ Z0 `' G# ^ T	. a' e: K" R) a	7 r ^3 P/ K: U. E. f	, A; z) l/ N; @) J1 c7 K& z9 S	9 S; F" g: ^6 P A	0 o5 u* R0 Y: j* r4 ^- Q2 ?	0 z3 v. ^% W" q: W7 C	0 Q# ]; y3 P4 l+ [6 s$ t* o	( b2 w/ ? Y6 A/ R* _	用药情况 ) ]3 j- V. v' z( L1 \|' t2 @& s) c6 k4 \2 S
日期 8 x; s9 \|5 U2 a f4 ? 4 y9 [+ P0 P& E- f# n' Y	2010-5-12 1 Q3 u. n) K1 {9 V ! D( W: ]# k1 D& ]1 V2 h	2010-6-25 " Z4 F5 a, k. c/ _% p+ ^1 P4 v8 Y! h) j f2 j y0 j4 w	2010-8-31 + e [% E6 D* \|3 o ' I! S. \! g/ o( A	! Q- R/ y- H$ P0 K2 ? 8 M6 s2 E! s& ~' Y/ [$ h	, R. ]) F5 h$ U! K% \|3 R 6 l6 T( c# m$ L4 `3 K	: }! Y: A4 t. n+ L- l: X! ~) T/ d: M8 B: s" \7 ~6 I	. \|7 O E2 H) r) x 4 j! A2 I; Z- k	5 `* c) o- V; g' ~4 x* j0 t 0 j2 H! b# z# t, _- `2 \|2 p	( g! s5 T' W6 i5 b' S8 @1 d3 M/ s3 f	第一次易瑞沙5 [- ^% T5 R/ ^. }2 l/ S/ K 共4个月 % c4 h4 k; c7 }3 i/ t5 u& C! z6 ~, x! [1 B# p W2 t
CEA值 . I# i1 Y1 C; S- j& ^/ g ( o/ z2 o% }" _" K3 \|3 s: K	57 5 D1 ?4 [* k. M% T+ G2 C' p ; Q) T9 O! ?! g1 G) N* g' Y( N	15.7 - b3 \|4 G K4 C& v1 x8 J& V" e% ? + j; Y$ {* `4 s2 H5 k	4.67 ' C4 H5 c0 t: m" u5 n, Y & y- \|2 `: L$ f# Z, i. h	$ C4 c1 g5 [% g/ D; j 5 c- j4 Z+ `, b2 ?	& s& }# k; q5 f+ [5 J& A$ O % h+ ^- H4 B# u+ p! b. I	+ K8 f6 [$ d# E$ ~ 7 S- h. c8 S5 l: U	0 U' T9 X* f' w; ~# J/ L: e/ c" V 9 S# N, M6 j4 m" j; r0 N	9 B: U3 U$ ?( `7 g - L* d9 u$ a0 g$ e	# m Y. u8 Z8 I! D) y5 ?; _0 n! z2 P" h; y" b
CT报告 ' }1 W! \|" B$ n, k& k, n & q/ v0 }+ S& X V2 r1 [	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。) \9 b% q$ Z6 f3 S8 l, H+ { 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ) P! }. q4 I+ a. w* e6 `; z1 k% _( N3 _9 X7 V' d$ V% Q

日期 2 G% l. O8 ?% \|& C3 s @ W9 j6 U	2010-8-31 ! L* U# Q) r% [0 p* F * @8 e6 \( u/ F3 l$ V) r- u8 `! B8 Z	2010-9-15 3 P- E. V7 h( k1 f& L# X 4 _& `" y7 o4 G h: T9 A' M' j+ G	2010-9-28 ' B }+ G- U& k6 Z0 A S. z8 X 3 X, U1 [/ R' \|' ]' k	2010-10-14 D. G7 I8 x% p8 J- c 8 G" W; D# F& T$ I5 m: { d	2010-11-1 - V0 y. W5 I+ u+ c* s ) f; m1 F9 ~% {; c# Y1 E$ X" w' b	2010-11-16 ! I1 M5 ?& w) L; l! c9 C3 R 2 u. [3 g$ k0 W% F7 [9 W	2010-11-25 ' y( p$ \|, g) J' {) f9 f2 Z. S& v j	! X7 J {1 V8 c" s$ R" e# I8 p& x7 H! o	! S1 `. v" r1 P% N4 p & i- C3 \- G, d& \|* y" x	停易,DCA+索坦9天4 D5 ]$ U/ N7 e/ \|: E8 a+ E4 d 共2.5个月 ! _0 e) ~* f; m* r+ n$ D, k6 u a! j* K' C# e/ \|
CEA值 8 h( C' y. ~% }/ o! E4 G# F 6 ^! c2 V4 t0 Y# y; c3 h7 \; I$ [& q	4.67 d9 K* \|; F' D* w3 } ) `8 s5 H# h# O/ E8 \3 [	4.61 4 Z4 ]" \7 G L( k) b, ] 6 V* \|7 T* ~* ?& H+ D0 e	5.95 9 Z' E$ H8 A/ l1 Y7 j2 A ; S. P* I9 [% {! V* V9 {1 S	7.14 8 ~) k' l9 [+ c8 T: O , p& N# a2 G p	7.76 % d; y& [ C9 d2 T ; F9 s4 i- E1 k! N	10.56 & K5 l! o8 F* ]3 z . f/ p3 W0 P8 y6 X* u% o# R) ~	10.49 3 S7 y; M( l: p) D. J9 l / \' L7 ?! m0 M	$ I& n. V$ z& ^ `5 h0 L" m7 g3 Z	/ c3 X" f# ~) D7 f: c! U8 n7 B2 i, y6 F: `7 h/ n3 H5 I2 T0 Y. M4 q
CT报告 % j' L2 ^, u: F# X0 H+ z ( m1 p$ x+ x1 z4 k0 E5 V	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。3 b# G& L9 C4 w$ o5 V$ \ 7 o6 {( F1 A! o1 m5 S X ! [6 W( k2 A( X

日期 % O+ B) A! k$ h9 G& o6 R" o $ W& i, t2 ]$ A. p' B2 Y	2010-11-25 # d1 J9 n9 l7 l9 ] 9 R: V' {, ^: H8 Z' V	2010-12-25 1 n& E2 p8 S$ D3 v W- \|7 }' F4 W# P6 n- v5 s	2011-1-13 ( k) t4 B" s2 D+ w ( ]" \|0 c: m/ x" c6 M' Z$ q	: p3 ~% ~% K6 ?. f, c : \|3 Q6 ]/ G0 M$ ~# w% v" ?	- o1 }( J, c! k2 R; b 6 }2 T1 K# y$ G	2 J p: s% B! ]! d; r8 l& G + @' {- w; m( B( {$ S# ^4 \ {	+ d& K `9 q6 _; \6 i: M, y% [! H1 }( c: G	- }; S+ y7 F* W' I% \' F1 d * ?+ T1 c+ L- o( S5 X1 }	. M9 a/ J3 B* F0 F 4 c) A( \|6 v+ J8 R" ?" k! W7 A- ], t	第二次易瑞沙 + ]* H" G1 o o+ Q; a$ O共2个月 * I0 f1 H" \|" w' V* D! { 4 ^8 W3 \# Z: R+ b
CEA值 1 \/ R' m* z s, h e5 u ! B2 _8 q% H# \|. [" _7 A	10.49 + f; x n+ P" j' ]/ N2 \|( i+ e# v' `$ \+ G; B, Y. S9 w* P$ v	4.7 n; s' H# w8 {+ j2 Z8 g/ t0 I7 ]: D W* ]+ m! r( { y	3.89 Z0 A" z. A7 h+ {' s( P4 t7 D( H- K0 f3 r8 N	( X+ e" [+ I; k4 c' d 3 h* B# W* G( h$ u" c, H+ d2 I' T L	% c" K$ ?( a$ i, H# L. @+ E 5 c; o, @( B/ }# p v7 @' T3 d	& W9 }4 K" J$ E, \|9 B j : b! u- i- _, W, }! W+ m6 G	) U3 J# x$ W& Z4 T7 V+ w! f' v6 b4 H1 K$ I0 g! v( H5 }	_% Y1 D2 `% [2 D3 J6 G; s7 h , P; o+ \/ f* [+ J	$ A) H+ X8 ?, N' { $ M. R4 ?; t+ U2 u4 l+ f
CT报告 7 o! X j8 N9 L	1 {' Z5 ^' ?* D3 G, `. k + w& b9 ^& }' v% Y

日期 ; [( N E; E; X$ ]+ n - M- Z" ^7 y$ Y, a( N	2011-1-13 % A) t% D8 U" O2 r- Y9 M. ]. L+ o	2011-2-26 $ T0 g# g8 h) `( N( @8 n! J$ Y4 D! B 5 H) W, u( s' {) D	2011-3-7 - B9 Q. r, f+ a3 P - [6 c( F/ s0 ^1 V* o0 H	2011-3-19 ) K/ ~: J/ v$ x4 v7 U6 t. W ' L' l# c3 X' A( T' U) c	2011-4-2 ( [. V) F6 F" g6 k% M B& K6 B$ _* A6 A8 A) P2 c4 k4 B1 i' z( ?" _ A	2011-4-12 $ P- h* d" e7 M 4 }9 ]0 ]7 S) q! j: k( v8 A' _	2011-4-2 1 e1 ]. N: P% p2 S7 ^1 G* v # J; q% u9 s% O' j' k/ f	2011-4-12 ! j! a" v0 t6 b7 o) }3 I G7 G) y! i/ g9 n! _	2011-4-22 ^8 d3 u2 l3 ^) y 7 o5 s! J. v3 P9 S6 H6 m	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 2 q. m& m, }8 b4 U o5 x( g6 A9 Q/ [: I
CEA值 % E; X$ M7 e# \ ! E+ o+ h# } U	3.89 9 r' w# v2 Y0 p6 [, g. @) l5 A) @ * _, w* y- k3 ]0 P! T	7 + }7 t4 w# U" u 7 h2 R. @4 i" w7 Y; K	7.83 . l+ \; Q3 e# G# @% ?; F2 j+ f9 H. W ! K6 T8 ^( v. i	8.03 ; p W1 X* S" a3 x. t; H5 H! X ; X( L' q! a0 R( q& N) c4 \	8.71 - C4 O: v4 K7 y$ \* T% H) [+ G& Q" F. w8 @* l	9.1 ! F' u; P# ^3 X 9 j* t8 a- ?1 Z2 p	8.71 % a, d# r9 w( Q: Z0 S8 w$ V ) {: z/ L! h, q$ c3 k1 X	9.1 ; a; t; r: R: B- O6 N # o, O, Y9 J( k; f6 P	10.14 7 m* }: F2 C5 G0 c" u5 X( l ! n% y( O; M( \* m
CT报告 2 r$ r% H2 S. v3 ` ' l: \|5 g4 L3 G: r! A6 K8 N5 \	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。7 ^; G9 t) e, b" Q5 E2 b ' x6 \|& l! P7 G* W' ] P4 @0 M4 I+ e" ?

日期 ! }6 b* }. ]9 R; E. P n% L: ]/ u$ t9 A; V	2011-4-22 / K) w/ c" S# }/ e0 e& m ( d4 U% T- ^0 K( t, v5 ?	2011-5-20 3 H+ ~! `3 m" a( M. e6 T& g ) w! I. H7 S0 \+ N) I9 z	; N, D7 B# a, X0 Y7 o$ c 4 g% }& R/ F4 K	: U" K( ~. m: }$ t$ @$ [7 c $ F# O- A5 g+ p. Z7 k2 P	) E0 t1 g" P& [/ [( D % W! k" s V, T0 j% {	, U( k/ v9 p% @& m" C9 q& t: Q ! `1 Y- t, j& }- a) _" F3 a% k/ n	7 o0 A6 z: x9 t; _) R9 ], x% I / V7 d6 V' v# L* ^" p" W	/ m/ {, o# r# u9 A! \|. S. i" T ; M! c @, B' p/ T; p/ i$ {; l0 ?	; o6 p: q& o; ^; g; e ) i3 X( f. P% N8 C	第三次易瑞沙 1 ~3 a/ L4 ~6 J0 T o# B! g* E打算用2个月 ! x: B. F2 }0 J6 w + i" Q' p/ \1 \/ O9 z
CEA值 - H: h9 w" m9 A- \|% z5 ] % k l. D1 G ~0 C! t	10.14 ( X% J3 D. C8 ^( t& l" U6 e % J/ u. n; l: \9 X	5.92 & X) o7 P) \/ m) J1 ~' A ; T, s! u) C8 H' W8 ~	" q' {0 w- s$ Q* x- x8 ~% I- m+ {! v7 e% D9 s- a	& q) \- F# ]8 A# g. }6 ~5 i% O- W 1 w9 ^+ B! s p	( F7 j4 M- @2 [) y1 K$ z 7 X$ d. }) P: H( z3 A8 Z	- H H3 a$ h4 O1 h& N & E8 L' x) Y' {: I( z	- \|8 w5 `, y$ ^ 3 b& s5 w2 J, m	, W* N& h4 c7 L1 b o& v4 q: [4 T" w; `	0 N+ t4 x: _- L " U& c0 R) j5 @3 E5 s
CT报告 % c. ]4 u# i" J, D o, O " V- p. E% Z0 `! C g0 k	+ c# a4 x; o7 M* w" `% w4 R% P' F* { Y	! H) m% \; Y7 @+ a* R/ z 3 s9 k- f' E v. p( X	0 C! p8 O% q7 q' `% V0 k( H2 K # Z' i! o8 o$ N. j. R; C	; Q1 N; ~0 k; }7 s" K) R6 H% T	" H% g# `* ~ E/ N, j ) v% V/ s/ @% N7 V9 y8 e	; W+ n. A& y) z6 q5 o2 A 0 \0 m! I5 ^# e& y8 J y8 `" C0 c	0 H9 a" X4 \|- Q. c- v, I* w" i! K; I+ a" {	1 X+ s$ o0 ^9 F8 {, @) ` # D$ r) u7 J' L7 O5 D	& q/ t" j4 h+ H# \| L/ C: a# P2 { @- i8 p

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

. k, ]; p2 M ?
登录/注册后可看大图

, @$ [3 M, C1 q以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。