我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
V0 x' E" P& m( O+ s

登录/注册后可看大图
6 {% `9 M8 U$ ~# x+ s3 U1 J) x" P- Q, O, c
回复土豆真是好东西的帖子
' X# v2 `. n0 K1 B; t( b i, x' S( w6 r) O& s- S5 @1 G! \8 U/ f
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

$ O! X4 J( R0 P/ w1 ?! j	! D( ?; K; f: g- c6 x% N	1 r3 m* U o. n( n	& p; d, b$ p& B	7 b# y: J1 B* M1 I# D	8 Q0 A( }$ _; Z+ [. ]" Y	% W7 d) U0 V# ~- J5 H	8 \! I, @/ I3 t6 J7 I	2 a2 s1 y- i+ S9 j/ n% v	+ V) K4 p o. o5 D% P3 k	用药情况 4 N* F% W, i+ e! \( C 5 Z& E D5 r! R5 m4 P! A
日期 0 q9 l: S# B' Y! z/ P 5 O, v0 Y5 U5 `4 p& Z7 J	2010-5-12 9 y6 n" w5 L! Q4 w : p6 S7 J5 Q# @3 ?2 V$ _7 B' [* T	2010-6-25 ; u" D& L9 ?% C `% e# G5 J! X4 t( q, S	2010-8-31 . g( ]* b3 t6 s: t( `: e S ; s* r3 z3 R3 k; r! @	3 ?% v* @& d/ j% M 2 w4 g" u4 W" t' }* f: \|1 t' L4 o	/ }8 ?9 G& n! w t% ]5 D; Q/ D " r3 i" o2 x! S. {1 b	. D) {+ y$ a$ l. { 9 _8 X0 s$ ?. T2 v6 l) ]7 k	. S& N# ~* ]; Z1 ~2 q( P ) `: c/ d1 O. \# w9 a	/ `; R# w0 p \|; _2 L 8 Z; E0 B( T0 K+ V1 v	9 t5 G1 k# @; ?" M% i$ j; W4 c) p1 o; b6 ~& `2 U( ^" v	第一次易瑞沙 % {% _3 k9 k: e0 v' _* }( d共4个月 6 ~( ?* u6 O( ^3 c3 g% ] . h! a9 S" }" N/ Z/ `6 O# T
CEA值 0 I6 x5 Z$ D2 ^' }. C& I 1 I# ^, U5 b3 k7 t3 O: P	57 9 Z5 l. N& M! ]2 R2 F% v1 c8 B- ~, J	15.7 3 o4 O+ c s2 T+ z* B! r. L ) f( }! E8 y# V2 j6 B	4.67 $ v: D5 Q3 x! `( t7 F8 y # w2 Q1 M) N8 ~# ]. t6 \|	+ u; P9 K6 d) W" b- d * {& X0 b( e, h	/ @4 A3 \% o& g9 @8 n+ P$ ]' p 0 e& t$ b w/ r3 q' X	" `. H- S- D* E4 A- V' o6 K9 K4 e! m. u3 {- U	# z- e0 p/ k/ ~+ U# L- R e u9 u+ X0 O; z. U	2 `+ Q+ @% S2 i$ N0 J3 I # C: B4 W: p# E% J h% R L	7 A6 [+ k7 h( R4 I6 x3 E4 `. S : ~) `7 N# B, _0 Z# I
CT报告 0 O' l, s t% L: B, c1 O) u5 h7 f m+ c- o' ^# D	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。9 O' P H5 M+ j Y) t/ w 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 & z, r$ u2 U3 @* h( U8 v! a3 o6 w+ q

日期 ' U1 H. ]/ M" y3 f4 a + t. v" y" A5 p! ]	2010-8-31 [5 }% ?# f" W) s: A# H+ ? ) N4 t0 s3 G6 W) c	2010-9-15 ! Y O6 \|; W7 N3 f8 M7 C * O- q, m) r) b' U: f; f( I	2010-9-28 4 c( I. t" Q8 P& ?% K / M. g* W! G) j	2010-10-14 & ?% ~/ \. f1 n, u- ]; d( b4 f % o7 ~ j, J- W; R" G+ `2 J	2010-11-1 $ A( V/ S# J6 C v6 ~% L9 [* u( Z+ L( S	2010-11-16 5 _9 k' C3 A& P5 M( T$ \5 X* d; q) J' ~, Q, T3 B* `	2010-11-25 ( t) G9 w g& t. @9 } " R/ j7 K' M8 f4 ^3 I	, Y. \' p4 o) Z0 Q/ z O! F9 M ( ?1 w& N6 ]4 {7 U9 y! v	, h+ i% n* H d3 r ; Z0 v2 M9 E/ _* F+ O( y	停易,DCA+索坦9天8 @% \|" c9 n# {" q$ m u. X 共2.5个月 ) _4 {) j J$ D9 ^0 t+ H5 s 3 `3 o* F* I p5 E6 b t. W$ O
CEA值 , L; t, b) O" D- {! E: t ' V6 B- ~' x3 L	4.67 / t9 W7 T2 s- N! z& l, V ( D% {' _& V. ~1 O	4.61 ; y, l, S$ v, v9 m0 t# C" L; _' F: X	5.95 - M8 t+ x3 f" I3 i/ P6 B5 x7 W" _" F9 \|) s	7.14 & [& h! ^3 a; a' m+ X) h) [0 O) ]! ?4 k5 _8 n- }+ H( K	7.76 . n" D, c' z. A7 W7 I2 J& \7 y/ q* Z) m# X- P+ l9 @	10.56 ) Q1 h) }6 u! ~! `6 G7 x 6 Y7 z3 s( b# N	10.49 ' I n- f' \|4 n" i; D1 t( k - }7 I4 E: L( J8 i6 c( B- u0 C	* T5 I0 y& b8 a( w$ o4 G 4 I/ ]6 \|5 Y/ v% M9 A9 \|	. a6 k2 A, `( f4 M( Z$ X6 l& c & r. \|+ }7 N1 ~+ G* r3 T5 \
CT报告 0 \|( R" M% r F ( j* F2 V; d4 L1 p4 U	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 # ~1 x j* {! \; g! R. U- B 2 W$ F- r. \* [9 Y5 k5 l8 D x 0 v1 \|5 M( D' i0 [1 c4 O" N

日期 8 F% z- L$ \! H/ C \| ; U8 y) X0 A; a4 v' F7 J1 y) K	2010-11-25 + I2 {8 q9 b8 d$ T . U* `) }6 W" a5 C; R	2010-12-25 ( \9 W( [; H" u. `9 d" ^3 C; t4 e" E+ h. f	2011-1-13 * [2 j6 Y* h L0 e9 d3 r/ v* j 5 a# @+ p- G0 R* \|0 S	& A6 t% M) \|* a/ d8 K. d 8 d+ f6 X4 m; \( X5 e	1 V& L/ A; f# w' R7 `: a 1 D- _2 I- B" { k4 q6 G; j; M3 l	" \|6 {2 _# y% @. i8 B " M4 A* @) L6 B	' v: X0 h! q/ Y! W 0 y7 X& ^/ P$ a# [	( r2 `& Y2 U+ K' g# _# k- h" _/ c : X- X/ p( N. L	& [$ @$ Y1 B8 `$ e/ ^4 x I' @2 p$ e$ N) }2 j	第二次易瑞沙! \: {7 w# b7 j 共2个月 4 \1 A$ a1 }" S; E& F A4 Z- [ ( _# J& {1 F; R4 [- d4 E
CEA值 . K7 D$ p0 ~& d5 }$ O* P5 c3 L2 A2 h4 o* M2 F9 _	10.49 3 P8 ^ U" S& k+ g3 [7 ^6 F+ p+ z: @$ d	4.7 & n( R2 E* E. ^" t, \+ u v: j" c% o. {& y8 U5 V	3.89 & S+ v0 g' {7 h - \2 [9 X# J J	' f5 I$ ^( T- Z' P6 W& S# o- a* z* _/ z; h! b* U; Z" P	$ l$ Q+ v7 Q1 Y7 j+ l7 ?: n. n2 Q4 z* Y' P: c	; M% r, ?4 u3 I d5 p/ q3 F ) K0 N- C; X9 q	0 H8 W0 S+ W M" F5 f: p . d K8 ]5 b8 S" @7 R	) `3 S0 g7 U. N% E 0 u' T2 S" T. T; z6 o: \	( A) m* O5 U; l5 j9 {/ x% t2 b- n; I
CT报告 , l$ J" `8 A8 O H" H" ]' G9 F/ E" d. J" h; [	( {; I5 x* J; V; Z1 ] ' r+ a9 C- x) I0 D2 v# C9 _+ R

日期 ' x7 \|) ^" H" l* e4 v2 m: E : U( R. V' F3 T8 `$ c& c: G	2011-1-13 # }, ]% x6 _8 Q) g 2 N' m& [0 b# N! T. @	2011-2-26 ' L+ ?. }3 e/ W4 b t' B! S* K- R & Y/ S6 n( U% L, Z& z9 \+ G. z	2011-3-7 ' g" v' s: H/ _: _1 y8 J& j E) s 1 o c5 z/ @# r6 i	2011-3-19 " p2 f6 E+ y6 Q! e8 v! \# U/ a. h9 i: ^5 H/ V2 t	2011-4-2 ) j( g9 V) ^- k0 o8 h. r# X2 J( s# @) ]7 z% S. _	2011-4-12 , C. @ h) N! H( r' `: v/ Q) D D: ^! f; V/ \|& S2 B	2011-4-2 # N5 _; y1 Z$ ^+ K, i" U: m N. i( r4 T	2011-4-12 0 x& H6 }7 o4 G4 b" e - g+ Y, ?5 \|1 X. h& @" f- [	2011-4-22 % s1 b# C' E) Z- n" ^, m% d % e$ P& Z' ^: G! c V6 J	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 & ^2 ?& u9 i8 j* E1 o4 } * m9 e& a# e0 H1 ?
CEA值 ! @* n: _ F7 \|6 f. e' K* E5 Z3 q. B	3.89 % {, }* x# ^" k2 G) t c4 o/ P1 C ) T+ h, K! j5 w5 z$ _	7 2 ]! U/ ~* U6 }$ f2 q+ r/ M X. w7 Z" U( F1 S1 G- J	7.83 ( @+ n$ z3 V) k: E- R; K, X. K/ D: T	8.03 1 V; K2 S. M. j" R' G8 [ ! v% a8 w% @4 \+ C2 J6 N	8.71 + y \0 R* _* N8 i; @; U% e 4 X- U( s# g+ \|8 y5 j& E5 @	9.1 ! k( s, S- ?8 V# p . ?" s6 Z% _3 P0 X7 p	8.71 $ W" }8 B v0 Y; m 3 d" `: f' W' i2 z4 q	9.1 3 h" x7 ?; P+ J6 q6 i 7 h* P6 x6 m: D: \5 X, L	10.14 1 F# p2 m( f8 O! o, d- k - U) [$ g N; ]# q
CT报告 $ l: t4 X$ @( B7 O1 L3 i$ s # r3 b2 O) k7 K% ?	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。3 _8 I0 S; ^# ^4 J+ h" l$ j6 f& T ; w F3 W8 F" S2 F8 f* ?% w2 w . d7 C$ n# r+ y& f

日期 8 s8 i: Z/ Q. `3 _2 e% p6 t2 g3 D	2011-4-22 ' Q0 R/ H' u0 e9 Y9 V2 V. O! \|1 l S. G8 U# j	2011-5-20 + Q3 \|" d0 S* c% Z+ b ]) _2 r) O) m4 }4 b) g% L	5 [" _6 _" y2 } 2 y1 g6 m) u; G- R4 Q7 X+ z	4 {, D9 B, d' m: Q8 A) E: P% V5 g% K6 i. H	3 [! w' _+ d8 t- n4 f 3 ~$ ?- K8 e/ n% z; d5 n6 p% L5 W	" Z1 S1 @. @! e$ S 6 [" L% H3 N: K _, X, T' I	! {% Y' e: L+ V) d* {: w* G5 Q$ C `' ?, n5 h4 j7 [% N% x0 s	' S" E" }4 L7 i1 i( z2 q) H/ f 8 }, f3 Z- g, T4 z	- Q/ o9 ]8 o: V4 M$ v6 e( e) d( u# b0 c3 z4 F. Y X; W	第三次易瑞沙/ \|6 G9 i, W: k% \% r+ ^ 打算用2个月 # ~, y q3 k4 [ / b' ^: l6 \|, H5 j7 F. J/ `
CEA值 % m* k# i6 ], X* ~8 T + T2 F' M* c$ u5 Y( h	10.14 % [$ h% v* U0 [3 v, `8 B% \|! n9 a( ]9 \|* d	5.92 & o# [$ M) @3 X% x/ J( O 5 T8 y4 D2 h2 ^! B$ q	! P- u' v( I0 R7 ^$ o6 q& ~ 2 h- a) q' b5 H	( r* M: ]9 V: y, ~, k& L) ] ' t# a7 B- O) u/ y	# q7 \' \5 \1 F h1 B. @6 \ ; f) S- w5 B& N' r: g& z/ O	4 K w: V6 Q( k. T; O . i! X" X# b; N, V	+ o# V2 V4 `, e( B6 q 4 H8 f- ?0 _( K# Z; V! }/ l	* }: i Y3 B1 e$ F4 ^9 d) Z) K+ p0 J i	" k3 F. r$ Z* T6 ] 2 ?6 V/ g, a; F2 B
CT报告 7 e5 Q) t1 E0 H6 d8 s6 ] - R8 { R; @2 f# Q7 r7 R4 K	# V* c3 m c9 O, a; C" q , b& n. B! n4 ^, g4 P5 f- Z) z	' z6 I4 ]% ^0 N; y5 a+ s, K" Z" p# l4 J. [6 h	9 \|" i) j) E9 y; p 7 m3 U: k& D1 U% C! u2 f( W	0 z ]9 l) K9 F7 K; t # t k. c4 Z. l$ r0 ^! {	1 ^& [0 b. p# G: D* A3 X) u , A. a+ y/ Z# Y, G$ w5 u3 y	1 O3 I- P/ i6 S % P9 d; K, \, V- T. p	7 n: Y g: \ }8 b: C! V# S* P4 w5 w% S	& e4 k% b* v6 V9 i! t $ X5 s' B& Q: b+ t( \' z6 Z' X! f	Z$ e5 m) }! j [8 X4 l 9 v( O( ^- S- T* W, q6 S

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
/ l; A: V2 w' Z# U9 {

登录/注册后可看大图
/ l; X" ^: {# J5 y2 T5 u2 I: G. I" @2 _
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。