我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

, F7 Q2 _# B# c; l; d- p+ n# f6 O. z	$ c/ C( o' f8 k& \6 I: X- h	( V6 j( o7 I8 O" e, r	; ]% F! E; t# A, b$ ~, V	' K* Y1 H% Z$ d$ R: L	" {" H4 [. ] S1 f5 W	& T: k) f. f! I; ?	8 V6 o1 u" M1 i; i0 I9 P	6 w8 I" C& x3 A0 o9 M& R; p	$ q$ a: O1 p% p5 P9 i {+ x	用药情况 $ @8 M* k) U. a- h2 R+ J/ T; I3 J3 }0 h4 g4 y
日期 * d) N5 \% u5 v/ U0 C( I : O* ~5 e1 r9 o# m/ h; s	2010-5-12 0 X4 x& S' x0 U+ L; L+ D; u! G5 b. ~0 Y+ L . v4 D' C* m. l6 h, y/ ~	2010-6-25 7 g* a/ S6 [) d5 i& u9 c/ ]0 d4 Y2 X , a5 B1 x) Y. F. T; l0 p) {	2010-8-31 4 y l% K }1 a2 I6 w. P 5 J" d, e3 D$ T& N/ W2 a; z	% j4 \|; t+ `( T0 m; p A3 p% L6 B9 j; m. ^& E9 [" z	7 `3 P1 r( Y* ^ : g$ H" O M0 F. e" _	) y: g2 H; ^5 z$ `/ G! j; _! ?/ B/ f+ H5 }	# z1 k& G! Q! N, Z/ t . I: P7 A3 X5 I- B! @	* M5 N1 S! A8 _ 3 X3 t: j6 \2 w+ p, x0 v0 V% B$ u	+ A+ T" e# Q: O6 a% J) G 6 S [ E* P% i1 M2 Z) \	第一次易瑞沙 0 j* }( Z- [4 [: f( u( D2 [共4个月 9 j/ a, X) _4 o! H! b ! `* R# R( Y! j" j8 L4 r
CEA值 7 d) H, l# h# J1 r" w8 G: I: k6 t5 r1 O	57 ) F) c& T f) F7 A; n% j " F$ f2 B/ T. M. M	15.7 6 b- `' L5 I R# p+ \|, _+ u 0 S, w3 y! R l" z	4.67 7 G( v$ \|0 U5 r$ L. X9 T: d& a8 x" G' ?: S( \|1 B4 L4 [	; z) h0 _6 B/ R+ y0 ^+ r" X& q4 ~5 t- x( h	6 X" t! R, b) c: O$ O; \+ L0 z: O8 M' b0 a+ Y9 l) j# Q	' ?; T F% ~7 Y7 u' `. d 2 r# u( t' W- t' u3 a8 t$ ?	L' P! C! N4 m& A! K2 N ; V5 m% b, }6 D+ M2 d	* e: G! u, E4 K# t0 v 3 B! ~( R# Q1 r5 U	! F* W+ S2 A; c , n0 P" \|/ W. z7 j
CT报告 * S+ l' O- ~3 e- n ; f/ [- E8 x8 c3 }0 c	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 - W3 H/ a1 Z8 F- g2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 6 A+ u& D" M$ R8 a, { " {4 T4 }2 C6 f# t# q6 F

日期 6 m" b8 r, N. S* t' N $ t; J. W4 R" _1 x" M9 j$ _& u	2010-8-31 " g8 @0 z) T+ j9 _- \% J: G 1 F& L2 {6 X6 r1 g1 O- C. s4 _	2010-9-15 * N$ c9 t8 H; T4 f; p" R( s: s" q3 i6 y8 v( P' B8 w5 t) E. D	2010-9-28 ' o; I0 G6 q$ b9 h5 Q- v1 H- s# c- Q# v/ _, ^# u	2010-10-14 ' \& S9 M% S4 ^' F* M W ) q* T, W% ~3 S( S$ S2 l4 ] F	2010-11-1 / C9 T2 h `1 U- S* P: Z9 r 5 I Z) S; i# ^	2010-11-16 " p+ T \|2 ~% h6 ] J 0 ~/ X! r6 x# G) R, P: \0 d	2010-11-25 0 n/ k, [/ J( `# _4 }# G# p 7 a/ q6 T& E: _/ e& b6 o& B	' t ~) \' p; ^ 2 j) F! K) M4 ^- m, o5 v- ^5 h	- p) U# u& n! G6 Y0 v8 L& o: l- N/ U/ ], o" n2 V2 Q3 e	停易,DCA+索坦9天& E1 ]4 G3 d% ?) u3 a 共2.5个月 % P) s+ @+ Y( I( f; n/ u/ J + C E3 f4 O& Y# p
CEA值 # A4 }8 b$ ~- a0 X( x) a2 ` ) g. }5 j3 c# x; X	4.67 2 Y: `9 S: i+ H; d 4 ^0 R- g* G( }$ J. S6 _/ n	4.61 5 M q) `$ z) l8 U. } ' p8 c! s+ V$ Y9 f1 Z3 T	5.95 5 \|- D" J0 M4 K 6 x, ^0 a) S5 h/ Y	7.14 8 W D' G$ ~, m9 e7 {; Z- S$ L' s7 n' t& L	7.76 , y* V/ _( a* \|8 G; H. o: y) P ! H+ R# z1 y, ]% V# I( J	10.56 & o1 c+ }% Y! h( z ) Q. `1 \) V: R8 j( f, a	10.49 ) M( A' R1 p/ z4 D! C& o ! t h i6 @9 T% f5 F	+ k' U* g( c2 u" f4 p/ F5 m * m) @% j' S; g: G- O y8 O	7 D- v! r, A7 \|& I2 S3 m 8 K* {6 `% i7 s5 L
CT报告 ' W5 \3 W4 [& w( s+ k3 W 9 S# r8 p8 N- I; U/ a" O( M	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。9 Y1 \! s& L( n: w8 \| & z0 P" ~* l/ ~% T) x S9 y& l6 L# ]; U: T

日期 # @8 M6 X, j+ ]" h. _& s4 q 2 E j. H7 V1 H- J* F$ a9 T4 u	2010-11-25 6 j W+ n& K& ^; o0 S7 ]1 r T2 g" y( U1 ~) {7 p/ \|) z	2010-12-25 $ M9 a/ Q4 p3 o" \! h * q* H4 A: p9 V: m( u/ X4 ~9 n$ a	2011-1-13 * e" D- }/ b! b2 ?0 A, B 3 _: l4 b; E& W9 \|( j$ Y	\|* R2 @" Z* _ / q9 a0 \|& U: x# u2 d3 L	; q- ^6 W3 G7 h; O# L 9 @( Y+ Z! l! P% [; y	( Q# ~" `! S) M* Y4 C" c : B7 V; e+ ^+ o W	$ \|$ j0 @" n1 {1 W 5 ~" D6 \5 L) R p	: _* R8 ]3 L1 h0 u0 T . c4 I) ], j4 Q6 C' E	: ^0 B9 E! F! A+ N v: z! t h2 J7 r! s+ \2 {( q	第二次易瑞沙 / A3 T0 a1 ? ~- \共2个月 % m$ U) {" l# R$ Z2 N7 z 9 T- H% \|, S2 Q8 V- g
CEA值 3 P, C. x/ u' A3 u2 E 4 s7 D& K L# a$ D; d: K7 r	10.49 2 d6 }6 P% J; Z! k5 H0 p . k' b, k% C w$ x3 W0 q# k	4.7 ( U# G- p( P: X/ X3 Y . f7 x" U2 G) A6 ]$ N* O* c	3.89 4 \; U2 n) Y" N3 y4 C, e) T 1 M4 d8 }5 V& D0 X( V	2 E6 h. s" R" b1 K+ L$ v . C N l5 n/ w- P/ L2 E* y0 v7 e& L	- ^* u! F, l. Q0 Q1 e; }/ }9 q. e o9 X" X+ q) K3 f# \|# H4 v	6 \, B* T/ F5 O3 y# q/ O8 w 7 `0 e$ P7 N! S' M	2 K- X) Q& S5 X) x% \|# g4 g' w4 D6 u6 r+ m$ \4 n g8 W' r	- Y) _* S( E7 b' D4 D( g$ [. P5 w 4 \|% m2 S- g; ?# ~; c	; u% I$ G* J1 a( ^$ F1 R + F* v+ I( t2 ^6 p) Z o" I; I* Q: J
CT报告 2 Z- R" s# ]/ O: } 1 p9 U6 N: m# H0 J	& r) E2 R Q" m5 @1 k, B7 C; M " w- f- x7 j2 `+ N2 E

日期 8 T, D2 S# x; r3 z/ r4 D" j- U 3 I3 C5 L/ B! W2 r	2011-1-13 9 a7 G+ V* z' ~% a6 W/ A# s" G8 Z3 }/ K3 Y	2011-2-26 $ y3 N: r, Y. G, j% ? # T0 U# P# `& \|2 \|	2011-3-7 6 I* V; Z- \|8 v ?4 r; e$ ~) p + X/ \3 i6 {: p3 e7 a }1 m) N	2011-3-19 - V! p5 Y( \|2 ^) k% q+ }' \| . P$ a3 Z0 H" ~0 u	2011-4-2 4 h7 m% }5 B1 B . j+ }7 \! K2 R/ Y	2011-4-12 ) N8 }# F! M7 T 2 I0 \- ?* r! F! F	2011-4-2 ) L+ ^+ j6 v! N9 L6 T/ M' x ) {% U' G$ y1 I+ v4 f& Q	2011-4-12 # o% P" j3 J$ o ' X) }' n. A; T. p	2011-4-22 , M. q: ~2 ^$ h% X- W( _. [% _# N" X	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 , X: }: N- C) x; b9 I, c, L 9 D3 u. k& \! y4 \; j: l8 m, N
CEA值 8 F7 \|! t. \( u! J + ~( \|9 n/ _$ v! S- m/ `	3.89 # c. ^) m6 y0 g) W : \& h' F, Q. q0 Q	7 0 r1 ?1 o9 @, V6 I- P$ W 2 [1 F B2 i- Z	7.83 1 w) ] y! @% C7 Q t6 K, u, m: n) N8 l0 r& c# V9 J	8.03 9 O) L5 }9 M; G# R( O8 j/ y7 e" c8 O+ {, w' C	8.71 ( I6 ~& \|9 I4 b7 O/ j( k, m& z$ ^ [( l	9.1 2 l6 I" T4 y( s5 h- v ! b, U: T" g- v w/ S6 K	8.71 , D# v6 ~! o. l2 v8 ?" ~! C k. x9 G- c	9.1 # C2 O" h9 b' u7 r$ z W& z5 L! R3 G6 o) r5 P3 J# V" Z	10.14 5 v/ F; I2 x8 P 9 T7 g0 V# F: `8 Q( Q" }
CT报告 . ~* b& o& w/ W& ] t$ Z1 E : `: d7 e4 _/ Z! h. e; `& B+ i	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。) s, s6 P3 x5 G. \|6 \|- _! R - H* l, k4 C4 V) d - y( j$ Q) ~2 g. }7 ?

日期 , u* k+ J! y$ Q" S6 n0 F0 Y' W) G: ~. u. H/ W' ?	2011-4-22 7 L! F: l, d5 b2 Z, S: D& F4 a# J . k& H% B! ]" ~, v$ x	2011-5-20 5 P% ~( [* ^- g ~ : } S0 Z! L" u9 s! ]0 N( i	8 M6 n1 }6 `$ x9 \* J " ]. s! s8 ?" E2 { j	0 i* v- [. Q2 t: W) b6 o( z2 y2 ^2 }	! E- [1 b& E9 l' T- [! U; G2 N3 u" }	$ Q2 b3 L z' f# h7 E9 X( u) L4 {' \ , @' U2 Q( s% c- p$ U+ c- u. [- q	: @% r% Q0 }; Z$ g u) s" G: Q& k. e$ \	- Y, m$ q5 w3 c4 _5 i 8 ^! p, p9 a, N* W1 q+ o	( Z( l) ~. a& k, c' m( n0 K8 N" o" {0 r; L5 p, y# x	第三次易瑞沙0 K1 g# G+ u: J5 j6 w: M$ \|9 L! z& { 打算用2个月 8 `* x. x/ `4 \|' c * d G$ k ^0 E+ h% R3 [4 M
CEA值 " ~; V" z) u. Q: \|! U / k4 a# V7 s* d1 J	10.14 0 m# i1 ~' X- I' b7 n: n3 K9 U4 b" t4 ~1 {	5.92 5 \|- N7 A& {/ q) V4 g& s: u+ ~ 5 Z& L' v( g$ _4 c	$ V5 c+ N8 ?& z1 Z" A; o/ N9 p ! m6 d8 n' s; \ f& P4 o	+ r5 f3 l! G' b- W4 J, t! W ) l; e: p, u3 m+ S t% Z& l	0 U9 H# v- Q5 v$ h+ Q' f 1 q+ c4 r% P" h" ~3 l	9 f- Y4 r% k) `6 S- D0 \|; w0 ~5 X; s1 F$ x	' m J5 ^3 L% n" F9 r " \|9 x' K X' _$ Q	+ P% ]2 z& F2 p7 z' y 6 \0 Q% L' d" }7 V [; [! m/ S& a	+ \|0 n1 x$ g0 Z$ Y8 Z% w+ R , u: v+ Y* M5 r) Z' o
CT报告 6 v- m" O5 K( ~6 P * C! v. q6 \- O	9 ]3 h" \8 G. x 5 [7 O% K$ K, l	9 ~/ w; B; F7 o0 ^: N+ R1 \|6 r+ V1 ^3 n	$ M& @4 {# r7 \9 L7 \| # ]+ L2 ]( i9 f	$ x5 u! j6 `. u: I2 e T( s4 W9 V	* \+ k1 Y% C* J+ N4 H* N4 c- e0 _" X2 }2 p: _	1 o/ A9 f7 d8 U. H' L; y: _; F P' d6 M) I) `	- R c6 b* Z3 L* o- }+ b) Z ' r% i9 Q/ Q/ e8 x	' h2 x3 d7 _2 Q) B/ C9 I 5 S' J% ~" T5 w, p7 ~. H6 ? M	/ Y$ {+ p2 Q- f% [5 e R ' ^5 M. _: H5 T# c/ T) c

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。