我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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回复土豆真是好东西的帖子4 Q, i! t, c# v9 F- i* \; J

7 D# _: t4 m- f4 r4 D0 A是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

6 w- g0 Z3 b. e4 R8 E	0 X6 L1 }$ \8 ?	4 n9 I9 \|# m) Q- b' p% p	/ Q5 a# a7 h! ?	( a" f8 \1 o3 z1 j4 \|. i	, i! d2 v' W0 ?4 F6 M5 T. \|	; m' K9 r7 Q3 }( K9 R! H. l	Z0 l4 P- E4 @ b$ C4 I		9 T: T) n0 D9 G. Z	用药情况 # t' L) f {0 H" E+ Q5 ~ 2 \|: Y, l# u4 ^
日期 - D7 Q; G( c4 j5 t: K& @ + R" b* x" V8 x4 z1 `	2010-5-12 % E3 H; X# \+ X ; \2 `/ O" \|' }4 Y3 r	2010-6-25 . ?, {3 p* q2 }; F7 A , R8 k# A! V$ ?) A	2010-8-31 ' Y* U6 S: g8 A) m0 }; W $ e" q, r8 G" \|/ C	/ }+ P- i/ R& h" c7 O* Y$ t4 r" e. K% U# m3 j( p+ L	! ^; a; ?" O0 _0 ^/ X Y$ C ! \|9 _. n# O2 \2 m. `	% N' h: Q1 d6 u! x# K% h$ r) t% _ 4 J5 K5 W; C6 } k% w: v	0 B; q, m2 F* A2 m % z# {! I G5 }, g	3 ]1 V- N/ {3 p5 C9 k; s3 d1 s	) A( W: a% y, h8 J. a/ S+ u% R# o* K4 g	第一次易瑞沙 " S! r& }: h% q2 U共4个月 0 c0 j& M# x W- l7 ^7 {* M- X4 l
CEA值 # h! C( A9 Q7 ~- f& l) E5 y9 Z 4 O; ~* r; t/ s0 D8 e1 @7 h	57 7 B# ?! J, K& I6 S; k9 I/ b ( J; b \|. S9 n* _	15.7 - G0 p, X' \* h ( k) Q. b) p& P8 {( B5 P. ]5 {	4.67 & X$ u- W3 Y9 P& y" C% X : X2 Y! c; Y! d0 D2 h	( v! u5 l4 U3 n% _ n 7 m6 ^5 F8 R/ R	* J* }0 B" m6 \|# }2 n8 A 2 q: ^; B% d7 c+ g$ E4 S	# l* y1 i; O* {+ l 6 V% D2 D& U4 w2 P# p	; o2 F- G1 a% s7 {: L1 f8 }8 c$ S% ~	z# m* ^9 z0 @* ~9 b2 Q& W" L t2 s6 `8 D' V" V	( x- s- \|; X' x5 X8 \- I0 F% ]% y# W' q4 Z
CT报告 % A2 ^$ r, A. H$ L8 T & L- N7 S4 C \|1 w9 [/ {	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。5 z; y6 z3 {6 N" ?8 A 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 1 N7 _0 K" J' `1 d# l, O+ V) a ! h( l8 N! A! h/ }& }4 Y

日期 + I9 G+ K+ e; D6 c1 B7 i) V2 { " w- T& n7 O4 w0 ~+ S- ~	2010-8-31 ; s5 `4 t0 w/ o+ A . u; a: S/ E4 a% h1 l6 G	2010-9-15 ! K \ P; s) H2 G H1 A# J: ]# y# {" U" \	2010-9-28 ; D0 l( v/ U. E4 m0 z$ C& J" o 4 F/ \|/ E8 ]. N5 S	2010-10-14 ' ]! g' N% a8 m d7 g! {+ a# Z7 f- i 3 J2 }# V7 M% ]: Q x, X	2010-11-1 : J1 p8 h' j8 w J9 G" N; m ! s D! `% n' Q1 n- r2 O1 R3 e	2010-11-16 / k- O$ y7 f* l# q: E/ _+ r7 K. R6 K+ A! I( F) d5 b	2010-11-25 4 {/ q- n4 E2 y0 a7 _ " p" _1 ?5 k, ?3 c	7 C6 l& M6 B, Q \ g% J - ~" Z `8 P' j, }( \	: v7 u0 P& `! g0 i + V, Y! o" j! J! s9 a6 _' M/ @3 x	停易,DCA+索坦9天* O2 r L6 n+ g0 ?* Y 共2.5个月 ) \/ ^6 Y" Q. {. ~' o 6 {) a- V8 v) d5 V2 d5 ]
CEA值 2 X# U$ k. g2 t: X5 U0 h- }) ~! r9 o # p2 T- T, Z Y! e2 e	4.67 ' r! m8 Q" A. P6 J4 ~) F ' U9 f: v- B' W9 n4 u	4.61 ' }7 Y- @& X# I1 }, D1 C, [5 C ) w( u5 u i; b3 P	5.95 - \|; @& h, Q6 n( _" _- H( ~7 t$ f0 d i4 G	7.14 , r7 Y$ ?$ Y7 h5 T5 G8 y A. F7 p; b+ K3 t' N	7.76 / J( m$ [# t/ \|4 D0 g/ h# Q; K : n- Z8 ]9 F3 R. n9 r; b9 U! Q. z	10.56 ( a% p) u4 b4 m2 b; p ! u6 p1 i: C9 O/ M/ J7 U	10.49 A5 r0 H/ I( G, e, }# f% K( O1 A	# s/ k# I' P& e# X. u) d- y8 B 2 X: w7 ^$ a9 _7 k& m3 R: i	: q; A2 V! Y4 W4 J0 ]+ F6 g" w( A t! g; _! W
CT报告 6 e3 p; f8 l* n3 E% j 7 P! ~% S3 J1 M	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。: D" D) g# @) p1 z0 \|2 u# n+ Q ) f9 F: ~9 E# h; f# j# {5 P5 m$ o Q1 w9 n, Q

日期 ' m; e& N" B& r6 ]+ `0 S; Q 4 T5 u8 [! b) x5 l x" y	2010-11-25 # ?, P# c Y5 p2 ]) V7 p/ @5 L; x7 ^	2010-12-25 + g1 h' A0 }1 l3 y, L) M 3 x+ N+ o! v6 O	2011-1-13 5 @+ T6 b7 q" ~) k2 y3 \|! n. D( U$ V h1 ^	( ]9 [1 A. r C) T9 i( p# c4 c / s! \| Q. [! V. F* S R* t	- k# ~9 \|1 N* r; q0 A r9 \|; g4 h $ l) h# U1 C$ ]5 e, }	N8 e/ @2 W$ v0 f. R7 k + b9 R8 X2 @( r" V+ k/ @7 l! h4 J	1 _9 G% S0 k2 N; o) D1 ^+ S: p ) t1 \|* S) Y7 g	) [: k* b, r- V! c" P : m4 G; n# W& ~9 a" ]	% z* c" n y8 \6 h) F3 f. ? 7 U- O; ^5 V3 X0 E5 _	第二次易瑞沙 . H6 K$ q" v' Y. R4 r共2个月 # s& s/ H4 S" V9 B- Y7 N / M7 ^( q! A2 A" E
CEA值 3 P$ G2 W' ], ^7 u2 D6 ~0 L' q [1 u0 @& a	10.49 5 n) h8 s* a$ G , u3 ]6 X4 J' ^; ]5 B	4.7 " }! M# ~8 m$ m1 {! o) E5 T( R- B l	3.89 ' F [ d+ N: I5 N6 J. a$ B & D [. P" ]* [) r	1 v T6 D* j; b1 K% d " F6 E; \' [, B; Q0 u	4 J" R4 \|: i5 c$ x9 \1 L 4 l1 B# _6 `; q! h( T- I3 l	, w* N/ [6 p0 Q9 f( ] 6 L1 x; m1 V0 ], w1 ^& U	/ o* `) [, B& j8 F- J I3 X2 @9 t# E" B	) h8 N# l6 a, A# \& F0 X/ q # V" J; d- H6 }$ G2 R	% {" j9 d7 c( F3 {9 M , m/ g0 Y; q% D- _4 x& G3 r: c
CT报告 8 M3 t$ F7 X3 N& e6 E7 [1 T0 _ g7 p, b	/ h# n6 x7 F: v! \( ~ ' d$ T2 {1 k9 M: S3 p8 \$ c( U

日期 . V0 I: K- W# j2 W* k% m( ^0 i7 g3 ?3 k! y3 ^1 \7 \|	2011-1-13 + y. H$ l% k) u% A# n1 q " T0 @4 M6 A7 k5 r: K	2011-2-26 ; ?+ x. m i( g* H$ Y # H+ w2 a! ?9 ~' y) I7 F	2011-3-7 1 N: X3 e f4 V" d' [9 [* J+ A. [ % g( ]' {' A" K4 Z& s	2011-3-19 / Y, }% y5 J" \| * Z6 N5 B# a1 c	2011-4-2 2 L7 g* l% ?( W, K! F# \6 M2 j6 n# m& n# Z4 \|1 n+ G	2011-4-12 " \|+ O2 D4 ]$ h U& N* @* C 1 T) N( B$ ^( y r% u" M	2011-4-2 1 O& F3 W; M9 B+ c% Q# w d # `, F2 I8 d: _9 R* G2 a	2011-4-12 2 v3 M( y" I @ : h: j6 ]0 n+ U4 O- b: _	2011-4-22 # _: u, v6 {4 x3 c! A: }" T* k1 y0 N& g6 C, R& W7 T2 ~& T	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ! k, N1 k3 A8 p ]* \' e7 P* i8 s9 D, g. z2 X% }; H
CEA值 1 B J' x8 i. W e! t - [) w. _* v# t/ @; [( ~. y	3.89 , W$ d% k/ ^) W) n! v: w 3 }: P% T) X( p( p	7 3 s$ r4 l+ \|4 Q0 p2 @% f : U$ x: z) g$ E+ E) v* b	7.83 # F6 V8 I& S2 r8 I 6 ]8 L8 O( M. G	8.03 3 G/ k. V) h$ M* @& U9 W2 L 7 I, t8 U, T/ j' v	8.71 - J1 o! _0 A" c% @( T* {" j7 {( k6 u0 L$ J# U' k* {	9.1 6 A" M) O4 j/ L, e 9 D. t7 V/ o# g) A" d9 R7 Y4 y	8.71 & q F/ Y3 H* n7 t3 D E! y6 f" B2 I! ~7 F( L	9.1 ; ]2 y+ D# t0 Y$ V2 O W# n$ U j, Z8 I: L, N	10.14 ! } ~) s g0 `: A& ~2 ~8 R" b8 z4 ~. R" J3 O' c
CT报告 7 I+ y/ d: b' v. Z# \|3 e& ^) T: ^ 6 G; D$ y _2 [! h( [) }& m	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 2 ?$ x: e+ q( ]. G0 W ! B& w* o6 H: [' Z7 Y

日期 ' T" {/ x. t5 i* ~5 `4 i 7 t8 X! ^. k: Z. w: ?3 t	2011-4-22 6 h4 {, G5 ^# V" `. f' C+ Z) M) Y5 A8 ~- c- {9 J	2011-5-20 : D4 Z) j& m" T+ U/ G $ f4 X8 t9 P0 N	2 T3 N4 e" @9 Q6 Z7 i1 O+ K6 k7 I # _# n: J! M$ ~' ^4 w C. b5 e	' b! U; G& z1 [8 d9 r- g6 I9 I9 `8 I. K5 v. q. V6 E	0 }; a0 O. T+ f+ o( l/ `, z* P7 e/ ^5 E. {' X	# [9 r' W7 h7 c+ ?3 o( K - \. X* E' h7 s. \& ]# @	! P1 k3 \|8 @3 U' @2 f6 K) \ 3 {" q7 } n; h% s	, J. `$ Q5 ^5 o- _$ m5 B ( ?. c9 x6 L9 \- q) g	1 O( E- X. z! @: F5 N, P4 V: ?/ k " g1 p: Q7 H0 N3 x5 \, Q9 q! n	第三次易瑞沙' Q) t# f: g0 P5 e 打算用2个月 - r; U2 ?/ o5 z ' Y" I0 `" n$ N1 r( r, B! M
CEA值 , t4 X& x% `9 z. y N9 { 9 e, {" ^! s7 R9 S7 Y2 p: {' _7 O	10.14 0 \|0 h6 `2 p* c7 C0 `% x1 m# y J4 K- Z/ h3 j0 r1 P	5.92 ' X/ c0 `2 z! N8 ?8 W) m 0 G9 {5 G( K5 N3 C* E" K3 k	# [( B; g3 r3 ?1 ?; h 3 {0 a; J# S+ _% l0 O	' \|1 j& r/ n: N! O1 t, l$ \ 0 ~# J' o& p. K9 L, p	& M# I. m7 c+ D( j% N; O3 f5 q6 g- E* R q	2 [$ A8 _* k0 {. C; V+ \|: x3 j ' y% e; m2 j0 H1 {8 s	/ \|% I4 z5 K [' E+ \( z; a & w1 ]2 `- ~8 U' {! P' i* S9 J D	0 q n# v9 @. ~) X0 f- {) h0 \| 2 _2 B& \|( W# n9 m# ?' }	) H6 _4 L5 x2 Q2 \2 O* _1 _9 \|3 i1 C4 N
CT报告 / F. i. V1 o( b0 }% C% \ , T' P+ K: c6 O& o	/ ^; k1 Q" o x% y- D) q1 \|$ x5 w7 r) @. k9 Z3 N	' G( d% z! {9 I+ t# z" e# ^ 4 D( N6 G: o, e, h	* u. M1 n8 e9 w5 {; m & X2 p) Q6 q/ G1 @	, B! P, }/ ^" P2 l 7 c8 U* G9 u6 }7 y, y	6 m# A' ^. q n6 Q$ d0 C , B" ~" o r) E) @ ]4 _	6 A% \|; V6 T: n. o O- J* n& P3 E" U( D$ J; p! t5 o	. u0 O( G1 k' A4 r 4 n6 ^! I* X9 M1 w	. m" d. z% U( ?& X + F4 l' w6 l6 Z# i2 \|) T7 [2 m3 t	( O2 ]1 M" V. G% _! C8 F ! M; Z9 T& n, E8 ^' e$ P

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。