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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52797 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
$ r' W$ V0 q. y% A1 x
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
) j( s7 n" X2 h. K  \/ D1 s) L9 ~! `
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
2 L( t4 h4 }  Z) N8 vKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。) X( L$ }# P7 {" V1 B& G

# l) z) w1 U( ]) E" Y9 G* J# C根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。) S# {' }9 `# v

' @6 K8 S/ c/ o/ B8 j8 a/ o/ c另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
# o" L6 ?1 s3 V! @- ?$ G+ F6 j  N
' }% L8 ]4 Z1 E( E: |5 \, z7 A那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
; ~8 |0 i+ ~- W8 v9 c9 F1 z* m& o4 z! y; t5 |
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?# }8 m% B% M" `; N
' Q( x+ a- q# C* \, q' G* p
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。: e! F+ s) T. A/ O, X
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。3 Q: U( s  j! L% I
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。- Z2 }8 s; v9 \9 @1 z  |
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
1 A; L: b! o! ^. M" s- X6 O# t继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
4 H  T' r+ g9 U  W- C大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
* a" F! U' [! c0 ]" l, c# y* }& N0 H4 ]- I: K4 Z) |9 J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
3 {$ h3 I, ]3 M0 F! _目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
) N1 J" r5 i) x( i第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
0 r: h3 R3 I5 ]# h3 C& H$ G' C- H从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
- p) F- Y% b' r7 X) U* f3 h
; d! y# c% h! l3 q既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?* L1 P; n' R2 q: a
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。! H4 N; d! K( s. q
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
: i( B  M# V4 L# k" I0 j& V  m/ Z; ?; p* m- x
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。  \' V# I6 p) m4 J6 Z
) n2 F( F1 d9 \$ r" \  S5 V
以EGFR位点突变的患者为例:$ H4 \; S- S3 Q9 H) x
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换5 s9 r5 m$ D% E( e/ {, Y/ O7 b2 Z

# l" q# _& U7 m$ p以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
* E$ L# K/ P8 B2 e- h" H# ]( N8 ^- v) @& ?- |5 x. J& T
但是这个想法还有一些问题:3 _5 Z8 e4 y  |9 J5 }  O, [& t

' I& F5 x0 A" W+ j(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
! u9 S0 M  O/ w5 z* l3 Z# `  c( g$ {3 Q
- t4 I- A8 z# g) f4 c(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
3 _# C" d. F' @. Z$ \" R8 A( T& }' t2 `
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
0 `) ?' S, d+ e; F  t" o$ [; a) U) S2 Y
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
# N) P5 c8 W( i" A
5 f* L% H8 h1 V+ V1 t2 v$ s

7 r9 o& }$ R1 t( W: X
117
! ^8 A  K2 e5 r0 M' v) v+ J
27 g7 K0 a- N3 Y- x
体重(公斤)  J+ S5 j/ f: [( i
75
7 z& h8 Q  D. G* H$ R

$ M$ R" P# N4 n+ j% B" X
血压
( h5 c' T* _, p- i2 E- j3 f, O
正常
3 r( P: M7 u2 v
) v7 G8 Y4 k0 F3 e, ~4 k. U0 w" y
心率
, Z( @7 {  {- Q3 K  `1 s0 n
正常
3 B4 i8 N6 a8 M) }8 [7 e2 H
- e: X. C5 {/ @8 W- j% _4 r0 a
胸部
$ l# z* [2 z; B% b5 l! p
无胸闷,无胸痛
; Q, z5 ?) ]  S8 Q2 u; J( L
  X+ a  P3 c1 F" Z7 d5 C+ _' T$ e
呼吸系统
3 X: W- ]( u" }5 w0 t8 h& V
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
! z( x; {9 w) l9 ~% r

" ?$ R- [% ^6 b: R
疼痛感0 |, G$ v# O) T1 P6 R9 e1 K7 }
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
' m: Y8 x: ^& x5 }) v' k; p

/ w% m1 L1 w3 Y, i# }
排便& W* I+ \0 q0 M& ]
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形! D/ N2 r9 z3 q! u, ]# G* O5 s' c

/ b2 q2 n2 X( y1 L
排尿4 m. N$ B5 ~& V3 W! T" {* I
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感0 d& k7 N  |9 h( _8 E3 Z# P
% F: l( q. o# W, n
睡眠5 n9 ^9 }8 Y+ Q: i5 _' y$ c
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
  V5 K* Q& h2 z3 @; a4 u' |

0 ?& S0 H$ H  }, E% C
饮食
9 Y* d& H) b# a
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感' g2 U) H# f, p! K

- y0 h- C! V; N! I) |- _8 k! s6 T
心脏0 \( d" u0 y) H1 \
无憋闷
$ X/ i! n3 ~9 P2 l' e+ r2 i

) Q1 e( N. L+ @$ f* l$ u) w9 V% |& \  @

5 h# W0 y" c  K" V9 R
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
! j5 F# i! P' e, N; X* h

* j+ F" Q- D6 I9 B
肌肉, R' ?+ J6 D: |  A6 c
无肌肉酸痛,无抽筋症状
! c/ i* `% d9 e# g

- t5 w/ R+ K  p+ ^: T
头部3 \9 Z7 Z' _% c" S& k* _
无头晕,无晕眩,无疼痛
7 X4 k, I/ `7 Z! p% u

6 `" X# |# x  s' B6 w
头发' Q& e  W2 N* E  I
无掉发
: C1 O$ B! u# J

. p* {. ?) k7 C8 v9 @# e- E/ l+ ?
皮肤  C6 S# o! P; n
面部皮疹较上月好转; b; d' v1 l1 d0 g* X

. S% H5 l5 N* F& r, [% z
口腔: \4 h1 R& J! ~& K; ~
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感" w  ~) a$ `" F- N' a5 K% \2 R2 O

. t# }8 G/ y7 Y& L8 N5 }. N
声音
- y( e7 N1 t  P* b+ w
略嘶哑
) Z. z5 c: |& y

' }2 z6 E/ p& F" p

5 v: ~+ D/ Q9 \( V3 ?) H
清水鼻涕. h+ u) K* f$ q& O
+ m* w) U4 c/ T: B
耳朵$ V2 ]9 Y* @2 G) ?# T" @3 h
无耳鸣7 K+ Q9 ?* L( U

, S$ J$ [  y& H8 S& U. e
眼睛2 @* O/ H2 h! g6 X
视力正常,无重影,无飞蚊状
! I* u$ _% }+ N9 x8 z  y

( l( [8 m4 T+ B0 C$ K
* w2 e/ I& V5 U
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
7 s9 A* ^. `) q

& |4 T  x# D9 f( _/ [! u
% c; Q/ F2 r7 t$ G% O! Q
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
# p& Z. H) x) T0 p6 d6 W
& {0 w& M, W7 T! n' u
! I) j: q- ^: ^5 w
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
: n2 z8 o  G+ d; ^

7 S5 J# T" u7 [# A. F
其余不适感  R* P- ?: K1 u: r8 l6 _' C0 |
其余部位无疼痛或不适感
2 d5 u) u/ A4 \6 B9 [
' }0 A; J7 C/ M* D

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