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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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63035 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
" l" K0 R, k/ {# \
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
3 ], N4 w2 g+ L9 ]6 X
2 [. x, r$ t+ [4 x根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。8 J2 M0 J  ]% d) R: F( v3 T
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
- l) J; q4 r* Q2 C8 z5 ]
4 @. D7 ~( Y# a* E% u( n2 S根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。9 v4 }1 L3 N" r* d( H

4 O! w7 P: A( S* I! z" w# o: Q. N另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
6 b8 @; l6 N% n, f; _, m' J) O
9 |. a4 @  ]; W  F那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ( v: c3 q1 j5 L/ Z: E! ^, M, [
9 H7 m! B, c" V4 {7 ?& W. J
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?3 ?! g4 j1 k* P* H" U
/ {* r1 y  I3 {" p+ i
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。% F4 i  M2 p" f2 L% P
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
" R$ Z- ~+ g/ Y0 U% r0 Z! n$ z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
9 `! B% A$ b' F考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
' H8 u' y& G' {+ J/ r' R继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
  b( e, X7 c4 e大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
/ Z# \: K6 g+ B
; O2 U  M( ^: G' C( M) m7 ~
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
# ~' z3 T- a$ `5 L目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,3 ~5 C+ F- R% n6 v% a" ^% y
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
  B7 m+ d2 n; Z从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
  k8 B7 u; h; K! Z. r9 n3 d! ~3 I2 c; @. A! Y
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
+ W. j1 B# E9 x! |* U我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。$ |. t1 ^0 Y6 W: A4 c" H  T( w
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
+ N3 g1 J: u; J
. O, Z) a. z! _4 a4 `# H针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
0 d/ i$ X! X6 t% N3 T+ a
  U6 z3 ~) d  @( v8 o0 K, u  W以EGFR位点突变的患者为例:
* @  \0 \: |5 r" t# q6 `4 E可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换! `* n1 U: A0 L$ W0 {

  X2 m' g- o1 u- g以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。. U. l0 D5 ?! v- |/ X

! \/ F& O0 \' q: O0 p但是这个想法还有一些问题:
: E+ V. o+ j7 _) e* K3 ^( _7 Q( c; l1 X. h2 _
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。0 P  v0 {7 w0 N3 x* o+ W
$ T+ J9 H$ b! L6 a0 i$ C" d/ w
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。7 ^, }+ L0 V! x! J
8 V2 @8 m! P& w; G$ e3 p
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。  k* g+ z4 Y; A, K

. a( G) ]1 E& v& O5 p7 L祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。" u, \% C. m' B8 B, `. O
8 H1 R; F0 u7 ]8 C& I  R
. V3 c9 s3 ?0 X. a. Y9 V; t
1174 d# j1 _$ E( B. ]# d. z! \" y) ~7 v8 z
2* T. T: i, P. q! g- t# j4 F
体重(公斤)
& C% ^$ L+ A6 T# b& b
75
, A* s; p' i+ ^4 _( b% ?/ L9 g* {
2 ~! V1 k& X' ]( C
血压
' v' f" @: s8 E2 S1 v& `* g) v
正常, f% t) B# [0 r; @6 l

  w, B' O. p3 g  |; u
心率
4 e, u# C7 o" S+ o; G
正常
: p* u2 {+ ]5 o0 ^5 u8 F
; D6 E$ w! }7 ?
胸部& n; V/ ~; H8 N8 a! K
无胸闷,无胸痛" k: t3 l  X8 |% K4 u7 O

# U% Y+ }3 \0 i, r: R
呼吸系统/ c7 l5 U" O. s) C
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
2 m* C5 K4 }1 V9 w9 B1 `+ d$ c! X6 [
5 _" K! U3 W7 \$ ~8 ~7 b
疼痛感+ V/ U' E! t+ F0 M
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
& @3 Q6 l) g; N4 \* {- e

' ]' o1 }# v. G5 {1 I& w+ w: @; _
排便
9 I/ a  R$ @2 M2 A! ~! B; `
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
; A* u2 I( n8 L/ I7 w  a! N
4 P. j# D) a* Y* o7 S+ b
排尿: r. y  K; E  W* i5 S
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感9 K! z) Z8 m% J9 J* ~! N

4 s) `! J" [9 I6 ~3 F
睡眠+ s) i9 B" z, L5 ^. j
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
5 p$ z1 }/ u: c
1 Y% r8 j7 o5 ^4 q2 |$ n
饮食3 K/ |* B2 O: n; N6 u; O
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感3 B* A, j+ k: `# v$ g
0 l( f2 b) C4 S& E+ ]7 t; M
心脏
) q8 }2 {' }' r; a+ f! r9 J% i
无憋闷; n: M6 `' q) t: I. f( E, \8 l
2 R4 d2 O& Y8 b# ?2 S7 w2 y
2 T; h5 |/ e" m7 i1 I- Y5 U
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀* U4 d: y0 E8 P3 |) p

2 S+ {" p0 ^5 x* Y) D' \6 S/ u
肌肉
2 u7 l) m2 X& S2 ]9 D
无肌肉酸痛,无抽筋症状
6 _2 a1 m7 P9 Z3 ~  m& ?1 o, L
+ R5 F4 A0 E- J$ G
头部! r' \$ y  p/ F# ]/ D- e
无头晕,无晕眩,无疼痛
$ l. P- c- ?( C# _3 O" [

; W6 `- G4 r. f* A7 }
头发
$ W; S, o8 w7 s+ P
无掉发
* l- `- d/ p: o2 r: V9 D  z- f5 h) O# E

8 A4 L  ~8 N, Z7 A: j1 P
皮肤
9 z4 w. j& ^. z& q% x
面部皮疹较上月好转
" X6 i/ f* @  e3 Z: f% A9 ?

8 i* @5 B% T/ w; f
口腔
+ X1 g5 N+ u8 ]9 ~' ^$ r" C9 @7 W( L
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
; t+ S5 \. b# ~
# J" R7 D4 C0 z* Q6 s( X
声音% D  `! G3 o3 J2 l5 O
略嘶哑
- }: l! N9 y0 j/ F$ `
2 _8 B4 P: e3 {* c+ [% V. o2 L& @
! n) v' Y6 Q- _2 m. N
清水鼻涕  Q0 [; F9 u" K  B9 S
  D# z/ y% N. z7 Y
耳朵, L- }6 N- h( Y$ Y
无耳鸣" l0 V8 d4 Z. c' q: D. `: ^

/ M8 P2 [% r. d7 }) U1 c1 R" T
眼睛
$ ~' N) I  f! N' h. L: t
视力正常,无重影,无飞蚊状
8 U) B. q- |+ I1 |7 M+ V; w
+ D% k, N/ \4 j; S- L- X. o
0 _+ |1 E; G* E% L5 P% t* T
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
3 _5 j& \" O' n- l+ a
( k3 Z3 o; e1 P* u* a. W
4 j% W: v4 {$ x9 j+ ?- z3 @( R
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感/ @/ [& @3 D. _6 U! a, _) F. T
2 v7 n, `$ A* C% m$ B6 l. I' M4 d
# P. e- b4 A  L
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
! C9 r% X# m9 T) Y$ \4 P% C
  C! e; _6 B/ o! U: D9 S
其余不适感
  e  {" o$ X8 y! T' ]' n2 B
其余部位无疼痛或不适感% c' _9 D0 r/ S0 b( a4 @& B
5 _* O0 h/ {0 E7 J+ @* @3 |

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