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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45096 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

( x6 d. E, d! H: }0 T3 Y问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 : d1 ^& P. a6 T( j7 z& L
( D$ L, Q. @* {) r8 B3 `! S
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
) n- s* T, n$ o+ F- BKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
- A# V, P% z! Y" e6 D
- R  W9 {# B' t' z2 [% }根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。  q: F4 a) g, x9 C; K2 n

% j" G& o4 R0 j8 t另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。, |* v( [9 J2 O: O  z
% _" s0 N3 q6 }( {1 D' |1 D$ M
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 5 y! g3 K; q/ \1 M6 B
6 U5 O+ e) R1 g
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?$ P% J: J$ R, y4 P8 W! B  D$ O% Q

  y: {. I* T$ c1 F+ A4 s然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
. }; w8 \! e$ Q; z2 q明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
$ m5 U& [; R/ o. w) k
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。+ l" q! i7 x' G! j
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
- H) F9 [9 q% L3 M1 h继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
2 l# N$ B9 d) [  V3 @大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊5 s6 x/ g+ N' ~0 H, P
" w& O& R; ~/ Y8 A" \6 M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。4 I- t) r+ F" q3 _) w+ H  \( W
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# ^( I# \$ u; h( e第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
: x9 |! A  b+ z& q/ o; f+ N: s4 {从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
3 s2 B% s6 D0 \/ s. C9 ~: n% x0 H7 }9 U6 S* _' u1 s
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?1 F, U2 [1 J6 B" i
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。2 y4 b4 B$ w$ G- L# I7 ]
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
+ ~+ |; |' Y7 l) s/ j" K) P8 j/ ]6 ]& f* ]
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
% D) `% h  z5 C) {2 ~" V; U) v7 t- P$ J& w% Q, Y' K
以EGFR位点突变的患者为例:
2 A) O1 @/ l' o0 d7 k9 g可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
1 x" U1 O: i0 T0 ~$ ~" P' a$ I  Q
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
9 Z/ v9 e3 [/ B. T: s9 |1 X* |5 {) ^
: d! Z& ^1 l2 E4 F% v4 E2 c但是这个想法还有一些问题:
2 v3 n  `! B" |; c7 M
3 I7 F9 S& l) y' o& k(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
. i" l# T9 D& u0 R/ h. {$ Y; w! n- _+ c' n0 G" |6 x
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ t  G6 N6 {7 r% d, C* s
2 f, y3 q' {2 Q一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。' w4 h1 X8 s( l# A) y# w

# j: F! Q+ L+ A4 \2 Y0 g祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。; P4 w$ A( r) k: H8 @
; V7 D3 G! g( z8 l: G# v' z

( J9 o# X% M; P1 W1 M: X
117- |' @. ?, l( s5 F
2/ a7 L8 T- }* U1 m3 Z
体重(公斤)
  j0 p$ q2 _, i1 B8 q) E
75
1 w* C% z" @( x& p8 }+ j

5 e- p! L7 \( b
血压9 h8 }% e% y  ]9 ^* F! N& P; K  O
正常
8 }/ `0 k9 L1 u6 z! N
9 R) @$ D- h, b. T# y
心率: I* J" ?. e3 N$ {. ~
正常# g2 x( u+ _6 g  N

8 N( U% U8 u9 F* L4 f
胸部  V$ f2 b$ ^: @1 `5 F! ~$ R
无胸闷,无胸痛, h/ J) c5 w: P/ a1 a
% [! A: J& F2 `% K3 y. G
呼吸系统
0 e, w" ^; k0 @1 \  E
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰+ X8 ?3 L. |. [9 M4 h! }
( F+ l3 p+ r: s# g9 p
疼痛感
" P/ }) X& s8 k/ n2 |; r
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感# \- |* U6 D: n+ r( C

0 f# z3 y* Y# ~8 c" x: X
排便8 @4 A; d0 h! P* t
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
0 w! E; {) ?+ E. e, V0 @
# o0 T) T, \$ |
排尿
  S6 ^- }" X, S1 c: q6 f
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感9 `+ n! C4 W$ t$ U  {8 ]# A

5 b" q# Q5 F  b, B% h. P3 S. T
睡眠
9 S. y1 x1 g/ |4 C% K/ |$ f2 j
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜5 I% b4 ?; m' L

" k+ ~' z; C' \$ _4 q5 B. u' q$ C
饮食
) d; [$ [) ]! M# Q- G8 o
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感5 F7 g9 F3 h/ g$ ~  V

1 s$ K8 v, n& S
心脏* ~. M% W. M, @7 A$ `
无憋闷8 ]. W  ?! I, l6 z, l5 p$ b& v0 F

  _& b3 D* \" |3 g- g

9 L. J  {6 B. A. A" |* C8 h
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀% ]8 j' W- W# l9 d4 b3 j

' N. Z, P' r7 D( }* i. K
肌肉. T  v0 N/ [  V- u- J
无肌肉酸痛,无抽筋症状3 I' d( @. Y) T8 `. Q$ C- S
' h% B! l% t% r# C6 D3 E2 n1 m
头部, L8 l  c& l' O, x: I# ^- e  `
无头晕,无晕眩,无疼痛
0 w0 q  f0 V6 A; T9 ~- f; |. ]

/ g+ f( l- E2 Z' M4 u
头发4 ?$ o9 n% U- J9 G5 T, J( K, Z
无掉发
3 E3 l7 E( z# w5 B% p) R
" ~& e  M( D! }( J
皮肤0 ^: w: X% |" ^! I  ?; {
面部皮疹较上月好转
4 u4 s1 ?# @9 ~6 J4 l( V

' b/ ?2 s, Y2 n' g! N8 t! ?' r- \; V
口腔2 T1 e+ K& s1 N
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感6 j3 g, L3 M" B3 y- I8 i- \

1 {2 ?. b7 D6 e
声音
3 D) P, d2 u0 y) S* E6 l
略嘶哑
+ P% o, h* J' D5 Z5 j5 V

8 g9 }# Z: r, `! [7 q& V9 k: [3 _
  e3 c- A5 R% m7 a2 v
清水鼻涕
0 c/ |1 W1 {: C) d$ j# b
+ ]8 u9 V7 s* h
耳朵
0 w8 B/ n& N  \# k; e
无耳鸣
4 ]! u7 ~: N2 @" |* D
$ ^) b9 V7 s3 Z' c" E
眼睛! Y# k0 E* \/ u. q& n
视力正常,无重影,无飞蚊状+ c% i. t3 M( }

: s: x4 [8 L; i
' E# ]* {5 ?' s7 _
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状1 O( P6 c0 g- J6 h# e

% [) ^7 p. O3 m+ x& z, `

7 J) ~# z+ d2 p; m6 g/ l3 `0 T
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感5 S& v' D  \( w/ |' t* c2 O

" i+ i) X. b$ I
8 n$ Q* W8 _9 M& p- {; P, B( }7 R+ O
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
" X7 R: e4 R; }
  E5 o, X% L3 j$ Z# D5 O' q, n9 U
其余不适感1 Z% p: a2 E4 u9 o7 o7 `
其余部位无疼痛或不适感
  s+ l5 u1 L# [. {5 A
5 r& B& \2 P: ~# I4 k5 q

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