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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50928 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

# U$ Q2 |$ p. J6 _% ?4 v问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 # x- {* _& x; D! |
( r. A" k% O, f
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
, V9 f2 F# ^) C3 z2 q1 aKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
3 r+ D& A) F4 C$ U: X4 n6 n
- u6 i7 X; I1 ^8 `9 q' n/ p根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。6 u/ Z' B  z" q  E# c
# V4 O8 |3 R+ x9 f$ Q$ q+ y
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。' m3 D" I/ u% J! n' L
& M$ v! S+ e# v  R
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 A& }. r8 l3 ]+ G9 h+ r7 g' q
: t) n  A9 P$ ]7 [
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
* v. d4 ?: u* q" G4 l- a% [' z7 n' k& {) y9 j% X. o
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
# C  [' `' a* C8 ~0 Z5 y2 E4 T8 v明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。; N9 j$ A/ J# G( b# T+ U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。' h! L. }; [# p2 ]5 Z' [3 h9 V
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:1 J  Q: y! u$ _9 ?9 n9 T
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
  {. S6 z6 N  Z4 m, q7 C& ~6 e大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
4 ~2 l' A; o4 A+ l8 M9 ^
' J; i: ^5 d" N* e8 F2 X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
5 b$ s( {( t8 p: u目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,  n( }7 P" C* A% t$ y6 S- r
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
, W) X% ?: n) }7 _* ]+ V0 x从效果控制上看,以第一类更为从容有效。1 A  G& p* l0 Z" {/ {
$ t" q# ]" L/ w$ M% y, I
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?/ G  {: s% o+ [8 ^* C  N
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。+ Q) L( Z3 F5 j+ n0 y4 X$ \1 `
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。; m' F' T+ |' M# M3 N
/ f7 A2 N: G% y7 C- t+ H
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。; C9 |, V! c2 x  Q, Q
& p) ~% q: I8 {. x% L, a
以EGFR位点突变的患者为例:
1 I( U9 o8 G' u) R可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
% F- R4 ~. n' ]: E) K5 q+ u" J. L* u
! Q0 Q& `' [; N/ f+ q) \1 {以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。, p: K- \: D$ E+ O* v
" s5 j) {8 t* c$ r% ?8 c6 P
但是这个想法还有一些问题:
( K4 \+ d4 e. @4 _, F2 H
! R9 d% i: ?; \" c, U(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。( K% B2 Y/ T: l' t5 `  j& l# J
+ E& T$ n$ \5 @( u
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
' K  ^' h( y9 Y
; D6 j- ?4 d+ V, T一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
& q" Z! {# G% r8 V; l& h2 p+ e# _" l% F+ e- w$ C1 L! `
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
% l/ O( z* S6 f' @) V. p
- v2 T2 L' X" N  C
- E* a' x+ G2 r3 R
117
  ^( U7 a1 w& a6 R# M% ~
2
; v+ G( N/ t0 z3 H/ u9 r4 g
体重(公斤)2 v$ M' {+ B. a7 m0 Z
75$ T. K/ y* ~6 Z

- ?; @9 F- Z: a6 G3 w
血压
3 ?, }% W8 H+ u! N; n
正常
+ `) W# }3 b  R) X+ R- {1 G- a/ i
0 r" t; ?/ C, x3 _! `/ H( w7 Z( }
心率3 _) D( M. Z7 a% z! j- c/ w
正常. l' M; M: Z1 o- F8 e' E; j  j" \
9 Q) Y$ {" `( y
胸部
. n7 j1 T7 b+ ]  n& I9 I
无胸闷,无胸痛
% d5 j( _  N3 a
+ `0 L' @0 V) d( \/ K4 D
呼吸系统6 H4 m; K/ o6 }. X+ K8 P7 g$ H3 }
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰. L: _5 J% K" z9 Y. a, E& a
8 p* ]8 t! a- ^8 y: _- ^
疼痛感
4 T  M4 f* o7 x( b( f
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感3 B3 n' [* `: w  [3 |

* X& \8 r- W& ^6 f' C9 i
排便
' x2 C* \! `& e, z0 u( j
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形, F( P: e& O2 m
% [  [; ]4 S! |* ]: Q
排尿# ?  j5 T# |6 }
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
# }# v# ~; b' I. I" x" g2 l
9 ^7 `: t% v  \1 ~( b6 T. b
睡眠* W! D6 Y5 y2 h! q/ l
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
) w9 X4 J, ^, \, n- l' K5 z

0 u& _; R& U% l6 Q
饮食
8 G8 o$ E+ J+ J$ K: Q
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
. c" L' o" R8 v9 q' R
0 j4 A) R9 v8 d
心脏
& T: ~) K- c" I* {' g9 [
无憋闷
$ P+ l  M) H5 q& Q; d& e- J
9 N# s8 O/ Z  A; F3 G# E# v0 v
: x: V2 }: |, S3 [# [  q
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀" S1 m" x) W8 f9 A

+ v; O; B3 A* f3 V8 V, P* u0 }5 B# n
肌肉
+ y, D4 i: h% R
无肌肉酸痛,无抽筋症状
( P$ o9 Y+ b+ B" _6 k! a! R5 m
2 n% D+ Z  @% m& @$ [
头部
7 U7 X+ v& `9 l( S$ F# O* l
无头晕,无晕眩,无疼痛. o+ r% o( @6 f% |
( m* J4 l7 b  i) P, H0 |0 X
头发; f7 ~2 d' A1 J5 N0 C. q6 O2 P
无掉发) j- o) a! a0 h0 N+ i  ~" h- Q

5 m. e; O; g$ ]
皮肤
  v5 b1 R0 Z9 P3 n* p; B: z, p
面部皮疹较上月好转
2 T* D$ X6 W- `9 i* l  A6 P  n/ ^
" y7 F2 u8 S0 _% y
口腔
: t( P: g; _5 }( k
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
0 L; ?1 M: b% {) Q% W

2 X3 n! M: D8 z  j
声音
( g5 V8 @1 w  V6 `3 p
略嘶哑
6 I) ^/ Y& n6 ]1 {7 \$ x  ?6 K
4 L8 V+ H: m: Q: ?7 \, m+ k
  R( W+ i/ s: e$ ~
清水鼻涕3 m; `. n7 T. u$ p3 B- s
. E. R  X9 a$ S  H2 W
耳朵/ Z! _6 t  X  ~% B
无耳鸣
% I& B, x1 I: ?9 D
0 [+ g) f$ l7 u$ u( v
眼睛8 |/ F3 L& \0 V  ~$ j
视力正常,无重影,无飞蚊状1 X: X& @5 u; }2 o! p) }  F/ U

1 G4 m4 c0 Z( i8 A$ l$ k

% }$ S" u7 C8 A0 ]6 }* X
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
9 f0 C% X8 G( T4 N3 f

0 r6 T+ D: j+ ?

( O- `. ~) W  K# P: e, K7 L# L0 D# R
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
2 ?% m+ _& G$ U) L' Q# B9 k- g; W

- r; N  [8 V* u

, k# m& _6 B; h  v  x
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
0 u# c9 d, l, d

. w2 A. p8 j, R( |& x
其余不适感
% |* n# M1 ~$ k8 n# t: a0 {
其余部位无疼痛或不适感( Q6 a9 ~! I$ X. B3 v* R

9 t' p/ K& r6 d& c

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