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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42836 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
* F5 A- b9 Y! |
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
* v# Z  d) W) r8 C, P; S. q( m0 Z$ c: H5 [! J
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
; L0 x0 o7 m- vKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。! B3 y  F) _* S
9 {% `7 o2 p0 i  x+ [( n/ d
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
; B1 x) q& U$ H: u" e3 V0 z6 }4 h% M; ?. W, w- h; m
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
9 o+ j0 I9 P$ _, B7 |7 c$ P
: k3 d6 Q- T1 c7 T5 P那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
5 n/ \5 T" U6 h) t
7 r( Q1 ?. s1 ^) n# f今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
1 M" j5 W9 Q6 }9 C8 G! w, g+ [4 u: t) u3 K/ _  ^
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。0 z- ~5 q* c9 e3 _$ H- B  A" f
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。& u7 \9 {' n: I! }  J' J: u6 h# S
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。3 o9 V6 i; z# [. @9 _" V+ ^. Q- ^
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
/ A& {6 n8 ]- |3 X继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
2 j2 l3 v- a+ a* Y/ _* ^大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
- K, _: A& ~$ u; b( a' e
4 S! ]3 @7 X9 ^4 d* s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
9 ~" T+ V8 J# f目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,* s. e; E; F5 p' B" T. z5 L
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。9 `& x: [; N: E- P& _( S; r
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
9 }7 U  n8 l" H' H- d# s" u8 P; U( T3 ?, r/ T. i% b5 C3 K
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
4 f) |, c% l4 ]- B6 ~# `我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
, J) I/ h7 y; u2 S2 o( O% F此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。6 _( _( U( d0 W5 V5 ?

( T0 O) e  D# s针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
" x) B0 J& O: ]. @) _; K0 L+ n$ [& O" _% f
以EGFR位点突变的患者为例:
5 i4 v3 s" ?2 z& W可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换  S, G0 q: J2 A

. M7 c4 d+ s* K% Z! E以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
% P' b& Z* C/ m& \
5 ^2 }0 ], D9 T+ i, d8 M但是这个想法还有一些问题:1 V! k0 h% W4 d7 L1 C; \0 I% c
( Y% E/ h3 D- p: Z. \) {+ h: F
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。  E& ]% C! Y9 T5 w4 {2 ?8 H' k

0 j+ V+ s4 g0 ](2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ {5 w6 z" Q5 L
* H, _' B! u: _一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。# e* l9 f9 S; C7 Z6 @
2 e/ E0 ^, i5 h( E
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。' W" P- k- t. \# A' \

6 }0 c$ V3 C  G- W3 l+ T

* p3 h& g8 N1 T! K  D$ {" k/ e8 y  b* a" R
117
0 R4 l4 _; ]! U7 x
25 J/ R7 w$ n) v% B; n4 E
体重(公斤)2 \' s3 l3 m; R: x
75- y  p! B- R" A, B: b" M9 Z

2 Z( @; m' q& l' B) Q+ O
血压
& ?- t! C( n, D: X" @
正常
( x& \$ A: ?7 b7 B0 W+ l" T

, P3 G* @: _" H% c% e) v
心率/ m3 R, m3 J/ Q* h+ R
正常+ I& x+ W$ n- b" A: b$ a

9 H" s8 }) M& G, g. x2 b$ U5 V% Z
胸部
4 V7 _* c* x% y3 S5 `
无胸闷,无胸痛0 z, q6 e' q2 ]3 Q
8 G4 n8 f, B% X
呼吸系统1 l& [$ e; ?* N3 k9 i* G. b
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
) M* Z8 G( u: D) b% V& X
8 J- C4 j1 i" \: j) Y9 J" u9 ^
疼痛感
) O5 {, i( m: x7 t* \9 @2 W2 I7 B: Q- `* \
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
( Q, ~  u4 ^) \! v: Z& J2 o( F
$ H3 N( A% _8 M
排便4 a3 o* C2 `6 P' }9 j
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形  K  {) a' ?+ c

# |$ ^6 t6 c/ Q+ B
排尿
4 i$ S/ J9 F1 V
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感3 X! _7 M# Y/ _. z/ A' ~
" ]3 n; S8 V# Q
睡眠
! Y4 L1 z% o) N, T/ n/ A7 M6 V$ d
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
, {- ]5 d7 e3 E2 B3 k( q- V

3 P# z) Q& j) `% A8 N9 d4 X2 u
饮食
1 l- N6 B% O. \  ~% d2 O
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感; z# D% v: n; w# c/ B

* ~: y) G* @% M# J; r% h# E
心脏
. F& R. y' W1 L3 m; \$ G
无憋闷
( S) g/ L2 V! r" |/ J$ {
$ Y: }, N+ W+ r* [) x* g
1 b8 g1 }4 Z' q4 w0 [
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀; x4 s' D5 a5 o1 o. t
5 G4 ]0 d9 J9 B2 V' P% y( D+ S
肌肉
; v: z- Z& I! i7 e# e0 [
无肌肉酸痛,无抽筋症状
; Y6 v- d' p, m( w; I' s9 h/ E

) o/ u; {  o9 n: x9 T3 I# C
头部
$ @: w' ]2 h2 N" m. y1 F1 g
无头晕,无晕眩,无疼痛" X" z. ]* ~* C# d9 q) c
1 b0 M. g0 @  H- a; E& @& P% K
头发+ W/ V; X# g, N' ?/ l4 S/ Z
无掉发* m! A" W% [& }

4 F1 p3 k' K& ~0 P
皮肤3 S) V5 x, g& M) A3 i. Y/ L& V
面部皮疹较上月好转/ [! Y- @7 G; `/ \7 q5 @, K

' d$ |6 d0 ], K, r& d% ?- U0 k
口腔
# A6 Y6 f* }) t2 D
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
0 |" U+ I9 u( v0 I
; [$ B& x4 [- L. _: S/ R: T
声音
4 F8 ^! {! g! n
略嘶哑/ p! o# q3 I2 k7 y- a0 f+ ]& ?* ^
" c5 o% j% Q1 V# g

$ Y# ]; i$ v5 E
清水鼻涕) r! @" L, T/ I

: B% K& W7 z, {! |; q
耳朵0 C3 ]1 Y' [# X. P$ e: e
无耳鸣" y, E! T/ G9 g6 L8 [

( I4 q% o$ u9 Y: }, L2 w
眼睛
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视力正常,无重影,无飞蚊状) f& g9 ~" B; B0 ?+ F+ V  y) b
& V0 ?2 g0 b; s: \; s) ?0 q7 |( \5 [

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嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状, @- G7 m% |! Q$ q3 f/ l

/ M) B" c" `0 B  @& X
& C) e( l( K' h4 V1 F  b, m: b9 E
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
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% B4 ^/ N8 d( E8 C$ v( Z

0 M3 u! @* u6 X2 J
无红肿,无开裂,走路无疼痛感( {7 w5 w0 l0 E6 `5 u+ b2 f/ d* r& |
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其余不适感
, R# L: d. l0 X( B3 F+ ?" W. @
其余部位无疼痛或不适感4 Z! Q$ r: d9 V* t6 z2 f
; _, _, u3 D- t+ \& K2 w

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