我想向中华慈善总会求援，需要大家的帮助

小阳 · 发表于 2011-4-9 12:19:50

webslave 发表于 2011-4-9 09:08

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谢谢大家，准备下星期就去慈善总会，所以大家在写自己的介绍时，写上姓名，性别，年龄，职业，病情概况即可 ...

不知道我给你的信息够不够细，不够细的话你跟我说，我爸是农村户口，职业务农。

许愿幸福 · 发表于 2011-4-9 22:27:25

好像有点天方夜谭。。。。

Michaelfung · 发表于 2011-4-10 10:17:46

我妈肺癌，加我一个，已发邮件给你，以下为资料

周玉梅；女；69岁；务农；肺鳞癌3a期；湖北鄂州

平安！ · 发表于 2011-4-10 18:22:06

这个药去年刚看见发表的消息时大家在老论坛里讨论了很久的。

要中华慈善会为了你10-100个病人出面去讨药，确实有点异想天开哦，我不是打击你的积极性。

大国 · 发表于 2011-4-10 21:07:18

哎，除了这个我还关心崔征的超级粒细胞疗法，2007说的砰砰响，现在2011年了。。还不见有啥动静！！！！！

webslave · 发表于 2011-4-15 13:38:19

本帖最后由 webslave 于 2011-4-15 13:39 编辑

向大家汇报一下情况，有些不太好，周一去了慈善总会，接待我的人很好，说了要尽量试试，可是他也说中华慈善总会没有大家想象的那么有威望，索拉菲尼和特罗凯的赠药，都是制药公司有意向，通过他们联系的，像这种没上市的药物，会很棘手。
今天周五去了中国红十字会，他们以红十字会是中立的，不能建议任何药物，医生，医院为由拒绝了我的请求，不过他们说的也不是没有道理。我也能理解。
大家看下一步怎么办呢，其实我觉得如果真的此药很管用，无论如何我们也会拿到，就算把我爱人丢到制药公司门口这种事情我也能干得出来。现在的问题是药物的有效性不能确认，而且确实有一些负面评论。今年6月份，alnylam会向美国肿瘤临床协会ASCO提交报告，希望会有好消息，在此期间我也会再尽量多打听消息。