3年2月1周，战斗结束。

阿梁加油！

祝福！

5 _& A( B' N* B7 v! Z

zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
, i% e' `7 c2 c7 c( ~# j' N阿梁
     去年12月份与你交流过，当时你我两家病人服用9291都出现耐药，经过加量和联药或换药，结果都不 ...

我家9291,4个月之后，服用1个也2992，在这服用2992期间一直咳嗽，因为咳嗽之前重感冒了一次，所以，以为是感冒引起的，结果咳嗽症状一直加剧，之后2992一个月之后开始继续9291，在这服药期间，每月检查CEA均在正常范围值之内，CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧，昨天在医院（3.4日）检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影，一个多月的时间，进展特别快，照这种情况继续发展，医生说情况比较危险，由于备有4002和易，现在服用4002+易，求下步用药，治疗方案，万分感谢。

请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992，296mg的乳糖或者淀粉？特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可？瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可？凡德它尼的原辅料比例为多少？非正版量用多少？辅料用多少？阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料？如标准剂量不耐受逐步降量继续吃？请您在有空时帮忙给看看 谢谢！

zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
& z3 t# b3 J7 Q0 h- h( {9 W& ?/ ]6 L阿梁
     去年12月份与你交流过，当时你我两家病人服用9291都出现耐药，经过加量和联药或换药，结果都不 ...

/ N& u' M7 t4 C1 `6 K, E9 U6 r您家6244联9291现在效果怎样？
" f% E! p, _1 R5 f4 X' J. P

关注中 祝福叔叔安好

祝福您家人健康，我们一起加油

好详细的帖子，受教了，祝福楼主爸爸

请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢

3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。
: s9 U6 Y0 V+ ?7 P

手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：
4 @3 w; o" p# V6 _- O
2 ^5 G7 W3 D+ r* Y2 S一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。
- D4 q3 ~9 b% f
/ S0 a% W9 D6 \1 o１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。

2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。

% }% w8 u7 N6 \! l1 Y9 m: Z1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。

9 \' q# r- d3 ~近5个月指标：

CEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
$ _# [( z. [; C2 \/ y2 @  v' CCA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
- V3 \9 z  G: nCA199(正常值0-37)  ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
" G& ]/ x9 O7 X, Z9 g! G9 kCA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
; X) |% ]0 w) i. f2 D) Y% a铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
! u& M' X- q$ y' z
% a" \5 K1 a. g/ X+ Z/ ]谷草转氨酶(正常值15-40)  ：24->23->27->22->39
谷丙转氨酶(正常值9-50)  ：13->18->22->19->41
谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->21
碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153
4 w( C* ?1 D1 G$ K

" T- W7 {, \4 k) l当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；
+ P2 _# i: r- z7 N3 x
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。

从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。


２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
$ ^: Y* C+ `: C6 K: h' r9 K, q; m
5 e5 {4 K7 m( Q! }, ^: ]$ Z这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。

３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。
" l7 t, g$ C. @


- c. Q; |! t8 x二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。

１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。

2 _- S+ w1 n8 E0 u/ Z  J1 `" b4 g2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。
) h( e% ~: N4 _: U
第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。

2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。

' e. J1 B$ o2 e' X1 h" z' {7 P但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。
: {! }4 `5 c7 z3 {4 e0 B" W' U
+ x. O& q2 y% N( V& n$ l4 {7 i去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。

+ D! a; k' R# @4 l白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。
3 j+ R; \9 n. i3 J
+ o! N  L! b% k7 ]- `7 F  K6 z( A, t小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。


& y+ ]# K! ~/ v  g+ f２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。
0 L% a7 o7 m- V* {5 B. E2 J* {
9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。
6 L7 d3 X- s8 _% K, G
2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。

2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。

" G& r! j8 s- P: O% J7 [# z2 A
' D9 ^2 x0 X; _7 }. D/ v３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
1 h; ?$ W* q8 A4 z
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。

起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。
! _- S$ D4 J% U& W5 |
回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。

) y8 z9 L4 K" R% Y4 J+ a1 D" q
0 {" G% ]( k3 V. p. J2 H/ l- l
7 ~1 u( l! y" ]( |% F  J三、回家休养，由天命。

１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。
7 E# `  h: J  t4 b
2 w: l+ I! L2 r２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。

３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
( [2 i( d  A* B9 a
1 [! O1 Y/ Y8 h7 F, `% S以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。
/ b0 d5 o, D! d
４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。
4 o1 S6 {8 n+ v# p9 L8 Y
５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。


, h$ a4 m0 ?/ H- C/ N$ U0 G四、总结

１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。
& t8 g2 Q' U+ j; E( F2 k
/ H5 N. Q% X% P' A8 S２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。

/ J5 S5 }# l. t: _9 F! `! d注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
& j/ [4 W' E: L$ J
３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。

如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。
& a) r8 Y0 n# r; O
这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。

４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。
  ]& K7 J& S2 h+ e( |, H! ~
0 \! D  |% V6 [1 N8 ^５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。
$ N! E& X2 F) q8 W  M+ v( @$ _
9 H1 p& ~; D' p& Y) r! z' s６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。

# ^4 C6 }' Z  K) o: B７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。

  N" D. c- h% N6 F" O2 I# a7 y８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
! m! K  Z( D5 S. N
９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。
3 o. ]  b. U1 }  T7 o
１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。

我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。

8 v+ t8 u& {) M8 Y( {4 p6 s
' x6 U2 S- a% N! W五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！
4 Y# V2 C7 t" F( O* \5 L: F* f& b
0 X3 z3 n3 s: o' ^- S$ {; g因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。
4 y( Q; l1 y$ @9 {. r