• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

手机动态码快速登录

手机号快速注册登录

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
542413 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。7 r5 d7 T# p. k' @2 m

  ]: `0 u: ^; k9 E3 v6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。3 Z2 v5 M  e7 p; C9 H
% A8 ]" F: S5 s2 {
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
. U- _) ~' b+ ~0 Q/ K! j- r: T- Y" |. Y6 K# z  M( }
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。, D5 K. M+ q+ q$ k5 U7 h" u) c
/ O  d- d" o8 d3 B
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
! N5 a. N2 P6 O  d' A2 Y- \! v" j3 d/ J( u2 Q
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
$ l& E. f. l  g0 e- \; Q- c9 C% b# S
0 J( o$ v# B3 X0 Z, a( ]5 q6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
1 h% ^" E% x9 p& \$ b. G9 M& T/ q8 B+ J4 y
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
% K+ I1 G6 c' ~- B, i. \$ P9 w5 I& P# @7 C  S3 m" p) S- w
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;9 v' Y/ F! q8 C" B3 h' L- Q

, C: d$ _( M/ W  }' f: P/ I" n- c6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;: N1 I* H% h; {- t9 B2 n9 Y5 k& i

5 F; A$ ^* v# a0 Q; Q( r0 D% \  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
+ l# L  W' I2 F5 z) ~" I! o" }
) K% d; ~/ h$ ?6 ]3 G6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;- s7 T: x; t) G3 m8 \& @( `1 K# j& r

9 F5 @- V% z5 p: c/ V, J  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
5 @5 s! a) y, d) ^0 d: j( o8 K7 `+ h; s8 D' C* a
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
$ o) m* _- n* S% I) D- ^9 e  z- A( g% `9 [0 c
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
: w6 ~* k- ^$ @5 t  b, q' i  u" ?9 m" x
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
: n" n8 T5 z/ [# T, _4 Y5 J( v0 i
4 ]6 q% s! u, D* d8 l6 [6月29日,下午针灸。6 ~$ V4 u3 L! x8 f. Q& c

& c* |! V, W( h% U" c6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
# G: k' B: ~4 b2 |0 _$ B
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。3 g! x5 l: G5 K0 ?: @

5 }( r  Y* A' T6 ^! ?) P' ?7月2日,CEA降到8.58,个位数了。7 m5 N1 B% X' h7 A3 F. e
  l+ p4 Z8 f6 J# i
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
8 Y6 m8 V7 W! O% |- S9 E: y7 J& G5 _/ }; R
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。9 H( S* L2 [) ?
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;; J' J/ n. z1 E+ M
4 q& R* ?9 @2 i% F9 ^0 @" R" ^" q$ }
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;- V1 J# `; J9 f0 a7 N+ j
3 n& Z7 C$ R* u1 d  c$ i( Q& r; p
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
! T' f" E8 ]' R
/ H; F) ]' u* b  }1 _: q9 t7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;' e, w! v# d1 s; L
  C! }) i5 u" S2 U/ [0 g
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;, U1 c$ D$ g  q/ i+ o1 T9 l
; p0 o- ~) G1 I9 w# }
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;4 R- I2 ^/ f+ L
5 {% w0 @$ L! _; Y, N) A
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
% n0 A/ W6 `2 _  @' c
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。" g6 `8 a! {4 X: i' m5 @

" S% H" \2 f0 [: c9 Z8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
4 }5 v  {8 [& ?+ z, m8 a! C
5 l9 b* l' H: T/ d* z4 d8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;5 K3 F/ M% g& k1 B' h' k5 K1 k
. B/ y3 P( e+ s) k# k7 Y  `9 m* T
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。. ?+ V" B9 ]/ v3 f  @% T6 F
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
6 u6 F/ y4 w1 i% d4 j
: Q2 b0 |& q* Q1 t3 J/ [7 j- o6 l8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);( W( `$ O- N% q& C

: v5 w! G+ r6 F( F9 Y6 J3 m8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;7 g6 P" H4 S0 B, U; q1 r- E

% Z# r+ j5 m" \: p7 ?5 r8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!' C' w+ o# |. Z$ o
* v. e! M! q- {: t
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
+ B$ b' x0 U" o: @8 u0 Z6 c  ?% {! X: b" u9 h& D4 z
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
  t2 N4 D' B6 O( E+ d
4 h  s0 J! i1 b. _& ^4 _' H8 t下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?1 I9 t  I: ~4 g$ V8 A' f* h& K
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
+ @. }4 R6 p9 S& `& j
$ f) R& k' H0 T) }, S. D* z4 I8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
" ?  U0 Q: W! j7 ]2 m3 l% @( K1 m5 ]% g; B) w; W( D- i
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。6 n8 R% O- p) e

, }2 ?( D. N9 L8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
6 @$ u( B- ^) H! x  |4 j% `: m8 ~$ F* J4 i% O  N. N8 [2 z* a
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。+ u+ u2 `3 A0 |/ \- G, |
9 f" B6 q* w6 ]1 D3 H6 Z6 Q1 o
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。& M" c! B% G3 Y. E- Q

- n+ o! p7 F, P8 V, c5 M8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。0 W$ |. w9 ?( n3 k

$ t' T; u9 J3 w& K3 q5 ~3 M下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
9 q  C5 @/ q+ N0 O- {0 e: ]. i
1 x& K# [+ _. [6 @, g8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。" M5 ^$ j& S& n* J
" q9 U4 M9 c# T0 h" g5 S* T
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。* \8 |) k6 T8 w  d3 L; ?

+ {! |, S8 ~& `' q& \# x+ p6 v8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。- E3 I- U  S6 v8 _- h/ {
. H& I0 H' @: _& j( V8 d
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。- s9 ^: G& ~3 H& U" ]$ G
' {; |( k0 q3 u) j  B
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
4 [( W* A# T/ O
* M3 y" y; S( f& V/ i3 v8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。5 A8 D9 a' q7 a1 J5 q

! ~" i' m% T- |! C9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
# n( S) ^' v! Q) ~) G* G4 ]3 K+ r' [0 u+ H7 d
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
( Z8 p% j" _: q, Q
" I  T6 \* c. Y3 p+ C9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
. D9 m8 E/ R: W7 g( o; D5 e2 ?+ ^0 ~
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。3 `8 [0 e5 U7 F! `3 w1 E  P
3 U$ e( y5 h( o) X% t
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。! z& g# T% ?: \: N

9 ]3 T+ Q/ z1 o0 p, D2 q* R9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
+ U( z3 ]) C! T  c9 i4 y4 i. P" T$ o" R! Q
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
' A9 R) [4 @3 A# q1 ]: \0 G# x( G+ M$ B2 B1 i1 |
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
+ y5 ?/ z7 z5 g0 e0 O# ?: }- ]7 ?; h* {- T5 a
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。7 K( s& V2 m" W" B
5 J( r8 w6 A, j/ k
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
. L# q7 O( c8 c6 \1 j* w/ t
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
4 U( K7 h) d- v% \, n% E( n* G
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
0 i1 x1 B" l8 A+ I$ M- U9 {
; _, w( K  O% L6 V9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。0 J% y+ D$ d$ n# f. P! l* a9 j

- c; _- x4 {# M. R* l. m! Q0 J所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
3 `1 w3 Z( b" W- z6 I2 }5 \+ d$ e
/ U1 b. B3 W  k现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
0 M3 c; u; o+ i0 w: h  g! R
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
1 t3 _5 `$ K. C
; [8 n6 {! D2 H- v) ^( t9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
, u2 Z! O" {  Y! P; j9 `$ A$ `; ~
( s' K4 ?7 \) x- j, G不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。3 J- ~" y: ]3 [; b" s) {
( @0 y8 f) D& N0 G
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。; C3 g1 j- `4 d9 u
( t+ g' J4 i5 }  O
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
; U! F: f7 G9 v
& g% l- w1 h" ?1 F3 M3 x爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
" |# _& g# C& c; w% _( W, R) O  m2 z
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
% s4 z. |( f' L+ n1 _, K* u" Z" ?+ J8 ?" Y: c1 j
CEA:6.39->6.86
& j; V+ z! Z7 KCA125II:26.00->19.20
6 c7 J0 g$ f8 O( r7 Q9 ZCA199:23.75->8.30
( E1 @4 W- ]. R9 Q: ~5 e5 yCA153:9.00->33.535 A; X, \! h6 {/ F3 k% o
8 L! S& T5 R7 d5 u- i3 M
谷草转氨酶:46->67->810 n+ v: \. _0 L
谷丙转氨酶:63->68->92
( c3 F0 o! [8 B; i* |谷氨酰转肽酶:251->331->534' a, b& P0 {. _8 ?4 \
碱性磷酸酶:179->222->318; X6 H5 T8 X3 k$ ]  x7 Z* o

6 M! m. h5 c) M/ A这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。) _' x  G" v, p
& s# s  A' n; ~3 p9 _

- ~9 v& u* c( }7 i爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。( X- H+ Y  z/ J& V! t& X

9 E* i1 u+ w& b9 q
( ^# ]$ L. a" T  [$ x9 C10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。3 M# n2 ]& i1 X, @) j' I
3 p5 H1 W3 U) o9 w* j
% h- v0 z! E3 d0 C/ o$ m' f! s0 a9 p
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
6 U, `- X' V6 t
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
( H7 Y; i2 a2 a. `+ W' e: b
6 e- B: A8 g  \10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
) x/ f9 D8 D( J2 ?+ G0 ^( B5 n/ N. l1 }
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
; Z" W! {! i, r  `7 M- S& a2 s& C) h) u5 k
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;( ^5 y6 {6 O7 \$ Y
! d( d/ e9 Y1 H; s0 p  c$ I  Z
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
& \6 v7 p) p5 L3 }/ V

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 手机动态码快速登录

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表