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3年2月1周,战斗结束。

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542885 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。% O7 _% a, T4 {: _/ K

$ H9 X, `2 ^. ^( b" a( P* ~# ]& Y2 P, i6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。, G6 g8 o* b! }3 e, ?; E5 i: p

" T: K$ P8 @0 A5 ]0 X" M% \8 J6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
0 ?  c( [, L3 m! r$ Y+ E
3 t9 `" }4 D  a0 C! o; }6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。( K9 s0 z, I4 e. \  Q$ `, E5 f5 E1 F
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;  y6 g# X9 }0 `5 R; m. w+ i
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;$ g6 D3 p7 r! y

/ U* N2 W, w4 ~* |6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;! R' O/ ~: w; \3 [& N- t
' i, u2 j9 ?$ R  Q' \. W6 Q2 N" W
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
% G+ ^, C7 N; n
+ M4 v. q" Z  \6 }( g  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;7 `& |$ q; F2 n* G
8 F% W9 S4 G! V# Q
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。6 S  Q# A6 q/ B( h: {) b, P
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。5 a2 O% s/ |5 E9 C0 N3 B
: H& L) F  S; ~  o0 l5 W& U1 f3 `
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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1 q# Z* \# E% Y! V/ m* F6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。, q9 |5 C. p5 D; i' c1 E2 b1 V0 o/ [1 U
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。! j. W) B! ~" i" N
& A! |  l3 l1 i
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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5 F# ?3 Q: c0 p: ?( O7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
4 u) f; h& k+ l! [0 [2 @
$ s+ H4 u$ x" M9 N$ w期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;, ?1 o. O/ F6 w# M; G8 S

9 v2 k5 Z. _  V1 G- O7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;' z, E: b! \3 N) Y
% U& z! \# a: C# |. _
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
1 F6 w; w) K2 K3 T4 J) B- u, H0 F! O
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;+ C- p' u- h$ B5 Z
2 R+ L# k' v: l
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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3 H5 U% z( K  G+ ~0 W  s: N7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
3 @" V4 u5 a8 u' w  A9 {
" q1 }5 u3 I( s6 h( O' X  P希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。7 o7 J* K( n) S8 v8 q
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
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, S0 b8 j5 o$ p$ U% q# r/ p琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
/ Y$ e5 @4 F' H1 E% {! m. A
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。0 R8 z' h* ^8 p, U. A# E  |5 F

% ~% J+ h, ?$ r( m, h  }8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);8 O, L( z& Z% p  X( ^
) D0 |$ x0 n# C5 r0 N$ w/ z7 ]4 T, }
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
) J( l" I$ ]  K. V1 l  \, X6 m
2 S" e$ v/ u8 ]7 S) k8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
! [& k. F; l7 d' U4 \) _  Z: O' f+ p. v# p- Y! ]- v
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);2 x" ~* T$ E, |' ^5 @5 M2 k

' K% o- `6 g8 n7 e下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?% w- @2 g0 a; F9 ?# T- r' Z
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
2 x/ n' B1 ?3 C& O' S1 b8 ]
" n* ]1 N. l, r; V; ~, b8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。* M& F/ s( @0 h" V" |! n7 \6 B

" }6 \6 r+ y0 q晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。. I2 z  h" d+ q
. t" u# P" `9 `" R- P1 h
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
6 \! z8 O; ?& q& \& m/ Q
7 C4 X) M; U# c$ t; ^5 q8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
1 Q: e& j2 L% r+ L! p( R, e: a" r. a- V* N
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。! h+ S4 j4 o+ ~7 J* y* P4 p
- }$ E+ o) G8 m8 @( h0 U/ w
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
5 N$ M" Y1 [: l; W5 A  f1 S2 e: e) F! f/ L. B% |# m/ c
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
8 n: r/ L9 R4 n' n9 Y# w! d
/ N- R& Y: _1 A8 ~6 w/ r, d8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。5 l& V' A7 T7 y0 T* }

' i$ [- S7 p% _& S和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
* M, k: n  z  J2 J2 }/ O/ ]$ ?9 O
0 @5 ^7 N6 A% q3 {; l8 T8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
5 ~) A2 A) H. e3 J. l! ^% l9 }8 I: m  Z; A& T6 b: g2 {
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。# O$ ~8 ~3 h* Z6 _2 H4 g

  C, s) r4 U0 n+ }2 s& Q/ R8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
1 I( T) K* A9 V/ R& c1 p4 ?) g' s+ k& L2 o
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
' i9 N1 A! n- W! S. u8 y
5 D' }4 i1 N/ |7 v9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。( C( i9 y; W- w! d  |. c5 I

  @0 o  ~" `" j/ ~' N上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
) r5 H& E. I4 a* X1 i/ B+ Q' F4 N) ~; E2 N5 E: M
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
' R& X  G8 n2 N* c2 t  D2 g2 J  p
" p- f/ ~* u1 O+ [- d9 n) ^9 n9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
( g# }& a! ^" x  H
; t; z6 S$ C) P下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;5 P* o, }3 K/ o* t, r# N
6 B$ t1 I) c$ u* v
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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& W0 z, G% r$ `/ {4 |: f9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。8 k2 I6 s& r3 ]  `0 x" L0 Y5 T1 B

6 v* M3 D6 X  y- b. R& i7 m9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。/ L& x8 {1 L# q, j* K$ u  W( y

, m5 o* _, y8 o; R" s, [9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。$ |+ c1 a  V7 O" T$ y& _
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
) U+ g! g( p% X7 Q
1 p& b- e8 M3 y& R# G5 X$ I6 I9月19日,慈善总会来电话问一下情况;: z  U: h) |# j# ~- g0 i/ Z5 O

5 d. @. B( i4 R+ o* K# P9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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/ f( t7 k" T3 i# p# z所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
. {2 R3 Z- z6 b( H. q& _& B1 t" k, m% [# M% |
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
$ y0 F$ A. }9 o+ Q4 J/ A5 J* }! N! {9 P! U
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
, |5 L0 Q6 X$ N7 s7 B' x- P' ~) j1 [  Q5 x" p" |, w" Q. A
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
- A, z; u/ o( o2 g+ j$ p" V
: w/ m! L  Z: E; S5 y9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。9 j' A$ C; I' b9 \8 p
- L& v3 M0 W. B( i: g: [* e
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!' L" F. z: p, y! j; c# `
; F  p# Y) k. p% T4 }% j- ~; \' C* a
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
# }! k3 h; `: e* V: m# _
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。# l* M9 U8 w1 i3 b- O* L3 |0 R! Y
0 I4 \$ i; L. {" p: ?
CEA:6.39->6.86
* L  G3 o3 j9 l" b  JCA125II:26.00->19.20  T7 ]  G7 e; z% W2 G
CA199:23.75->8.30
- d% w( D% G4 \. k, VCA153:9.00->33.53$ H7 }  E& w; o+ T% v" z
2 U0 k, s/ I# X, v* x1 d7 D* b
谷草转氨酶:46->67->81
. E. L$ s' H* K6 K& N# D- r! S% g7 J谷丙转氨酶:63->68->92
0 @; X0 L0 R0 j谷氨酰转肽酶:251->331->534
5 b. v/ y: z1 N6 C1 w碱性磷酸酶:179->222->318
9 O3 f# x* W* f! {
+ p* T# O% @4 n这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。  t2 b: o- F' O- B% {
' N# p; F# U& j% |) b

& n$ k8 m! O* w5 Z: a4 w: z爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
: i; ]6 V, h3 [8 ~  H+ ]  ?; ]
0 O2 P8 U3 B4 Z/ o% d6 x$ i
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
  Y# w# L9 {; C; ?. M: T- Y
8 p6 B( W3 t# }4 s5 }% j! A
: q) ]" n9 }* O) @(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
- E) c* K1 h& u0 p( c$ z. N, Y9 s
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
' X/ r3 ^" S4 H$ C" Q/ r
$ T3 h& b9 M7 h8 r5 H5 o& D10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
! l1 e2 L, f2 }. {  c3 O6 _/ V* P! m0 p/ `- G
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。, ?+ _; h: K' e1 E: G  i3 }) M4 B
3 Z. ~, H" R% a* N$ f. x$ a
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;, m8 E; E( J7 \! n! w. l% P! e
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10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
) a- _% X% I; n! k) o

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