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3年2月1周,战斗结束。

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435293 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。) T& ?/ e8 q3 x0 f2 T/ S
) |& U$ A% E' [  G- k
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。; K  o8 `) b5 l2 I
. {2 b* r, M! y: _
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
$ ]: T# ~9 @, `# r7 R
2 Q: z  ]! A  j) u  O( j) X6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。! m3 @' M0 s: ?! M  \

7 h8 @, y# s! `6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
6 J0 y2 J4 Q0 Q; o' D9 R
& X$ {( \' n5 r; C; q+ @+ P# i* V6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;) t2 S! y1 k$ M. b7 U: A0 ^
  I+ e5 ]! B3 ^" a
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;8 l6 ?  o; T% D( M' U9 u# X
1 J. A2 v# N4 V% U, H  j+ Y
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
" I/ O; j+ e6 F) f
* F3 B1 k% g1 m. i& h6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
9 j; u7 A: O0 R. C& V7 G* B( b+ _
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
  N' d1 {) D) _4 ?8 X/ Q3 ~) H* d+ }# F
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
+ v4 l& K. X5 r, F$ i
# B; ~& H, }5 L% G& y6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
9 g* h; t) C, x$ K% V
! N) v. e  U* [% r% J  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 8 C6 `7 q) D% h7 q2 E) \/ V, t, d' r

$ m( V5 h' q2 |0 {, d  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
) h4 K+ `( h$ X$ N3 V5 b2 F, l9 y
, l2 M- E  }' Y, ]6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
& A3 L. u- u# ~( L4 w6 L1 b
1 }7 T: X/ Q( F6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。3 C# b/ f+ Q2 [' K. Q' W& R1 d/ N
  H# `. x! m0 [" p% d/ b# ~
6月29日,下午针灸。  L$ h- N5 L3 b* d; ?2 r

1 i; \7 S* o' R  D/ B# ?. z$ t! \6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
4 M; X+ ]7 m- p! g9 _3 h; P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。* W7 m6 l3 \+ |( B5 u1 n

4 Q  [9 l4 m; S" O  Q% o  W0 u7 q7月2日,CEA降到8.58,个位数了。' e0 ?) F3 x% u' p9 I. M  x

2 r$ O2 D$ U! w  ^  G% }$ M7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
: G# L- j* S+ L1 Q
% [# s# L3 H" t& }8 H5 n" @% B' ~6 v期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。4 w! z2 A5 b6 X, C! @% X* }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
7 g8 o: j/ G5 D) J- T! w' S
2 J  H3 P0 L' ^) O4 s$ v7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;9 c8 }5 Y) B8 {* i! `
  s, S# B$ h4 _9 l! k& w; e  a+ @
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;6 \, T5 Q; a+ |8 j

9 d+ @  W/ C  U* f9 q3 u7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;* I- F$ q. ~& B" r/ n$ P  I

2 x/ G9 l( {( n) H7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;- D6 B6 w; w5 e9 \7 z4 O- V
8 _5 p8 i% a/ p7 h1 z
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。' L8 W& |/ Q! T) X% N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
1 V9 P: n8 c) V: o0 i' l2 Y) F( B: {+ M6 Q, S: n
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
) O7 p2 _9 F/ F4 x: z, r1 K! w8 b& Z6 M) \! F
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
6 ]6 ?3 p9 i$ \; g/ h* `7 v
* A& u# b4 a0 g# r$ m8 J: v0 P琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。) v3 Q! }5 j1 l! P; H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
  r5 H& D3 h+ C
/ e% V9 L4 Y# a, w8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
, @! I8 J1 i; ^2 Q- J9 |. ~: M' A; }7 r5 g% k9 u4 Y
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
8 G* n! X3 o' t3 s
) o% n& Q8 Q$ T# n2 ^8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!/ ?$ s5 ?/ c  J0 @8 P
+ k& `( Z2 p2 l6 a4 ]( q2 o# r
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
7 j8 C$ H$ B8 N$ _* q* r3 W0 {# F0 `4 W, H, Q- J
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);- z6 [3 a4 E  E+ z- p& S
8 `8 P/ ~5 R: _; x, O
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
3 j0 P  L" f4 S5 r: N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
; @/ H& z/ i4 e% Y+ g- Q  Q6 m( n: R5 g4 E3 r% h0 O$ Q( H/ Q$ d
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
2 {1 ?$ {( Q- f5 b1 N3 T* u/ h9 \) m# Z
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
7 w% K; w# \  v5 U% c8 m* k8 |
* T9 F' ^, H! T8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
' ]# F$ ]! C/ S
+ w/ M+ }& S5 b- @( U& K4 w8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
9 L8 n( V9 D* _% S4 T. j+ V9 N; i0 h  D5 i- d! m. K
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。' {7 @% c  H8 Z* s2 S
7 a, x$ C& Y6 ?8 `& N! ^6 \
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。& u4 n) y+ E& o/ Z3 l) k1 K/ Q2 b; ^2 X

8 s+ |8 K& |$ @& V( I& G4 X下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
% c, h6 Q8 s! [# e( Y7 ]- K; Q! z# u8 p* s
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。. v3 E' `1 y% ]) a; {

0 @  h* [* J! g# a和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
( I9 }+ Z. F  T& m
! X4 C- u- G0 Z0 x7 J. V8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。* \3 Y' ~' e0 [5 J+ W

4 I5 m3 c7 B. o; G8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
: Z! M7 s- y* [$ o$ r& _; ~, K# e- d" ~+ P5 h1 `! Q
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。2 ^$ }. D7 o% B4 e" Z
8 `1 R9 i# d0 G
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
; f$ Q+ k5 o0 k& n; ], k# ^
$ T& |% R4 j6 [- ^6 o8 c9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
% }9 S# _+ Q) t! Q* x" W* h; M3 y, _* u
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。3 [1 x8 |5 A4 q

, P% s/ E7 ?  \' w% u0 b4 n) R, G9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
( H0 M# w; Z: E2 ~0 e
) o3 }7 p- U1 D) z% h+ [0 l6 H" c9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。# L: c. [, K$ |9 K  ?

# E- K6 @3 R* v& [下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
  i4 L3 L! d5 Q% E7 b* B7 Y
' ^) J/ q: \' j3 r+ {. M9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
( I, B. }; u% T( l  F# r2 \; u' ?: j6 c7 X/ B7 J- s# K2 x7 k+ U
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。0 [& Q; l, D& B2 q- U0 r' A

( K, c% z" \: M$ ?$ C( |# u9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。- y+ m- J$ g8 X  v4 V% |

8 y. I' W! j: `5 R7 [9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。  h" y* d+ M; X" k0 o8 u

1 |7 b' I6 [# W$ x! b4 |9 u9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
  s$ q- _6 n, W# E+ w. d  ]" f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。5 q7 f& I. g' @7 z/ g1 C( h  [4 ^) k

+ n* S/ J) |" F0 b- H9月19日,慈善总会来电话问一下情况;( t) r7 Y1 L7 \7 u8 u7 Q
9 w4 g2 B* j% c* N  ]& Q
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。( A5 P6 l% W  O: @' i# V

7 k3 Y6 r0 _9 q* ?7 N所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
+ B2 ~% C' U% B& h, N8 K
) R0 q9 g6 B% y. k! @$ w现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
% e  k, Z9 h9 d/ J4 J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。3 @3 c7 e7 e$ \+ k% m. D
! s" _2 ^6 [2 N9 I0 x
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
! y. S! X' ?7 Q4 P/ k9 ?3 R  J" t  e$ K5 M
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
% H6 u7 v$ g0 |, \) G& v6 q
8 l( T  E# }; D- I# r2 o9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
4 t3 L& M% e1 }; w
& M7 B/ a7 |4 l; E9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
. {4 D" J, k1 R* M+ q  |7 R/ x# ]* J5 G: _1 ]- b' O$ C4 k
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
9 P# f, Q5 V! Q, Y. \1 p- d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。" H, a: P: t6 b$ C

; f' T8 Q# `  s( V9 A4 z0 M- V# y. W% TCEA:6.39->6.86
4 M5 L" ^9 @+ \* p3 ^0 k+ |CA125II:26.00->19.203 R+ b( n+ X; A. |4 g' E8 H9 T( P
CA199:23.75->8.305 R& }; C3 O) l
CA153:9.00->33.53
0 A% p2 l" A- H* @+ ^5 o+ [, f; E9 f. `8 h- F, `" C
谷草转氨酶:46->67->81
# A3 E, s) H! L* n! ]$ n谷丙转氨酶:63->68->92
" h( c" d, ^1 y- i6 U0 {, {谷氨酰转肽酶:251->331->534
% ^) z+ E" d% w+ y) w3 E, r碱性磷酸酶:179->222->3185 g! e9 l* m6 u3 G6 |

; ?/ D$ D' [! D0 ~" D5 T! A这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。4 C8 p% \! H: L" ]; Y: ]
( ^% [. a- a- y& b. }. q; q
  ]" `% q: G& v, ^) t7 p# K
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
4 P7 l7 B, @: a+ _+ a. M& c+ c' b3 \  S' R7 v- b/ x
# E3 K( J5 n4 Z( H' S, J5 p
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。" d0 L3 X+ ~, V' b" z
. _5 G5 n1 G* x, ?6 b! w

1 V8 t* ]* J( j# J; t(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)" \! r. O. o0 [' p+ T4 _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。9 l3 g, T  E; R: s1 I
* ^2 D# t" \6 S7 o# R& \; z
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。) @0 k  v$ J' w+ S& p7 ^& L* S
- W4 m  `# v3 M7 g+ _0 Z4 _7 S
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。: F  u; k- l8 W' N7 U
* I* Y" g3 H/ V9 b
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
1 N! ^/ W0 A9 g5 e( O! d7 s4 m. [9 N$ ^& z7 i9 \8 ?
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
6 E* m" _9 c- ?

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