• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

    [复制链接]
616121 703 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
qingyang  高中一年级 发表于 2013-9-30 15:51:39 | 显示全部楼层 来自: 德国

' y( d1 B( M, o0 p+ C: J" A活着大哥,
; p" r5 M( B4 P/ U/ G2 n0 O/ B过了几个月,回头来看看你当初的这个分析。有什么更新吗?- P* I" ^" y7 `

9 v9 W" j! m" ]' h) n) N+ z9 b说来我们有点缘分。我们也在2013年1月初在421医院做了氩氦刀。做完氩氦刀后,非常偶然的一次机会检查了Ca125指标达178. 结果在3月底发现新的脑转。
& T, a3 Q4 z, A+ O5 Z: w/ w9月初又测了一次Ca125(因为我们的病理是肉瘤,没有敏感指标,所以一般不测这些指标),已经回落到正常值。. c! \/ j# d+ F
( @+ R1 Y7 y" n% h1 |7 W
如果根据你的分享,有可能我们3月底的脑转也是由于这次氩氦刀导致的呢。
8 e! ~; z( N) f8 }$ ]1 v另外还有一个分享,在2012年6月份我们也做了一次氩氦刀,结果在9月也发现了脑转。不过那时没有检查Ca125.

点评

2012年6月前病情是否进展了?  发表于 2013-10-2 01:21
qingyang  高中一年级 发表于 2013-9-30 16:22:52 | 显示全部楼层 来自: 德国
活着 发表于 2013-7-17 15:20   q3 m9 F; M# P2 u/ c" ^5 f
阿西无效后,从6/16用 特+半量XL184,前15天55mgXL184,后15天65mgXL184,昨天测得
% S+ h2 {, h" u6 ACEA=11.71  CA153=74.8 ...
; U- G* y8 C* K7 m' `
活着大哥,
+ |. s% `, ]6 |& @4 q2 J* u  M
% s( z, N+ \4 C, s你弟弟8%的ALK 突变,是在中肿检测的吗?' a% t. @) n5 ~; f5 F1 m
我也在中肿做了ALK突变检查,检测结果:ALK基因异位FISH检测阴性(使用ALK双色分离探针,计数100个肿瘤细胞未见分离信号)。$ N/ W5 L% |0 M! d/ N- e" {( D
这说明我的ALK 突变为0吗?

点评

我弟是中肿检查的;你的测试应该不考虑为突变(或几乎无突变)。  发表于 2013-10-2 01:20
qingyang  高中一年级 发表于 2013-10-3 11:33:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
qingyang 发表于 2013-9-30 15:51 ! V; g# y. x% k' Y+ p' l2 K$ a( }7 Q
活着大哥,
# l4 ]% _7 L9 B! M$ O  P过了几个月,回头来看看你当初的这个分析。有什么更新吗?
0 G; M' H/ G1 A  ^( p+ B# W

9 S5 Y1 q; M: n. ]) h因为疾病发展很缓慢,所以我认为应该不是进展了。1 g& `$ z4 y6 N3 ~7 I: |; J4 k1 k' m
2012年6月做了氩氦刀后,9月底发现脑转,立即做了伽马刀。& V  s4 ]0 O2 e- k1 G4 N: T& ?
2013年1月份肺部又做了一次氩氦刀,紧接着在421医院又做了肺部伽马刀(严重失误),2月份在深圳第二医院做CIK生物治疗前检查血液偶然发现Ca125超标。3月底发现脑部有新结节。
, d, X  v" q) }8 X! D" W8 B4 P- b, X* B9 @, L1 N6 c
这期间除了针对脑部伽马刀后水肿造成的视神经萎缩做治疗(口服营养神经的药物甲钴胺片、Vb,注射神经节苷脂)外,另外未做任何治疗。
lichbug  初中三年级 发表于 2013-10-8 09:53:45 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
活着大哥,多西我是不建议你用的来着,我父亲用了泰素帝10天脑转症状迅速恶化,这个你应该在我帖里看过。我认为这个药不仅不入脑,而且刺激脑部水肿恶化,我已经真实见过3例实例了。不知最近804效果如何?实在不行我认为804和特罗凯交替服用都是可行的,特罗凯有效的话,4天喝一次足够控制脑转了,其余3天喝804控制指标。
ifcanfly2u  小学六年级 发表于 2013-10-8 17:14:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
活着大哥,好久没来,您弟弟怎么样了?
0 v" _. _. C$ ]  Z5 \0 @我父亲也脑膜转,一直用特,最近加上了184,两者同服一共20来天,目前看还是有效果的。但是我拿不准下一步应该怎么用药,可以请您看看给些建议吗?谢谢!: f9 R6 T  ~8 t$ I
贴子连接在这里 http://www.yuaigongwu.com/thread-9445-1-1.html
) d$ ]6 V5 ]4 c+ P; h' \5 a! y6 f再次感谢!

点评

184用多大的量呢  发表于 2014-5-22 14:23
复了点建议。  发表于 2013-10-13 11:05
cdlxyj2008  初中二年级 发表于 2013-10-9 20:01:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
我妈吃804反而头疼、是不入脑吗?还是有其它原因?检查没事啊、做的头部普通核磁、吃特不头疼、还有啥入脑的药物吗?
知难而进  高中一年级 发表于 2013-10-11 14:28:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
lichbug 发表于 2013-10-8 09:53 ) c. q$ R4 G+ _3 K
活着大哥,多西我是不建议你用的来着,我父亲用了泰素帝10天脑转症状迅速恶化,这个你应该在我帖里看过。我 ...

# T% r, j- p1 M1 ]% k我也在考虑这个方案,脉冲特+804.就是不知道副作用怎么样

点评

299804没必要联特吧,如果有效804就够了。  发表于 2013-10-13 11:01
肺腺三年半正在进行式
知难而进  高中一年级 发表于 2013-10-11 14:30:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
cdlxyj2008 发表于 2013-10-9 20:01 8 f" ?7 }8 Y% O2 e4 m: Y  e$ ~
我妈吃804反而头疼、是不入脑吗?还是有其它原因?检查没事啊、做的头部普通核磁、吃特不头疼、还有啥入脑的 ...

8 x) {3 k2 u/ ^+ F9 V" x4002,120,2992 都有入脑的概率,但是具体要自己试。
肺腺三年半正在进行式
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-11 22:25:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
建议不要纠缠于入脑不入脑,如果全身控制不力,用最能入脑的药,也不能抵挡脑部转移病灶的发展;如果全身控制有力,脑部的转移病灶不缩小也必定静止。这如同水管的总开关和各分支水管的开关的关系,总开关关死后,各支管的开关便不会漏水。除掉入脑不入脑的局限,选选药的范围就可扩大。

点评

有道理啊,学习了  发表于 2014-12-23 12:19
憨豆叔非常中肯的评价,我前段时间也在纠缠是否2992与299804轮换吃,现在我不纠结了。就吃2992看是否全身控制好,脑部就没问题。  发表于 2014-5-4 21:56
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 1
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-10-12 14:57:04 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
请问楼主弟弟804的效果怎么样了?关注。

点评

目前稳定,谢谢!若中间体征OK没有异样,就准备用到月底再测指标。  发表于 2013-10-12 15:34
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表