补充记录
2012年10月11日 脑部加强核磁结果显示与8月15日基本一致，征询过武警总院、北京肿瘤医院、协和医院、301医院列论一致。
2012年10月17日 血象检查没问题，白细胞6.X，可以继续服用泰道。顺便让另一个中医大夫把了把脉，说还比较稳定。晚上开始吃2992,60mg，没有过筛。
2012年10月18日 开始拉稀，一天4次以内，还不用用药。
2012年10月19日 上午10点服用泰道 320mg，12点中饭后全吐了，泰道服用1.5小时后发生呕吐不比补服。拉稀严重，以前吃泰道并没有太多不适，只有胃酸，看来这次是两个药一起上，还使用了YL药导致副反应严重。晚上开始吃止吐药胃复安，
2012年10月20日 今天倒是没有呕吐。但晚上8点多出现了左侧手脚抽搐，持续10分钟。当时我不在家，是妈妈独自处理的，也被吓得够呛，请了邻居帮忙，吃了200mg卡马西平。10月11日做核磁过程中出现左手手指尖到肘部手心一侧不适，之后一周偶尔会觉得麻，我估计这次抽搐应该是和这个有关系的。我现在担心脑部是否也开始有进展了。昨天和苏医生也聊了一下，他说如果发生头疼、喷射状呕吐等是脑水肿的问题，可以用甘露醇控制。但一旦发生脑部反噬（通俗理解是病情得不到控制）他们也没有太好的办法。生存期3-6个月，我朋友婆婆鳞癌，6月下半身瘫痪，10月13日去世了。
2012年10月21日 停2992 继续服用泰道 手麻还是持续中。
2012年10月23日 去协和找张力主任，看片结论：
1.肺部功能不好，但也绝对不是18%这么低
2.脑部放疗效果还是可以肯定的
3.肺部进展明显，特罗凯完全耐药，必须要停
4.病人情况算比较严重的
建议及我查到的资料
1.继续目前2992替莫唑胺，一个月后复查胸部CT。如本方案有效后期继续，如两个药的副反应大建议停替莫唑胺，只服用2992，但她对两者联合用药的经验不足，国内2992因药源和价格问题并没有较多案例。从欧美资料看2992是可行方案。我在论坛查到的是2992可入脑，最长的一个对脑部有效6个月。但大部分是1个月左右。
2.化疗：白蛋白紫杉醇（200mg）+索坦（12.5mg，减半），治疗了3例2个周期后评价，一例未评价，一例效果明显（我看到类似PETCT的全身扫描片子，病例主要集中在躯干，从颈部到肺，胃、肝、肾脏均有大小不等的阴影，但头部没有，骨头没有），一例稍有好转。这个方案也是她刚刚开始探索的。
3.克洛替尼，是这一个多月来在中国比较火的一种，需要去广州做一个ALK的基因检测（2800一次，目前价格较高，因为还没普遍开展，试剂药盒都是进口的），如果配对成功可以使用，配对成功比率极低，密切关注坛子里面使用克药的朋友用药情况。
10月24日 泰道疗程结束，继续服用2992.找了301的脑神经外科主任看了原始片子、6、8、10月共4套片子，结论是能用的办法也都用了，从药物上也没什么很好的办法了 目前的症状还是肿瘤本身和水肿引起的 治疗方法就是抗癫痫药物和必要时上甘露醇。他认为8月和10月片子无变化未必是泰道的作， 肿瘤的生长过程本身是个未知数，所以泰道吃不吃影响不大，至于泰道和2992的相互作用他不了解。他说随着病情进展可能会偏瘫，这个也是8月份就知道了的。
父亲状况：
1.昨天开始左手麻症状消失，但这两天明显感觉到吃饭动作迟缓，妈妈说爸爸晚上上了厕所起床躺下都费劲，有时候裤子都不提被子都不盖就睡了。
2.今天早晨说感觉坐着不稳当，总要倒的感觉，这两天我感觉他坐着不如以前坐的直了，总往下出溜着的感觉。
3.妈妈觉得开始喘，我听着平时还可以，稍微动一动就喘的比较厉害
10月27日 夜里爸爸上厕所的时候因为双腿无力坐到地上了，妈妈把我和老公叫过来，老公说他都弄不动父亲。自此后观察了三天：白天状况还好，还可以自己上床，自己从床上挪到座便器上，夜里要上3次厕所，4-6点的这一次基本是自己无法挪动了。看来是脑部有可能在恶化。我发现爸爸自己用左手端碗无法送到嘴边了。
10月31日 晚上吃饭爸爸把碗打翻了，父亲是左撇子，但现在左手明显感觉吃力，昨晚发现他已经捏不起小小的药片了。左手力量也在减弱了。记忆力衰退的厉害，记不得刚刚发生的事情。但对话交流还是没问题的。
11月1日 今天是第12天服用2992，妈妈觉得这个药无效，希望继续吃特，我很无奈的告诉妈妈特无效了，只能再坚持试试2992了。但愿2992能有效，也不知道多久能显效呢。
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