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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127965 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 5 l  q- S9 b: v9 q$ g: H
" c4 u- K( O. l! k8 e+ }: r
4 N0 j2 G1 G( y, H
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~2 E4 f2 P' _$ B' S, B8 w1 p4 L" c
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~( i+ D; U( s+ B+ j  [
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日( B- ^+ R# p$ [# h+ j' ]+ Z
         (索坦两周)                  ) a: ?/ u1 p4 {0 F$ b- @
肝功能:                 # \# ]4 `  Z$ j$ L6 }! ~! d
谷丙:         47               38          40           30         32
+ J! w& n2 b8 [  O$ q( L谷草:         70               63           69           62         57
- a* ~4 O$ p2 z6 ^碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
" d- t  J; ~( X6 Nr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          561 N  |5 E5 ~/ {% P
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
8 R+ |  ?7 W" C) {; v3 J+ x直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
3 |* [8 {4 m- c8 L间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6" Q  R6 ]8 w0 T, Q
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
" S. k( [2 I- @! l0 a) Y6 I3 r白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
4 ?1 ^* L, f' Y( H/ X球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
/ A6 H4 z9 q  `白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
  G7 X7 H. Y( r# x  |1 S总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
1 G# n/ ]% ?% a% ?8 b尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
7 D! Y' A+ G6 T- Z2 `, ~1 U$ N肌酐:         79                87          88            81           91
  ^3 p3 p! Z  I( B尿酸:        165              213         161          179          171, w6 k& D( F% J& r
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
0 G% a  w9 l/ B5 B3 S* G甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37/ I! q( ^& p$ n& c% Q4 M7 N" M
血常规:        
9 p( [7 L/ i1 z白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10+ P1 y' t- Z: N7 R% o, ]  s. e
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24- s7 F% X" Z9 H( Q( s
血红蛋白:    125              124          117          113          120; k+ I" e" d5 v+ T6 [+ i# A# a
血小板:      105              106           108          89            901 \; W7 x4 O! @! f/ q4 O6 ]
AFP:        1754             1706        1706         1706         15604 S, n( p( E  e" F$ M, U! U' ?$ ~
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~+ M7 g. E0 M2 {, {0 O
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~; {+ k# c6 F4 ]2 h3 z

8 Y; K! y! u0 V, ~
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
$ i. ]; G( j3 Z" y: d  M0 ?          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
( a. q5 s2 C; }9 v         (索坦两周)          1 Z! c4 \! d6 I, q- C: w$ Z! P
肝功能:                 
, U' |" G% t( L# [& X谷丙:         47               38          40           30         32       34         39$ g. W8 b! J% n4 X8 q  m) t
谷草:         70               63           69           62        57       54         67+ P% I/ C( W9 V; O) k& _: l6 n
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178: V1 s6 @! e1 I0 ^0 P6 v; A3 ^
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
& q, W/ I. h% P: F总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.98 ]1 l; d0 z1 O# d/ ]/ R$ |6 ]: T
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6: A, [3 j2 D0 I* o  c& k5 O/ J
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
# j0 E1 w0 l) {. n, l1 w总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7/ T1 J' u6 |' V2 ], |
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0; x5 ?# ~5 J' B
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7" U3 W& i8 {& y2 [
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
1 V% ~3 X: u" f2 V$ D# ]8 b8 e总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.41 O. e" `8 A2 O: R) L" N9 u
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
& J! S: M: m- S5 s肌酐:        79                87          88            81           91     82        104; T) ^! k( v1 X* }
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
# K3 C$ T- R1 ^/ ^" @; R5 [5 n# w0 `总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
: W5 o6 _+ p8 i4 ~甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.248 W* \/ I  B% e) d& H9 R1 k8 _
血常规:        9 z( s6 V  x" W4 @# z2 @1 L
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.503 g4 {- L2 V0 c5 W3 i
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
6 g2 N& w' }* w/ B1 y% Z$ w血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128$ i4 t6 p$ }0 B( R
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
8 G% P' S& R/ G8 Q& k3 KAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17308 a' Y6 f1 G6 l3 M" o2 a
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
# {  o* M, G' g1 i" F/ [9 G另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~% o/ [0 `8 @* V$ l
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
% f8 i( K5 v0 a+ w& N' ]汇报一下老爸的最新检查结果:
7 Z7 v& A9 e7 @# f! V/ y8 x/ [          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

' K. R  N! z0 M# y# |+ kjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 2 G7 p# p/ O$ X, B  K& T: }
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

5 F& V% _! c0 f7 {2 T肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
" B2 w4 C2 |9 X: i2 [
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
: T& [& X6 O( c肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

; T* j2 Q  ~# Q5 B- ~o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 ( G5 ^" R1 F% z' t9 r/ {# d; w
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~6 q0 B: k" p& g
              11月14日 ...
2 s8 u1 O9 K: m
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 4 U% {; v) R/ C) N; \
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

! I# B$ \3 v' {! ?5 e9 s加油5 f2 m$ e& n" c0 V% I  ^- `8 d
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
) h6 M2 Z; p) O. l感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

" m( F  e* q- c3 b9 z( s, E谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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