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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124440 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 9 n! z6 R. r( X2 ~( f% S1 P

7 x; l# b8 v* @' [
8 _% ?  j9 w5 ^% A# f# O8 f一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~1 f2 f6 D& Q+ F$ d3 w: J
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
( @5 F9 j, T" u! E* V( E7 {8 a              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日6 O, ~5 R- h& L, ^. Q7 ]) n8 i
         (索坦两周)                  
  G8 }) ^) u* y) W肝功能:                 
- k" }6 S! ]0 J- q谷丙:         47               38          40           30         32
* |/ i  T, U1 C! D* o谷草:         70               63           69           62         57
8 W: ?& x/ t0 Y, x碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1530 W3 E% R& D$ U( p" Y' _# M1 R
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56* Z, V* z% d% @' L3 ]( e  T/ H, a
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
: \# J# y% w( X( Q0 c直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
% i  D3 O. A$ {2 R间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
% J2 Y0 x' `# G5 s$ b. D9 b总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
! C3 E" R" O; r  T白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2" {- N( `# Y+ |) Y$ N
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
, {  U  o$ U! }白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46. m; N3 N' f' m; p" o& @
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.53 l4 F$ e; J3 Q+ a! X
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9; x; X" g) t. _; s6 K; Z% U$ J& |; T
肌酐:         79                87          88            81           91
+ |7 ~' e3 `, R: _; w8 Z0 Y2 p尿酸:        165              213         161          179          171
. }/ V- L$ p5 c6 u5 _总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33' D. F5 l) h2 ?
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
# ~; h8 ^* u% M血常规:        8 o+ {, o4 M3 B4 K
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.108 B+ y9 `+ i2 h
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.247 c5 y7 o& L2 ^
血红蛋白:    125              124          117          113          120/ \; [! S" S+ C; B' s( L
血小板:      105              106           108          89            90
2 T. U# E: \5 S. bAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
2 N5 D9 {: ?5 u8 q8 a8 v) f总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~9 e# [+ U' v8 t' k5 |, {
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
6 e4 N% s- Y# r' j! Z+ S8 ]
% Q5 `. W: q+ C& q% B  A
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:$ O$ I" _# v5 y  k
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
; C+ M. d  v1 _4 g( c6 @( N         (索坦两周)          ( s$ F: d3 f" y
肝功能:                 : t3 \/ y: |, X, l
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
7 G; M2 n( t: ?7 e4 a3 e4 |" F2 c3 t6 P谷草:         70               63           69           62        57       54         67* ^- o/ F' ]7 I& w9 j0 p5 q
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
' u! N1 x7 U$ hr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
7 X  }7 }; I( j总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
/ m; K* H* ^+ d3 L! d直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
# J  c8 S$ i) r3 q2 c4 _间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
) @  G& n$ x: z% s4 g* n总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7# \- Y" ^- p; a+ C9 j. k0 R
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.02 @% q3 C" |3 V8 Z: U0 @
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7) z  T: {; }/ [5 V* C8 W4 F
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
1 U3 T3 E. G" R8 k' L6 p' @0 W. ]总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
  i, G/ b( \' j( w/ o0 h尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.64 Y1 D8 Q& m& q  l$ b
肌酐:        79                87          88            81           91     82        1048 L9 _0 k$ v( N0 j+ a) r
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
/ [% Z; A# G6 ~+ i3 Z/ f总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
7 Y2 p5 J9 a2 w甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
. W* {& F" K# V6 S/ R+ V/ Z9 w血常规:        
: s+ ]; M* Y5 X1 l白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50' q- _7 C4 N7 F! e" @( e0 n
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
% I! I( A8 O5 j1 T/ i  ?血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128  x. \0 h  b) o+ q% ?5 x0 G5 u
血小板:      105              106         108          89          90      86         99- ^2 k/ O+ _% D' a9 U( `8 w( H
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730: u2 F# F) Z. _/ t- J* H: O# O
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
4 V1 j, j8 D1 L另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
; }2 m4 C& B+ Z" l- K接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 , H6 n% S7 @* N1 T) ^
汇报一下老爸的最新检查结果:8 V) C+ V+ H) ^/ \2 e
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

4 P% v4 ^0 }7 G) r" i2 r! Djingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
' E- j# e0 x6 Pjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

. u6 ~9 s1 i  P, w  ?8 P( T7 A肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
: ?5 P  [) H: R+ o3 O4 s5 Z
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
; q/ g7 W+ y' C肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

1 ^* n, `# r! Io哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
, ?1 S- U# i; H4 m最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
, ~- G3 V* H9 X! t5 N8 |              11月14日 ...

+ u+ V& t. W$ l9 u你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
' N' |0 [2 l/ o你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

4 o1 z; n! V) F4 O/ `; S) V加油
! o# j* f. X/ L* g' z$ y! Z
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 6 `- m3 _/ k; j) r/ S; H! Q, a+ }# k
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

6 u. A" V, t  H0 m* s: d谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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