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两口子一起努力(感恩!)

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1123225 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

" f$ t4 r7 T  f7 z中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
8 {; \" n3 C0 d$ C7 e' P他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
0 [' ?1 Z" O$ u. E
4 }- D) x$ c5 ^  y+ Y) d我们没!% Y! [! I- I* j1 N5 O9 b2 h
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子7 e2 e/ B3 ^  u4 d. \5 z+ i7 V( N0 Z

4 w7 C6 n% }* x- ?- y- j# I$ U" C我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。6 F" d" b8 b. T: L
5 B/ W( T9 H8 Y2 j' C4 d/ n; q" q9 W
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
5 ^3 f- m+ A' n' w6 U/ N  r
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 8 W. a1 d$ J4 m
回复 憨豆精神 的帖子1 [0 e8 ~/ m* X& w; o3 P+ t, d. a

4 C+ L+ Z2 G9 }5 f我们没!

: }9 D  _. {- w1 x不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 9 J/ o7 S9 R8 a- f. |

% N; R6 g- e- B  ^7 R回复 never_land 的帖子
8 e. C8 n8 h3 V6 ]0 {' E* W6 E: o) u% r( Y# ~% u* B
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子! c- e6 g& z# M7 X9 w9 l

. I6 p: S& A9 }- K  jhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies0 [7 H/ h3 W' a- u: Y; e) b9 R
' m. z" s3 Z0 ^! f4 Q7 d

; i) o1 Q) S' j, q# p6 x* Bhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
$ g' l3 a" P3 U( g- N
" \5 u3 i, P+ q9 t6 V
# L) T, Q% J% t* X  q/ jhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
( [" T+ r  s* Q; o4 U$ {$ V* ?, s& c  {7 Y& B) m* X: S. F
' e9 v" |4 v! [! c+ b" @
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/+ x' Z0 Y, i: s- l

3 T5 V+ I0 L) N6 ^' j% X) _/ |1 s2 O3 n# a; k
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/, H) r: y( z) B
* @% Z6 O9 S6 W3 O

2 T# c) h& Z2 I: C! thttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
- E; g# ^7 R( c7 a" w# i1 d. X: j+ l9 N; _2 l  L
% Y9 a" s6 d5 d7 O
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
" |* \8 p1 Y6 n3 N. u8 F$ H* f% s0 }6 s* e/ x  `: ^- z+ p* G
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。- Z  F: V  l3 A) f( J2 l
. P6 G( K' v+ U" l9 w6 A
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。1 A, t/ R& l6 h+ e1 q
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子! s4 N" S) I, L* S% }' J0 M/ R! `
' v& Y$ o3 I4 F
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
9 s0 z1 L6 \1 Y/ v$ c  y+ V9 ^* ~5 N) I0 g7 s1 M, j
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
1 i/ J" H4 U5 c9 T5 a7 l$ F$ n9 u; a; ]3 S
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
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, D# P9 k6 j; Q这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
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9 `: h, g) k$ n. D& N/ N检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。% e8 i. t; Q. t
# A' @6 o8 w  t  S, m1 ]
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
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老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
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3 e' [9 o( B+ ]至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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