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两口子一起努力(感恩!)

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977207 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
& i$ r3 l! V  C8 n, Z5 v( p- c
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
; j5 Y  n$ v0 P5 o6 s5 s1 Q# z他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子$ w7 B) g2 S  x

1 Z1 u9 i" S( b我们没!9 G' c$ z' [9 ]- y
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子) }4 ^% }" n. ]" s( N, v

0 X" [: E4 |. E2 A9 k我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。& y0 O/ v8 @# [" h' h4 n4 ?" z

. Z! M) s0 H5 C5 H+ d5 r  Y我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。; ?4 e) D; D* h5 }, d' E
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
' P5 H. _( h, N5 P. R4 r% Z回复 憨豆精神 的帖子
. X% V. T  {1 A
: a; j9 t, _; i* [3 x我们没!

' X* @# n8 s2 H不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 8 a: j- |; H- M
$ T) U2 ^# }2 T
回复 never_land 的帖子
; y& ^1 E. U8 h2 b7 l: o9 Q) V! q
# h, y& Q, V0 r" w当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
7 P  C' l% a' u- S& b( c( X% ^9 j' ]+ c' h7 ^5 n9 p7 O" `
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
/ c3 L& i) Q$ N' o
8 W* m9 N* K; U- c
# c# T. ]. [: v5 phttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
' ~' G( T" r' G" @9 m+ j, M
$ X0 Q8 m. a5 W# s& n% o& y
3 K7 i5 u) e! E8 ?4 ^1 E7 j1 h8 Uhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
( B) t* R+ u1 }" j) k( q) H$ ^- `+ M$ n, w
; X! ]% V: v+ X$ {, d
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/$ k' p5 Q- J& }1 X& T  \. A

+ ^; l9 U* @3 `* S0 v' `4 ?: a) `* N1 w+ a
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
1 s+ E- e" V( G# s5 u2 p9 D
" Z9 y+ \  ~! j$ _# h& m& C9 l) V6 V) b+ \2 T& g* R. _. s$ Y
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
7 q. X. s1 D. P) O( R$ ^! F0 j* G- C* X
1 i  q9 d; f! \9 P
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
# M) u) P3 w- _
* Y% i- c8 z9 u% g谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
- U! T  n- z9 k% b( h) h, r) `2 A# k
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
; q9 e' L/ A/ N
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子" r# f" b% i6 r$ H+ P3 F- e& ~2 g

$ h! S( s9 }$ c我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。8 P4 [& w+ E& H( j% ?; K% H7 b
' }. R, F5 [8 M- V, u+ }  A
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。7 D$ C4 _4 w0 W5 v

# S, U7 H1 O1 f) B% H/ `) F接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
* z" ?* T1 E6 ?0 H/ [( {( t
5 I0 }6 ?! D4 H! ^; o, [" s6 |3 P4 q, Q这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
' S7 M, C) U) P  K/ A' v; B
7 n; L: J3 U  Z, I% c检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
( {' m5 x: P, i) C; L; i
+ D1 P' x; [/ o- n% m6 q9 a晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。- t% r7 z, Y% i& `4 K
- _3 ?6 f' Q8 ^+ f) F
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。9 _& d( v8 e- r, Z. C) L9 f

' i- W6 f" x2 [& o7 S0 G至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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