两口子一起努力（感恩！）

zcd_800214 发表于 2010-9-29 15:29

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7 N) z/ W- S) V" L  w回复 never_land 的帖子

" X+ o5 d/ [  K; v彼此彼此，应该能理解，我也是很怕别人知道自己是个病人，这个就得慢慢适应，慢慢 ...

! D. ^% F, _# X- _; m. J. G换个角度想，这种心理不正说明了咱身体状况还不错吗？起码人家不一定能看出来对不？加油哦！

never_land 发表于 2010-9-28 14:49

                               
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吃特11天了。从第三天开始起皮疹，很快满头满脸都是，尤其是早上刚睡醒的时候，一脸红肿。脸红彤彤的，都是 ...

# Z" F4 m2 G4 _2 e9 L2 j我一直用Evoclin Foam 1%, 非常管用，是冒泡状的，接触皮肤就融入，不油腻。好像还有gel的，也不油腻。
http://www.internationalpharmacy.com/zh/products/details/047718?IPS=5a838782afa469de78b3758a9064edf3
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图一是盒子，图二是里面的瓶子
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- J2 ]) Y, j& g1 M4 Y3 x如买不到，它的成分是clindamycin phosphate，我查了查，中文是克林霉素磷酸酯.

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2 ]1 c4 C1 H; D+ U找到国内有，“克林霉素磷酸酯凝胶”，我先试试它。谢谢你了！

5 p! n5 F' G* Z+ f" x还有特罗凯的问题，国内病例通常几个月后耐药，想问问你身边的情况一般能用多久？想了解耐药时间是否会和平时注重用药配伍和饮食有关。

never_land 发表于 2010-9-30 09:01

; y+ G0 g7 Q' [! ~' k; Q9 b: _- Z7 V                               
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, }4 I8 S: B! d- e$ e: L4 I4 m找到国内有，“克林霉素磷酸酯凝胶”，我先试试它。谢谢你了！

8 I9 x' f) X! I" Y这个不好说。我身边只有一个服用Tarceva的，其他的朋友都是我给过你的那个抗癌网上的。我没有记录，也没有跟踪，就是读他们的帖子，有个女的曾有过抽烟史5年半，另一个女的一线服用特的4年，我可能是第三个服用最长的3年半，有几个三年的，几个两年的，女的比男的多。一年左右的最多。一般病情稳定的病人来的不频繁或处于潜水状态（比如我自己），多数是有问题的或待观察的或很热心的。有三，四个晚期但已经十多年了的，偶尔冒个泡，鼓励一下大家，当然他们都是用的传统的治疗方法。有一个服用Tarceva耐药了（也是从大陆来的华人），正在参加XL-184 trial http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00596648

姐姐，今天整理以前收集的一些资料，发现里面有一个关于治疗脑水肿的中药方子，贴到你帖子里来，希望能对姐姐的老公有所帮助。

治疗难治性脑水肿的中医办法
: S: Y9 j  p) j          卫生部中日友好医院肿瘤科   黄金昶
! q7 B/ y) X( Y- u7 Y2 ^         脑转移是肿瘤常见的转移部位，多采用放疗，往往放疗后脑水肿难以消失，有时短时间内肿瘤增大水肿增多，此时没有很好办法。我介绍一种办法有一定疗效，大家不妨试试。
           a.用吴茱萸研末，醋调敷脚心，每日一次，持续24小时贴药
            b.用细辛、白芷、肉桂研细末，取少许，喷入鼻腔，每日多次，有一定疗效。
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  K4 c% M) t" p/ C. C9 ~' J姐姐，谢谢你的信息啊。看来有效时间还是比较长的，我觉得能连用一年已经不错了。

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瓶子，谢谢你了，这两个方子我也有留意到。方b憨叔提醒我对呼吸道不利，我想说的是；方a的吴茱萸我已买了，就是还没尝试。

放假了反而没时间来了，整天带女儿了。

因为皮肤反应的缘故，老公停特罗凯两天了，打算继续停一两天再说。医生说现在已发展成痤疮，不是皮疹那么简单了。老公一张脸都是疮，又热又痛，肿起来了，快认不出原样了。肿痛已时刻在影响整个人的精神状态。其实前两天皮疹被老公一通冰敷，已稍好点，有些见干了。但我们一家三口出去玩了半天，晒了两个小时大太阳，又发起来了，发得比原先还严重。真是失策，后悔不迭。
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. X+ m5 k- Z' }6 I用了两回克林霉素溶剂，不见好，也许这药是要从初期就用的。换硼酸敷脸，也不好。又回到百多邦，还不好。只得吃回开瑞坦。我想又停特又吃开瑞坦不大好，就试着安慰老公，皮疹毕竟是小事，只要可耐受最好别吃那么多开瑞坦……老公叹口气，“唉老婆，我现在就是不可耐受了”。我知道我老公只要能忍，是不会说这话的。就在我打这些字的时候，老公起床了，看我又熬夜，摇头叹气，又到厨房找冰敷脸。竟难受到如此程度啊！

另外因为老公眼干厉害，我就想着把每天的一次甘露醇+一次甘油果糖换成两次甘油果糖，不知会不会好些。老公对光靠甘油果糖对抗水肿不太有信心，不过也同意姑且一试。只是老公最近心跳快，一瓶甘油果糖就得滴一个多小时，一天两次挺耗时间。

我妈妈吃了特罗凯也是皮疹厉害，要比易瑞沙厉害多了，停了10多天，现在腿部才稍微好点，这两天又给我妈妈重新吃上特罗凯了。

never_land 发表于 2010-10-4 03:04

                               
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$ h- Q  p/ ?! _0 y放假了反而没时间来了，整天带女儿了。
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因为皮肤反应的缘故，老公停特罗凯两天了，打算继续停一两天再说 ...

真是奇怪，无法解释，我吃的与你先生吃的是同一批药，我吃了13天，到现在一粒皮疹也没发现，只是有过几天大便不正常。另一人也吃这药的，只是零星几处皮疹，也眼干，却没到你所描述的那样。
我怀疑是不是特与其他药物合用时加剧皮疹，我和另一个吃这药的，全天就只吃一次这药，没有其他药。
8 o9 ^5 b" ^; g还是百多邦稳妥些，起码保证不至于发生感染。
3 W: M. ~- R1 j# s+ `* W% W: R# X另外，可立即减量试服，每天100毫克。我原计划是一旦出现皮疹立刻减剂量，到现在没皮疹也几乎没其他任何副作用(只是鼻头皮肤干燥粗糙)，才未减。
易瑞沙可加量，特罗凯可减量。特罗凯治疗其他好些癌(如胰腺癌)的时候，都只用100毫克。停药几天让脸皮恢复一下，体内浓度下降得差不多，就可以继续服用，每天100毫克。