父亲胸水挺严重的，请教大家，臌症丸在药店买不到在哪里买啊，想试一试。

1miracle1 发表于 2016-1-23 21:30
不是每天都抽，就是实在是喘不上来气的时候抽水，一次能抽800ml把，频率也就将近两周才抽水，但是胸水对 ...

我老妈情况似乎要好点，在发现有胸水之前她自己没有明显的感觉。家门口有个小森林，里边有小路，只有在上里面的小坡时略感气短，站住休息一下就好了。但是，某一个月的例行复查时X光提示有了胸水，当时在医院里用一种带泵的瓶子抽出来1000毫升多点，然后医生建议多观察。之后的一个月也还是没有胸闷气短，同样是森林里散步上坡的时候略有点气短，和正常人的上坡气喘没有多大区别。例行检查时，胸水再度产生，又抽出来1000来毫升。然后医生建议装引流管，从肋骨间隙进到胸腔里，用来排胸水和改善呼吸。下达给护士的护理要求是每两天抽一次水，每次不超过800毫升。

但是，只有在刚刚装好引流管的第1-2个星期里抽出来过最多350毫升，其他都是200来毫升。这期间仍然没有气短。 装引流管的时候是吃易3个月。吃易到半年的时候，抽出来的水最多只有100毫升（每两天一次的量），绝大多数是50-80毫升，有时候甚至只有20-30毫升。这种情况维持了将近3个月左右，这期间有护士给医生写信，建议改成每3-4天抽一次水，但是医生没有采纳这个建议，依然是每两天一次。
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但是，各种数据表明易已经有了耐药性，所以，第7个月的易没有批下来，被药医生推荐到更高一级的医院参与临床测试。

在等待见新的药医生期间，没有吃任何药，也没有任何药可吃。每两天一次的抽水仍然是50-100左右。

临床试验有了消息通知我们见医生的时候，一个月已经过去。新的药医生得知在之前的一个月我们没有吃任何药时，觉得不大合适，于是又给了一盒易让接着吃。

之后，我们签署了各种有关临床试验的文书。每两天一次的抽水依然稳定在100-150左右，偶尔会升高到将近200。

一个月后，易吃完。再向医生要，医生表示不能给了，因为要停药一星期开始做各种体检，血、MRI、CT、穿刺、基因等等，用来检验是否满足参与临床试验的条件。胸水的变化只在穿刺后出现过短暂的升高，有3-4次到过200多毫升，最多的一个是350毫升。然后，又缓慢降下来，达到100多毫升。

停药20多天后，开始新药CO-1686。目前进入第3疗程，胸水一直维持在每两天120毫升左右，偶尔会到150毫升，到过一次200毫升。

在装好引流管后，老妈说每两天一次的抽水前和抽水后没有感觉有什么区别。我们估摸着是因为她一直没有发生过哪怕是明显一点的胸闷气短，所以，抽与不抽感觉不出来变化。

上周，有一天她午觉，我数了一个她的呼吸频率，每分钟18次，然后反映给护士，护士表示非常正常。

插好引流管后护士每两天到家来抽一次水，通过和他们的交流，我们也学到了不少的知识：

1、胸水的量和日常饮水有关系，有时候天气干燥我老妈多喝点水，那么抽出来的胸水就会略多一点。

2、肿瘤有时候会出血，出血多的时候，胸水颜色鲜红。有的时候肿瘤不出血或出血少，颜色就会淡许多，黄色的或是粉红色的。肿瘤出血不是好现象。

3、抽水后测量一下血氧含量，可以看出来胸水对呼吸的影响（我老妈抽水前抽水后一直都是97到99之间，护士说很好。这也可能是我老妈说的抽水前抽水后感觉不到区别的数据表现）。

4、盐对人的血压有非常快速和明显的影响，偶尔我给老妈做的饭咸了一点，护士来量血压的时候我老妈的血压百分之百会比平常高上10-20。结合第一条，我们家人的体会是低盐饮食是挺重要的。


以上是我们家的情况。有好几次我问过不同的护士，“每天你见许多病人，那么，你认为我老妈情况如何？”。这些护士几乎都回答：目前看来不错，稳定。这也正是我们希望的，稳定的时间越长越好。

如果没缓解  建议还是用贝伐   16000一次  我妈妈一次胸水就不涨了

好久没更新，父亲之前一直发烧，将近半个月的时间，后期烧的严重，几乎天天扎消炎针退热，医生居然说没办法，说是肿瘤热引起的，然而肿瘤热居然能39度？后来父亲说下抽水管那个位置难受，影响挺大，而且胸水也抽不出来了，我们研究后就合计先把管撤了，等胸水多的时候再上。这样就去了医院。把管撤了。当晚就不发烧了，而且胸水也控制的非常好，看来胸腔灌注的化疗药还是起到了非常好的效果。当晚烧就退了也不烧了。咳嗽也减轻非常多，看来下的导流管影响挺严重，而且还烧出肺炎了，大夫态度180度大转变。之前不愿意收他住院，我也不知道医院搞什么政策。现在说想住院随时来住。。。。父亲状态非常好，生活质量保证住了。至少不那么难受了。