紧急求助：恳请@bluest和各位前辈指导，父亲胆管腺癌晚期，肿瘤17cm，靶向求救！

    今天是我爸吃2992第11天了。应该说效果比我预期的好很多，大量的腹水只用了不到10天基本消得差不多了，腰围从87减到了80，让始终悬在头上的最大威胁暂时消除了。我爸前段时间都是卧床休息，昨天可以起床走走了，精神也好多了，而且想吃东西了；除了骨转部位时不时痛一下，肝区没有太多的痛感，止疼药现在已减到一天一粒曲马多了；前两天有点提不上气，考虑是心脏供血有点问题，吃了辅酶Q10，感觉好些了。这些应该证明，2992起效了，而且感觉对我爸的效果特别好，现在就等查血来验证了。
    @bluest，请教您：
    1、我爸一直有点腹泻，而且他专门感觉了下，早上空腹吃了2992之后，本来有的一些食欲也会受影响，不知道能不能调到饭后2个小时吃？这样对药效影响大不大？
    2、这段时间我爸睡觉时老是流口水，而且流得不少，不知道什么原因？考虑到2992抑制了肿瘤的发展，加上腹水的消退，我认为有可能是胃口打开了，营养没跟上，流的清口水。我们现在每天给他喝鱼汤，每3天输一瓶白蛋白，不知道对不对，看看效果吧。

阿毓 发表于 2015-10-24 16:53
我家的病情和您父亲相似，加油！

都不容易。一起加油吧！

1 什么时候吃都只可以；
2 估计食欲上来梦到美食了吧！渴浓鱼汤是食补优质蛋白最好的方法。

bluest 发表于 2015-10-26 13:46
1 什么时候吃都只可以；
2 估计食欲上来梦到美食了吧！渴浓鱼汤是食补优质蛋白最好的方法。

前天真的是梦到吃牛肉面了，他最喜欢吃面条了。

@bluest@憨豆精神@ht_gjm ，尊敬的深蓝、憨叔、金姐，各位老师，恳请拨冗指导：
    今天是我爸服用2992第15天，上午去查了血，顺便打了B超，想看看腹水消得怎么样了，结果复查的情况大大出乎我意料，而且有些指标出现了自相矛盾的情况，让我有点措手不及，也让我爸靶向之路看起来不会很好走。但不管怎么困难，我还是要坚定的走下去，希望爸爸能等到新的治疗手段成熟的那一天，也希望能给各位病友增加一些战斗的经验。
    检查结果：   
    不好的方面：1、B超最让我惊讶的是：腹腔大量积液，深约8.9cm，右侧胸腔积液，3cm。这和之前我爸腹部缩小（腰围从87cm变为80cm）情况和自身感觉有太大出入，难道说2992控制住病情引起腹水减少只是假象？下来马上咨询了医生，解释说腹部缩小而腹水仍多可能是因为我爸营养消耗太大，腹腔壁脂肪变薄，因而腹水体积大而不显（我非常懊悔，5天前因为感觉父亲腹部回到平常大小，怕继续排尿太多引起电解质紊乱，和父亲商量后决定停了利尿药，如果继续吃，应该结果不是这样）。2、查血结果也让我感到困惑，CA199指标由18天前的120涨到了155，看起来2992没有控制住病情的发展，但这和我爸腹水相对还是减少、自身感觉不错以及疼痛减轻（现曲马多由之前一天2次、共4片减到了1天睡前一片）的状况又出现了矛盾。从深蓝等各位老师的经验看，我爸18天前（10月12日）查血时199指标是120，开始吃药是4天后、即10月16日，中间199指标可能已经增高了，吃上199后虽然没有大幅降低指标，但基本维持住了病情没有太快发展。3、B超结果首次出现了“肝硬化”的提法。胆囊壁水肿增厚，约0.6cm；脾大。今天B超医生下班了，没有办法问到更多情况。4、总胆汁酸继续上升，从11.2到了12.5。5、红细胞和血红蛋白低于了正常值，出现了贫血。
    好的方面：1、肝肾功主要指标除了总胆汁酸外，其余指标全部好转。特别是谷草从81降到51，谷丙恢复正常；总胆红素由24.7降到正常的13.2，直胆由12.9降到7.2，接近正常值，乳酸脱氢酶、碱性磷酸酶、谷氨酰转移酶均出现大幅下降，似乎表明胆管郁积出现好转；白蛋白回升到38.4，球蛋白下降到正常范围，白球比回到正常下限1.2，前白蛋白大幅回升，胆碱酯酶也出现回升，表明肝功合成蛋白的能力在回升。2、B超检查显示，肝脏门静脉未见明显扩张，肝内外胆管未见明显扩张。
    （检查指标见附件）
    病情分析：
        1、199指标和肝功指标出现了相反的表现，尽管我爸同时服用了易善复、优思弗等保肝利胆药，但仅凭这些药应该不能引起肝功指标全面好转，因此综合考虑，判断2992应该有效，只是效果并没有其他病友使用的那么好，这一点可以从199指标还是在上升以及仍存在大量腹水得出，可能肿瘤细胞仍在发展，但进展在某些方面得到了控制。我一直没想通，为什么单单总胆汁酸还在上升？
    2、2992效果不明显，似乎证明了与我前面提到的我爸的免疫组化结果有关系。深蓝说过，2992横跨E靶点和her2靶点，但主要发挥作用是her2靶点，而我爸前期her1和her2检测结果是her1（++）和her2（—）。我认为这次用药效果大概能说明3个问题：一是我爸her2检测阴性可能是比较准确的，因此2992的作用没有像大多数病友使用时那样好。二是虽然her2靶点没有起太大作用，但2992也发挥了作用，说明E靶点对我爸有用。3、正因为2992主要发挥作用不在E靶点，但较弱的E靶点药效仍然让肝功出现明显好转，这反过来说明了我爸E靶点对药物比较敏感，也许更加强大的E靶点药物如特罗凯等会有较好效果。这几个判断只是我一厢情愿的想法，不知道正确不，但我认为如果能厘清，对提高下一步治疗的针对性会有好处。当然，这只是服药短短15天之后得出的结论，也许并没有太充分的证据。请深蓝等各位老师不吝指教。
    3、我爸这几天老是反清口水，咨询了医生，说是胃酸过多、反酸，但吃了雷贝拉挫、莫沙必利效果不太明显；2992引起的腹泻还是比较顽固，虽然吃了思密达，但每天腹泻少则3-4次，多则5-6次，虽然不全是拉稀、而且拉得不多，但也有一两次比较厉害。拉之前腹痛比较厉害，一痛就要跑卫生间。
    4、从最近生活质量看，我爸有胃口想吃东西了，精神好些了，嗓子也不沙哑了，也可以出去短距离散散步了，应该说身体在恢复。
    下一步用药考虑：
        1、靶向药：第一种考虑：继续吃2992。毕竟2992只吃了15天，而且上次查血后4天才开始吃药，199指标反映的药效可能不太准确（但我始终怀疑4天时间199指标应该不会涨太多）。继续吃10天左右，查血。如果指标继续好转，特别是199如果下降，说明2992仍然值得信赖。如果指标变坏，说明2992可能是耐药了，也可能确实2992对我爸药效不好，以后用药可能对her2靶点不能给予太多关注了。第二种考虑：不去证明2992药效了，留待下次，直接上深蓝建议的184，换V点和cmet继续杀。中间如果副作用大，考虑联特罗凯试试。这之后，再回到299804清扫一遍（也许和2992一样效果不明显，但只要控制不过快发展就行），然后再转V靶点用药。这样可以考虑大体完成一个E—cmet（V为辅）—E（her2为辅）—V（或跨V、E靶点的）的类似憨叔的四步轮换法。这个想法只是初步的想法，但考虑了我爸E点敏感（不一定成立，下一步我还是要去做更全的免疫组化），以及深蓝以前指出的对胆管癌要抑制E靶点必须先抑制V靶点的思考（这个只是我的学习体会，理解不一定正确），不一定有效、也不一定有机会实现，请各位老师多指教。
    2、其他用药：保肝利胆：继续易善复、优思弗；治胃酸：法莫替丁（雷贝拉挫会加重靶向药副作用）、胃复安、得舒特；治腹泻：思密达、金双歧；治腹水：隔天1瓶白蛋白，螺内酯、双氢来利尿；降压药：继续波依定；治疗贫血：隔天一次2000U红细胞生成素EPO，配合补铁片剂（不知道还有更好的补血方法吗？而且铁蛋白偏高，还能补铁吗？）
    心情焦急，拉拉杂杂，说得太多，请各位老师原谅。也请大家帮我出出主意，特别是下一步靶向药和其他用药的选择。非常感谢！

病人身体感受好转，除了肿标外，各项指标也在改善，建议再吃一段2992后再检查指标变化情况。
补血可尝试五红汤，也有改善食欲的功效。

总体判断和你的相同，有时候指标会有时间差，其实最敏感的是精神和食欲。腹水的减少有它自己的节奏，只要控制住肿瘤这些自然会好转。2992抑制HER1的部分也是不弱的，而且HER1被抑制后HER2就有可能被激活。特罗凯可以一试，这个药副作用不大，可以和184联合用药。我建议继续2992巩固成果，两周验血后无论结果如何换到单药184，视效果再考虑要不要加特罗凯。晚期患者体内肿瘤有不同的突变很常见，部分有效也是有效，延长生存期才是最终目的，现阶段靶向治疗只能达到这种程度，所以我还是建议你们找准时机入组CART。

非常谢谢深蓝、金姐及时的指导。有了你们的指引，我心里面才能更踏实一些。对接下来的靶向用药，我还想请教一下：
    1、从之前各位老师的经验看，一种药包括2992，很难吃上1个月，因此如果再吃半个月，2992很大几率会耐药，我主要担心的就是如果2992一次就吃耐药了，以后吃回来还会有效果吗？会不会其他药耐药了再想靠2992逆转就比较难了？还有，深蓝说的her1有效可能激活her2的几率一般是大概率还是小概率？
    2、如果大家都判断认为2992起效了，那么我觉得也不必去验证它是否有效了，在目前肝功和肿标还行的情况下，可否直接换184了，这样也不用冒耐药的风险了。但又怕184效果不好，引起病情反弹，让腹水等症状得不到控制。
    面对未知的结果，真的面临选择困境啊。综合两种顾虑，我想如果2992耐药后还能吃回，我就选择继续吃，毕竟已经证明有效，风险会小一些，而且能够在短期内继续巩固成果，利于下一步换药；如果耐药后再吃回对药效有较大影响，我就选择上184，毕竟184的威力也不小，应该也能控制病情。
    @bluest@ht_gjm，尊敬的深蓝、金姐，我自己现在真的很难下决心，就怕决定错了造成病情反复，让我爸刚建立起来的一点信心再次失去！只有再麻烦你们再帮分析一下，添麻烦了，非常感谢！

lh唐朝 发表于 2015-10-31 13:47
非常谢谢深蓝、金姐及时的指导。有了你们的指引，我心里面才能更踏实一些。对接下来的靶向用药，我还想请教 ...

你的这几个问题都没有明确的答案，或者说靶向治疗尚不能精确到那个适度，尤其个体差异很大，所以自己决定就好！

好的，谢谢深蓝。我们还是先吃2992吧，10天后验血，到时看情况再定。也借这段时间，再把思路理理。