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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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81911 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!: B4 h5 O& I4 @0 t6 V
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!. ~/ J5 S9 \( H7 V! z
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
! z/ m6 J  O9 b! M- r4 t6 @) M4 ^/ Q
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。% O& i' l9 N& w
* X# G9 [2 h: j. g
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
2 d( U  }% o) F+ q" K. `. |头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。$ ]- m% u6 H$ o0 B  i( b, X
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。% `6 U: l. _& i( A, c5 P
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
; S' U$ O. l  w% G憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。$ O+ I# l4 D5 Z* |
: \/ i0 \8 Q$ j5 `
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。% m6 F: v9 N, p' {% i) [( L) ~
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
0 c' {/ z& C- O" e6 U- u0 I, Z  j/ t+ t' h8 _* F
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。8 a% {5 @  i1 ?7 N# r
祝福.. y& u% }$ V4 N8 S! q- y- b$ @
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
6 }+ z' v6 L  w4 A不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。. k2 s, N+ o* }, j' O3 {
祝福.
" N2 L; }6 X  G; t楼主你是以什么来做判断换药的?

' M; ~" P9 g' z: w/ r& ~是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
  a, i2 c: u+ F" G, M
9 W# K& H1 @8 M. B. j+ H) h3 Z其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
( O4 Z+ H3 F( }/ o5 _  T是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
* \1 I* s, G+ s: E* d) M) ^- t8 |4 e, m- n* X7 b
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
/ g6 R* B' x5 C- J
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
: {7 `& l# b" e5 `+ r我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。3 X" t7 i) T+ U
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
( x' X& o& O+ m4 e所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
. k' r3 i& v" g9 H" |6 W- A; d8 D我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
+ M0 E$ ^: z% w' ?
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
. O: d4 V4 m* R3 j9 `
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。( a+ |7 H3 _5 i! e7 @

! X! F% Q/ `; x3 w- ~1 e4 E. j10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!8 E" Y* J9 f& t
/ H0 P1 }2 A' @6 t
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。' @+ q5 u. Z' q& y# x/ l- g3 U& M

9 r. o& l, ?8 L' t# J7 s

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