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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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81892 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!# |  I% w; c' ^' h/ x! v* s. H( O
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
, W6 J+ @# }7 d" q加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。% R/ O5 |. D! [
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
6 X( m. G: r/ g$ ~" r' u* x' [# A; d% t% X( A
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
( Q3 m" \% @2 \7 r7 u0 u8 v) B; y  X6 D0 ~头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。' W& ?' R  M; p
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
% v# \1 k5 r# E4 j- X' H我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。. G( T: W( G8 U( V9 y4 M+ a3 A
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
4 o+ n8 N! o5 `# K+ t; v( s% \/ Q3 }6 ~% Y
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
! q' g. v' l* T
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 * q, m3 J3 u$ p" w* L* }; K2 p

/ O4 ^! v6 a$ _" |3 |4 _, [7 ?) p" m不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
3 K6 ]0 f& h) @+ a/ W' B" _祝福.4 `5 f7 i& ]+ S2 }: m) X
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 1 S9 c7 B0 Q- w6 l" ?" S6 R
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
6 y  e/ _4 |7 D5 c# ~, q) x祝福.
6 w4 s% o4 N) O* D1 k" l- ~楼主你是以什么来做判断换药的?
+ S8 S; D( n9 l3 I0 o
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
5 z  ?7 c0 ?9 _5 F3 H* q7 \6 _
2 Y& z/ q" I8 z* x; t; z其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
0 F* c* V- C7 [7 q. y5 T4 G  w: Q是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!, R$ G. d# ~% E/ b

0 i  k" S8 g6 u; J4 I  t8 j其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

& I4 B) ^" Q. _# e2 W1 U& f: [& u你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?( V/ B6 D, \6 Y4 m5 y4 q+ O
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
4 c+ t7 r3 K( A0 s2 J我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
% d) w: u. s7 i: I* P; @4 H所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48   Q8 t# ]! |" Z* Z- a
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
9 \+ i( q2 [8 X- `* p3 J) `' ?
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
. N* u1 _& n$ ]
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。6 c/ m& B( E& l( X4 Z0 c* q

* `0 \$ V- t. W  G1 T10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!3 I1 p8 i& N3 P6 \, H5 M

; V/ c( A- a: u10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。8 {: Q0 y* H- C( ?4 a

% T# m+ z* |) M2 G% }# v6 d! f

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