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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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81926 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
2 P8 ^! ~8 Y4 @+ C  r副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!" u! h( R0 E5 [0 @2 C
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
( n+ ]% s8 o$ M3 x8 z" B  T# ~- B
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。7 u0 J6 }) R. Y7 h* y

7 p2 w  ], |; O" D$ w0 e5 K老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
+ S/ j' X( t3 C头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
* S, T+ {( [) Q% |6 C老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。5 L; a, _6 S$ Y0 x6 P1 H2 h% @
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
; H1 ~/ h! e9 L" ~* n  u憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
0 ]7 u. [% F9 w! D
5 s* y7 |$ r: g8 V2 N/ n看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。) a. w% A/ o- \, p
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 6 i8 h6 z0 V. Q7 `( Z' C& |, W
6 S" `, z0 ^7 R3 \. ^  j# k
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
7 X+ l/ h. W' e6 `祝福./ t1 Z* [( a( k. ^5 r
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
6 G0 O) _4 I) T! J不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
: D/ e1 ^$ F) l4 D! q) n祝福.
5 |0 ]$ g% T9 o8 b- m1 p楼主你是以什么来做判断换药的?
" T8 p! |8 s: U" Z% s
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
) Z& s% z6 I* Q1 |9 E; _$ ~% K
' T: D! j2 R8 l- H$ ]( {其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 & C6 {( x/ d: V4 z
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
% o' d) ?# e* |7 F/ h4 G& E! ]* f: g4 ^3 ^$ Z
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

0 Z  F6 f3 F9 [9 ]你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
& ]5 Y! Y$ [7 l1 P我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。: P/ a0 l0 t$ Q6 \4 Y: @
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
  i  n$ h7 S- \# F所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 $ W1 E; e# S+ U: s( t* ?3 Z# ]' [
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
$ d3 @7 l8 p3 s2 o: Z, j
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
, ?0 N/ Q% x5 ~' G
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。) D2 q0 l* A+ o
1 \$ a4 P5 l/ z( e: v7 s
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
" n8 W7 R% G1 [. C2 g: W3 F! R& q; V* t: H
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。4 y+ p; n# L, [! i8 O

( X3 @$ [+ K8 s' x: }6 j

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