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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42775 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!* U( `5 \# V' B1 L, z5 g
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
  E7 g1 T: X- C: z+ s- r: W加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
" P6 m: u; \  r3 D
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。3 W3 ?# t) F* g4 X; z
' i0 J/ b) c+ ], `
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
8 F) Q$ \; I2 D: ]5 A0 t头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。6 ~% S6 p2 C9 k  Y
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
# |% @6 j$ v. z' {我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
8 x# H$ K/ |8 r* d; ]/ d$ p4 ]9 u憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。  \+ p: y; w& l7 R& i& b5 B
' @. [5 U7 D. l/ U
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
! X( Z3 T6 `2 }1 z$ u5 B
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 6 @* A2 ^& [) X
% c; [; Y# G# h  B) Z1 a3 \
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
3 N7 Y! \" s! ^3 R祝福.: F" z+ g3 T5 j) T
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
. ^$ Q. e5 b2 v3 }1 y. D1 n7 V' h% V不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。' t# _5 g& B8 \9 C2 s
祝福.
7 N8 s5 V& h9 j5 a7 X! M4 ]楼主你是以什么来做判断换药的?

$ ~, n7 p' U) ~! F0 C7 h2 Y0 O是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
2 ^" x5 }! }8 o. C/ {( I+ E  i7 Y  e: g
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
# G$ F6 x' O- I9 N. Z2 R- \1 m是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!$ s2 J9 \) b. ~
  d' v& Q* @+ i9 S; J( q
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

& _6 M( f6 ]8 C. E" k1 ^你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
1 |7 N3 s$ q" M0 c我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。' o9 ~$ g2 u6 v  I! C8 A7 o% D
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。6 N/ ]# x' ~2 x4 r: l
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
& G! y9 N5 j+ o/ Q我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

$ b, i6 g" B5 ]4 [' O8 a/ U, _ 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
( b% `, F$ T( `
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。& }& b$ v5 g8 r- f5 L- U  b' t
( ]  Y1 i, H& Y0 b; C! o
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!# U4 s- a1 Q$ t9 u3 `! o) I5 x" Y

: w' u: z+ Q3 w! v! {8 Z10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
/ k+ y' ?1 e# e6 e( N( b
. Q5 W! T1 o. n5 L

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