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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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38771 77 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-6-5 21:54:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿西替尼20天,有效!
  [! H6 s; O3 \5 u3 @+ X/ U就是这20天真的太辛苦!副作用极大!
$ ?7 e: Z2 M6 \# e8 `9 r8 g2 b* Y" e疲惫,嗜睡,萎靡,无胃口,腹泻,嗓音嘶哑至失声!
$ l( m& j0 Z' [+ Q* l; T8 O: p+ ~- h0 Q( R! P$ U6 d% f
好在肿瘤控制的还不错,没有咳嗽憋气现象,略微气喘,气短。
5 K5 K9 h# P, \' i) M) R; ^4 m2 M0 s; e' W4 z7 e
停阿西替尼后一切副作用都消失了,胃口大开,大便正常,声音恢复,精神抖擞的了!居然还去院子里除草!之前总是躺床上,屋子都不出!! z  w- v8 {/ j7 _8 {0 S% t. `

, l% D- |4 O, `! v
) |+ h; `9 }" G# Z$ W2 q6月1日起服用易瑞沙,今日觉得气喘缓解,应是起效了!' L+ T) m0 p& d- H/ R
6月2日起有些水肿,4日服用螺内酯,大量排尿,水肿缓解,计划本周末抽血验肝功白蛋白,观察是否又是白蛋白的问题。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-7 23:49:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
好久没来!是老爸状态一直不错,阿西替尼停后转回了易瑞沙,太舒服的两个月了,只是脚底有掉皮,其他都很好!
+ m4 v: V8 `( j3 ~: o不好的就是又开始憋气气喘了,易瑞沙吃满了两个月,胃口恢复了很多,体力也恢复了很多!
" l' W: w( T* p+ J' j$ B8 O& z  r- D$ ?6 C# e
计划休息2天上多吉美!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!% ?$ a3 R; ^6 [& C8 t% L
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
; h' X3 f1 \/ j) f$ t3 N3 ], L" e加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。% v4 O5 r( x% d7 Q9 {
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
; o  v  o. h: d5 z! c: m
4 Y6 x1 |# J" O, v' Q8 g& R; K老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。. G+ w4 D2 B( B* M$ [! G3 d4 A
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。, X+ V' s5 }: j
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。6 Z+ w; |6 z) H6 F* `9 `
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
( J+ O2 ]4 C! o憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。3 U+ T5 P, E9 u7 i

2 I: u6 e: p$ D4 H  K' \) f, p看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
7 Q2 J( k2 @& h2 d3 N5 z; e; ~( l* J
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
, }/ F4 H7 S% h0 [
. T8 r0 x' Y/ F$ L$ ~0 ?3 ]( J不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。8 M: o/ u4 A$ {) N' s
祝福.7 v. r  A8 N. K
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 6 j; F& K' f7 j! i0 d: o* W6 h
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
  o( M6 [) }- A- Y9 U+ q祝福.
  x5 @8 I5 k1 X4 _0 ?楼主你是以什么来做判断换药的?
7 C0 h  s' M1 l' ?+ R* m3 J( K
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
. x8 w( \  ?0 }3 c( H! ~- B
6 }- @" V% J- V6 k) q. f+ F其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 & T8 w6 q0 r' J3 ]0 @+ k2 T
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
+ E' ~# T' ?0 r# ^/ k* C2 R2 }# N) p3 Q) T' E- J1 v9 I4 M' F) R
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

6 r- Q& B; G5 K2 w6 E$ e$ W; a: \你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
3 I' ?; v* m' l- b5 c我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
/ Z. Z- D% V4 j7 j- Q( o/ W" M我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。9 W; [! @% K3 [" ~
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
' D9 H1 t% j. O+ R1 E2 m! s我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

. o6 y5 t) |/ c2 y6 E, l 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?

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