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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50506 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
% |- u; T3 I5 g4 @副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!( Q, ?/ ^7 r) w6 K
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
1 K! h9 N& ], Z: |) F/ V& h4 n# K: i- z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
4 Z3 V  l% y- F2 X& i5 k
8 p% ^  ~" O# K8 C+ l7 x' B3 O老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。/ Q" o0 n3 y$ X! N9 @
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
2 g5 [& Y+ w7 R& W  ?老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
1 ~0 t. C3 q1 v6 a我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
/ \) i6 s  u: ^9 L* k8 j' u憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。. |/ i; x; q' p+ w3 t) [* _6 t' s
7 t7 n9 h. U4 B+ A' F
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。" Y7 }) s) s- h, n4 Z+ B' J+ h- _5 c, r
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 7 p" [! u0 n: i* v) S5 `0 B% E

6 Z6 b! L5 y/ d. _  @/ L不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。+ u3 f' ?+ I; A! y/ |2 i+ @+ G
祝福.. r8 X( ?9 f' V4 j$ y1 K& h
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
( J0 i, c9 f' T6 N7 C不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。. W% n; c& h: r4 @
祝福.
4 P- W$ s; p. J0 A楼主你是以什么来做判断换药的?

! _, {0 \7 w" Q( ^是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!# E  o& F5 o# n7 Q0 Z: W, X

' [* i0 U- J) |6 X其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27   Z- b& _! [# s  j8 C, T  ^7 W
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
" w+ I' m7 o* F/ ^/ ~
0 m. C2 e* ?& S其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
5 l! Z1 G! R4 t6 W  m  ^- o
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
2 \' X( T5 L# C$ Q, _! }4 B我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。" k+ }' o  v0 ]: V8 e4 C8 K3 ^
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。( e. `9 M* t% x- j' \  _
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
' f% ]4 F- H! f8 x) @4 P我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
: Z/ \) S9 }4 [& \" ^
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

5 U/ E: d( W* _/ {) x做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
/ R& ]7 Y! E& a9 ^2 N! y, N" A3 M/ `2 v
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!+ F+ v* ?! c* S# _4 M* }

  d, Z# Y6 V$ m$ e& W10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。# g! O8 v" M1 |) D6 o9 f# J

4 ~# n' n$ d7 H! M1 R' c

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