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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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44543 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!0 e" F) B5 o# y+ ]9 B" g6 j' {- v
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!. c0 ?! d- M3 l3 O0 W* s
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
. E" G( w7 w$ X9 R0 J1 A3 r
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
3 o# z4 M9 k/ M" a2 c4 r' P4 i/ M+ S5 V
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
7 R; k; b* N& i4 _  ?+ r头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。; d5 Q' D$ j; P9 h
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。, X" v% _! b+ O
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。$ k1 o$ ?! j6 u, h, W: B% U) [2 `
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。. u% q/ a: ^% J) l

% s& U1 Y& F  U. W. E1 e: s0 n看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
/ v/ M+ X7 B& u1 e/ o, c8 w- T! S& N
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ( ^& {& U7 g4 Z9 G
( R1 Y+ S3 D, n
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。. x7 [$ ?6 z- y; w  j
祝福.
& u# P' s2 U# ]楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
1 f9 z. a  n" K: ~/ I( h" A# q不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
" ^3 X/ V  I5 L/ I9 J! I祝福.
6 i1 @* F- i/ \3 i楼主你是以什么来做判断换药的?
# K$ B  ~  y3 H# X5 F# p
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
( T( x, u5 _0 o& X5 n0 u" H+ j* ^/ K; a
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
7 h8 _" m( v% s- O  i* K7 a0 {是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
  m+ G3 E5 E! r% T* p/ m4 }  N( K3 F0 d0 W) [! @( d
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

9 a' {- B/ w& i. i4 N! ?你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?  ]# [8 W0 g4 d( V
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
! o# L2 H6 _( o) P4 {我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
) ?  L) {' ?$ e- k- @所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
" a3 O5 R: ~2 r- U# ~( F我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

- }5 c8 c0 \5 }1 d 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
% ]/ k$ m7 q* n" B1 N6 V& z
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
: |. C6 `* \$ h* ~4 w2 S( A
/ Y3 X/ w5 p- ?* V2 m10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
9 a' D9 C: }- I+ m
% r/ Y. D  d2 {( J" X& ^2 d10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。* |; l8 N+ ]& x- W8 F7 e  B+ z
; c/ t8 P; }  N+ `

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