陆续收集小资料、坛友语录、问题解惑、感悟励志、------备查---备用

潇湘风雨：王洁医生给我分析，易瑞沙不是对每处的地方都是那么有效了，典型就是肺部右下肿瘤和锁骨淋巴结效果不太好了，说明那里变异的细胞在变化，抑制效果会差一些，如果没有治疗变化那里的肿瘤尺寸会进一步增加，这时候可以考虑调整一下策略。

时机的选择----太早可能过度治疗或者后期无法再治疗，太晚----可能错失良机耽误时间，病情严重进展。 比如类似的还有脑转移的全脑放疗的时机把握；

7 [: l% [0 f* M. h3 N
潇湘风雨：
' m5 {* s+ R" _! M" W
/ |% W2 ^2 t. o2 Z7 M易瑞沙缓慢进展部分耐药求医简单总结
. C# m% |# [- F5 I8 @- r: k 　  首先介绍我家基础情况：第10个月CT及B超检查，易瑞沙缓慢耐药，肺部大肿瘤没有变化（右肺中叶18*15毫米），肺部淋巴结没有变化（最大肺门淋巴结15*12毫米），肺部小肿瘤增大（右肺下叶由8*6毫米变成12*7毫米，锁骨由10*6毫米变成11*8毫米，此外锁骨处稍微有点点感觉，，这就是典型的缓慢进展和部分耐药症状。
一、主治医生北京肿瘤医院王洁教授给我的建议（门诊）　
1、王洁给我分析：易瑞沙不是对每处的地方都是那么有效了，典型就是肺部右下肿瘤和锁骨淋巴结效果不太好了，说明那里变异的细胞在变化，抑制效果会差一些，如果没有治疗变化那里的肿瘤尺寸会进一步增加，这时候可以考虑调整一下策略。
$ y/ c2 n* y/ ~# H* V2 b 　　由于我家是赠药，缓慢耐药处于可批可不批的状态，她建议我及时处理一下，不然可能很快不批准赠药，处理的作用一则是赠药的经济性，二是将效果不好的肿瘤及时抑制，如果没有赠药，策略又会有点不同。
2、她给我的2个方案：1）、原来易瑞沙继续吃抑制有效的部位，再加立体放疗处理效果不是太好的地方，这样把效果不是太好的地方处理一则抑制肿瘤进展二则继续赠药经济型比较好，立体放疗他们院有技术性能不错的速光刀，5万左右，如果我经济OK及嫌麻烦可以院了做，性价比则建议我去找伽马刀处理，那个便宜，我后来搜到海总不错，这是后话。2）、加量到1.5片看看效果，一个月后检查，看看效果，如果OK继续，如果不行再调整伽马刀；3）、建议我检查耐药突变，这个我做了， 因为耐药程度太低，没有检测到。
0 R1 V* |3 z3 u; d1 d! Y 还有一些其他交流就不在此叙述。
二、中国医科院肿瘤医院李峻岭教授给我的建议（电话咨询）
1、缓慢进展部分耐药期继续使用易瑞沙是有必要的也是应该的，至于是原来剂量还是加量，比如一片还是一片半还是两片取决于自己的经济状况以及副作用耐受性，自己把握，原则上治疗效果2片比一片半好比一片好，副作用也是，自己把握度。（我家后来是加半片感觉比较合适）
   一般说来：TKI靶向药物治疗一段时间后，如果疾病出现缓慢进展，患者没有明显的症状，建议继续原方案治疗。症状包括2方面，第一方面是肿瘤本身的症状，例如局部增长所导致的压迫：声嘶、憋气、阻塞性肺炎等；另一方面是肿瘤转移出现的症状：疼痛、消瘦、乏力等等。
2、缓慢进展期应多注意身体状态及缩短检查时间间隔，至于是2个月还是1.5个月影像学检查自己把握。
3 V2 d/ Q! \9 p& l- X  n3、如发现快速进展应及时化疗或其他处理措施。
4、快速进展后是采用化疗还是直接靶向药物，从现在已经上市的药物情况来看，易瑞沙耐药后直接使用阿法替尼的效果不是很理想，建议还是先化疗然后使用新的靶向药物，因为这时候有个血液洗脱期，如果的确不想化疗要直接使用靶向药物，可以阿法替尼联合西妥昔单抗效果好一些。
7 c1 K, }" J* W/ X) w6 T8 W$ y4 P5、易瑞沙耐药后化疗后的靶向药物，易瑞沙，特罗凯，阿法替尼都是可选项，需要根据经济情况（赠药等）等综合因素进行选择，技术上阿法替尼更好。后续靶向药物可以根据耐药突变情况进行选择。
- E1 ?& z. a% V! L  f4 ]- M/ I6、放疗在合适时机是有必要的，局部治疗效果较好，至于3B,4期间患者要特别注意纵膈淋巴结的位置及大小，必要时可以采用放疗的方式处理纵膈淋巴结，因为它对身体影响及危害度较大，至于何时处理，根据患者自己的身体状态（影响程度）及CT片子（纵膈淋巴结位置、大小及侵犯程度）选择。--------提醒纵膈淋巴结的危害比较大，轻则压迫食管影响生活质量，重则压迫血管、神经致命，要注意纵膈淋巴结的发展必要时局部治疗。
7、对于纵膈淋巴结放疗采用普通放疗及XX刀还是推荐传统三维适性放疗，这是基于性价比及纵膈部位的特点来说的。
   据我后来了解，，伽马刀等XX刀不是太适合纵膈部位的淋巴结（这个另说），更适合脑部，体部也可以，纵膈淋巴结用三维适性或者适性调强更合适，但是适性调强技术更全面，价格更贵。 故对于纵膈淋巴结处理三维适性是一个性价比不错的立体放疗技术。
9 S- \. ~7 N  I  B1 m
8 b  k. ~2 ^: x' [3 ]7 {2 Z 三、医科院肿瘤医院放疗科主任（面谈）
/ |9 z" F0 O4 B, j1 }* S1、我爸现在的症状还不用放疗处理（从技术角度），一般放疗要选一个合适时机（医德不错）；
2、什么时候放疗，放疗哪些肿瘤需要内科主治医生建议，当然他们也可以建议，只是内科更全面一些（医德不好的医生很可能会及时给你治疗了）
, }) j. U) l; I2 s# p- P& A3、全身治疗优先（化疗靶向），局部治疗是在全身治疗控制不住时介入。
4、如果身体耐受，可以将立体放疗技术发挥到最佳（比如其他治疗不太好时或者患者希望这个立体放疗作用最大），建议采用适性调强放疗技术将全身的肿瘤都处理（我家肺部至少2个，纵膈、隆突、肺门至少4个，锁骨融合几个），这样最大程度发挥放疗的作用。（注：专科医生希望能将自己的技术发挥到最大治疗作用）
5、适性调强的副作用还是有的（细节我就不细说了），但是好的医生会让副作用最低。
6、我爸这样的情况适性调强大概六万多。
7、纵膈淋巴结不太适合伽马刀。

# K/ F4 t& C- b+ N- A$ v四、后来我自己还向其他3个放疗教授网络咨询，结合我自己的一些想法，初步理解如下：

+ p. A3 x8 j& s7 w1、适性调强是一种适应性好的立体放疗技术，但是有一定的副作用，如果能控制在2级或以下的放射性肺炎副作用程度还是不错的，但是价格相对较贵，用于较难处理（比如形状不规则，周围已经侵犯其他器官），范围较广的时候应用比较好。
$ N2 O( a+ U6 z  i2 I2、三维适性与适形调强技术类似，换句话说适性调强是三维适性的加强版，放射更加均匀有效，副作用更低，但是三维适性价格要便宜很多，在不是很复杂的部位立体放疗处理，三维适性技术也不错，性价比高。
3、伽马刀在XX刀里面属于性价比不错的技术，在头部，以及部分体部可以应用，如果适应症合适，副作用比适性调强这些要小，但是如果不适合则副作用要大比较多。
4、如果经济条件好，也可以采取跟伽马刀相比技术更好，原理接近的一些技术，比如速光刀之类。
! R, u2 F/ m( z" `; r. l$ B2 j; \5、放疗等局部治疗技术的介入时机没有定论，如果全身治疗效果不是太好可以早一些介入，这样更有利于对整体肿瘤的控制及延缓耐药时间。

: K5 y% u$ B( C0 \+ |五、更细节的东西就不叙述了。简单说：
8 y4 m2 E( g9 y. S& r. D, Z/ [ 王洁教授教给我的思路是如何处理现在的状况，救急--这是现在要做的；
李峻岭教授教我的是如何注意重点部位处理的时机--今后要做的；
( D7 i; j3 E( Q$ C; b3、东肿放疗科主任教育我的是如何将单科治疗与全身治疗结合的问题以及如果其他治疗效果不是很好又如何将单科治疗的作用发挥到最好的思路。
4、其他放疗专家也给予我如果早介入放疗的好处以及一些放疗技术的细节特点。

总结：1、注意时机把握，2、注意方法的选择（技术，经济）3、注意重点、紧急问题的处理、4、注意单科技术与整体技术的协调问题。

& a( [: r! ]6 o) v) ^. X& n 时机的选择----太早可能过度治疗或者后期无法再治疗，太晚----可能错失良机耽误时间，病情严重进展。 比如类似的还有脑转移的全脑放疗的时机把握；
方式的选择----技术，经济的平衡。
2 F, x# T6 A: U$ Q 靶向、化疗、立体放疗等局部处理是癌症患者治疗过程中必不可少的环节，都很重要。
后记：
　　　我最后选择的是1.5片易瑞沙的方案：因想最大程度减少副作用提高生活质量，以及采购半片赠药成本较低（换特罗凯技术上可以但是采购也是一个小麻烦事情，且易瑞沙加量我还可以根据具体情况进行细节调整，比如2片），再加上我爸自己能不放化疗就不防化，能晚放化疗就晚的心态，实际见王洁教授之前我心里就是这个初步想法，见了王洁教授之后也得到她的提议，回来后就是这样实施的。然后也得到了李峻岭教授的认可及给予更多的技术支持。其他放疗科专家也给予我很多思路的启发。
# [$ s9 L5 d) c5 w5 x) ^ 　　　经过加量做了检查，情况如下：
第一个月（离加量23天）：大肿瘤18*15毫米变成17*13毫米，其余未变化。 继续加量，希望后面好运。
9 R4 G+ b, ?8 a% f$ e 第二个月（离加量51天）：大肿瘤进一步小缩小成15*13毫米，其余未变化。继续加量，希望后续好运。
) _* D! W/ D6 i, o; w$ a

2 p3 g( y1 M7 }0 r0 A

阿法替尼有个比较弱的T790M靶点，，一般在EGFR耐药后能支撑三四个月

我家吃的不是特，是10个月易加6个月的加量易，以前肝功情况良好，上次肝功稍超标，吃了20多天中等剂量的利加隆（一天2粒）检查恢复得很好，现在准备一颗低剂量维持一段时间再检查，如果OK就停。

潇湘风雨：我了解利加隆比水林佳效果好点

70岁如果身体还行，器官正常是可以耐受化疗的，2014欧洲肺癌指南里面推荐70-89岁，PS=0~2,器官良好的患者进行卡铂为基础的联合化疗。   

憨豆：生物治疗在这病例等于自杀。先治肝吧，抗肝癌的靶向药对肺也会有效。

——越有效的使用时间要越短；太辛苦的短时间用；昂贵的短时间用；能稳定的效果一般的要多用和反复用；舒服的多用；便宜的多用。
/ m8 F" h2 w- E+ ]# B* m* I——用一次抑制EGFR的，接着要用抑制VEGF的，不能用两种抑制点相同的药连续抑制一种表达。
上述只是基本原则，但情况常变化，可在原则下随时改变计划。
试新药时必须在即使失败也不至于有危险的安全平稳的情况下；高位进展时不试(风险较大)；低位时也不试(看不出效果)。  
能用的药越多越好，最好有12种，每月用一种，轮换一圈就是一年，永远不耐药，永远也不被副作用击倒。


点评

赞！楼主善举，仁者善心，祝福好运！