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父亲胆管癌 肿瘤已超过10公分,直接转人靶向药物

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452143 467 greg2015 发表于 2015-3-30 14:03:14 |
greg2015  初中三年级 发表于 2016-6-7 17:08:22 | 显示全部楼层 来自: 北京
梗阻性黄疸的几点注意事项

父亲自从2015年3月检查出胆管癌巨大肿瘤后,一直采用靶向治疗,期间都没有出现过黄疸,总胆红素最高值仅到39.
但是这次检查5月2日发现黄疸,仅10天总胆爬升到了500以上,到了危及生命的程度。总结如下几点供病友参考。

1. 胆管癌如控制不好,肿瘤会在胆管内外壁快速生长,外部肿瘤会向内形成压力,压扁胆管造成阻塞,内部肿瘤生长会直接阻塞胆管。
2. 急性梗阻性黄疸往往是胆总管堵塞,通常会有排黄机会,每天胆红素会有大约50个单位的上升,如果是多支胆支管发生堵塞,不可能下若干细小导管。手术排黄很大难度。
3. 一般总胆在50以上,就应密切关注并去医院了,首先可能会出现尿的颜色加深,粪便出现陶土白色,直至眼睛巩膜(白眼珠)发黄。总胆在300以上,对人身体伤害就很大了,特别是肝部,肝功指标会急剧下降,这时会容易出现肝衰。总胆如超过500,就直接威胁生命了。
4. 应提前找好医生,我怎么感觉医院对于出现急性黄疸的肿瘤病人,都不愿意接收。如果在碰到某些床铺紧张的医院,排几天队,真的就贻误病情乃至生命了。
5. 在进行排黄术之前,也应关注手术前血液相关指标,像我们家好不容易排好手术了,医生这时才发现凝血指标不合格,又进行了3天的调理,加上周末两天,就这几天,总胆由300升到了500,急死了!真想找大夫理论。
6. 关于排黄期间是否用靶向药的问题,风险与机会共存。我们家在单排黄预期不好的情况下,坚决上了靶向药,从结果来看,决定是对的。
7. 排黄虽然缓解了阻塞症状,但也带走了人体正常所需的很多钾钠等离子。总的来说,会造成各项功能指标下降。
8. 排黄期间,毕竟是导管直接插入了肝脏内,注意防范感染。一旦感染,也是危及生命了。
lh唐朝  高中三年级 发表于 2016-6-9 18:13:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
greg2015 发表于 2016-6-7 16:30
感谢各位的支持和鼓励,父亲终于脱离了危险,在进行排黄术5月13日的前后几天里,虽然没有验血,但医生目 ...

吉人自有天向,挺过来就好。兄弟,坚持就是胜利!
greg2015  初中三年级 发表于 2016-6-11 10:46:19 | 显示全部楼层 来自: 北京
感谢唐朝和论坛中好朋友的鼓励和支持!

父亲还在持续恢复中,端午节这两天,输完液后将父亲直接接回家中,回家后精神状态显得更好一些,毕竟在医院已经住了一个多月了。回家的感觉真好!
333wustone  小学六年级 发表于 2016-6-12 19:09:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回家就好。我爹这两天也是打了针回家的
greg2015  初中三年级 发表于 2016-6-15 11:37:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
父亲6月13日的检查结果更新一下:奥拉帕尼是通过做基因检测后选用的靶向药物,已经用药14天了。按说有没有效果是可以评判了。

从肝功指标上来说,应该是好转了许多。谷草谷丙历史上第一次落入了正常区间;胆红素又下降了一些,总胆从86下降到了71,但下降速度很明显放缓。医生说你们家黄疸由500多下降到这个水平,已经是最佳状态。
但是最重要的肿标Ca199却爬升了许多,这让我们很难判断奥拉帕尼的有效性?
肝功的好转很可能是这期间排黄的功效,Ca199的爬升,难道是奥拉帕尼无效?趁现在父亲身体条件尚好,决定再把奥药吃上一个星期。

同医生交流,当前已经是住院期间能调整到的最佳状态,可以出院了,但引黄导管仍需要继续留在身体里。昨天6月14日,在父亲住院40天后,将父亲高高兴兴的接回家了。父亲的心情也大好,感觉说话又底气十足。


5月2日 184药15天5月6日 住院5月13日 行
排黄术

5月23日
索坦(全量)+184(半量)
10天



5月30日
索坦(全量)+184(半量)
16天
6月6日
奥拉帕尼
7天
6月13日
奥拉帕尼
14天
参考值
Ca199 300 231 202181287 0-39
Ca125 521 330 0-35
丙氨酸酰基转移酶 ALT 158 142 49443831.9 5-40
天冬氨酸氨基转移酶 AST 146 134 73604935.7 8-40上
AST/ALT 比值0.93 0.95 1.481.361.361.12
碱性磷酸酶ALP 693 632 446354294 40-150
r-谷氨酰基转移酶 GGT 982 898 439447502 11-50
总胆汁酸 TBA 122 73 10.710.9 0-1
直接胆红素 DBIL 139 255 1317268 0-6.8
总胆红素 TBIL 173 292医生目测值500以上1461108671 3.4-20
直接/总胆红素 比值0.80 0.87 0.900.910.810.95
总蛋白 TP 65 62 54546060 60-83
白蛋白 ALB 36 35 29293433 35-55
白/球蛋白 比值1.24 1.30 1.161.161.311.37 1.2-2.4
前白蛋白 PAL 90 64 99124112 160-400
greg2015  初中三年级 发表于 2016-6-20 13:46:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
昨天晚上手机上本论坛,突然找不到自己的帖子了,转入电脑版后,才发现帖子到了上面了。

今天带父亲去做了出院以后的第一次检查,尚未拿到检查结果。也是验证基因测试后推荐的奥拉帕尼药效的时候,真心希望奥药能够发挥效力。父亲今天状态相当不错,一直从家中走到小区大门口等我,大概距离有700米。
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[LV.1]初来乍到
努力向前  大学二年级 发表于 2016-6-20 14:00:36 | 显示全部楼层 来自: 河南商丘
祝福

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wudazi  小学五年级 发表于 2016-6-21 11:46:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
目前我爸做完消融后又长了一个大的七公分的,医生说做放个粒子,但怕损害肝功能。很多QQ群里的人说2992对胆管有效率很低。很纠结。
wudazi  小学五年级 发表于 2016-6-25 00:39:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
请问2992吃药时间能不能和饭差不多时间吃,因为饭后两三小时吃胃受不了。请楼主和唐朝,深蓝帮忙,谢谢
greg2015  初中三年级 发表于 2016-6-26 07:42:30 | 显示全部楼层 来自: 北京
如果是非正版,一定要细筛和充分混合,另外一定要把胶囊外的粉末擦地干干净净。
饭后半小时到一小时吃药都不会太影响药效的

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