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包包他爸低分化肺腺癌晚期,L2腰椎转移,医生说仅有一年时间,我和孩子该怎么办?

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36772 103 包包妈 发表于 2014-7-9 12:33:27 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-7-12 20:11:04 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
帮理一下:

一、目前对付癌症攻击性疗法也就是:手术、放疗、化疗、靶向。其中手术和放疗是局部手段,化疗和靶向是全身扫荡。

“右肺原发灶冷冻手术”应该是氩氦刀吧?腰椎放疗也放了;“培美曲塞+顺铂”化疗也化了;而靶向方面,EGFR无突变,希望大一些的是“VEGF 基因表达高”“CMET 可见扩增”。吴一龙又不是神仙,都治疗到这种程度了,你找他恐怕也没有太好的办法。而且之前的治疗也不符合吴一龙的思路,现在肿瘤病人太多,医生忙得够呛,所以说话没那么耐心。


二、之前的治疗也并非一无是处。冷冻手术至少是减轻了癌负荷,CA199:49.18->19.42也从侧面反映了这一点。

“10CM拳头大小肿瘤”,或许是当时肿瘤压迫气管、迫切需要处理,而上的针对原发灶的冷冻手术?

CA125:39->45.37,是氩氦刀之后释放的死亡癌细胞短期增加、渗透并沉积到盆腔所致,这种现象在常规手术和氩氦刀之类的手术之中很常见。


三、冷冻手术只针对局部的右肺原发灶,对“L2腰椎转移”一带的癌细胞没太大帮助,所以后面癌细胞继续发展,“腰椎剧痛后就无法自己起床”也不奇怪。而腰椎放疗,同样也只是针对局部。

或许当初先上化疗或靶向好一些,化疗和靶向针对全身,有效的话不至于放任腰椎位置发展得那么严重。



四、腰椎放疗,化疗,然后发现腰椎突起,核磁共振发现了压缩性骨折。刚放疗过显然不能再放,局部处理想再杀一杀癌细胞的话就做了腰椎射频消融,估计医生是这么考虑的。还做了骨水泥。


五、目前国内的生物免疫治疗攻击力弱,只适合癌负荷极轻的情况,你们家肿瘤这么大,又有骨转移,生物免疫治疗显然属于杯水车薪。

不过如果钱多,手术后用生物免疫治疗提高一下免疫力,做一做也无妨,但成本确实太高,对癌细胞作用也不大。



六、有一个问题要特别注意,因为原发灶用冷冻手术处理过,通过影像来判断药物效果不一定准,最好能联合CEA等指标来综合判断。

比如“肿瘤有明显缩小,气管压迫也减轻了”,到底是化疗的作用、还是冷冻手术的作用、或是两者都有作用?如果化疗很有效,为什么还会背痛?

所以建议注意跟踪肿瘤标志物,个人建议关注CEA、CA153、CA199、CA125。虽然CEA在绝对数值上不敏感,但相对变化估计仍能反映病情变化。


七、靶向方面。

1、“VEGF 基因表达高”,可能主要方向在VEGFR靶点上,通常肿瘤尺寸大的情况VEGFR类药有效的概率会较大,“10CM拳头大小肿瘤”也符合这个特征。

VEGFR类药建议试阿西替尼。别把靶向的副作用想得那么可怕,靶向的副作用比化疗的副作用还是小不少的。而且才39岁,血管弹性应该尚可,估计抗血管生成类药的副作用没你想的那么可怕。

2、即使EGFR没有突变,但我觉得特罗凯和2992仍要考虑试一试,EGFR没有突变但EGFR类药有效的患者也是有的。即使只有防御效果也是好的,毕竟单靠VEGFR类药控制不了太久,如果能有2种不同靶点的药来轮换的话会好很多。

3、“CMET 可见扩增”。仅仅是“可见”,恐怕CMET靶点还不算主要方向,试CMET类药的话可能联特罗凯好一些。
包包妈  初中二年级 发表于 2014-7-12 23:15:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-7-12 20:11
帮理一下:

一、目前对付癌症攻击性疗法也就是:手术、放疗、化疗、靶向。其中手术和放疗是局部手段,化 ...

   非常感谢您那么用心帮忙整理,看了后真是有种豁然开朗的感觉。您说得很对,因为右肺肿瘤很大,压迫气管比较严重,所以选择了氩氦刀姑息疗法。当初还未做冷冻时,我们问过医生腰椎处怎么处理,但并未引起他的重视,现在每每想起都让人很气愤。
     
     家里经济情况并不算好,治疗的费用也是亲戚朋友凑的,但这边生物免疫社保与生命之光协会全部报销,所以能做就做了。  
      关于相关指标的监测我让老公多加注意。

    老公是个倔强之人,后续怎么治疗都是他自己抓主意,我建议他多上这个论坛多看看别人的治疗帖被他一口拒绝,有时真是气,但也不能吵架,毕竟他是病人不能让他动怒啊!
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[LV.3]与爱熟人
一只白杨  大学一年级 发表于 2014-7-12 23:39:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
四周期化疗结束了就暂时停一下,等到第五次化疗之前做一次复查,如果没有进展的话,可以考虑停下来,定期复查就可以了
省医江本元
雨涵  高中一年级 发表于 2014-7-13 09:54:41 | 显示全部楼层 来自: 四川雅安
看得让人心酸,加油,别听信医生说得什么一年时间,我老公确诊时医生也告诉他最多半年,现在两年多了依然好好的,只要坚持下去,一切都会有转机的,祝福!
夕xin宝  高中一年级 发表于 2014-7-13 20:02:14 | 显示全部楼层 来自: 上海
有憨叔给你指导,很幸运,我就不说什么了,精神上鼓励,癌症不可怕,只不过教我们学会放下!坚持,方法有很多,多来学习
吃凯5个月耐药,培美加铂三次效果好试特无效,又培美2次有效
包包妈  初中二年级 发表于 2014-7-13 21:55:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一只白杨 发表于 2014-7-12 23:39
四周期化疗结束了就暂时停一下,等到第五次化疗之前做一次复查,如果没有进展的话,可以考虑停下来,定期复 ...

今天又问了孩子他爸,他也是这么打算的。只是我总提心吊胆的,怕进展。
包包妈  初中二年级 发表于 2014-7-13 21:57:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
雨涵 发表于 2014-7-13 09:54
看得让人心酸,加油,别听信医生说得什么一年时间,我老公确诊时医生也告诉他最多半年,现在两年多了依然好 ...

谢谢,有了孩子,她爸肯定能坚持下去的,你们也一样。
hengkong  小学六年级 发表于 2014-7-13 22:00:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,包包妈!我们家的当时也说是半年,现在已经快3年了。
包包妈  初中二年级 发表于 2014-7-13 22:13:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
lovemm54 发表于 2014-7-11 22:02
理论上184应该有效,我感觉在没有住进医院的时候,可以买来用,防止空窗的恶化,住院后再听医生的安排。

...

今天跟孩子他爸讨论备药的事,想备点特罗凯,184,阿西替尼。
爱丽斯湖  初中二年级 发表于 2014-7-13 22:46:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱丽斯湖 于 2014-7-13 22:56 编辑

既然吴一龙医生说楼主丈夫治疗不规范,那住进省医院,听听那里的医生对楼主丈夫以后治疗的总体思路是什么还是非常值得的。倒不是说吴医生有没有什么好的方案,而是看看权威大夫究竟是怎么想的。知道这个想法后,对自己以后的准备也是一个重要参考。包括以后的复查,去哪里复查?如果以后打算去省医院和吴医生那里看病,自然去省医院复查较好,自然要早些建立联系较好。早些让那里的医生知道有这么个人,有这么个情况,以后看病就会从容得多。

楼主老公的犹豫与拒绝,其实楼主应该私下做工作,而不是公开出来。现在是病人求助于医生,不是医生求助于病人。病人犹犹豫豫,医生的热情也会消退的。

充分理解各家的治疗思路、方法以及各自遇到的实际困难不一样。

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