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[咨询问答] 脑膜转移求助!!

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3777 42 打小怪兽 发表于 2025-9-17 11:41:01 |
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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-9-26 00:55:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
哪顿饭吃的多,哪顿饭饭后立刻吃达可替尼。药量还是太少,最少得45毫克才能入脑膜
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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打小怪兽  小学六年级 发表于 2025-9-26 12:37:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
地狱老师 发表于 2025-09-26 00:55
2 E" K' A: U- [7 B7 |+ {9 F哪顿饭吃的多,哪顿饭饭后立刻吃达可替尼。药量还是太少,最少得45毫克才能入脑膜

3 _/ u# O9 V/ W! Y. y7 D  u# m; {好的地狱老师!
; c% ~, l* O0 n; v
                               
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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2025-9-27 13:50:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
打小怪兽 发表于 2025-09-25 22:40
; M+ z: o7 G8 z* V$ M感谢各位老师的建议@地狱老师 @阳光~ @申医生 ,妈妈已经装囊+腹腔分流了,并且将脊髓液进行基因检测,手术第一天状态不好,手术了五个小时,回来后受麻药影响手脚发软,第三天后症状转好,今天第三天晚饭复吃达可30mg(包手术前一天,停药四天),瑞齐暂停,因为两药副作用都是腹泻,腹腔分流后,肠道目前比较敏感,今天窜了四次,白天连续窜了两次,间隔两个小时又窜了一次,吃了四粒腹可安,晚上吃完饭半个小时吃蒙脱石散,九点半又窜了一次。(推测是早上喝豆浆的原因,医生说不要喝最好,但是说晚了,提醒已经是喝完之后了,在一个可能是靶向药副作用,暂时观察一下)。今天发现了新问题,妈妈睡觉晚上脚会不自觉半分钟规律抖动,之前来医院开了防癫痫药,手术不能进食停了四天,今天已经跟医生说,看医生怎么判断。( _- D$ |" N9 O2 {$ u' x
(妈妈今天状态转好,能够清楚的表达自己的问题,并且认知感知增强,不知道是降颅压的作用还是之前22号腰穿鞘注了培美的作用)
* Z& p4 l. q# Q' b" L
考虑是靶向药引起的腹泻,达克替尼可以减量,最低可以减量到15mg瑞齐不用吃了,联合鞘注

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津

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打小怪兽  小学六年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
申医生 发表于 2025-09-27 13:50
( v2 j& U" u9 ]8 f$ c4 e6 \考虑是靶向药引起的腹泻,达克替尼可以减量,最低可以减量到15mg瑞齐不用吃了,联合鞘注

; |7 B- L$ \/ c$ K3 w达可最近两天都吃的45mg,腹泻没有了,推测当天腹泻是那杯豆浆的原因,现在妈妈从放疗时的十分疼痛(睡不着),到今天大概有六分疼痛(手术伤口和妈妈说脑子里面也疼,但是能够睡着),在考虑要不要加上瑞齐试试,明天将进行第二次鞘注。' u6 ?( o; h) T
最近食纳差,两次晚餐吃了就吐,后来换成小米粥好多了,昨天多吃了点,五谷流食+小米粥。

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打小怪兽  小学六年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
地狱老师 发表于 2025-09-28 02:22
1 U/ R! X% e( K- R2 Y- w加油!
# w, I. @) i& H+ f, d: b3 X
谢谢您地狱老师!
% N5 S5 ]  E" P5 O
                               
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/ K6 e# h( _( A% U                               
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打小怪兽  小学六年级 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
昨天9.29ommaya囊鞘注打了培美,昨天还没事,今天早上走了两圈,中午腰有点痛,然后脖子有点发软,这个需要注意一下吗?腰痛的部位是上次腰穿的那一片,也就是之前发现癌症腰痛的地方,在想要不要换回伏美了,之前吃的时候头痛进展,但是腰部骨转还是很好的控制住的

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打小怪兽  小学六年级 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
打小怪兽 发表于 2025-09-30 14:372 z% j8 q' b1 U5 s9 _- ], n
昨天9.29ommaya囊鞘注打了培美,昨天还没事,今天早上走了两圈,中午腰有点痛,然后脖子有点发软,这个需要注意一下吗?腰痛的部位是上次腰穿的那一片,也就是之前发现癌症腰痛的地方,在想要不要换回伏美了,之前吃的时候头痛进展,但是腰部骨转还是很好的控制住的

: @$ p! o9 f$ w& h) P问了一下ai说可能是神经根炎症?

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打小怪兽  小学六年级 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
打小怪兽 发表于 2025-09-30 14:59
- C' h  V( e' O) Q问了一下ai说可能是神经根炎症?
8 n: o  ^: ]4 A: P
护士说可能是太久没下床了导致的,再观察观察

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打小怪兽  小学六年级 发表于 前天 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
今天10.3日培美鞘注35mg第5天,妈妈的状态又回到之前有点失忆,有点孩童状态,比颅压那会强继续观察,今天出院,第三四天还恢复正常对话能够玩手机,伤口一直痛,比较难以睡觉,腹泻导致钾离子有点低,调节电解质。不知道能吃点什么止痛药

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