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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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11594 25 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 + n& K+ p, |" T7 f3 h
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:030 y, }6 z) t4 k' c2 @
谢谢您的提醒!
9 p5 J$ e3 z6 ?- X. _' G我先找一下影像大佬看一下。

$ P$ l! @+ M6 J, ?: R8 ~9 q9 z+ R6 m. ?
0 V! [, i/ e8 D# _1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  [  _/ X% u- y4 A0 }: v+ ^* c7 z
* p* }$ S3 `/ e9 o% A
& m9 u# a, E) q  2、、cea评估?    换药前后? " l/ Q/ e+ A& V8 v( j$ d6 o( u
; q, k  G8 Y6 S7 L/ ^
    影像对比,评估药效(延时)。7 e& C8 ~1 Z" N7 d9 d" }* s
6 L8 `! |& f# [. o0 W0 B
5 @7 o0 P% Y) D' R9 j/ |
0 ^/ M8 j6 c: x* A/ a1 M0 U6 [! g) m$ O
) O+ j/ f; R: L! [# h% Q2 l
3、佐利替尼是正版?( z4 B/ i- [# N4 o+ j2 h
, w9 b+ z5 z* K9 |

1 F0 |+ c/ G) v/ M# X0 X

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
; q, Z# H! L# @2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
& j, F& ?2 L# x# K0 _, x% P: k
. q; [1 y; L' F. f% h) B- I结果怎么样? ...

+ J  L4 z5 ]5 ^/ ]+ T& S4 @2 V8 M0 Z4 E没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27$ k1 e' ?+ }: ?% z( F' m4 [
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

2 k5 l% P/ G' [$ m; F* }1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。8 [- m. {# J" f/ q3 y% S' @
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。- g- Q2 r' t) b, l, Q/ Q/ `
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
" _' ]( ?. E' Z  R& j+ w9 Z1 B
8 `% c. }: |+ x1 ], }6 W2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
8 }9 c% D* p0 \1 S  f8 t/ A+ |. T: j# m  j2 l/ R- x
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
; [* w! _& g, H1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
/ I- e, |1 J2 R% X6 |' g0 ?, i, B% O: H3 J) F# D
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

% i5 `0 k. l  l5 |% C0 H: G1 ?5 U8 ]5 o; Q1 J& E
医生甲氨喋呤等鞘注?
! `# ?% A, x: n6 n
" w3 u# O6 C7 I加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24: b9 T2 B. k+ X* t
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

+ M, J' Y/ `1 J0 K/ T( D3 k0 |1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56# H: S6 e; Y9 N# z9 D! p9 b
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

. }# }% W& E& x请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
; s  u. T4 G+ P% `& z请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

. s, |. [' ~! t* E) P在广州益药药房买的

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