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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6119 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 - T% U% k/ n4 a$ {* `
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
! C6 k; |9 f- ?5 r0 \谢谢您的提醒!
  }3 r/ h0 a5 B$ n) e$ v我先找一下影像大佬看一下。

$ |- m% a6 c, B- n5 A* s7 O9 U9 v
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
# A8 ?! ~" M2 s* v8 v
5 Y/ j( A) D. N6 o: R
7 j" b. B+ ?- b% r# z  2、、cea评估?    换药前后?
5 |1 x- z+ C0 g" O2 [% D; o: C4 [2 [2 P) V, T) g
    影像对比,评估药效(延时)。  _) _7 j9 u& j& D

/ D, k) C) f& ?% [  ~
1 p3 E2 h) b( w4 Z/ y1 m$ y3 S4 z/ K- ]# S# L4 C8 U" h
' J% F" ]' m2 Z* w% \% ]
3、佐利替尼是正版?5 D1 G& }! M+ S6 J
6 @* r" C- y7 q
. C( X- P" Z4 K. o, t

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
9 n6 f1 _# z+ |) u# G3 ]2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)& [. W! h% v6 E% j, Z
9 b1 S4 e; _& B% d# |  V+ f/ }+ {7 E" `
结果怎么样? ...
0 g& J" m: s& |
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
' o  S) z8 X9 m0 l1 ?2 a1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& t1 ]# ^2 z: H* K
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
" a; g0 I, g8 f8 L9 G2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。' k" L4 N( @5 U6 Z
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单! a; }; n8 H' @5 y. D  F

/ _9 k6 ?4 p& D3 U6 L. ]& [7 j2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
& e) V: S3 \# Y9 K% R2 z2 d
# P3 i+ ]0 T, A3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
6 o5 w3 C6 r$ n' C! g9 A1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 T/ l' c% k5 H7 C1 Z; K. y

( R- G, G8 o) B3 J2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
# B! W8 Z$ Q/ A2 O# I( ^; f

* X7 v+ k, z9 Y/ ^  m医生甲氨喋呤等鞘注?3 i; c0 g  G$ @; j
& M7 D/ c$ ]4 @0 x; D! O; d
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:245 i+ h, V7 E% w, c
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

3 \5 L9 O# _: L. m; B/ D1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:566 o* L2 n  |: A( U5 \7 Q+ L" _* O, ]
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

7 n: Q0 S- Q' ~: Z# d请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:152 ?9 P1 G9 X6 `. [% m
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

, M, R/ h6 G; H( B' ?& k& K/ U在广州益药药房买的

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