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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4961 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 9 Y- i0 A" H: X" ^; m7 x  P
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:039 e8 l* P! g+ e5 j8 g
谢谢您的提醒!
2 \2 D) H( S; v& m' \/ F" G我先找一下影像大佬看一下。
) z2 B6 v$ z* L5 l  r" t1 U

+ V; h9 C! u. |3 z. }0 y0 o1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
" j% A' b! _; e+ w, P, a$ x- @2 f$ f- C
4 A; o/ J6 L/ V$ k6 [3 i
  2、、cea评估?    换药前后? - e' u0 b/ G  q- T/ T

+ ^" B2 Y# b+ M0 ^5 ?    影像对比,评估药效(延时)。% j0 d$ B, a* z2 z( j! R- Z- j

9 ~* H/ L& d! ]: ~) w+ |
$ N, K  U6 P3 z) T0 \0 U! B
2 D4 H% V# U& S3 S9 k5 u2 ~0 G4 y
  }* h+ ?% m1 Q! B3 W/ K$ k3、佐利替尼是正版?
5 Q7 K& @% a+ W- j4 x1 j; j$ Y; L. a/ x7 T
5 k: C/ h+ D- ^

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
( c. k( n% u/ P! ~2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)" j. k  Q+ p5 @

% v; H. H/ d* L0 V结果怎么样? ...

8 j# z6 j+ Z: H6 u' c没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27, V7 q8 {) u( U
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
8 W. u/ t) N* C0 G, h  W. _( X
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
4 [3 R- c$ _6 r& ?' K* l- z' d/ N$ o2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
; j$ X3 }( B5 X2 W/ y3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单- g  u% X: h$ L3 M0 ]

* @, J* Q) B. Z+ @3 a' g0 b* b2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
: `. T2 n: e$ S# [
8 k4 y0 n& N, c3 {2 P3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:199 D0 {$ L, }. ~$ I* ~
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 s- j( b' r; |' E2 S8 |% R( i1 ]* E' C, P* U
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

$ R" e; k4 y  {+ r3 a+ ^* Z  ^% z  K& `# J8 \
医生甲氨喋呤等鞘注?
& S* g: J  V, ~
  N- z4 |7 I" {- h* j3 Q; t. @2 P加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:241 A  U( \& [  P2 @- r0 M6 j3 v
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
; C1 M* F( U! ?& [. I
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
% H" x1 N4 `; {) T/ N! F4 ?' s- C1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

9 F3 j; G( f9 s1 G请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
8 J6 F( W' G# C7 s请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

) Y6 g, k# g; h. R1 M7 r5 B/ m6 ^2 Q在广州益药药房买的

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