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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15237 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 6 L4 \: G* U" r- b8 M9 h% L/ `  [
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
: Y+ m% H# P- g, }, N: a谢谢您的提醒!
2 H8 |' ]8 f/ Z- o我先找一下影像大佬看一下。
2 d5 A. p7 x# H3 `* N2 ?7 |

; o: h1 R; M8 z; k! M* Y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  2 V/ K2 T( t* h- ^, n7 p
& _3 N4 c- r6 t9 ?! G6 v6 n
* `5 m2 r+ U) \5 z6 t/ }6 d& T( j
  2、、cea评估?    换药前后? . d0 {% ~! a$ |+ [
+ ?7 e/ P3 D8 R& ?, E
    影像对比,评估药效(延时)。, A$ G8 O2 X& r2 Q2 F: b6 c; q5 q2 N
$ l2 J* z/ l& y/ l9 U

+ B. ?+ M! W  w6 V" i3 [! g+ l: ]( C+ Q* b
1 G1 v% ^' K8 ~6 P
3、佐利替尼是正版?/ S0 g8 O: Z$ L& Q/ M  D* W: @
! G; j& p5 c3 {+ L; L3 w% |

7 d$ b. ]4 C$ l0 I0 f

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
/ v/ D; p' h0 c: }% O7 D2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)' }/ P3 }; _/ c" {! _$ g9 Y6 G! C( K

8 F4 x' Z$ C7 x8 P7 \4 Z结果怎么样? ...
, L8 j3 P/ R) m- I  t: U8 L; [
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27! p+ j' Y. }) i6 a8 P1 P; t; M
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
7 N& v, K! O! P7 h" F
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。# k& \0 F2 ^3 Z9 [8 W
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
& G3 B: M- @6 L0 Y: W" `1 v; F3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单- h. S+ o8 D) v

; B, X& H  x8 C9 B2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?$ D+ T3 U9 o* u0 ~

  X$ ?; ?3 t0 V3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19% b( d8 |+ v( K6 D$ Z
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 ~; O8 Q( S' O7 H/ A

5 a7 i& j: W/ h, M# B$ b7 M  Q2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
! q! J2 L- A9 A; E$ J6 d! N* q

1 U6 @+ ^2 H, t9 \+ P8 D6 c医生甲氨喋呤等鞘注?
: f% ~# u, E: w5 }2 u# H
' L: l4 t: u0 ^, F1 E2 V加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
% F& g" z; {" k$ `. E3 G, f那佐利替尼有效只有1个多月吗?
! a  p7 P1 k# v9 I
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
2 e+ y6 H/ r. w6 x# Q1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
, g( A4 Y( {6 e6 L& ?4 L8 F
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:158 B/ Q* j2 [4 C* I8 d8 i
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

7 d& h: e+ e, T0 T' a在广州益药药房买的

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