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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15261 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 + @; x) T  ^: {8 L
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03( M% \% X: L* V1 ?5 K3 j
谢谢您的提醒!0 M) o) }8 ?# Z' V
我先找一下影像大佬看一下。
4 }0 i9 V8 y* i+ T5 Q

6 X7 p& T4 }: x0 b* h+ Q1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ) @! n! e  |2 r
; y  L8 l1 S6 C* M  J- D

- h2 y. y( X* ~# L$ D( I6 Y1 x  2、、cea评估?    换药前后?
7 H4 W) ^$ T* ^; \( B2 E& K, d4 o" Y" C+ l+ U5 Y9 i" e$ n
    影像对比,评估药效(延时)。
( Z. s! F# }1 }9 q; H0 Y: |3 B# ^4 v: n2 L( ^$ n! {
, B% @; `% U- {% S6 l) Y

; i% Y3 y* V, n! r+ u! _" P1 r. W  d; ^1 f8 P8 V8 l
3、佐利替尼是正版?# }' ^5 F/ G! A7 Z

% A# ]$ i" w4 U0 A" q/ ~0 V5 }( A* d5 ~! Z. S5 Q) F

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
0 ^& |9 J, c. [! |+ ]2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻), z* H; X  N2 N4 l# Y# n
/ |. N) e7 \& [4 }" a
结果怎么样? ...

/ o% O7 w% J9 F0 y没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:279 M0 v; _+ z( }- m2 Q) e2 g. e/ D7 }
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

+ Y) f: `$ v& p1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。# |: z3 P2 |6 x& e# M2 j0 T
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
* ]7 B- l! \, U3 @7 @6 [3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
. _2 c% {: \/ Q" @& g1 ^7 V' I/ Y& q! @0 |, |) I
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?2 Q7 P/ P3 U* d2 c% U: J8 M8 W. N

4 h1 I  G6 k" N: F3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:193 Y5 C. C6 ]6 c* Q
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" e' V/ ~& e4 X9 L: [: ^

9 M# E. I; L) n2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

7 m2 r9 N& W2 A; m$ l1 O; [: E3 s5 V
医生甲氨喋呤等鞘注?
8 V: k0 D% z: n  O; ]* C+ v- Q/ ]0 g) ]* E; K
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:246 g4 w/ u1 b4 \! p* Y4 ]
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
. V! G$ J1 u( G
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:569 A6 R. q8 F* s
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
& c8 e; x3 H3 Y! F3 t: `
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15! A; w% B/ T- O! k7 F/ [
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

( q% ?: K9 S/ D/ T% T; f. [7 l在广州益药药房买的

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