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[咨询交流] 免疫副作用,怎样判断是否应该继续?

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78992 30 伊昂 发表于 2023-10-6 00:30:10 |
伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-6 22:27:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:129 W: n/ A' h* E. `2 w; D- O
好运!

) y$ w7 ?6 ~5 L, h借您吉言

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-28 16:41:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-06 10:451 i* E. d" N% y0 s9 _+ \
动眼神经受损就是会出现复视重影,警惕脑膜转,听力障碍也是典型症状
# o' B; D- y# \1 D2 J% e0 w
不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。( r0 A5 `5 z# ~8 N; X
服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?
- h; d( i+ n7 r9 n另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
: m. B% f3 @1 G% R9 D想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。
7 P, h# J, @0 ]+ ~/ ~9 s" z 1698482447318978_351.jpg

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-28 16:44:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41( I4 S& B/ m1 u  H
不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。) F- z1 t/ S: P/ X; u
服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?+ T, J9 _1 l6 f( W; e
另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
( r( l5 n6 ^" q7 |. `  p7 G7 \9 @: ^: }想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。

8 v$ e0 f: n) Z并且放疗医生说全脑放也很难解决视重影等神经症状,也承认全脑放对脑膜转移的OS没有帮助。那我就不理解为什么还要推荐全脑放。病人已经是坐着轮椅参加MDT的了,耐受也是问题吧。

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阳光~  博士导师 发表于 2023-10-28 20:14:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41
6 D& S( c( W1 P8 S不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。  y, A* a0 x8 z% S7 j) F. H, ]
服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?
3 z, o) r+ t$ V( J8 w/ ?另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。0 j5 L# L# V9 B9 g6 W
想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。
/ O' S: ~. x; I6 X1 D+ t9 @/ Q
其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-29 08:36:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:14
0 m/ K  A# j! I/ J/ C. ?# R其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜

0 T4 a$ k$ K# O8 C2 x: A好的,谢谢阳光老师。另外,对于复视的矫正,您听说过针灸有效的案例吗?

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-29 08:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:14$ }9 f7 y7 ]' ]
其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜

3 b! @/ U6 f/ U( l, h' Z5 d' P+ Q还有就是,既然她还有一个突变是奥西敏感,能考虑奥西联达克吗?

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阳光~  博士导师 发表于 2023-10-29 17:54:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
伊昂 发表于 2023-10-29 08:36
6 f/ ?  d# Y. `* x4 d+ R好的,谢谢阳光老师。另外,对于复视的矫正,您听说过针灸有效的案例吗?

5 A& j' j0 o! g: G: _) y) H这个我没有听过啊

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-30 00:22:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-29 17:54
5 ^; K) ]! \+ T1 `: x这个我没有听过啊

# Q, l' p1 ^1 U, h好的,谢谢您这么耐心,有问必答。看了您的答复,我定心了很多,没那么慌乱了,谢谢
. L# T! k: [* L5 X. @  z# n8 {) D$ ]
                               
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1 C" M4 a9 Q3 d                               
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2021多点美好  高中三年级 发表于 2024-3-6 20:16:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
现在怎样了?

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伊昂  初中三年级 发表于 2024-3-21 10:40:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16+ O# {! a8 T# d* V+ U" E( U% \
现在怎样了?
( t- A/ M) g" U& O9 n
去年9月进展了,而且甲减严重,停了免疫了

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