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[咨询问答] EGFR 20位(R776C)21位(L858R)双突变已经脑膜转移,求指导

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79577 23 老姐要坚强 发表于 2023-2-8 14:37:59 |
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:20:02 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31( |! I7 j3 e  B* I5 o3 s" U7 \$ V3 {
我家也是776加858

5 O# \) d: S: ]+ o3 M; f用的什么方案

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:22:04 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
瓶子 发表于 2023-3-15 07:51
/ O2 P3 M# r% v% ]# x0 S7 J% q一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
" l2 A1 x1 ^4 B; v
是的,一代开始也比较担心,后面控制效果好,医生也没那么警惕,一个多月就进展很快了
  C4 f$ }+ e  T  ^; |3 G2 q后面才发现有20突变 TP53的话,很容易耐药,所以现在经常如履薄冰

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洪宁宁  初中一年级 发表于 2023-3-16 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-27 22:56:37 | 显示全部楼层 来自: 福建
洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27
( c, j* c; A6 C. p; d; t我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

/ M& u' D9 z4 q  X( o778吃起来效果如何?

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-7-2 18:06:04 | 显示全部楼层 来自: 福建
后续的情况2 ^' t6 R' v2 N/ S. H2 b
3月感觉头晕,脖子不舒服,然后80的奥希调整为160,总体好转,头晕好了' p5 }. Q1 E! t3 o  Z2 L6 ~
之后5月30左右复查,肝部进展,脑部偶尔也不适合,脑脊液基因检测结果阴性,没有检测到突变(根据症状和MRI应该是有脑膜转移的),医生建议尝试国产三代9 c# W" {6 n# F$ w  E! i
有询问一些病友,6月20左右尝试增加了10天的280,脑部头晕有所好转(大概率和脑膜相关),但是MRI提示脑实质有所变大,肝部继续缓慢进展
  C1 A8 \$ ]8 n& m# b$ N% G8 Z6 [% x现在真不知道如何处理' K. z$ c% v  t' ^7 }
1 重新基因检测?肝部或者脑脊液: T: F' \8 r7 j7 Q: m; F; S
2 增加3759或者184或者 8048 Z4 @7 W3 A2 t6 R0 n
3 换国产EGFR三代药物

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妈妈一定会没事  高中三年级 发表于 2023-7-3 22:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-03-15 07:51% y0 N; e/ G- ?& ^6 C1 S( g
一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,

% ]1 S* H" g5 P; {请问特罗凯入脑如何?

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

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累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
iuuiuu  小学四年级 发表于 2023-7-17 20:25:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日软脑MRI复查确诊软脑膜转移,直接换成双倍伏美替尼,至今月余,症状仍逐浙加重,视物越来越模糊。后悔当初换药,应奥希替尼加倍!主治医生也坑人呀!

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-9 23:15:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25. Q( D% ~2 n7 V/ ~+ s0 E9 S1 @
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日 ...
1 A7 r8 U) x+ h  U1 a, y% \) g
不好说啊,伏美双倍的人确实不少,你们也可以换回来双倍奥希试一试。。6 p; g. f* \3 b
21突变确实比较容易脑膜转移

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-11 00:21:22 | 显示全部楼层 来自: 福建
大欢123 发表于 2023-7-8 01:53
( O+ D9 D4 ]2 Y: Y5 k1 c脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...

/ W8 K: v: g7 h我们已经去了广州三九脑科了解这个注射,谢谢,6月份就去了,也做了腰穿取脑脊液,但是出线了假阴性。。。
3 Y- g' ^* D, R+ O3 h后续打算再做基因检测下,总感觉还有其他突变,有医生怀疑MET,但是280吃过,短期没发现特别明显的效果,也考虑后面再吃吃

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