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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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214241 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-28 08:51:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
青言馨语 发表于 2023-01-28 07:40
& Q6 I8 J) G( H2 A7 e4 P9 l7 O给我微信号,我加你吧
7 l% d! y- U, V
15855138671,麻烦加我吧

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 09:07:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
青言馨语 发表于 2023-01-28 07:26
; o8 ~- k& i8 N3 v( ]" ]+ f6 v9 X谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
4 U6 b+ p$ e# C; W7 ^( `' A4 {9 L
是的,脑膜转移非常凶险,就是长期高压控制不能松懈。你确认鞘注化疗有效的情况下,奥西替尼也是1.5倍最少。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 09:36:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 09:07* y% D, K" S& B
是的,脑膜转移非常凶险,就是长期高压控制不能松懈。你确认鞘注化疗有效的情况下,奥西替尼也是1.5倍最少。
7 L0 [/ s% |/ b9 S" \0 p2 G: i
好的,谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-28 12:47:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-01-27 17:04
8 [( y% f0 @$ y% s1 s! b( ~8 z谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?
$ u: R) Y, f' @- b7 Q3 {* f- N
没有特别不适,就辅酶Q10够了,有胸闷,气短,可以加点丹参滴丸,丹参片。具体看情况了
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 13:47:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
ymh999 发表于 2023-01-28 12:47
+ Q$ S* a9 N0 H1 n( c没有特别不适,就辅酶Q10够了,有胸闷,气短,可以加点丹参滴丸,丹参片。具体看情况了

# y. Y5 N, A! I* O5 Q' R5 @好的,今天医生叫我们吃7天双倍奥西后验血。谢谢

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-1-30 14:47:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
得先抽脑脊液化验明确是不是有脑脊液播散转移,明确后才考虑下一步治疗

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-1-30 17:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
肾上腺手术那会,有没有做基因检测?

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[LV.4]与爱新星
峻极峰  大学一年级 发表于 2023-1-30 21:50:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
9 _4 @: q( w$ \" R0 S8 a我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
. @0 e8 q. H$ x" {* P9 b! D服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。. h: I: Q/ D& r6 ]9 b
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
" d2 W) D; g' x4 E& Z6 S; r& O1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
, J/ b% F5 Z$ [" r. z+ M! y* Z2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。" X4 M% u9 j) I1 t0 ^- l9 e9 E
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
3 n# n! U% h# v* k4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
: `$ M; A7 Y# l' k6 P1 ^5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。+ @, k4 H' n4 b0 U
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
4 |, ]) M+ J3 L% O- t, A7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
/ [6 [2 N. N1 ~' R1 {) a0 k- H8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
) M. R8 b4 }/ z" n9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
" L# X4 [# D' T$ T) }7 N& D
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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-30 22:57:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
阳光~ 发表于 2023-01-30 17:02
, e7 Q/ u( R! S$ B肾上腺手术那会,有没有做基因检测?
$ ], e% u0 t+ P& w$ r
有的,医生看完建议我们下一步可以考虑免疫加化疗因为免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS)。不过术后的复查一直稳定,就没进行。我觉得我妈妈颅外其实还算稳定,主要一直都是脑部不稳定,这三年又是耳聋,又是面瘫,又不象是进展,但时不时又有点小结节。直到这次过年的症状比较明显。
' T  A2 n4 K  C8 x% `) d" j
& K1 h% Q! s# s2 e  b6 ~
                               
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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-30 23:03:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
地狱老师 发表于 2023-01-28 09:07' S" q" u, e) M. o" b3 P2 G
是的,脑膜转移非常凶险,就是长期高压控制不能松懈。你确认鞘注化疗有效的情况下,奥西替尼也是1.5倍最少。

1 r: m& v1 N/ b: j0 f/ u# p地狱老师,我妈妈1.5倍奥西两天,2倍奥西4天,今天症状看上去全部缓解了。但我妈想再过一周才去验血,那就周末再去吧。

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