今夜陪妈妈通宵

ymh999 发表于 2022-09-27 06:40
都因脑膜而起，愿她少受痛苦，被束住手，插着胃管，真是难受

4 y( }6 Y3 v0 a) ^5 |3 p/ Y是的，一直让我们解开。可是解开就去抓各种管子

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都是脑膜转引起

妈妈少些苦痛 发表于 2022-09-27 22:25
是的，一直让我们解开。可是解开就去抓各种管子

( N( f( N4 l- v& D/ g) U3 y% [' w: n) {有时我会想，如果换作我们自己那么不舒服，都承受些什么，唉

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妈妈这两天状态好了一些，认人了，说话越来越清晰了。吃饭也慢慢正常了，药也可以吞咽了。在医院两个多月没白折腾，是不是可以期待一下过段时间出院了。

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admin 发表于 2022-09-28 02:48
/ j( o9 T1 h* `都是脑膜转引起

对的，也跟颅内压高有关系

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ymh999 发表于 2022-09-28 08:57
4 L8 l# k2 B' l2 C% \4 H- T  w有时我会想，如果换作我们自己那么不舒服，都承受些什么，唉

! O1 v! n+ ?, j6 C' ^6 H我早就想过，如果是我到这种状态，我会签署生前预嘱，如果生命无法挽救，只能靠着各种管子维持生命体征，毫无尊严毫无质量的痛苦活着，我选择放弃。不把选择权交到家属手中，因为中国家属一般都会选择但凡有办法就治，就像我们自己。

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我们家也是脑膜转移，目前双倍奥希有效，阿姨耐药后没做基因检测吗

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隐形的充电器 发表于 2022-09-28 10:41
8 b& Y, D8 E+ m/ x7 a0 j4 j我们家也是脑膜转移，目前双倍奥希有效，阿姨耐药后没做基因检测吗

我妈妈之前也是双倍奥西，不到一年耐药，然后奥西+达克替尼联药，又吃了一年左右，再次耐药。耐药后做了两次基因检测，没有有效的突变。目前给她试吃着伏美替尼+3759，同时准备鞘注。

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无论病人或者家属都不容易啊，保重！
) u  ?0 E" N% |  u' p5 S+ O9 [祝好！

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妈妈少些苦痛 发表于 2022-09-28 12:37
8 w+ k# ]" `; E, a1 A我妈妈之前也是双倍奥西，不到一年耐药，然后奥西+达克替尼联药，又吃了一年左右，再次耐药。耐药后做了两次基因检测，没有有效的突变。目前给她试吃着伏美替尼+3759，同时准备鞘注。

- }+ f) }) C" }' t  i2 q% x您家之前为啥双倍和奥希加达克呀，什么突变呀

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