我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

4 B( k0 P2 t6 S0 v! o4 q$ k                               
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/ W% V. ~7 s! c) B8 f他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
9 B' h9 B$ |  t$ L祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
* G9 H. Z5 w$ l$ i1 U# V9 M3 H除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

4 U% ~) E- d- q( i; J' s& A有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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/ r4 U. F+ r2 W4 o. Z) h2 Q$ t有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

; @; {: l9 A$ X9 m- M  O好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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  u/ l2 V' _" g  S" l有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
8 u& d: M4 }& t今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
+ m; y0 x  n2 K! D7 u" F; j他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

8 `* K+ M$ ~. h8 y% R& R0 l/ A                               
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  w; g+ V: ?; l5 h从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

0 T0 p1 f, n( f2 u% j# \看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

+ r0 k6 Z/ x% `0 L. l8 d                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

1 C& h, D$ z" m- I; k5 k几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

1 U. ]  Q$ M% l. b1 O你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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$ C- h5 v/ x( f. i几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
2 |1 @& U( x0 H& B4 Q* p) t. r总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
" n' S: V- v" y) U  N+ b
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
3 V  m5 L) q& x6 _好像高的有些离谱

* }( w0 a( B' i4 M! M/ \# ]5 D但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
9 `' D4 g" \5 @) K
& K5 S% s2 c( y0 M  h) v7 u8 W0 d7 `至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
$ K/ e2 X0 q' e" `* D3 D但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
% u5 w+ W! [! I  G. M! z; `* i不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？