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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289907 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33
; x9 p+ p8 K6 |3 p$ P" T6 X4 N他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
1 {, S! e  J! I! ]7 {2 n4 ?
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。8 [$ W7 Q8 D! f# v9 y2 `4 M5 Q
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
' x* y6 `$ V2 z8 v3 Q  y精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。  p* O; E- T$ d# f
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
4 g; I8 x" A$ j2 S( V" i: Q另我也在北京,有时间可以交流交流。
# n$ t; [0 j. s1 Q( _) D7 j6 W. g祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 6 ^7 M" a& v* Z  L) Q& j! J5 c
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
1 d' D( N* i; r% e8 Q9 l+ z" P% y除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

; I' b3 ~. n" x9 ?有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
' [* s" U% G/ a/ {% l. i有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
% o6 l- v% r) O3 r! v1 S$ p: s7 a
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00   w7 E9 }' l0 j1 n* ?, {0 f  C
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
+ q8 v" u+ N- d; J0 V. k  W; \# d$ X
疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 ' R% r8 N! L+ n- _. ^5 v
' {" p( j& p. o
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
# y/ H4 j9 S$ A3 @- \& Y+ p今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
! x* f6 ?% d, Y" ]" Q看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
. p" f: h0 A! }. L" L7 |( J他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 + r% D( s1 Q7 D1 q5 X
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
# o. C* z# T0 f& F: E
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 7 t6 y5 N1 ~1 s' k% h" C
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
" `, m. l3 g  ^# c5 I- ~: X0 O
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。* i6 i2 m( U" [4 N, ]

- d8 f( u, C$ x# J; y你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

: u4 Q* y. V1 u7 v3 _9 o; o确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
# W0 V2 F2 d9 A5 C, p  ?/ s2 O7 h8 j- [+ L& w) j# q* i
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵( E& \! k4 y' X; W! g1 y
0 u* l, s. ?0 H2 |: N
和5天前对比,, t6 e" _, e* O! I
白蛋白升高到34) n3 l# ?! m3 Y& ?7 V9 \* r# `7 p
淋巴细胞百分比升高到22+ B: S9 P6 u+ G; X& ~* m$ G
转氨酶正常$ t" [- E) R$ J) Q
总胆75 ,直胆50
" {" d: Q# i- r0 u3 y6 b白细胞血小板那些正常( Q3 R, F) C( k0 ~# [/ t, I' @
( R: a6 g0 x; ^* |" E% `& _, Z& g* y
另外发现心肌酶里状况不太好。( v8 i" ^  n8 P1 n+ \& r
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L. j- L# I0 q' Z) _2 V# L' u
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L+ a0 V. H2 ]9 z
好像高的有些离谱# K  T- A# C: C3 O% m
" h. ~8 Z  T" t  z0 |
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深
6 C7 U9 @8 ?' \; b4 O
3 k" x8 Z9 g/ F6 ~: o至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 4 T0 c" a/ B3 M8 u; }  i
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
$ Y' M! o3 N  {3 f( Q% w" Q' w不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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