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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289594 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。: n7 x" H! }# C3 G3 D
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。% \! R" h4 Q# l; ?, s1 G- c- W* U
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
0 j$ {; t- b; e; E1 G! H
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 1 ^8 v! ^) U) W/ b- g! q+ z
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
9 ^% u& i2 Z* f. o我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
% q4 M: I/ P  n- Z
4 `' [- G( D( X  r6 e% m6 E! Q
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
1 U% j; b9 v: U7 |8 P& ?$ g& [& a& ]& U( K- w, B1 z
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
) ~1 H: {+ `# z/ b% \" [( j4 \& L0 k9 ]  I
EGFR(++) & \2 [& |1 h: D+ U
VEGFR(+)
  h5 c1 T" W  m5 gPTEN(+++)4 _) x+ k& P( l  ]( U* f
E-cadherin(+)
6 |: h6 c, F+ ~5 d  L+ qcd117(-)% C7 f# B5 r7 a2 O
cd20(-)9 X8 b4 }3 {2 Z5 L6 q
ercc-1(-)6 p1 N+ f7 C4 u+ o  m
ar(-)5 A1 M! |5 {. [) {( t
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
% t* A/ I7 M) `% M: f* Q7月13日做的手术 一切都很好
0 G  \5 V, D; L1 m$ x9 G4 D7月17日afp158  术前248( b* }- t: Y7 _' Q0 {7 X
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
) v0 K; N4 K9 [2 f  ~4 ?8 y) u9 c& ?' b# T
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
$ O2 w) J& A* X7 m3 k" ]最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
- l' U# N. t  S) T+ x1 k5 l" Y! a8 e  {5 L& U! U$ D

! L% a" U5 W3 c- d然后7月21日afp是269
3 N7 @* E3 V/ r, O, i/ H$ z7月28日afp3328 e9 F- O, `- v; @* u
8月2日afp489
: Y. R3 L$ N) ?  i8 N
8 |: a+ y( f' `% l' O看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
, g9 F; o8 u% F! V
5 |2 A) L0 E3 g: V: A这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
2 Y) {( F; o8 e: [- B9 p2 ^2 ]' B6 ?2 x3 {/ t
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
6 M  `2 z% E  M9 l& [我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!+ a/ y4 B& R0 f% _
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的+ K1 m# @" H$ H: ~+ H( @
1 O' m2 `9 m# B  B6 c0 t
& D" z  M/ F4 E' F. t
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
2 X, V5 s5 f3 D$ `' T
; d$ m/ c" @, Q6 A& `0 A, N" G感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!* I8 \9 B, Z0 h3 }( i1 H+ X

3 T# g0 U2 D/ O/ [2 z
8 {' h' b3 b5 ~" R* ?: m0 I7 g憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,* \9 _6 @1 z; t7 W: J) W
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,' E* v+ N( o7 T9 }& s/ F
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
% [( w0 O' Z, Y6 j' V2 v然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
8 z7 P  j3 ?" o8 U' ^9 \$ R) r. h4 D9 M5 J, ^0 C
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。6 J$ u+ b9 A$ S8 f' |
, D; _- L8 x6 l4 n& a7 B  c
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ' A  d1 n% N- d
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
2 \  u& P* M9 p4 r' R1 [0 w# U3 R  V8 n
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp( X: k: }& ^2 x0 ?
# J: U; N6 w4 E, @
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑   N0 x5 Z& Q  N3 q6 v  a. [
' n$ |$ W4 _& s. l
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ! k8 |: U+ ~' N2 Q3 D3 o: \
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  ~7 x6 f+ N) J: e
$ r* a4 T! s7 N
从发帖之 ...

# p3 y5 K. m# |) o. z1 L184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 + b1 F" m9 e# p2 H2 O2 s9 G( z
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施6 ^( g  }7 a' T# P0 ~5 B) b
( x8 ?- J  y5 n0 K* q# F" L9 M
从发帖之 ...
3 I4 X7 H: A+ s4 x) w1 N( ^
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 0 O$ F* l3 }. A
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
7 Z6 K' Z* \9 N; }4 g& l9 s
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
4 s* v* f  G( I/ b这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?2 U+ T) P4 _& J9 f8 F  b8 h$ D1 J
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
) q$ b( _6 u' B+ B其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。( s( K( q) I8 L* q7 g: ^
1 `# D& @9 D9 `) O# i/ d# F
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
+ N8 D1 A. |! ^' o- Q: t憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct; T) e+ ]& o/ P/ ~4 K* r/ a
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

! t7 h) G- ]+ d现在如何治疗?
* N' A$ C* A$ K: x/ H停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。3 {. @- L0 `9 y
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
% o" c/ Z6 q/ T今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
3 a5 j# d" v" W不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
4 j1 B% ^8 p- N- k# P6 c3 s% M9 y4 r" I3 k% C
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
$ R# V4 P: D/ _8 d$ k( b7 U2 P$ U
7月13日做的手术 一切都很好
' `) }+ w4 B. j7月17日afp158  术前2486 H# ?. _; K9 m% @+ p
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
% O6 v3 p9 K5 {! V; Z
& i& w7 c, H; A4 m% p+ j! t. L8 l/ [你应从这几天的事件好好总结。
9 U; i( s9 C) {19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
: X8 G1 F" s1 h) j/ z感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!# M* |& q/ D' _$ B; v/ o) ^! N! w3 Q

! ^; N4 O2 f. s" N, z8 A在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!  I1 n' G* N% u7 a7 U* X% ^2 y0 _

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