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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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261776 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。8 a; y' m" ]# \5 w
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
; H. R: \* l/ L9 G( J% `1 P有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 8 W# V4 |  f2 b/ R' @/ C' `( m% _
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 0 S3 Z' o- Z# d: |/ F/ T) N
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。5 X& a- V; r- Y; Q* d* ]
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

3 k+ z# E5 D  c: s& Z7 s7 J- h; q1 L. G1 d
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
; M# E  F. t# j, O" Z
! {8 d1 @$ T4 O6 R* E6 C从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下2 v/ U! P- v0 W
9 G9 w5 D! k  C. c7 K/ G* Z5 y- n
EGFR(++) 5 A# _- g) W! v/ Y/ x
VEGFR(+)
- d/ y  [' Q8 f; J5 HPTEN(+++)
' ?9 N( ]( m. ^" jE-cadherin(+)
4 R4 F  j: p( k* |# P" Scd117(-)
. E1 ~4 K$ C" f! k$ k1 ]1 X) ?cd20(-)3 }! r/ \* G2 b) y
ercc-1(-)
1 G+ _6 z& c6 B9 e9 qar(-)
  X; @2 b& Y( o; B/ P就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
+ \! Y1 v7 @: i" \7月13日做的手术 一切都很好9 ?& g: u/ L) d+ T
7月17日afp158  术前248
' ]( z' K" M& e7 K7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。% j4 N9 F1 e% t3 j% ~% x

& M' Y# b& |! h( g然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
8 P4 ]9 s3 }# I3 F% X7 p+ ~最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
: M- z6 Y9 ^: e6 w& Z  G5 W
3 C! V5 E4 B2 ~1 [! F4 i" F
4 M- X* ]3 ^9 W然后7月21日afp是269
) s( f4 R. r; h6 K+ |7月28日afp3322 W' h" E: F: G, y/ M6 }' n5 F
8月2日afp4893 \6 F, \: R1 x8 V9 `7 A2 g
; v+ c8 @1 i, G6 @) J
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。1 d0 D6 n: F0 ?4 X* Q
8 G. k. X; Q' y# G9 k6 a7 Q, [
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗7 i+ p. V- v9 s* k- i' ^

) n; k- D' Y+ ]  V4 O% Z虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
- [: S+ N) o% r* S5 i$ l我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!$ x  D1 w: _2 |/ g) }. [& B
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
# ^% K, }) k" D4 y. L1 x: k! }
. N! k' q5 A$ l& M8 a1 Q& [9 ]5 U1 x- Z8 e2 Y! C1 `
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。; k* \1 v! a, ^, w2 K% _1 M

/ K0 V) |! f% W$ ~. ^4 _/ e感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!9 n! s2 v6 p. ^
2 p; ], S5 h7 l( r: |
+ Y1 Q7 @7 `6 q7 a5 ^. r
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,& Q5 a+ q4 {) y
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,5 V1 @- f+ ]8 O/ w
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
) ~; g) C- F0 Y然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 . R* d% q( U2 N! p- ?" O& R

7 S1 y, l1 A/ u* z4 Y8 j* |然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
8 C' g& y+ V2 X6 \  r& A9 s! S: N# J2 V4 Z2 M4 u6 ~! b
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
3 ?& b+ N3 s  @+ p0 z* f1 N# X还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
, D- _# A) p& q, T; z
9 O0 N) }9 a- u% c8 a不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp5 H% F2 F3 d  v7 e1 X0 L% G/ j
3 T. @+ V8 x$ q% d; z  l8 r' |
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
# b( K# r5 i" G' @- ^8 J/ W" }  h2 {3 I# u# W+ g" n. g
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 6 T& Q/ T( F$ C) x( M
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ V. J  w' @0 _  J
- ?, T3 R3 ~# \$ P; ~5 G
从发帖之 ...

7 N  i7 n+ [: @184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# T$ F3 c; q, j; B( e憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施: ^: l; N* ]! l; Z$ a0 V% X

8 U# B7 L' c" c' I从发帖之 ...
+ e$ [1 v' m. C9 ^$ M# U
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
5 }5 {' |1 A/ O5 Q: v/ ~不手术的话,医生说淋巴发展很快的

# i: T; i! ?0 r5 U2 _先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
8 h- y) f/ l. ]! t9 l; B这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
& i8 X: E+ H6 D" o6 f, c你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。! M. I  X  Z1 P; G! @4 v
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
! I. a: `& u7 y9 U# f  }) ?6 f8 W; p& O; U; q; b2 Q. E
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
/ M+ {" z" E* h: g9 S" Q1 X$ O5 Q憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct; p/ h6 \  A3 E2 ^: U6 I
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
, K, A. ~- j+ D1 p" e
现在如何治疗?; {& f! O  A& z* K: M! w4 S4 C
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。7 d/ X( {6 }5 E+ r4 k/ P' W8 f
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。% o# ~+ |# n4 x$ X
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 z4 b0 i* T1 }" b4 A不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp- [' i5 a1 a2 g! }2 D3 R& [

; h4 F" x* g- z/ P) e& C0 ~7 h如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
- P1 k. h7 Q. @: I2 K+ o& v3 m* c2 z
7月13日做的手术 一切都很好
+ ~) O" P  X+ u/ T- W7月17日afp158  术前2488 P& f" F6 w" w2 y* f2 P" B# E" J
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。! ?5 K' v8 o# O  W: N! }! j

" {" W8 F( N$ b: B你应从这几天的事件好好总结。# w- t. h7 s4 l8 |. [, e
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
7 K8 U2 h$ V0 S感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
2 B0 U& T' e3 z. D4 E! X# H/ J6 c8 N2 q5 h7 E, z& \. S) R: o
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!. @1 Y$ X/ E" `5 W$ {5 i4 Y! [

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