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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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270928 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
5 h- T) r( K9 d" U2 O* o3 X- }3 p我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
* U0 ]/ u4 K1 [4 R5 v- a% [4 o有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
' p- ]; c' k: P: X8 }
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 : N. H5 p* K- U
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
/ I2 G1 W4 D7 `' u; O* t3 X我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

: X8 E# s  v, f* K3 U7 v. ]1 H
8 }) I# j5 r* D( @: W4 X& I$ g憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
! G& j. Q. K' Z9 v" v4 `  w1 z; L6 P8 y" Q  \& e; ~
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
2 B+ ]. g& K8 i8 K8 }: {
/ z$ D9 K; t* w/ QEGFR(++) ! h+ {, U: i& i  b
VEGFR(+); B0 G9 Y9 e, o, V7 P
PTEN(+++)
  ?% d  }% N  {! r5 [5 mE-cadherin(+)( E2 t2 v' ?! _- B
cd117(-)8 r- x5 ~$ U% A, p
cd20(-)3 [, |, P0 O0 P- n1 }/ w; k
ercc-1(-)
/ s, ]$ @. o: Z5 O2 T: W5 |1 z3 o& a) z: Nar(-)
* l& Z* s7 g; t3 h1 p, t' u就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
# v" n9 H' i, h) A7月13日做的手术 一切都很好" m% P- [! q+ X  \
7月17日afp158  术前2482 z5 y0 B" q6 ~7 ^3 N6 b
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。/ Y5 z$ d! y5 Z. T

+ i3 h) @* o, ?' f4 G6 z然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
; B& s" b/ _7 x最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
% i4 s/ Z% X. t$ s4 i# q) y8 A3 {# ?) T4 c2 {# n6 H9 I

9 n8 O: Q3 b2 I然后7月21日afp是269& n; S$ j4 V- h" k& v4 y; V
7月28日afp332
6 V; C$ @3 e( j8月2日afp489
7 `7 o6 Y: z! p
4 c: B# Z9 Z/ P" m看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。- H) |3 O+ M8 Y, f9 @
4 p# v! X6 \& M; P& f% E
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
7 B* H4 I4 S) Z- D' {5 X+ w9 ~# o: L+ Z. |( E% I- D
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受( j( H% s; a& K9 I1 ]; k* L
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
) ^' R3 B4 Z# x9 j3 b/ `这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
# X' ^1 m5 J" k4 z: a  N  M0 a- g, P8 \" \6 Y& V

1 k6 [4 L* _, [/ t- D/ ~憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。0 R% b& ?+ b0 k- j

& V7 m5 Y4 y6 f- M* R感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
4 t# X6 {. f; y% [  V+ M+ X6 V- y0 z
: }6 P$ [. w( Y# V; x. D: R8 ~" h9 t& {8 N# J3 L& P$ h' `
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,6 G/ Z9 l9 y) `: |" Y' n
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
4 U3 X" X. ~' ?% O4 c( V但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了6 M' m& Y' F9 p6 v2 C+ @) F; j: }1 D
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
- b1 M# ]- W' N7 Q
; D, b0 K6 _8 C然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。* [3 ~$ q. M; E7 j! s
; V  m, g9 C  ^! F7 y3 s1 ^
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
, k+ O, T7 F1 B9 w! X# j还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑   D/ o, B) q: K+ Q6 T/ s) J9 F  a8 d

( g8 [' d0 X9 B7 g/ a5 ~不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
) I$ u  \, b4 `/ s1 l# x2 K" M1 O0 q& V# u& c6 h( p
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
4 [6 I- p- V% @) t4 j9 f2 @7 J
# j. t- _7 E& _, O+ f. T' x1 ]好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
3 A: Z' j5 Z: E" s0 A憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施9 Y7 P* L% T7 R" }. y; x

8 V& v4 g6 B; j  k. g从发帖之 ...
( R( C( j& Y: R2 {3 d+ M
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ; c9 T; e: y1 a1 o8 q
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
1 O3 [0 Y6 O9 w+ a. A, n& p1 W
; \9 M  l, H9 Z( v7 ^从发帖之 ...

- `' s" F' n, Y7 R7 Q' m" R在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
8 m; q7 F, F( A6 v! c不手术的话,医生说淋巴发展很快的
( o) P( F  k0 s/ j' L+ r
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
% k+ y2 b0 p2 ?这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?4 e; H2 d$ _9 {7 E
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
: @$ @/ u2 V4 O- U9 K2 P其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
  V8 _1 P: Y8 }7 i/ u
2 \( }3 F3 T, x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23   X* y: r* X* L& f. X/ J3 v+ @
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
- `( @4 H+ G, q. q# c, `发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

' z& e1 F$ j$ X# i% I) j% k现在如何治疗?& Q7 `" i8 P* D8 E
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
" s  p% u% O; D. Z! M( y1 T往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。; q9 R% b+ D1 e' v/ v2 w
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 : h* C+ H- h( l. r& d+ c) N/ s
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
; v% z9 d. r9 d. C4 [/ X1 u& `7 c9 F8 `! t- e) q3 j3 O6 n/ _! U  d; n
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
9 o/ ?8 \: P% D& C* \
7月13日做的手术 一切都很好
! l9 C$ o6 j  F  o. q# h3 V: [7月17日afp158  术前2481 n# i" i% w) x( J) l+ f
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
' n! v% v5 h( f& T5 T. Z0 v; }' Q' ?4 b( E3 S! F5 Z1 J
你应从这几天的事件好好总结。# _- [( S: x+ K5 v% U  d
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
+ j) t; M5 p3 B7 s感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
8 l* Q4 e& o% i- v
& T6 w! M0 c! U9 x) J在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
0 w) d- \8 w/ |' f2 q% f

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