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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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283288 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
; A0 K, P" ?& j- ]2 s基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效4 Y  |9 a9 S% v. U* O
0 w  t' T" n2 v3 Q
那么你们当时是在 ...

& R, N! s! @9 `/ a当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90; C6 z$ A% a3 f+ g% G
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右1 {0 g& [8 `# D4 N
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
! ~* C, j6 |7 ~8 Q1 l; c估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
* p  y! A1 A% v
: v! X- U5 |; {/ J5 z* d今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ; v6 a. Y0 m. o' p% e; {9 S
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
7 N4 l: C; \/ b0 ~7 F; s
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
" G* `8 F7 }: y( Q9 M3 j6 ^0 F) u总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
: Y! K  a0 q$ m' k/ W' L1 y
# \( L5 d4 h2 l' p另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的( M7 A* M. x6 ?# {7 m

4 [! |* p* R# w! s* b2 ^刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
/ W. L$ b. v; U4 t% ~& i
: h6 t) J( O7 \3 @, V现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
1 O4 E, Z2 x' U4 K+ G1 O- J* c. @/ b1 _) N2 a

9 c: j- D9 T" q! G- y% X9 |局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
/ T0 X9 z% v3 l* ?; |' X+ s疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。7 C" Y  ^5 F- M( G
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
. L% l5 ?# P; \
5 F3 n7 Q" L1 `, t+ h; U% C& z- p
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
& ?2 d- B- p9 v1 D! n' V, q  `- Y6 w- |: h4 _
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
0 b7 k3 c( z, a4 [/ E5 Q6 B( S7 |3 v0 G6 q' ~
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
: x, P3 W% ?. o3 m! V1 Y( @1 a/ s2 S) `& o$ F
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动+ N% @: d+ l$ X  f  Z" h$ l$ t7 W

5 f! ~" m- u2 `2 K6 Z, R打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药: ^/ q" p9 w1 W5 v) w
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ' ]% F7 ^( d7 a+ {, T
4 I4 k+ g& J- T& _/ C
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
1 ?- ?5 V4 z, i5 ^1 C0 m& c3 Q$ n  ^6 M7 [% a) m
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了* S3 [( b0 v% {

; t- v/ B! X" [2 Z" I1 d谷丙转氨酶  46     出院时40左右
7 f$ W' j( S" [7 {谷草转氨酶  83     出院时40左右
- _5 E  I; J1 a/ q3 Q8 Q* p% f. \+ }, E: ?7 X
总胆红素    155.9  出院时110左右
0 B/ ~9 j, s1 `+ S7 \直胆红素    122.3  出院时100左右- F3 w2 h/ o( }, Z1 i# |
6 Y: ^+ _5 A8 `% ~9 v4 m# H
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
( ?$ }1 h( V$ W/ q% D6 C. m2 j
/ q: [" x: p4 ~; @超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多/ L9 A( B; t/ A4 M4 w7 C" v
6 y) K2 R. }. E3 D( c4 H
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
) a: Z7 P% Y: Y% E0 F# a我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
. q  J0 O' h5 D5 W. C2 V$ D% Z" s" I
晚上37.5度3 W7 {/ a% l3 P0 z  v1 a! Q7 W( c

0 ?3 t: a: Z0 c5 r' b* O请问豆叔
. K( A5 z3 G. ?% `+ w1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
% i9 x6 i# h+ U3 H, Q2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
1 |9 m9 h% X! F3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?. z/ y2 }. v5 y: K, ?
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急: L: k2 A& Z# b! ]* S

+ z- ^4 p) R# _& H# m0 \4 U* h
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因8 P: u. M2 ?  K+ H' I4 `- |. c! l
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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