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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288071 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
0 w- Z( p6 o+ g5 `基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效$ h5 d+ t2 ]8 J: @* t
- s" l4 [5 r( D; }1 N
那么你们当时是在 ...
6 K+ b: ]4 ?8 U2 k. ]+ @* p
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
: a9 O7 ^7 H5 ]/ p( b- u# {但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
# o# V0 ?" d2 w2 c& y9 \今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
- ]6 e1 E! |) m/ f8 r5 ~9 n7 r  [估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
5 U; b" R, y3 r' X& Y6 ]4 P! E- |0 O) ?0 Z' w7 O9 H' j" F' _
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 8 i. D) K+ J) Y
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

; F5 y" n! x4 W6 `8 `/ j又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。% M2 E+ }! G* q2 b& [1 \
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高( }$ K: |' B. U: I1 ]3 D! ?& _
  f' h: [- b2 p# D, I6 T8 V
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的2 j( l4 S8 Y6 P4 V/ l
1 K$ h9 N- \/ P2 }
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
, u' J( E1 m: N+ Y
' O+ j( w7 _: V" m- ?% a现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害2 h; Q  o; B* ?3 P/ b, K# U( G
) R5 l; D+ _" f0 q: s* T- m
' x- ?, w( p( Y& B; g! [- G
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。' @& J6 B9 G- v& l1 B1 t
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。/ V7 N: T2 `/ ]" m4 B+ Q9 w
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
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1 ]+ t0 v6 b) N; O! @
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多6 F1 r! m$ s- H  w
7 T4 Q# m5 G. A; k  h+ N
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
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但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯4 N( F' A0 H' w/ o, N0 O  c+ L/ @
( o  d* m: H0 L' m9 w& X
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
8 J; f2 \  @6 R* F1 _$ O: H0 O' z6 ?1 g! V0 K' v
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
6 K- ~5 @7 e1 f- V1 }3 ]阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
$ G/ |! k9 s" k0 K9 {) v! j  i" W
% ~+ ?0 r# P3 U. x现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
" N9 L; w% a! z2 \+ O4 V0 f% C* n  {/ v5 I% ^! t9 F
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
& s8 D. @5 P7 N$ J. X# T% w) {% w* T" k9 a4 S
谷丙转氨酶  46     出院时40左右; _3 y/ S7 U& ~3 f( V( V& c0 |* o/ i
谷草转氨酶  83     出院时40左右. c; p! i( [) ]8 @9 E3 w

* _- g0 l7 Z; V; _总胆红素    155.9  出院时110左右
( O# }- P1 Y. F9 n直胆红素    122.3  出院时100左右
& X5 U2 b* O+ O4 e. S( J6 s3 _5 v+ g8 h. G) N5 k% k5 `1 d; V
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
' b: y" C. s. Q: P) Q; Z! x% r/ ~2 w& v; F7 B: R; V
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多. C+ V. i5 \1 w  A/ w

4 X+ ^0 W1 Y9 o) E& c; v# q- eafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
  [  G: f& N7 l* V* r* D我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
) ~  k* d  d% a( K: R2 n7 j2 Y& s2 O% |2 C! r+ A4 R$ a7 t, W
晚上37.5度# H! {* `$ R5 e) P
0 i/ Q! ^* [1 W8 {
请问豆叔( M( z9 z1 F* \$ I/ X+ B
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
- |- m& ], `' }# x0 K! Y3 S2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
* V6 H$ j$ U  f; x0 E  |! X) z3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?0 _5 `/ H* w6 I9 f( s, g  r+ {- G
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
( Q2 U' E7 G" h: ?3 v2 E9 f! S& U. G3 m# [  f* J
! P  k4 P% w& a  _5 n. ^+ M4 Q
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
5 \3 D- \8 {5 V/ f7 Z/ {
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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