• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

[复制链接]
23566 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
/ O: K# K  b, Y, J' o/ L5 e2 l& a/ @* y$ c. o8 `0 Y
父亲53年生,不吸烟。
. j. L" u+ l! u) ?9 x2 ?, i
! d  Q$ l- R6 ?  r08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。6 D  K; ~% ?' M7 l
/ i, q0 c9 P# g' e3 n
08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
0 d5 Q1 }( U$ Q5 B9 ~
& T8 L. k7 c' S9 x  B  H. ]08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。+ T. Q( _1 c- }7 l6 r
" v) u9 i% x6 v) p$ ?
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。
2 p0 [  V: A+ D/ Z( \7 Y
! h9 d6 a. O& C; i8 ~+ U+ Y至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
/ g1 q/ O8 m- P3 H  @
7 \) v" G, r( D2 p& u, V; F; z3 v6 C. x09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。& b1 ^/ I3 c% D4 D( K+ J# Y( [) t& z
( w! Y$ g0 n; J
就这样正版易瑞沙吃了19月。
6 g) p+ e! Y: T' f5 q$ V
+ P# H4 z% e9 s( k10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。$ @6 C8 y" }6 c' s: }

+ L  P* l8 x/ z( k10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
8 w% |8 M$ E) v3 k6 N& T; B5 Q  Z
; W7 C+ v- _+ I8 S; h# P) ?9 Y8 q10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
; j& C6 |: P) u  X* ?: J6 S1 p" n& ]: z) R6 G/ E
10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走! P+ `7 e2 W/ A8 N* `% {
3 w, h. M( i3 i0 l+ R& @& J. `
10年5月30日  开始特罗凯1 e5 c+ t& x. k6 c0 R! `* }

- Y; A8 V/ B+ O2 w10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
) o$ z9 K: g, g' {0 j, {
' y, H7 K% c' ?! q+ e11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。9 }! b) f' h8 }+ I

0 S- ]9 W9 K! f8 ^$ D+ u11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。2 ?: K. t8 ?. Q
5 i3 U! `( U- I3 M- @
12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。2 x0 A$ b; J8 D, @7 G+ U4 }
' c+ H  M6 e, W) ]0 s: H
12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
4 F/ ^4 R: `. x% H9 n$ J: ^0 s' f- e, p5 o  p+ }2 S# K
12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
% g4 u! h2 W+ r3 X# R( C                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
5 s+ ~& s/ p5 Y# H, K+ D2 y+ G
: `8 {1 m1 o1 B$ Q9 C# d9 L- r12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案1 d9 m( `% i- c$ g) @" G
& v7 v' m) M3 s5 w# f
12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
) J* v& L+ i+ C6 h* A1 n) K
: d8 g# q3 v  C, t12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药3 I* D! C4 `8 a' P; k
                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药% T" G2 o1 F: l
                        
" y9 C) \5 o0 i13年1月3日     xl184+正版易联用7 {) O! t* V3 F1 b/ _) ]/ l& m

' ]; i% d: \/ n13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。% Z- J( {- k! d! u& F6 U8 I

( M% }( M  }( C( @3 m7 r0 @! R6 R3 W& c4 {  N8 {' M/ G

5 Q: d# D# _) ^) g7 [- U7 \/ T注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
3 b7 u$ O) \' R; `6 L5 P) C% \+ B4 C2 G, |4 q- s  d
父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。& E5 l' C6 n% k( H+ [6 O
  H9 |! n0 i; T" E1 V! z
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。: ?' ]7 j6 x6 g7 Q
7 u7 I9 V$ n! K
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
  T: ^0 a: u3 D+ g! @7 x7 O( N) N3 ^$ g$ j% O
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。* ^4 Y2 ]0 e$ K  n5 K" U
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。7 [. t* v) Y8 {/ q+ N4 q( L
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 6 G5 W) z2 h3 ]2 w3 n

$ ~9 D7 p+ ?$ J; e5 V我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
- J  H3 S$ W$ I0 g, Z9 l6 D) W吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
2 k$ {6 o4 o8 z
; n; u% k5 o- X" ?' D, D3 m& k特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
' t- z: C# a/ w% z1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。# _# P2 l( v$ y& N6 ^
: [( H) E6 I) F5 Q) \
怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑 3 @$ Z: f# i& k: c% }* Z& I

- |' |- b: f. U) V
: F( _* n7 s$ p! M& n易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表