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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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24866 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
: N, }" x8 J1 b, D8 W/ E. j% ^
父亲53年生,不吸烟。
( ]# _, S& R7 P6 L# B, T: s$ q8 m
9 x( z4 B- X0 r08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
- X+ U4 w6 x6 F$ Z' _7 k, |
- e5 D( i- ^) ]! c; o$ d08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。) Y! b, i# m: S$ X' V! \

6 }( S) f$ _; g" W; D08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
. \( ^8 {$ H- {+ m) [9 u0 h; }' U
6 f% o" A6 y+ U2 L  Y) z因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。
" g4 h5 I  T: _0 Y" C2 i/ o9 s" h1 x
至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化2 R0 l' J: ]# X, |

9 m; X& A5 N  j. p3 Q09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。3 z* Z5 z; k, t% \* V* q( `' \
9 [9 w0 a! q9 Q8 Q. b' v3 k: J
就这样正版易瑞沙吃了19月。
* u! S! d! n: j* i4 ~/ R) t
% F% Z$ N" l- j$ w10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
6 m* K6 Z; @5 ?6 G7 [# t
, w5 _3 O9 J+ W* J/ l" I) `; p& J10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
7 w" G$ e7 T& ]- T0 }
  Z- ^) E* V5 g3 h, A4 s10年4月15日-5月10日  脊柱放疗9 ~/ e5 i7 z# o6 F. m
, L# F. ^2 A# v) s4 E1 x+ t. f' k7 r
10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走6 V6 Q2 B7 M+ f/ z: K1 D" x' B

* ]( L/ P1 t6 d' T4 [10年5月30日  开始特罗凯; y8 R+ L: q+ x
8 D1 M: R6 y) r5 [' v
10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
( J/ v9 z: h0 L" a( L
6 X; f% A, j3 \+ Q% @% M11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
, P$ D% t; |/ ^5 K/ }  ?. F' u
( p8 o3 h, B/ Q+ |11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。
+ O; p% q4 r# N7 [& B( f' X. G2 \+ }8 z: P
12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
9 {. Y8 `% @+ b2 g  V/ X3 u, J. W3 s9 S5 ^1 U1 m
12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
+ a& h  C/ u* z+ m5 T: W7 G' i1 ~7 b" }9 {4 c
12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多0 ^4 `7 B1 W" W. E/ f- ~- q9 p
                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
, N, U, m2 g. v3 M. s2 w9 y
# \( F1 r# R& J" b4 k! C9 c12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案- N! Z8 {% e8 ]2 ^, }

# `! `' d' _5 f. f- T, A5 j7 e6 f& ?12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展) r& ]) w  q8 |$ c* O9 I
/ R/ @0 ^3 T8 D' K  I3 X  |! `
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药% _; ~3 ^& s# A! |
                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药- v3 W/ |/ ~9 S5 A  R- t
                        
5 w+ V) ~. u! \& |1 g13年1月3日     xl184+正版易联用9 A  s" L% a* S4 j7 j0 _8 Y
6 @* m4 D& i. |% s, ^
13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。# k0 E+ m* {$ Y3 ~6 t
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/ z: Y( B! t; I  E, y
% N& D3 f4 E+ h$ l9 o3 y! p7 S
注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。$ S' M0 M( g6 h3 e& [( m

. `' P# x4 X0 I6 {. a父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。; W& ^: W" v+ \' ]+ U0 K) ^

/ m' a0 l& v! I4 W: Z6 W8 Z0 Z" p父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。/ u; p; M' W: D( q: {$ Q( H% N
: Z/ h  r7 G0 w' b6 g
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
" P! A2 q& B5 _  I; V1 f
* V: F  \: ]7 }2 Y3 H) }在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。
7 v7 [9 M3 b. U% a9 F4 L为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。: ]) [) P8 q! _$ R' o; S& |/ g
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 & G8 S- r: w) k4 e( e1 o
9 K+ f! q% j0 g% T
我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
7 J: E% `; @' g5 Q吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
: w& p0 J# c; ]) a) x
5 K5 {  ^, h9 \9 u' B9 `4 y) A+ U特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。8 _' `/ X$ F; ~1 O, q, M
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。
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怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑 / M% W: X0 H/ r! G1 l

# i$ ~" r8 S- N3 v* G& G% |5 u; C; b5 j7 r
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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