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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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44438 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑
' b3 x3 n" |* Y, _5 a" Q( c! n4 l- U! C, x
大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。
: l! o3 `, u( m0 N; b3 C. k3 o$ I9 \2 |! A- T6 ]: v4 L
妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。' z- F0 m- c6 `  B6 N  U% s
# N9 o" ^4 O% D+ q) k! q
2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。  X" X6 M9 D, O5 m
: }; D' U) T* x/ Y! O7 @
2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。9 M( O  _3 U7 @
                  ! `& d) c7 H0 g- a7 a
胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;8 c# W9 s% m; K4 |, M
                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移0 e) K; A4 ]& E2 F5 B! x9 p7 G8 I2 F
                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。9 U; B8 D( [2 r+ P. e

3 P4 N* Y6 b# f) w' V' Q( F  @B超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。
4 j2 Y! `& Q' j% p. K
7 A8 p1 Q6 o) y: m) A7 ^因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。
* ]) w, l* v% o: p: D- ?PET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的1 K. }5 j- {3 i

' \' ~& C; P& A! C! d' l2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。/ ~+ t0 |2 Q) s9 k5 L
                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M04 x* F5 \4 ]$ O7 n1 m) W
0 x0 `% n- ~2 }8 j
病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >
1 \: d* J, M3 G- v- m7 [. b' |! x( r- s
2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。
# W4 c1 z+ k: A6 Z1 }, ~" [5 B7 g4 m' d* g- j' k4 O+ j
2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。2 a  q' D7 A( K. S8 n& k, [' p
                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。
1 U# a* ]" y; {* R  U# y8 @, D
" p. G  w! c- X/ i! O# ^4 k8 M化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——
  t4 Z' H3 ^! p
& M, {3 Z4 g/ E! e2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强8 J1 `' |% [+ H3 ~7 p+ h* Q
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。# R9 p$ ?9 t" K/ b, n
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"( ^3 y6 `8 L5 ^
' a( t# q6 ?7 h9 W* N8 b7 @
"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强
! A# N5 i& n2 E; {. ]/ d/ E检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。
2 Z9 y4 e$ G: j& E# T8 m印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。: L1 T' W( n8 W3 `

4 I5 b: o9 x4 A+ ^"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强& C2 |% i! k# x& P
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。
5 Y) K# T" h! k" E8 x# B% f印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。
% k8 S0 J" u# {9 D8 P$ c, Q9 d1 R3 X( e) z
2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。
+ Z# o' ]3 X: ], d4 q* |2 q# ]" K; H: Y3 E3 }/ G1 R
2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。
) e% Z8 e4 v" J5 d9 f                                 判断应为化疗副反应炎症。: \, R0 _& ~% e1 h

* D8 u7 `7 Q' R# U' y2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。9 J. w$ O  Q, L; S
                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。
5 K$ l$ s  p0 R0 `: J                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。
! _2 Y1 X1 n8 t
# F; q1 v0 w1 ]2 T6 h生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——
' n, B" o# }& ^  n3 k- w% G/ F0 u6 ?& A5 U
2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强2 |) `& Q7 U& W7 X) Q
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影/ m+ A! G( I) H
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。
, r( I2 v9 f/ ]* j( R/ p( B, d8 b6 L
2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强
7 p3 e- A/ T" F% I检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。# t& h( z* q  T! _. H6 ^# i
印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。' k9 a; u) A0 I( [! K

  l" M2 |5 s8 ]: |* J2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。" }1 Y6 {7 z0 b9 s9 T( B1 q
6 A2 T$ ]( t- }( s+ f
2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症  }( V6 k" W. p# [9 Z8 F2 x% \
CT报告如下:2 J& c5 j$ s: ?* F, N! i
2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫9 G; F+ M0 `9 I. |6 `! m: X
检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。/ N3 S0 ]  P8 N( t& c
印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;
0 v* U) |. Q# T4 s4 g- `较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"2 j: S0 c- q+ h# M; X+ z2 Z; V" Z  S

; g8 B2 ~8 e( V1 s1 f) C2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转( P" ^- K8 j5 u. L1 ~- J- l$ |2 j7 d
相关基因检测结果如下:8 x% z* ~$ b/ V6 s! z! c
EGFR18突变,19、20、21未见突变。( h* y, _1 i1 |0 I
KARS未见突变。
+ t1 c. V; f+ HALK未见突变。
: I, r$ @  C" ~, p7 Y! T1 G/ ]' d3 }+ N4 n7 w: k; _
2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。
1 }! {- ^& l3 v" g+ x9 a4 ?" G: `" ]' L/ @& v6 e* d
CT报告如下——
' p: v  K( c# S: E; t与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。) j7 q5 F& q( u, Z' |0 n9 r
$ w$ L/ o4 l/ C6 d" I4 H
2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。8 d: \7 T% A9 W  b0 _

: d* w1 X! E% x) l& t/ I胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。& {) }4 h: A& ?) t- {

( z, b6 i( K1 U4 l2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。
2 ]! ~% L5 m0 Q4 ]! p$ L                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。
( i. }% v8 G, H+ H) k, V                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。/ [* ?* ~* c+ z. ^% Y% a
                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。0 |& l  r: g3 t- P
                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑 : e. F4 F+ T  c# l* \+ r0 C

; K8 h  |$ c/ m. b3 l7 b昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。8 n- b: ]' _) z4 e1 D. M7 X) y! d& }

7 ~; t6 S* f# H9 }我的问题:
( P  z, j0 N/ s: l: Q! P6 D$ Z1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?6 U6 N: j' D$ H) x( _6 d
2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?+ K& i) @$ X% D* o1 S6 y* V
3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 29

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。
! A/ Z3 Y" |7 G+ t& A3 W5 P昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。9 Y" ^4 F# x! G
但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。
- B( S$ S1 k! E! j, g" k妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。5 l  m/ V+ O: F* h. |
天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09 ' @  X+ ^) V) \- i1 `6 |7 G, c
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
$ g8 I- g: f* t4 H* y
谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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